Lungenkrebs und mögliche Chemo mit Vorgeschichte

[mz-playa]

Hallo liebe Forumsmitglieder.

Ich würde euch gerne einmal meine Situation beschreiben und euch um Ratschläge bitten.

Es geht um meinen Vater:

• Er ist 58 Jahre alt
• Es sind verschiedenste Metastasen gefunden worden
• Knochenmetastasen in Schulter (massiv) und Becken
• Weichteilmetastasen im Halsbereich und Brustkorbbereich

Ursache ist nach aktuellem Stand die Lunge. Darm- und Bauchspeicheldrüsenkrebs wurden durch mehrere Untersuchungen ausgeschlossen.
Einstufung liegt noch nicht vor. Allerdings wenn man TNM so ließt ist es nach Streuung egal.?

Kurz zur Vorgeschichte:

• 2014: Nierenbeckenkarzinom, wurde mit einer Niere entfernt
• Infolge der OP bekam er einen Herzinfarkt
• Es folgten ca. 10 Stents, aber wurde nicht besser
• Nach weiterem Herzinfarkt bekam er einen 3-fachen Bypass

Seitdem ging es ihm eigentlich gut bis zur o.g. Entdeckung der Metastasen die durch eine Untersuchung der Schulter entdeckt wurde, da er dort 8 Wochen lang schmerzen hatte.

Die verschiedensten Ärzte reden häufig davon das man evtl. doch eine Chemo in Angriff nehmen könnte, evtl. nur in einer abgeschwächten Form.

Ich stelle mir einfach die Frage ob ihm das in seinem Allgemeinzustand nicht eher schaden würde statt zu helfen seine verbleibende Lebenszeit zu verlängern. Bisher stehe ich einer Chemo in seinem Zustand sehr skeptisch gegenüber. Klar ist aber das das seine Entscheidung sein wird. Möchte mich nur so gut es geht darüber informieren um ihn in seiner Entscheidungsfindung zu unterstützen.

Könnt ihr mir vielleicht ein paar Tipps geben? Evtl. Fragen die ich den Ärzten mal stellen sollte?

Danke schonmal vorab

[dagehtnochwas]

Hallo mz-playa,
leider unschön das mit deinen Vater.
Ich würde auch dazu tendieren, das eine Einstufung relativ sinnfrei ist wenn Metastasen bestehen oder ohnehin nur eine palliative Behandlung ins Auge gefasst wird.

Ist denn schon ausgeschlossen worden das eine behandelbare Mutation (z.b. EGFR oder ALK) vorliegt?

Gleich von Anfang an eine Chemo auszuschließen wäre für mich nicht der richtige Weg. Man kann ja erstmal probieren wie dein Vater auf eine Chemotherapie reagiert, vielleicht toleriert er sie gut und ihr habt einen therapeutischen Effekt.
Wenn man allerdings merkt das die Chemo gravierende Nebenwirkungen hat, dann muss man nach meinem Dafürhalten abbrechen und ihm noch eine letzte gute Zeit ermöglichen.

Grüße und gute Besserung
Dagehtnochwas

[Glaube39]

Liebe Mz.- plava,
Was ich bei dir lese, hört sich nach einem Hororfilm an. Dein armer Vater, was hat er schon alles mitgemacht und auch ihr, seine Familie. Ich weiß sehr genau was es beutet in eurer Situation zu entscheiden, was ist richtig und was ist falsch. falls es den Unterschied überhaupt gibt. Wichtig ist was sagen die Ärzte und was sagt dein Papa, hat dein Papa noch die Kraft zu kämpfen, eine Chemo über sich ergehen zu lassen. Für welchen Zeitraum würde er kämpfen den er dadurch gewinnt. Gewinnt er dadurch ein lebenswerteres leben. Der Arzt sollte ganz deutlich mit deinem Vater sprechen, ob der Gewinn durch die Chemo die Strapazen übersteigt. Jeder Mensch ist anderes, jedes Krebsbild ist anders. Nur
Ihr, dein Vater im Gespräch mit den Ärzten kann euch sagen was in eurer Situatin ( wahrscheinlich ) Sinn macht.
Es gibt immer beide Seiten , viele die durch eine Chemo gewinnen aber leider und die anderen die verlieren , warum auch immer.
Wenn es in meiner Macht stünde würde ich euch einen ganz dicken Erfolgsgewinn, der deinem Vater noch eine sehr lange , zufriedene Zeit gibt wünschen.
Ich wünsche euch aber ganz viel kaft und Mut alle eure Zweifel und Hoffnung zu hinterfragen.

[thomue]

Hallo,

zunächst einmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich habe ernsthaft darüber nachgedacht welche Empfehlung auf Basis Deiner Schilderungen gefahrlos ausgesprochen werden könnte.

Wenn, wie Du schreibst, der Primärtumor ein Bronchialkarzinom ist, solltet Ihr unbedingt ein entsprechendes Tumorzentrum aufsuchen.

Entsprechende Informationen findest Du hier: DKFZ

Ansonsten lässt die ossäre Metastasierung des Tumors den Schluss zu, dass ein fortgeschrittenes Stadium (IV) der Erkrankung vorliegt. Hinsichtlich der kardiologischen Vorgeschichte wird zu prüfen sein, inwieweit Zytostatika Bestandteil einer palliativen Versorgung sein können. Gegen die Schmerzen in der Schulter können Bestrahlungen helfen.

Frage: Wurde der Zelltyp durch eine feingewebliche Untersuchung bereits zweifelsfrei identifiziert?

Die Gesamtsituation ist natürlich nicht gut. Aber wenn man Deine Zeilen aufmerksam liest zeigt sich, dass Du das längst verstanden hast.

Ich würde die behandelnden Ärzte auf das Thema "Palliative Chemotherapie vs. Best Supportive Care" und die Resultate diverser Studien zum Thema ansprechen.

Liebe Grüße,

thomue.

[mz-playa]

Hallo.

Schonmal danke für die ersten Rückmeldungen.

Ich konnte heute nach dem Besuch bei meinem Vater nochmal mit einem Arzt sprechen.

Es sind Proben ins Labor gegangen um den Typ der Mutation des Ademokarzimons zu bestimmen, um dann eine bestmögliche Chemo zu empfehlen.
Eine Chemo würden sie aber in jedem Fall vorschlagen, selbst wenn keine der bekannten Mutationen diagnostiziert werden würde.
Die Chancen sähen dann natürlich schlechter aus.

Auf die Frage nach den Aussichten kommen mir die Antworten immer etwas sehr schwammig vor. Heute hieß es, dass man das nicht wirklich sagen kann aber schätzungsweise ein jahr plus minus eins (mit Chemotherapie).
Mich würde interessieren ob es Studien gibt für Patienten die eine ähnlich "harte" vorgeschichte haben wie mein Vater.
Natürlich ist mir klar das das alles nur statistische Aussagen sind und jeder Mensch anders reagiert.

Vielleicht kommt da ja auch noch etwas genaueres wenn ganz klar identifiziert wurde welcher Typ es ist.

Eine Bestrahlung der Schulter hat er übrigens schon bekommen vor ca. 2 Wochen.
Die Schulter ist auch das was ihm zur Zeit am meisten zu schaffen macht. Er kann seinen rechten Arm quasi nicht benutzen und hat schmerzen. Das ist auch mit ein Grund warum er jetzt seit fast 6 Wochen im Krankenhaus liegt.
Bzw. kam erst vorgestern die Diagnose Lungenkrebs nach einem PET/CT.

Ich hoffe ich habe keine der Fragen von euch vergessen. Möchte ja nicht doppelte Arbeit verursachen

[mz-playa]

Hallo zusammen.

Ich wollte mich mal wieder zu Wort melden.
Der letzte Beitrag ist jetzt fast zwei Wochen her.

Heute vor zwei Wochen wurden im Labor die Tumormutationen zur Bestimmung angefragt. Leider liegt immer noch kein Ergebnis dazu vor.
Ist das normal?
Ne Woche kann ich ja verstehen, aber zwei?

Eine weitere Bestrahlung ist auch erstmal nicht geplant. Die Ärzte wollen min. noch zwei Wochen warten und schauen ob die erste Bestrahlung noch Verbesserungen bringt. Der Arzt meinte gestern das das bis zu 6 Wochen dauern kann, manchmal sogar 8 Wochen.
Bisher zeigt sich noch keine Verbesserung.

Generell hab ich das Gefühl das mein Vater, in den jetzt 7,5 Wochen Krankenhausaufenthalt, abgebaut hat. Er hat auch ca. 18 kg Gewicht verloren.

Find das langsam echt fragwürdig das das alles so lange dauert und die Metastasen etc schön weiter wachsen können.

[dagehtnochwas]

Hallo mz-playa,
das dein Vater infolge des langen Krankenhausaufenthaltes abbaut ist ja nicht weiter verwunderlich, was soll denn sonst passieren?
Die Frage ist, warum liegt dein Vater dort so lange?

Also die Bestimmung des Mutationsstatus kann schon eine Weile brauchen. Ich habe mal in meine Unterlagen geschaut, da wurde die Untersuchung in der Pathologie in Köln gemacht, das hat schon 2-3 Wochen gedauert. Es ist natürlich unschön, dass in dieser Zeit nicht weiter gemacht wird oder werden kann. Wenn dann könnte man "nur" mit "herkömmlicher" Chemotherapie herangehen.Da ist erstens der Erfolg fraglich, zweitens würde dein Vater weiter geschwächt werden und drittens ist die Frage in wiefern eine Vorbehandlung den Erfolg einer TKI beeinflussen würde.

Du schreibst selber wie stark dein Vater abbaut, in jeden Falle eine Chemotherapie zu geben kann auch schädlich für die Überlebensdauer sein. Glaube39 hatte einiges dazu geschrieben.

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[mz-playa]

Hallo dagehtnochwas,

er liegt jetzt schon so lange, da man bis vor 2 Wochen nicht wusste das es Lungenkrebs ist. Sie sind einige Wochen davon ausgegangen das es Darmkrebs ist. Das hatte sich dann aber nach 5 Darmspiegelungen "nur" als Polypen raus gestellt.
Ein PET/CT brachte den Lungenkrebs dann ans Licht.

Klar ist auch das sie erst mit eine Chemo beginnen wenn die Mutation festgestellt worden ist und nicht einfach schonmal eine andere gegeben wird. Das steht ja außer Frage.

Heim kann er aber nicht, da er durch die Metastasen so Schmerzen in seiner Schulter hat das er sich kaum bewegen kann.
Mittlerweile bekommt er tagsüber zusätzlichen Sauerstoff und wenn wir den Gang mit einem Rollator einmal hoch und wieder zurück laufen (ca. 50 m) ist er platt.

Vielleicht bin ich einfach zu ungeduldig aber ich verstehe auch die Herangehensweise nicht, da auf dem ersten Bericht schon eine Lungenmetastase genannt wird und Lungenkrebs nicht ausgeschlossen werden kann.

Auch bei der Frage ob jetzt nach fast zwei Monaten erst nochmal ein CT gemacht wird um zu sehen wie stark die Situation sich verändert hat wurde geantwortet: " Ja das könnte man mal überlegen".
Also ich weiß ja nicht......find es einfach komisch. Wie wollen die denn wissen ob die Chemo richtig anschlägt wenn sie den Ausgangszustand vor Beginn nicht richtig kennen?

Die Frage ob eine Chemo gemacht wird steht für die Ärzte immernoch außer Frage, Sie sprechen sich klar dafür aus.

[JohnnieBeam]

Hallo liebe Forengemeinde,
Ich möchte mich nochmal zu Wort melden. Ich bin der Cousin des Threaderstellers, der Mann um den es geht ist folglich mein Onkel.
Auch ich kann so vieles nicht verstehen, da man selbst ja kein Arzt ist muss man darauf vertrauen was einem gesagt wird.
Was mir aber überhaupt nicht einleuchten will ist das man jemanden mit so vielen Darmspiegelungen quasi quält, auf den anderen, im Befund stehenden Verdacht auf Bronchialkarzinom,überhaupt nicht eingegangen ist.
Jetzt kam dann heraus das es doch die Lunge ist, und hat wertvolle Zeit verloren.
Kann dazu evtl. Mal jemand etwas sagen ?
Vielen Dank und Grüße
Michael

[dagehtnochwas]

Hallo mz-playa und JohnnieBeam,
der Verlauf eures Angehörigen ist in der Tat etwas seltsam. Allerdings können wir heir draußen auch nur spekulieren. Eigentlich bräuchte es keine so lange Zeit um auf die Ursache einer Metastase zu kommen. Normalerweise sollte ein dickes CT ausreichen und schon sollte etwas zu sehen sein. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann wurden 5 Darmspiegelungen gemacht, das ist so gar nicht zu verstehen.
Für mich als außenstehenden würden mir folgende Punkte in den Sinn kommen.

• Das Krankenhaus ist alles andere als fähig
• Der Zustand des Patienten ist so schecht, dass man von anfang an eine Behandlung nicht in erwägung gezogen hat (würde ich allerdings überhaupt nicht verstehen)
• Der Patient arbeit nicht mit, verweigert Untersuchung, gibt nicht ausreichend Auskünfte etc. (war mal jemand bei einer Visite dabei? Es gibt Menschen die sagen, obwoh sie Schmerzen haben, bei einer Visite das alles in bester Ordnung ist)

Das sind ganz wertfrei Punkte, die ich für mich mal abklopfen würde und vor allen würde ich die Ärzte direkt fragen, warum es so lange bis zur Diagnose gedauert hat.

Viele Grüße,
dagehtnochwas

[mz-playa]

Hallo.

Ich weiß jetzt garnicht ob ich das behandelnde Krankenhaus hier nennen darf?
Eigentlich denke ich ist es nicht das schlechteste.

Sollte dein zweiter Punkt zutreffen dann wäre das ja eine riesen Sauerei, da die Ärzte immer wieder sagen das sie eine Chemotherapie trotz seinem Zustand für sinnvoll erachten.

Es werden auch immer mehr Punkte die ich für sehr fragwürdig halte. Vor allem der Umgang, nicht nur mit ihm, fällt mir die letzte Zeit sehr negativ auf.
Betrifft jetzt aber aber nicht Ärzte sondern das Pflegepersonal.
Manche Menschen haben einfach den falschen Beruf gewählt.
Das werde ich im nächsten Gespräch auf jeden Fall mal ansprechen. Absolute Sauerei teilweise. Als ob die Leute die dort liegen es nicht schon schwer genug hätten.

Zu deinem letzten Punkt kann ich nur sagen das er denke ich schon mitarbeitet und auch nichts verweigert. Sauer kann er aber schon werden wenn man ihm weh tut. Was natürlich nicht mit Absicht passiert.

Er liegt jetzt seit 8 Wochen dort, aber noch nicht einmal haben sie es geschafft ihn schmerzfrei zu bekommen, ganz im Gegenteil. Es wird, hab ich das Gefühl, immer schlimmer.
Mittlerweile hat er neben seinen sehr starken Scherzen in der Schulter auch noch weitere (Hat sich wund gelegen am Hintern, Rückenschmerzen jetzt seit paar Tagen).
Von den Medikamenten wird ihm aber jetzt schlecht, so dass sie seit heute wohl auf Morphin Pflaster umgestiegen sind.

Für Dienstag steht wohl ein Gespräch mit den Ärzten an, dann wären die Ergebnisse da hieß es am Donnerstag. Hab ja das Gefühl das da was schief gegangen war. Haben zwei Wochen auf das Ergebnis gewartet und dann nach zwei Wochen weiß man dann genau das es die darauf folgende Woche Dienstag da ist?

Wie ihr merkt bin ich sehr skeptisch was das alles angeht und könnte hier noch viele Details erzählen, aber ich lass das lieber.

[mz-playa]

Hallo zusammen.

Gerade eben kam die Info das leider keine bekannte Tumormutation erkannt worden ist.
Das bedeutet das man ihm jetzt die "normale" Chemotherapie empfehlen wird.

Am Montag werde ich dazu mit den Ärzten und meinem Vater ein Gespräch haben.

Es handelt sich um ein Nicht kleinzelliges Ademokarzinom.

Das Ergebnis hat übrigens so lange gedauert da die Probe scheinbar nur zwei Tumorzellen enthielt statt 100te.

Vielleicht hat der ein oder andere hier nochmal ein Tipp was man alles fragen sollte und ob das wirklich sinnvoll ist?

Macht es nicht auch Sinn jetzt nochmal ein neues CT anzufordern da das alte mittlerweile 9 Wochen alt ist?

[mz-playa]

Für alle die die das Thema verfolgt hatten hier das letzte Update.

Seit diesen Montag hatte sich der Zustand meines Vaters massiv verschlechtert.
Obwohl Freitag noch eine Chemo als sehr gutes Mittel dargestellt worden ist.

Heute Freitag eine Woche später ist er an seinen Beschwerden verstorben.

[JohnnieBeam]

Hallo an alle,
Wie mein Cousin schon geschrieben hat ist leider der schlimmste Fall eingetreten.
Obwohl im moment die Trauer überwiegt werden wir das vorgehen des KH sicherlich noch verfolgen.
Er lag jetzt seit drei tagen auf der palliativstation, die Ärzte und pfleger dort waren entsetzt in welch schlechtem Allgemeinzustand er war. Es gab noch nicht mal aktuelle CT Aufnahmen oder blutwerte.
Wir werden das auf jeden fall noch hinterfragen.
Grußü

[dagehtnochwas]

Hallo ihr beiden,
es tut mir wirklich leid das sich die Situation in der Weise entwickelt hat. Ich möchte euch mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

Stillen Gruß,
dagehtnochwas