Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

[pulizwei]

Also planen würde ich da mal nix.

OPs im Bauchraum sind soweit ich das einschätzen kann immer
recht anspruchsvoll.

Ein paar Stunden wird das schon dauern.

Dazu die Nierenresektion.

Da steht man nicht gleich auf und geht zum Aldi.

Ich denke einen echten Überblick ab wann man was wieder kann/darf/soll
werden auch die Ärzte erst n a c h der OP haben.

Ich empfehle kleine (Denk-)Schritte.

Lass erstmal die OP erfolgreich verlaufen und freu Dich wenn alles rum ist.

Danach kann man sich Häppchenweise nach vorne vorarbeiten.

Auf lange Sicht gesehen denke ich, kann Dein Mann mit einer Niere grundsätzlich alles machen was man auch mit zweien kann.

Nur sollte der Lebensrythmus vielleicht etwas runtergefahren werden.
Es darf halt nix schiefgehen mit der verbliebenen Niere.

Und insofern wird im künftigen Leben einiges neu zu sortieren sein.

Aber wenn der Prozeß rum ist steht dem Genuß eines langen Lebens
vom Grundsatz, was die Niere angeht nichts im Wege.

Ich wünsche Euch das von ganzem Herzen.

Gruß
Pulizwei

[Mei]

Liebe Melma,
Jetzt habt ihr also den Termin . Und sicher ist dass da jetzt viele Fragen aufkommen. Ihr habt bestimmt auch noch einen Termin vor der op bei dem Chirurgen . Dafür könnt ihr ja schonmal alle Fragen notieren,das würde ich euch empfehlen!
Ich schließe mich pulizwei da an was er geschrieben hat! Schritt für Schritt denken!!! Da ich ja auch nur noch eine Niere habe kann ich auch bestätigen das man eigentlich dadurch nicht eingeschränkt ist. Die verbleibende Niere zu pflegen und viel zu trinken gehört dazu. Je nach dem was alles raus kommt muss sich der Körper im seinen Funktionen umstrukturieren und das geht nicht von heute auf morgen.
Wir sind alle unterschiedlich und jeder Körper , jede Erkrankung ist individuell . Für mich hat sich mein Lebensrhythmus zB. verändert.

Ich drücke euch für den nächsten Schritt , die OP ganz feste die Daumen !!
Mei

[melma]

Danke Euch !
Das mit den kleinen Schritten sag ich mir auch immer wieder!Sich von Tag zu Tag arbeiten! Es kommen ein allerdings immer sehr viele Gedanken und Fragen in die Quere . Zum Teil auch verunsichernde Fragen und Aussagen von den netten Mitmenschen!
Nur noch ein paar Tage , dann ist ein großer Schritt geschafft !

Gruß melma!

[conquerer]

Hallo Melma,

was die Mitmenschen von sich geben, am besten ausblenden. Wenn ich nach Meinungen einzelner gehen würde, wäre jeder der Krebs hat in 3 Tagen tot... Gerade in dieser Zeit trennt sich oft die Spreu vom Weizen was Freunde angeht und oft sind doch gerade die übrig voon denen man es nicht vermutet hätte.

Auch wenn es sich blöde anhört, Stück für Stück und Ruhe bewahren. Vor dem OP Termin zum Gespräch würde ich mir vielleicht eine Liste mit Fragen mitnehmen und die abarbeiten. Oft kommt dann soviel Input das man, wenn man es sich nicht aufgeschrieben hat, Fragen vergisst und dann später nur grübelt.

Ich drücke Euch die Daumen für die OP und das alles gut verläuft....

[Ric]

Hallo Melma,

ich schreibe Dir, weil sich die Geschichten unserer Männer sehr ähneln.

Mein Mann hatte ein 22cm großes Leiomyosarkom G3 im Bauchraum, leider auch mit Lebermetastasen und 1 Jahr später kamen auch Lungenmetastasen dazu.

Man kann an dieser Sitution nichts beschönigen, denn dieser Krebs ist heimtückisch und kommt gerne wieder, AAABER ich weiß auch noch genau was ich damals fühlte als er im Februar 2011 die Diagnose bekam.... "Wie lange kann man damit leben? Wie lebt man damit? Ist eine Heilung möglich?"

Die Ärzte mit denen man während so einer Erkrankung zu tun hat sind auch sehr unterschiedlich.

Wir haben Sätze gehört wie:
Kinderwunsch können Sie abschreiben, das lohnt sich für Sie sowieso nicht mehr.
Eine Operation würde keinen Sinn machen.
Wir können leider nichts mehr für Sie tun.

Aber auch:
Das Leben ist Lebensgefährlich und endet für uns ALLE tödlich, also machen Sie sich darum erstmal keine Gedanken.
Wir kämpfen gegen das Biest und wenn nötig dann operieren wir halt wieder.
Es gibt Leute die schon mehr als 10 Jahre mit metastasiertem Sarkom leben!!

Natürlich gibt es auch so derart "sensible" "Bekannte" die nach dem "Hallo" schon fragen wie eigentlich die Prognose ist. Mein Mann guckt dann auf die Uhr und fragt nach dem Datum und sagt "Puh, eigentlich hätte ich schon Tod sein sollen"

Was ich damit sagen will. Am Anfang hatte man uns keine Hoffnung gemacht.
Wir haben uns von diesen Ärzten getrennt und ein Team gefunden mit denen wir gut auskommen, denn menschlich muss es auch passen. Dafür sind wir aber auch deutschlandweit unterwegs und waren auch schon in den USA.

Also mein Mann lebt seit fast 3,5 Jahren mit einem metastasiertem G3 Leiomyosarkom. Bei der ersten OP wurden Niere, Teile vom Darm, Leber und Pankreas, sowie der Milz entfernt. Die OP sollte 8 Std dauern und dauerte 13 Std. In der Wartezeit wird man fast wahnsinnig.

In den letzten 3,5 Jahren ist mein Mann nach wie vor in Vollzeit arbeiten gegangen, wir haben geheiratet und einen Sohn bekommen und reisen sehr viel. Das Kontroverse ist das mein Mann topfit ist, obwohl so schwer erkrankt. Er macht Sport und fuhr teilweise mit dem Rennrad zur Chemo.
Er hatte viele Chemos und 4 Operationen in dieser Zeit. Alles ist immer unproblematisch gelaufen und nach zweiwöchiger Erholungsphase ist er wieder arbeiten gegangen. Er lebt sein Leben ohne Einschränkungen.

Das heißt jetzt nicht das es bisher einfach war oder Chemo für jeden ein Klacks ist, aber ich wollte Dir ein bisschen Mut machen.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße

Ric

[melma]

Liebe Ric,
vielen Dank für deine ehrlichen , aber ermutigen Worte!
Jetzt hat man schon mehr eine Vorstellung auf was für eine Wartezeit man sich einstellen muß! Dann kann ich auch dem Patenonkel informieren , bei den ich schlafe wann er mit mir rechnen kann , bzw wann sie über dem Verlauf der Op Bescheid bekommen!
Ich bin nunmal ein Mensch ,der immer alles sorgfälltig plant. Deshalb dauert die Umstellung bei mir wohl noch was, auch wenn ich schon begriffen habe , daß dies jetzt nicht mehr in meinen Händen liegt und ich nun von Tag zu Tag denken muß! Aber ein bischen Planung muß ich beibehalten , damit ich unsere 2 Kinder immer gut versorgt weiß!
Es freut mich zu hören , daß es deinem Mann so gut geht und er trotz Chemo Sport machen kann und arbeiten kann.
Momentan ist mein Mann immer sehr müde , hat Völlegefühl und Bauchschmerzen , deshalb ißt er nicht sehr viel und es ist schwierig die Kilos zu halten.Außerdem hat er mit Heuschnupfen zu kämpfen und bekommt schlechter Luft , deshalb legt er sich dann öfter hin .
MfG Melma

[melma]

Hallo alle miteinander,
wir sind zurück aus Essen ! Die Op ist auf Di verschoben , weil eine andere Op davor zu lange dauert! Erst sollte er als erstes drankommen, dann das!
Ich komme mir veräppelt vor!
Muß mir ja auch jedesmal von der Arbeit freinehmen, es ist auch nicht so toll , wenn meine Patienten jedesmal abgesagt oder verschoben werden!
Bis dann melma!

[pulizwei]

das ist zwar suboptimal,
aber veräppelt brauchste Dir da nicht vorzukommen.

Denk mal an die Frau von dem anderen, der jetzt vllt. Stunden länger im OP ist als geplant. Was wohl in ihr vorgeht.

Manche Dinge fallen unter unplanbare höhere Gewalt.

Hoffe, dass am Dienstag bei Euch alles gut geht.

Gruß
Pulizwei

[melma]

Naja, erst sagt der Narkosearzt , daß mein Mann um 7.30 Uhr drankommt! Dann der Chirug,daß vorher eine andere OP ist die evtl länger dauern könnte, so das es dann nicht klappt .Dann die Nachtwache , daß es gut aussieht , da keine Transplantationen reingekommen sind!Dann hat er das Op-Hemd bekommen !
Dann hat er die Box für die Wertsachen bekommen und eine halbe Std später kommt wieder der Chirug und sagt, daß ebend genau das eingetreten ist , was er tags zuvor gesagt hat ! Dann weiß einer nicht was der andere sagt !
Mein Mann kam sich vor als wenn er auf dem elektrischen Stuhl geführt wird ,angeschlossen wird und dann upps der Strom funktioniert nicht !

MfG melma

[pulizwei]

Ich hatte auch einen Morgen die Pole-position.
In der OP-Vorbereitung kam mich dann die Stationsschwester
wieder abholen, weil ein Histologie-Ergebnis noch nicht da war.
Auf Station kam der Chirurg und hat sich quasi entschuldigt, und eine halbe Stunde später ging's dann wirklich los.

Rinn in die Kartoffeln raus aus den Kartoffeln.

Aber mir war lieber, die haben gewartet bis alle Ergtebnisse da waren und dann
gewußt wo sie dran sind, bzw. ich dran war.

In jedem Falle gibt es Schlimmeres.

Gruß
Pulizwei

[melma]

Hallo !
Die OP ist nun am 10 wirklich gelaufen! Sie hat 10 Std gedauert!Man war die Wartezeit lang ! Es wurde die re Niere , der Zwölffingerdarm und ein Teil vom Dickdarm entfernt! Die Vena cava mußte sowieso dran glauben!
Als er dann endlich auf Intensiv war und ich ihn sehen konnte , war das ein ganz schöner Schock ! Noch runtergekühlt , schlafend und beatmet , zudem aufgedunsen von den Narkosemittel !Wach geworden ist er dann am nächsten morgen ! Dann waren die Augen noch geschwollen und gelb und die Sprache verwaschen! Das war auch nicht schön anzusehen ,aber schon deutlich besser . Zudem war er gut drauf , fit im Kopf und nicht müde !
Nachmittags dann der nächste Schock ! Ich wollte nochmal zu Ihm und bin gerade bei der Klinik angekommen , als der Arzt mich anrief und mir erzählte , daß mein Mann zu gallig sei und evtl etwas bei der Op verletzt wurde! Zu diesem Zeitpunkt wurde mein Mann zu seiner 2. Op gebracht! So irrte ich nun alleine auf dem Klinikgelände umher und wartete auf das Ende der Op! Es stellte sich heraus, daß der Gallengang nicht richtig an dem Dünndarm genäht worden ist und es dort undicht war! Danach auf Intensiv wieder das Gleiche wie Tags zuvor! Heute morgen war er dann wieder wach , aber nun deutlich geschwächter ,als nach der 1.Op! Ihm sind die Augen immer wieder zugefallen. Das Reden strengte ihn an. Heute waren die Beine auch geschwollen! Trinken durfte er heute schon und er hat Wassereis bekommen (davon wollte er immer mehr)!
Schweren Herzens bin ich heute zu meinen Kindern gefahren , die mich natürlich vermisst haben und auch brauchen! Aber nun kann ich erst wieder am Sa zu meinen Mann!
Bis dahin viele Grüße von melma!

[melma]

Hallo alle miteinander!
Habe durch den Patenonkel und die Ärztin heute erfahren , daß es ihm deutlich besser geht ! Der Kreislauf wird stabiler, er benötigt kaum noch unterstützende Medikamente! Er hat jetzt Übelkeit , aber das ist nach so einer Op normal!
Wenn ein Bett auf der normalen Station frei wird kann er am WE oder Mo rüber!
Bis bald melma!

[Mei]

Liebe melma,
Da musstet ihr ja schon einiges in den paar Tagen durchmachen!
Ich drücke die Daumen das jetzt alles ohne weitere Komplikationen heilen kann!

Bezüglich der Kinder hatten wir übrigens meist mehrere "Notfallpläne" und Unterbringungsmöglichkeiten klar gemacht. Zumal zum OP Ort 300km zu überbrücken waren. Für ihn als Angehörigen war das eine sehr große Hilfe und ließ ihn etwas ruhiger sein. Vielleicht geht sowas ja auch für dich. In so einer Zeit , und auch während der chemo , ist nichts so wirklich planbar. Und trotzdem muss ja alles weiter laufen.
Mittlerweile planen wir immer nur ( schon) 3 Monate im Voraus ,also bis zur nächsten Nachkontrolle. Das ist eine neue Taktung aber eine Steigerung von Tag zu Tag dann Woche zu Woche bis zum 3 Monatstakt.

Da auch bei mir das Ileum, Niere und Dickdarm entfernt wurden kann ich nur empfehlen es mit dem essen langsam angehen zu lassen. Also nicht zu " fettig" zu beginnen!!

Ich drücke deinem Mann weiterhin die Daumen !
LG Mei

[melma]

Liebe Mei,
es geht vorwärts, wenn auch in kleinen Schritten!
Heute hat er 1 Std zum Frühstück gesessen! Leider hat er Übelkeit und Erbrechen , so das er nicht lange was davon hatte!
Es wurde mit Joghurt und Suppe begonnen. Heute früh gab es Joghurt und ein halbes trockenes Brötchen ! Wassereis hatte er auch schon mal!
Ich glaube , daß mein Mann lernen muß in kleinen Mengen zu essen und zu trinken. Die Suppe heute wollte er nicht essen , weil er Angst vor den erbrechen hat!
Das mit den Kindern habe ich geregelt , wir haben viele liebe Freunde die uns Hilfe angeboten haben!
MfG melma

[melma]

Hallo alle miteinander!
Endlich ist mein Mann heute auf die normale Station verlegt worden!
Da kann ich wenigstens mit ihm telefonieren , wenn ich schon nicht da bin !
Morgen fahre ich dann mit den Kindern zu ihm !
Es geht ihm was besser ! Der Darm kommt langsam in die Gänge und er hat heute sein Essen( Joghurt, Suppe und Wassereis) in sich behalten!
Als fiese Therapeutin werde ich an seiner Mobilität und Fitniss arbeiten !Oder besser gesagt, ich lasse ihn daran arbeiten!
LG melma