Nun hat`s meinen lieben Papa auch erwischt.............Guten Tag erstmal.

[estella]

Liebe Marion,
nur ganz kurz, da wir in Geburtstagsvorbereitung stecken: ich weiß nicht, wie ihr das alle schafft!!! ich hoffe so sehr auf eien deutliche Besserung bei euch!Bitte grüße an deinen Vater und dir Kraft. Du bist eine wunderbare Tochter!

alicia

[_Viola_]

Liebe Marion,

es tut mir soooo Leid. Wenn ich lese, was Ihr alles durchmachen müsst. Es ist unbeschreiblich.

Ich finde es bewundernswert, wie Du Dich, trotz Deiner Erkrankung für Deinen Vater aufopferst. Deine Eltern können sich glücklich schätzen, so eine Tochter zu haben. Du verdienst meinen größten Respekt.

Auch dass Dein Vater den Mut nicht verliert, ist bewundernswert. Dieser Scheißkrebs ... Warum müssen Menschen so unter ihm leiden?

Ich würde Dir so gerne helfen, denn ich weiß wie es Euch geht. Mein Vater musste schon viel erleiden, aber was Dein Vater durchmachen muss ... Es tut mir so Leid.

Ich wünsche Deinem Vater baldige Genesung und ebenfalls alles Gute für Dich und Deine Familie!

Liebe Grüße
Viola

[Shivanarama]

..............Liebe Alicia,- liebe Viola................ganz liebe Knuddels von mir zu Euch für Eure tröstenden Worte.................na ja und das mit der "guten Tochter" steht doch für Euch ganz genauso an,- tut und habt Ihr zwei doch auch alles menschenmögliche getan um für Eure Väter das Beste rauszuholen,- oder???...............kann das Kompliment also hier die Runde machen,- wir alle sind froh für unsere Eltern alles zu geben,- oder??

Ja, -kurz zu den letzten zwei Tagen,- die wieder einmal mehr als "aufregend" (allerdings im negativen Sinne ) waren...........

Am Montag um 14.00 Uhr haben sie meinen Vater mit dem klinikeigenen Transporter auf die Chirurgie gefahren um beide offenen Wunden zu verarzten.

Den "Axthieb"......(also wirklich so genau sah die Thoraxwunde nämlich aus,- als hätte man ihn von hinten versucht mit der Axt zu spalten und ganz vergessen ihn wieder zuzunähen,- diesen Anblick werd ich mein Leben lang nicht vergessen)..........haben sie unter Teilnarkose vernäht...glücklicherweise nicht unter Vollnarkose,- denn nach fünf Wochen künstlichem Koma hat er noch genug Narkosemittel bis zum letzten seiner Tage in sich.............haben einen neuen Ablaufschlauch für's Wundsekret gelegt,- und alles lief gut und hält dicht ............bis jetzt jedenfalls.

Die kleinere Rückenwunde die weniger schrecklich aussieht,- aber als viel viel hochgradiger einzustufen ist,- haben sie wieder einmal "gesäubert", -also die Wundränder und durch den Bakterienbefall entstandenes totes Gewebe sauber ab-bzw. umschnitten............. und verpflastert.

Aber......................eine halbe Stunde nachdem er wieder auf seiner Frührehastation war,- setzte eine extreme "Sprenkelblutung" ein, -man hatte eine Arterie bei der Wundrandsäuberung verletzt,- die das auslöste........sofort kam die Stationsärztin (nicht Chirurgin) und vernähte ihm die offene Ader mit 2,3 Stichen,- natürlich ohne Betäubung.........und setzte wieder einen Druckverband auf das Ganze........................meinem Vater sind anschließend als wir mit ihm telefonierten die Nerven weggeklappt,- hat wahnsinnig herzerweichend geweint und gesagt er kann das alles bald nicht mehr aushalten,- hatte Angst vor einer neuen Sepsis (Blutvergiftung) ,- da ja ein Patientenzimmer nicht unbedingt als keimfrei zu bezeichnen ist und dort der Noteingriff vorgenommen wurde.

Wir konnten ihn telefonisch beruhigen,- hinzufahren dauert ja über 1, 5 Stunden,- es war ja schon gegen 18.00 Uhr als er mit der Spontanwundschließung durch war.

O.K..............Für gestern nen Besuch vereinbart,- aber morgens -also gestern morgen die nächste Hiobsbotschaft...........er wurde Nachts um 2.30 Uhr wieder mit der Rettung zurück zur Chirurgie gefahren,- die Nachtschwester hatte entdeckt (Gottseidank kann man wohl sagen) daß´das ganze Bett erneut durchgeblutet war....................die Arterie wieder eine massive Blutung in Gang gesetzt hatte........................also wieder in den OP und nochmal nachgenäht........................und jetzt liegt er für einige Tage zum beobachten der Wunde auf der chirurgischen Station,- wo er natürlich wieder keine Krankengymnsastik bekommt und keine Laufübungen machen kann,- seine Reizstrombehandlungen ausfallen,- die der "Schleif-Fuß" so dringend täglich bräuchte...................also wird es wieder Rückschritte geben............................ist das nicht wie verhext,- als wäre es immer noch nicht genug,- nein es geht wieder alles schief.................und die Wunde muß regelmäßig nachgeschnitten werden,- da die Antiobiotikaresistenten Bakterien eben immer wieder Gewebe "knabbern" und es dann "tot" zurücklassen,- dieses tote Gewebe kann auch wieder eine Sepsis auslösen.

Aber könnt ihr Euch vorstellen wieviel Angst wir jetzt vor der nächsten "Säuberung" haben,- was passiert dann,- wieder ne verletzte Arterie,- wieder Akutnotfall,- manohman....................er läßt aber auch nichts aus der gute Vater.

Na,- heute hab ich wieder besuchsfrei,- und ob ihr's glaubt oder nicht,- bin zwar seit 8.00 Uhr auf den Beinen aber immer noch im Pyjama unterwegs,- und bis auf Katzenpflege und Frühstück zu später Stunde hab ich noch nichts "gebacken" gekriegt......................keine Kraft,- keine Lust einfach mal "hängen lassen".........................alle Fenster offen,- ein zufrieden schnurrendes in der Sonne auf dem Teppich liegendes Katzenkind und Sonnenschein in jeder Ecke der Wohnung,- wenigstens hier haben wir alle-wir im Norden und Nordosten jedenfalls eine glatte Verbesserung zu verbuchen,- nämlich endlich das Wetter was wir alle schon so lang herbeisehnen und zum weiterkämpfen dringend brauchen.................SONNENSCHEIN PUR...........!


Also Ihr lieben Alle,- paßt gut auf Euch und Eure Liebsten auf und die liebsten Grüße von mir , -der Katz und auch dem Rest der Familie Dehmel.

Auf ganz bald wieder

die Marion.

[Shivanarama]

Hallo Ihr Alle,....................schon wieder Hiobsbotschaften von uns...........mein Vater wurde ja vor einer Woche innerhalb der jetzigen Klinik von der medizinischen Frührehaabteilung auf die Allgemeine Chirurgie verlegt........denn man wollte ihm endlich die Riesenrückenwunde vernähen,- und die mit Staphylokokken verkeimte Wunde nachsäubern,- also die Wundränder...totes Gewebe abschneiden.

Haben Sie auch gemacht,- leider gab es dabei heftige Nachblutungen und er mußte gleich wieder zurück in den Op,- in der darauffolgenden Nacht dasselbe,- und gestern,- genau eine Woche nach eben benanntem Vorfall,- das Gleiche wieder...........nämlich Wundrandbeschneidung der Schlauchwunde unterhalb der jetzt vernähten großen Brustraumwunde,- wieder ne Arterie beim schneiden verletzt,- wieder dolle Nachblutungen und wieder ab in den OP,- anschließend eine Nacht Wachstation,- also kleine INtensivstation um ihn zu beobachten,- heute wieder Rückverlegung auf die normale Chirurgische.

Sein Rehatraining findet also seit über einer Woche nur geringfügig statt,- vielzuwenig gezieltes Training um seine körperlichen Fehlfunktionen zu verbessern,- deswegen fragte ich gestern den Oberarzt der Chirurgie,- ob man meinen Vater bitte wieder auf die ursprüngliche Frührehaabteilung verlegen könne,- sobald sicher sei,- das keine Nachblutungen aus der problematischen Wunde mehr auftreten.

Da sagte dieser,- ach Ihr Vater hat jetzt wirklich ganz andere Probleme als den Sport den er versäumt,- oder seine Reizstrombehandlung für den neuropathischen rechten Fuß.

Ich mußte schlucken und sagte,- ja was hat er denn für Probleme von denen wir nichts wissen??

Antwort: Als wir heute vor einer Woche hier im OP die große Wunde vernäht haben,- fiel uns eine Hautveränderung neben der Wunde auf,- also außen auf der Haut...nicht im Wundbereich,- auf dem rechten Schulterblatt in etwa, -die uns verdächtig vorkam...........jene haben wir entnommen und gerade eben aus dem Labor erfahren,- daß es sich hierbei um eine Metastas auf der Rückenhaut handelte.............................am Samstag wurde wegen der Rückenwunde die noch offen ist,- also die kleinere,- aber leider infizierte eben, ein CT von vier Seiten gemacht um nochmal zu sehen,- ob sich im Brustraum die alte Eiterfistel wieder gefüllt hat.............hat sie Gottseidank nicht,- also muß man keinen Ablaufschlauch hierfür legen...................aber:

Der Doc sagte,- das CT vom Samstag ist noch nicht fertig ausgewertet,- es ´könnte theoretisch ja sein,- daß da noch mehrere Metastasen zu sehen sind............................-------------BUMM.........ich konnte erstmal gar nichts mehr sagen,- da es mir wirklich die Sprache verschlagen hat.

Nun können wir aufgrund der ganzen Probleme die er während des septischen Schocks entwickelt hat ihm keinesfalls die notwendige 9-wöchige Chemo zumuten,- das schrieb ich ja schon,- weil er um es mal so zu sagen körperlich immer noch "ober-end-fertig" ist......................eine Chemo zum jetzigen Zeitpunkt würde ihn wohl eher umbringen.....und dann nützt es uns oder ihm auch nichts mehr,- wenn die eine oder andere Metastase sich ggfs. verkleinern sollte.

Tja, -soviel zu uns..................Dieser Albtraum hört einfach nicht auf,- er muß auf mindestens 6 Baustellen gleichzeitig kämpfen.

Hat auch wieder einen Pleuraerguß entwickelt,- das zeigte das CT schonmal,.......gestern sollte eigentlich punktiert werden nach der Wundsäuberung,- aber aufgrund der durch die Nachblutungen notwendig gewordenen kleinen OP natürlich nicht auch noch stattfand.

Tja,- wie man es auch dreht und wendet,- mein Dad hat wirklich die doppelt und drei---ach doppelt und 6-fache A......karte gezogen.

Gestern kurz vor der kleinen Not-OP sagte er etwas was er seit Erwachen aus dem künstlichen KOMA und seiner über Wochen extrem wackeligen Lebenserwartung noch nicht gesagt hatte...................."ach,- laßt mich doch in Ruhe,- warum kann ich nicht einfach in Ruhe sterben,- wozu bin ich überhaupt nochmal aus dem Koma erwacht, wäre doch nur alles schon zu Ende.

Und: Mein Vater weiß nichts von der entfernten Hautmetastase,- die ja somit eine Fernmetastase zu sein scheint, -da nicht in greifbarer Nähe des Ursprungstumors.

Habe heute einen Termin mit der Psychoonkologin dort im Krankenhaus vereinbart für kommenden Montag,- um mal darüber zu sprechen,- wie und wann und ob überhaupt man ihm das jetzt überhaupt sagen sollte???

Was meint Ihr???

Er kämpft doch seit 7 Wochen vornehmlich darum wieder auf die Füße zu kommen,- kann immer noch nicht allein laufen,-stehen,- geschweige denn gehen,- oder sich gar den Hintern abwischen............keine Kraft in den Extremitäten,- Nervenstörungen durch die Blutvergiftungen,- Schmerzen hier und auch da und jetzt soll ich ihm das ganz unverblümt so sagen: " Hey Papa ...übrigens Dein Krebs ist wieder zurück..............nachdem Du ihn grad drei Monate los warst......bzw. glaubtest ihn loszusein???"

Was soll ich tun.........und wann ............und wie???

Was wenn er so verzweifelt,- daß er gar nicht mehr auf die Füße kommen will???

Ich weiß bald nicht mehr,- was noch alles kommt,- und wann und wie dicke vorallen Dingen......

Na ja, -wollt's Euch nur mitteilen...........................hoffe bei Euch sieht's besser aus???

Ganz liebe Grüße von

einer völlig geschockten Marion.

[Eberhard Sann]

mal was ganz unkonventionelles:
habe irgendwo aber in durchaus seriöser Zeitung gelesen, daß man solche Wunden wie bei Deinem Paps mit Hilfe von Fliegenmaden säubern kann, die fressen angeblich nur das nekröse Gewebe weg und lassen gesundes Gewebe in Ruhe. Soll sehr wenig belastend sein.

Klingt ungewöhnlich !
Sicher schulmedizinisch suspekt ?

Schau mal nach, ich hab leider keine internetadresse, aber die Berichte klangen sehr erfolgversprechend !!
Natürlich muss die Klinik auch noch mitmachen.
Gruss Eberhard

[_Viola_]

Liebe Marion,

es tut mir so Leid. Ich kann es gar nicht in Worten ausdrücken.

Ich verstehe, dass Ihr vollkommen verzweifelt seid. Wir haben das alles schon hinter uns. Versteh mich jetzt bitte nicht falsch, die Hoffnung sollt Ihr nie aufgeben, aber ich kann auch Deinen Vater verstehen.

Als bei meinem Vater die Metastase nach einem Jahr wieder da war, ging es mit seinem Allgemeinzustand rapide bergab. Trotzdem hatten wir immer die Hoffnung, dass er wieder auf die Beine kommt. Wir wollten es einfach nicht wahrhaben, dass mein Vater gar keine Kraft mehr zum Kämpfen hatte und auch nicht mehr kämpfen wollte.

Nach den Bestrahlungen konnte er weder essen noch trinken. Er war nicht mehr in der Lage den Garten hoch- und runter zu laufen. Ihm fehlte die Luft. Mein Vater war Sportler, also immer aktiv und auf einmal konnte er keine 20 Schritte mehr laufen. Ich sagte immer zu ihm, dass es irgendwann wieder besser wird, obwohl ich genau wusste, dass es nicht so war. Ich wollte ihm einfach nicht den Mut nehmen weiter zu kämpfen. Jetzt weiß ich, dass das nicht richtig war. Er hat sich die letzten Monate nur noch gequält, hat massenweise Medikamente gegen die Schmerzen nehmen müssen, obwohl es ihm nicht wirklich geholfen hat.

Dein Vater liegt seit Wochen in der Klinik und es kommt ein Tiefschlag nach dem anderen. Es ist klar, dass er verzweifelt ist. Mein Vater hat uns auch immer durch die Blume zu verstehen gegeben, dass er einfach in Ruhe gelassen werden möchte. Wir haben es nicht verstanden bzw. wollten es nicht verstehen. Ich habe oft mit unserem Hausarzt über seinen Zustand gesprochen. Er hat mir auch gesagt, dass keine große Hoffnung auf Heilung besteht, aber auch da habe ich immer noch gehofft. Ich mache mir jetzt immer noch Vorwürfe, dass ich nicht zu meinem Vater gesagt habe, dass er allein entscheiden soll, ob er noch kämpfen möchte oder nicht. Sicher hätte ich ihm einige Wochen des Leidens ersparen können.

Das alles soll jetzt nicht heißen, dass Ihr Deinen Vater aufgeben sollt - ganz bestimmt nicht. Ich will nur damit sagen, falls Dein Vater nicht mehr kämpfen will, dann sagt ihm, dass er das nicht mehr braucht. Glaub mir, es wird ihm helfen.

Ich weiß, dass mein Vater die letzten Wochen nur für uns gekämpft hat, denn als ich ihm gesagt hatte, dass er nicht mehr kämpfen soll, ging es ihm viel besser und er konnte auch ganz ruhig von dieser Welt gehen.

Sprich mit den Ärzten, sie werden Dir sagen, ob sie Deinem Vater helfen können oder nicht. Ich hoffe sehr für Euch, dass er noch ganz lange bei Euch ist. Ich wünsche ihm aber auch, dass er nicht leiden muss.

Ich hoffe, dass Du mich nicht falsch verstehst, weil ich das geschrieben habe. Ich würde mich über nichts mehr freuen, als dass wir von Dir lesen können, dass es Deinem Vater endlich besser geht.

Alles Gute für Deinen Vater und Dir und Deiner Mutter wünsche ich ganz viel Kraft. Es ist eine schwere Zeit, ich weiß das.

Ganz liebe Grüße
Viola

[estella]

Liebe Marion,
ich kann kaum fassen, was du schreibst!!!!! Es tut mir so leid...das hält doch kaum ein mensch aus. ich verstehe, dass du deinem Vater nicht sagen kannst, dass er eine Metastase hat. Woher soll er denn Kraft nehmen, um auf die Beine zu kommen?

Ich wünsche dir Kraft - keine Ahnung, wie du das schaffts, du hast ja selber dein Päckchen zu tragen..

Grüße an deine Familie,
alicia

[Shivanarama]

Ihr Lieben Alle...........nur kurz,- habe kaum mehr Zeit zum ausführlichen Schreiben.

Mein Vater ist seit 4 Tagen zu Hause,- man hat uns gesagt daß noch eine Metastase aufgetaucht ist,- und ich sehe die nächsten zwei am Kopf auch schon,- sozusagen Schlag auf Schlag.

Man hat meinem Vater am Dienstag einen Tag vor seiner Entlassung die Wahrheit gesagt,- daß man den Krebs nicht im Griff hat,- er hat geweint,- geweint geweint,- als meine Schwester und ich Nachmittags zu ihm gingen.....er ist furchtbar verzweifelt,- am schlimmsten sind seine wässrigen Durchfälle momentan,- er kann ja nicht zur Toilette ohne Fremdhilfe,- da er immer noch Lähmungserscheinungen hat im Oberkörper und von Tag zu Tag auch durch die Durchfälle mehr an Kraft verliert.

Meine Eltern wollen es zu Hause alleine schaffen,- schlußendlich schaffen sie sich damit nur selbst.

Ich war bis auf gestern täglich 12 Stunden bei IHnen und habe nicht ein einziges Mal gesessen,- für alles ist Hilfe nötig,- man hat Wäsche ohne Ende,- da wir den Weg zum Klo nur selten schaffen ohne das es ihm an den Beinen herunterläuft,- das heißt,- putzen,- Papa mehrere Male ganzkörperlich waschen etc. pp.

Am Mittwoch haben wir einen Termin bei seinem Onkologen im Urban-Krankenhaus,- aber an eine Chemo ist nicht zu denken,- denn die würde ihn umbringen,- also wird er am Mittwoch klar zu hören bekommen daß er nur noch kurze Zeit wird leben können und das unter noch schlimmeren Umständen.

Die Krankenkasse weigert sich den Transport ins Krankenhaus zu bezahlen,- da die Pflegestufe noch nicht durch ist und es nicht um eine stationäre Aufnahme geht,- nur Probleme,- was ich innerhalb einiger Tage alles organisieren mußte ,- Verordnungen über Verordnungen,- ein komplettes Pflegeequipment,- häusliche Pflege zum Zuckermessen,- sämtliche Medikamente überprüfen keiner hat uns je gesagt wogegen er täglich 26 Tabletten schlucken muß,- seine Krankengymnastik muß weiterlaufen,- seine Bobath-Behandlung gegen die Lähmungen etc....aber von 20 ansässigen physiotherapeutischen Praxen hatte keiner die Kapazität mit den Hausbesuchen anzufangen, und und und.............selbst um Windeln und Unterlagen für's Bett mußte ich mehrmals mit der Kasse telefonieren,- und stoße nur auf Widerstände,- die einem das Leben noch schwerer machen......

Meine Mutter weiß immer noch nicht,- wie schlecht es um Papa steht,- wir finden es sollte ihm überlassen bleiben zu entscheiden wann er ihr die Wahrheit sagen will...............er möchte es am liebsten gar nicht.....das geht aber nicht...........Sie ist schließlich die Hauptperson für Ihn,- und sollte es bald erfahren.......sobald wie möglich finden wir Kinder,- sonst wird Ihr kostbare Zeit fehlen............die letzte Zeit mit ihm bewußt zu verbringen......die beiden haben ja durch den hohen Pflegeaufwand kaum Zeit füreinander,- was sich ändern sollte wie ich finde...........wie gerne würde ich meine Katze und mich ins Auto packen um einige Wochen,- oder auch bis zum Schluß bei meinen Eltern zu bleiben,- ganz einfach deswegen weil ich jetzt schon nach einigen Tagen sehe und fühle das meine Mutter aus dem vorletzten Loch pfeifft.

Aber wie Mütter oft sind: "Ach nein Kind, - Du bist doch selbst so angeschlagen gesundheitlich,- laß' doch,- das schaffe ich schon,- es muß sich alles nur einspielen.................sie schickt mich Abends immer nach Hause und hat dann bis gegen 0.00 Uhr Streß mit Bettensäubern,- Papa immer wieder waschen,- etc. pp..........und um 6.00 geht das Ganze wieder von vorne los,- Durchfall ins Bett,- alles abziehen usw................ich tät Ihr gerne die stupide Putz-und Hausarbeit abnehmen,- damit den Beiden genug Zeit bleibt zusammen zu sein,- einfach mal zu zweit im Garten zu sitzen, -sich zu unterhalten usw.

Mein Vater sagte gestern: " Hättet Ihr mich bloß im Krankenhaus gelassen,- dann hättet Ihr jetzt nicht den ganzen Stress mit mir am Hals............."

Das tut sooo weh,- wir alle haben ihn getröstet und ihm gesagt das es uns ein wirkliches Bedürfnis ist für ihn dazusein....................immer dazusein.

Wie lange wir das allerdings ohne professionelle Hilfe schaffen können bleibt offen.

Tja, -soviel von uns.


Euch allen ein schönes sonniges schmerzfreies weitgehend unbeschwertes Pfingstfest 2008.

Liebe Grüße aus Berlin

von Marion.

[gabiselbst]

Liebe Marion,
ich bin stille Mitleserin, zur Info , der Mann meiner besten Freundin hat auch diesen Krebs.
Ein Tip. Bei meinem Schwiegervater hatten wir sofort die Sozialstation angerufen, die haben das alles mit der krankenkasse geklärt.
Sie sind jeden Tag gekommen und haben uns geholfen Vater zu waschen etc.
Das hilft deiner Mutter wirklich.
Ansonsten - sei einfach da und bringe (was sehr schwer ist) deiner Mutter etwas Kraft mit. Wichtig ist jetzt Ruhe für ihn. es ist für alle eine sehr schwere Zeit.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft
Grüsse
gabi

[PrinzessinAqua]

Liebe Marion,
mensch das sind ja nun richtig schlimme Nachrichten. Fühl dich mal von mir.

Also ich denke auch ihr solltet ein Mobilen pflegedienst aufsuchen, den alleine ist das nicht mehr zu bewältigen.
Die Krankenkasse muß die transporte eig bezahlen. War den schon jemand da wo nach geschaut hat wegen der Pflegestufe??

Wenn ich das so lese müßte es eig 3 sein aber das kann man nie sagen meinem Dad haben sie auch nur 2 gegeben, obwohl er nichts mehr alleine machen konnte. Deine Mama sollte vll schon eingeweiht werden, weil nicht das sie euch allen am ende Vorwürfe macht.

Ich wünsche euch alles gute und ganz viel kraft für die kommende achso schwere Zeit.

LG
Manu

[rike48]

Hallo Marion,

das ist nun die traurige Situation in Berlin, die leider so der Situation meiner Eltern zu gleichen scheint. Die wollen auch alleine zurecht kommen, vielleicht will man mit einem Pflegedienst keine fremden Leute ins Haus, sich besonders aber nicht eingestehen, dass es eine finale Situation ist.
Und es ist so unendlich traurig, auf der einen Seite das strahlende Wetter und tief innen drin die Traurigkeit, einen Menschen den man liebt, der schon immer da war von Kindesbeinen an, bald zu verlieren, und noch schlimmer ist es, dass so viel Leid am Ende eines langen Lebens steht, die Schmerzen, die Mittel dagegen, die nicht helfen und auch das Alleinegelassenwerden, in diesem Stadium gibt es von den Ärzten keine kompetente Unterstützung. Alle reden von Palliativversorgung, aber wo ist sie? Nicht vor Ort, aber auch nicht bei den Leuten angekommen, meine Eltern können über so was nicht reden und es darf nicht angesprochen werden, der Tod als Tabuthema. Da ist man einfach hilflos, muss aber auch den Willen des Patienten respektieren.
Wünsche allen viel Kraft, tankt sie in der Sonne oder wo immer ihr sie findet.
Marion, ich denke an dich.

[Shivanarama]

Hallo Ihr Alle die Ihr mitlest...................ganz liebe Grüße mal wieder von uns hier aus dem heute grauen Berlin.

Komme irgenwie einfach nicht mehr dazu hier regelmäßig weiterzuschreiben.....alle Zeit die bleibt für meinen Paps.....und das nur allzu gerne.

Nun ist es übermorgen schon drei Wochen her, daß mein Paps nach 100 Tagen Krankenhaus nach Haus entlassen wurde, -mit der Diagnose einer Metastase im Gepäck und so traurig war er als er sein über alles geliebte Zuhause erreichte.................wie erwähnt wußte meine Mutter bis dato Nichts von den erneuten Hiobsbotschaften,- die Psychoonkologin im letzten Krankenhaus sprach sich dafür aus,- daß mein Vater allein weiterbestimmen solle,- wer was und wann über seinen Gesundheitszustand erfährt.

Es gingen einige Tage,- sonnige Tage im Außen,- doch dunkle im Inneren ins Land und er brachte es einfach nicht über's Herz es Ihr anzuvertrauen.

Erst sagte er: "Wir können Ihr doch den Muttertag nicht so "versauen",- dann hieß es : "Ach,- nun laßt' man.....es ist doch Pfingsten.....nicht jetzt.."........dann war es Dienstag nach Pfingsten und wir hatten am Mittwoch einen Termin auf der onkologischen Abteilung des ersten behandelnden Krankenhauses,- dort wo Papa seine Chemo 9 Wochen durchzog und er auch auf der chirurgischen operiert wurde,- und Mama wollte natürlich bei dem Termin dabeisein....................ich wußte was kommen würde,- nämlich das die Ärzte dort klar mit meinem Vater über seinen Metastasenbefall sprechen würden.......und Mum dann wie vor den Kopf gestoßen dastehen würde,- erfahren würde,- daß alle nächsten Angehörigen über Paps' Zustand Bescheid wüßten , -nur eben Sie nicht..............das konnte und wollte ich jetzt doch nicht zulassen.

Wie immer ,- also schon einige Male zuvor hatte fühlte ich mich verantwortlich dafür....ich habe ihr auch damals sagen müßen was eigentlich los ist,- ebenso mußte ich meinen Geschwistern ,- Papa's Geschwistern und auch sonstigen Freunden und Bekannten behutsam stecken wie es um unseren Vater steht.

Also habe ich ein Gespräch eingeleitet mit den Worten: "Mama,- komm ....setzt Dich bitte mal einen Moment zu uns beiden,- wir müßen Dir jetzt leider etwas sagen,- was wir alle nicht gerne tun und am liebsten nicht wahrhaben wollen,- aber die Ärzte haben Papa einen Tag vor seiner Krankenhausentlassung erklärt daß es Metastasen gäbe,- man also den Krebs keinesfalls im Griff habe.........und da er durch die schlimme Sepsis und das lange künstliche Koma ja so klapperig und schwach ist sei ihm eine weitere Chemotherapie keinesfalls zuzumuten.....................".

Niemals werde ich den Gesichtsausdruck meiner kleinen Mum vergessen,- diese Sprachlosigkeit,- die Traurigkeit und das gleichzeitige Entsetzen in Ihren Augen,- als würde sich ein Abgrund unter ihren Füßen auftun.............einfach schrecklich dieser Moment...........................daneben meinen Vater sitzen sehend,- zusammengesunken und klein und so zerbrechlich in seinem viel zu groß wirkenden Rollstuhl im Sonnenschein,- als würde er sich wahnsinnig schämen seiner so geliebten Frau nun die letzte Hoffnung auf Gesundwerdung nehmen zu müssen...........................schlimm....schlim m.........so schlimm.

Weinen kann meine Mutter nur selten,- sie entschuldigt sich immer dafür und hat sich dann zusammengerissen und sagte:"Aber wieso habt Ihr mir das denn nicht gleich erzählt,- ich bin traurig daß Ihr so wenig Vertrauen zu mir habt....."
O.K...nun ich wieder mit Erklärungen ,- den Papa in Schutz nehmend,- daß er Ihr einfach ein paar "schöne Tage " lassen wollte ohne Ihr schon wieder neuen Kummer aufzuhalsend.......................es war dann auch o.k. anschließend,- meine Mutter ging Wäsche aufhängen im Garten,- goß die Blumen und und und.........so geht sie immer mit schwierigen Momenten um,- ablenken, -bloß jetzt nicht weiterdenken,- bloß nicht zu traurig werden........sie ist halt so,- Wir alle kennen sie nicht anders,- wissen aber nur zu genau,- wiesehr es doch in ihrem Innersten arbeitet und rumort.

Ich blieb bei meinem Vater sitzen und konnte sehen und hören wie er deutlich erleichtert wirkte,- daß "ES" nun endlich raus ist,- dieses Versteckspiel hat ihn wahnsinnig viel Kraft gekostet,- keinem im Beisein seiner Frau reinen Wein einschenken zu können.
Der Tag ging zu Ende und ich war platt.

Ansonsten leistet meine Mutter Arbeit für Drei..............alles will sie alleine bewältigen,- auch das Dilemma mit Paps'ens schlimmen Durchfällen,- die oft oder meistens ,- mehrmals täglich ins Bett gingen,- oder mit dem Rollator auf dem Weg zum Klo passierten, Wäsche über Wäsche,- meinen Vater immer wieder waschen,- die Böden schrubben,- zwischendurch die Einkäufe,- das Kochen,- den Rest des Hauses und noch eine gebrechliche Tante in der Nachbarschaft mitversorgen und und und.................Sie möchte auch noch keine Pflege-bzw. Sozialstation einschalten,- da ist sie eigen,- möchte zu Hause alles so tun und haben wie gewohnt,- so wenig Fremdes wie möglich an Ihren geschützten Raum ran-und reinlassen.

Ich verstehe das ja,- aber manchmal werd ich ungehalten,- auch sie ist chronisch krank an der Lunge und bei zuviel Streß einfach selbst gefährdet umzufallen.............zwar bin ich in den letzten drei Wochen täglich bis zu 10 Stunden bei den Eltern,- wie auch vorher die drei Monate im Krankenhaus,- mache vielleicht einen Tag pro Woche mal Besuchspause und an dem "freien" Tag schlage ich dann um 6.00 Uhr früh die Augen auf und sofort sind meine Gedanken noch im Halbschlaf bei meinen Eltern und die Vorstellung jetzt 24 Stunden nur für mich zu sein,- macht mir Angst...meistens ist dieser Tag eh so von Streß geprägt,- mein eigener Haushalt meine traurige Mieze,- die mich so viel seltener sieht als bisher...........und das auch deutlich zeigt,- Arztbesuche,....ich habe wieder eine böse Abszeßserie und muß auch gleich wieder zum Chirurgen ,- die neueste Kreation von Eiterbeule aufschneiden lassen,- so daß man denken könnte,- es bleibt gar keine Zeit an meine Eltern zu denken,- aber nein..........bei allem was ich dann so tue,- ich bin stets und ständig in Gedanken bei Ihnen...............was einem alles so durch den Kopf geht.....................das ganze Leben,- frühere Familienurlaube,- Streitigkeiten während meiner Pubertät...und ich war wirklich ein schwieriger Teenager,- dann meine langjährige Heroinabhängigkeit bishin zur Inhaftierung wegen Drogenbesitzes und wie meine Eltern gekämpft haben um mich,- niemals haben sie mich abgeschrieben oder irgentwie aufgegeben......die Tatsache,- daß ich trotz meiner schon 25 Jahre andauernden HIV-Infektion nun doch das Glück habe Ihnen endlich und überhaupt noch etwas zurückgeben zu können ,- daß überhaupt noch erleben zu dürfen,- denn wir alle dachten nach einigen Jahren der Infektion müßten meine Eltern nun auch noch Ihr Kind zu Grabe tragen,- dann fallen mir Dinge ein wie das Pony was ich mir als Kind so sehr gewünscht habe und mein Vater irgentwann nachgab und obwohl er Alleinverdiener und Häuslebauer war zu der Zeit mir ein Shetlandpony gekauft hat und den Reitunterricht ermöglicht hat........was für Eltern die ich da habe........................!:kn uddel:

Irgentwie ist es wie ein langsamer innerer Abschied schon jetzt,- denn wir werden meinen Vater viel schneller verlieren als wir alle uns das hätten jemals vorstellen müßen.

Wöchentlich entsteht eine, oder auch zwei sichtbare neue Metastase......und man kann wie bei Blumen und Gräsern die in die Höhe schießen im Frühling den Dingern bei Wachsen zusehen...................insgesamt zählen wir nun 4 oder 5 große äußere "Abklatsch (Abtropfmetastasen) metastasen"auf dem Rumpf,- dort wo der Tumor rausgehoben wurde,- eine sehr große Metastase am Hinterkopf,- dort wo der Haaransatz ist,- die bereits ständig blutet,- aber das auch weil mein Vater immer wieder daran rumpolkt...."das Ding gehört da einfach nicht hin" sagt er immer............die anderen auf dem Rücken hat er bis heute nicht gesehen,- er fragt auch nicht mehr danach,- wie groß sie sind, -nur ob ich ihm für die 2 Eurostück große Rückenmetastase wieder ein "Poster" bauen kann...........denn beim Liegen im Bett ist dort einfach zuviel Druck drauf..........ich bastele ihm dann immer aus Kompressen deren Lagen ich alle drei Tage verdicken muß, -immer Zug um Zug mit dem Wachstum jener Metastase,- ein Polster was ich mit weißem selbstklebenden Verband abdecke,- nachdem ich in die Mitte der Kompressen ein Loch in der Größe der Metastase reingeschnitten habe..........wie ein Hühneraugenpflasterring sieht das aus, -und so verteilt sich der Druck beim Liegen besser .......tja, -soviel zu den äußeren Metastasen.

Er klagt über starke Rückenschmerzen,- sein Stuhlgang ist quittegelb,- er ist dauermüde und schlapp...............faul sagt er immer,- diese Faulheit wird ja immer schlimmer ,- er sagt oft scherzend: "So gut wie heute ging es mir ja noch nie,- wer kann sich schon erlauben stets und ständig faul im Bett liegen zu dürfen und durchs Terrassenfenster die Vögel und Eichhörnchen in den Bäumen beobachten zu können?"...........................

Mein lieber Vater,- wie sehr ich Dich bewundere um Deine Stärke,- Deinen Willen uns nicht zur Last fallen zu wollen und das Schamgefühl es doch zu müssen...............Du bist mein Vorbild und wirst es lang über Deinen Tod hinaus bleiben.

Nun habe ich endlich eine gute Onkologin vom "Home Care Projekt Berlin" geordert, -eine dicke große gemütliche unheimlich kumpelige Frau, -die lange Schmerzmedizinerin in Essen war und 24 Stunden nichts anderes tut als Krebserkrankte Menschen in Ihrem Zuhause zu besuchen,- sich zu kümmern,- die besten Schmerztherpien auszutüffteln und eben auch meiner Mutter das Gefühl von Sicherheit zu geben,- Ihr gemeinsamer Hausarzt hat ja selbst zugegeben,- daß er die bester Versorgung meines Vaters zeitlich einfach nicht hinbekommt und die Home Care Ärzte einfach ultrakompetent sind......

Und nett und Zeit nehmen die sich,- bis zu einer Stunde dauert jeder Besuch,- sie hat den Durchfall meines Vaters nun endlich gebremst mit Opiumtropfen,- durch die mein Vater zwar nicht "high" wird, -aber der Darm viel träger und ruhiger läuft,- Ihr glaubt gar nicht wieviel allein das für meine Eltern bedeutet,- es kehrt wieder Ruhe ein in ihrem Leben,- keine meterhohen Wäscheberge mehr und die Angst meinen Vater nicht zu hören im Haus,- wenn er die Pfanne braucht hat meine Schwester durch ein "Seniorphon" was sie im Ebay ersteigert hat nun auch gebannt,- meine Mutter trägt seit heute ein Empfangsgerät mit Alarmsignal für den Notfall am Hosenbund,- mein Vater hat den Sender auf seinem Nachtisch,- oder an einem Band um den Hals wenn er im Rollstuhl im Garten sitzt,- so kann er ihr auch ab-und zu was liebes da rein flüstern,- wenn sie im Garten hinterm Haus rumwurschtelt.

Die Ärztin,- Frau Dr. Anwar sagte mir nach dem ersten Hausbesuch und nach Abtasten des Bauches,- der Rippen und des Rückens und nach ausgiebem Lesen der diversen Krankenhausentlassungsberichte: "Frau Dehmel,- eines muß ich Ihnen leider sagen,- .............daß mit Ihrem Vater wird keinesfalls mehr besser werden,- wir können nur noch eines tun, -ihm seine jetzige Lebensqualität weitgehend zu erhalten versuchen,- ihn mit Schmerzmitteln gut abzudeckeln,- Ihr Vater ist über und über voll innendrinnen auch mit Metastasen...............tut mir leid.".

Ich war ganz gefaßt,- denn ich wußte das.............alle Beulen die er an sich selbst festgestellt hat,- beim befingern seines Körpers habe ich als Metastasen empfunden,- es ihm aber nicht gesagt,- die Ärztin hat's ihm auch nicht gesagt,- denn allein das Wissen über die sichtbaren Hautmetastasen gibt meinem Vater sicherlich das Gefühl ganz klar auf der Verlierseite zu stehen,- aber er redet nicht oft über seine Gefühle und sagt oft flapsig,- : "Laßt' man,- ich schaff das schon............hab' ja sonst nichts mehr zu tun,- nun laßt mir mal bitte noch diese eine Aufgabe.......nämlich das Sterben.".


So traurig und doch so gut drauf für seine körperlich schlechten Bedingungen............"


Papa ich hab Dich so unendlich lieb."


So,- nun bin ich aber ausgeufert hier,- es war mir anscheinend ein großes Bedürfnis mal wieder meine Gefühle aufschreiben zu können.

Nun muß ich zum Arzt,- meinen Abszeß chirurgisch öffnen lassen.

Auf bald mal wieder, -und paßt gut auf Euch und Eure Lieben auf.

Liebste Grüße von Marion .

[rike48]

Hallo Marion,

Teile deines erschütternden Berichtes hätten auch von mir sein können, die Leiden der Väter, die selbst nicht gesunden Ehefrauen pflegen bis zum Limit und doch naht das Ende unaufhaltbar, vorher stehen noch Qualen und Leid. Das ist einfach unermesslich, es bleibt nur noch Zeit zu schenken und noch einmal die Hand zu halten und ausgesprochen oder unausgesprochen Abschied zu nehmen. Das Ende wird man dann irgendwann als Erlösung bezeichnen, was es auch sein wird, aber es macht es nicht leichter. Es ist gut, dass du hier so ausführlich schreibst, es zeigt, wie sehr du am Ende bist und das ist wohl auch normal, sehr betroffen zu sein. Ich wohne weiter weg und muss arbeiten, aber in Gedanken bin ich dann woanders, das Bild des kranken Mannes in dessen blassem Gesicht sich die Spuren des Leides eingegraben haben, vom Tode schon irgendwie gezeichnet. Sein Körper wird immer weniger, der Geist noch hell und klar, alles mitbekommen und die vielen Schmerzen trotz der Mittel dagegen. Was vor Wochen noch möglich war erscheint heute schon als unerfüllbarer Wunsch, draußen sitzen, die Sonne genießen. Die Kräfte schwinden, kraftvoll scheinen nur Tumor und Schmerz, die ihr fieses Handwerk rund um die Uhr ausüben.

Der Widerspruch beim Kranken und den Angehörigen, der Wunsch nach baldiger Erlösung und noch nicht sterben wollen, das letzte Gespräch mit dem Mann, Vater naht, aber man möchte es noch weit weg haben, den Tag, ab dem man nie wieder mit ihm sprechen kann.

Fühle dich von mir virtuell in den Arm genommen, ich denke an alle, denen es ähnlich ergeht.

Rike

[jani1944]

Liebe Marion,
ich habe zwar in letzter Zeit keine Beiträge geschrieben aber doch alle Beiträge gelesen. Ich möchte Dir sagen, dass ich mit Euch fühle. Ich war, als mein Vater an Lungenkrebs gestorben ist, dabei und konnte noch seine Hand halten. Er ist dann friedlich eingeschlafen. Auch ich hatte einen starken Vater der versuchte uns den Abschied nicht zu schwer werden zu lassen. Ich wünsche Dir und allen Angehörigen recht viel Kraft und Gottes Hilfe für die kommende schwere Zeit.
Liebe Grüße
Jani

[stella29]

Ich habe gerade deine Zeilen gelesen und kann alles soooo gut nachempfinden. Ich habe meinen geliebten Papa am 28.2.08 gehen lassen müssen... es war und ist eine harte Zeit. Ich bin in Gedanken bei dir - Deiner Familie alles gute, das sie stark bleiben in der kommenden Zeit.