mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

[Loeckchen1806]

Hallo Ihr Lieben!

Ich lese hier schon seit ungefähr 2 Wochen und denke, daß ich hier mit meinen Fragen gut aufgehoben bin.

Endlich kann ich jetzt mit der Situation besser umgehen, klarer darüber reden .. ohne zu weinen, obwohl die Unwissenheit mich und meine Familie ganz doll fertig macht.

Doch ich möchte erstmal erzählen, um was und um wen es geht:
Mein Stiefvati (er wird am 29.Mai 60J. jung) hat am Gründonnerstag die Diagnose Krebs gestellt bekommen, nachdem er gute 6 Wochen von einem HNO-Arzt falsch behandelt wurde.
Dieser Arzt behandelte ihn mit Antibiotika wegen einer "kleinen Halsentzündung". Doch die Schmerzen wurden immer schlimmer, so daß mein Stiefvati dann doch zu seinem Hausarzt ging.

Dieser nahm ihm Blut ab und gab ihm eine Überweisung zum CT.
Blutananlyse und CT ergaben nicht schönes *seufz
der Tumor im Hals war absolut deutlich sichtbar, Metastasen an den Lymphdrüsen rechts und links im Hals waren auch mehrfach vorhanden (manche hatten schon eine Größe von fast 4 cm). Selbst von außen konnte man die Schwellungen (Hühnerei groß) sehen. Lunge und Herz sind (noch) metastasenfrei.

Es wurde sofort ein Termin mit einer HNO-Klinik in Jena gemacht (meine Eltern wohnen in Sachsen-Anhalt, ich mit meinem Mann in Hessen).
Der Chefarzt dort sagte "wenn ich Ihnen in den Hals schaue, lacht mich der Tumor schon an... und er sieht bösartig aus" *schock
Kein Arzt versteht, warum der HNO-Arzt erster Stunde dies nicht erkannt hat.

Es wurde dann ein Termin ausgemacht, bei welchem unter Vollnarkose eine Gewebeprobe vom Tumor entnommen werden sollte. Das ist dann letzte Woche am Donnerstag (16.4.) geschehen.
Gleichzeitig wurde geschaut, wie weit sich schon alles ausgebreitet hat, ob man operieren könne usw.

2 Tage später am Samstag,als alle Befunde da waren, hieß es dann:
der Tumorherd sitzt am/im Kehlkopf und Speiseröhrenanfang (Essen ist äußert schwierig/schmerzhaft.. zur Zeit geht nur bedingt Babynahrung)
1 Stimmband ist schon "zerfetzt" und gelähmt, deshalb auch seine heisere Stimme
Lymphdrüsenmetastasen siehe oben
usw.

es hieß dann: "Sie bekommen die kombinierte Strahlen- & Chemotherapie! Wenn diese nicht anschlägt, müssen wir den Kehlkopf entfernen" *nochmal Schock
dann wurde ein weiterer Termin ausgemacht, an dem alles Weitere besprochen werden sollte.
Dieser Termin war heute, ich habe gerade vorhin mit meiner Mutti telefoniert und zum ersten Mal habe ich gemerkt, daß es ihr gar nicht gut geht.. ganz zu schweigen von meinem Stiefvati. Er hat jetzt irgendwelche Tropfen bekommen für (gegen) seine Schmerzen.. ich hoffe, daß sie helfen.

Heute wurden sie fast vertröstet.. sie sind 1 Std. bis in die Klinik gefahren, um dann nach 10 Min. wieder gehen zu können.. das Gespräch aller Ärzte zum Krankheitsbild meines Stiefvatis wurde bereits am Mittwoch geführt und da hieß es: "Entweder Strahlen/Chemo-Therapie oder Kehlkopfentfernung! Kommen Sie am 7.Mai wieder her, dann besprechen wir die Termine!"

Was soll das denn? Ich bin so wütend und verzweifelt..
Warum reden die einmal so und dann wieder so?
Warum dauert das alles so lange, bis gehandelt wird? Ist es nicht schon brenzlig genug?
Ich verstehe das alles nicht, meine Familie auch nicht..
Mein Stiefvati sagt "bis 7.Mai und dann gehts immer noch nicht los... bis dahin bin ich tot"
Ich könnte schreien, wenn ich das höre. Es muß ihm wirklich sehr schlecht gehen. Er hat sich für die Therapie entschieden.. wer gibt schon gern seinen Kehlkopf her?!

Im Moment weiß ich überhaupt nicht, wo mir der Kopf steht. Meine Gedanken fahren Karusell.. man möchte helfen/unterstützen und es sind einem die Hände gebunden. dann bin ich über 300 km entfernt, hab die Verbindung nur über Telefon *heul
kann für niemanden da sein, oder was abnehmen..

Sagt mir bitte, ist es normal, daß die Ärzte sich da so viel Zeit nehmen?
Muss man da nicht schneller handeln?

Bei Krebs heißt es doch immer "Jeder Tag zählt" *seufz
Mein Stiefvati hat erst seine Zwillingsschwester zu Grabe tragen müssen.. sie ist an Lungenkrebs gestorben.
Und Stunden vor ihrem Tod sagte er noch zu ihr " Es ist so ungerecht.. wir sind zusammen auf die Welt gekommen, nun mußt Du alleine gehen"
.. dabei wütete auch in seinem Körper schon der Krebs. *heul

Ich hab so Angst, daß er das nicht überlebt.

Ich danke Euch fürs Lesen!
Vielleicht könnt Ihr mir einige Fragen beantworten?!

Ganz liebe Grüße
Sandra

[Leni56]

Hallo Sandra,
...ach wie gut ich Dich verstehen kann. Bei meinem Mann wurde Ende November 08 Kehlkopfkrebs festgestellt-Ende Dezember wurde er operiert. Alles was Du beschreibst haben wir genauso erlebt. Diese Ungewißheit-dieses Warten-diese Hilflosigkeit. Auch bei uns hieß es erst; nicht operieren-dann aber doch.Glaub mir die Ärzte wollen das Beste-wissen aber nicht immer gleich, wie der Weg dahin aussehen soll. Es macht einen ganz kirre-nicht zu Wissen wie es denn nun weitergeht. Ihr solltet Euch aber auch selbst schlau machen, da es verschiedene Möglichkeiten gibt. Mal wird der Kehlkopf nur teilweise entfernt; mal aber ganz. Beim nächsten Patienten wird nur mit Chemo/Strahlentherapie gearbeitet. Erkundigt Euch nochmal; holt Euch ruhig eine 2. Meinung ein. Glaub mir auf ein paar Tage kommt es sicher nicht an; letztendlich kann man diese Entscheidung nur einmal treffen und da sollte man sich ganz sicher sein. Aber ohne Vertrauen zu den Ärzten geht natürlich nichts, also schreibt Euch all die Fragen auf die Ihr den Ärzten stellen möchtet; und stellt sie auch. Nur so könnt Ihr die nächsten Schritte gehen. Meinen Mann hat alles ganz gut überstanden. Erst die OP(der Kehlkopf wurde ganz entfernt) und danach 30 Bestrahlungen+3XChemo. Es ist sicher ein Langer Weg-der viel Kraft kostet-aber Ihr könnt das schaffen Alles Gute für Euch und
liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

Hallo Leni

vielen lieben Dank für Deine Antwort :-)
Das ist ja bei Euch auch noch nicht so lang her.. ich freue mich, daß Dein Mann soweit erstmal alles gut überstanden hat - darauf kommt es ja an :-)
Ich wünsche ihm weiterhin alles Gute und Euch beiden viel Kraft.

Tja, was ist nun das Beste, wenn sie ihn vor 2 Möglichkeiten stellen.. entweder oder. Ich hätte mich auch für die Strahlen/Chemotherapie entschieden, dann kann man ja immer noch weiter sehen.
Bei meinem Stiefvati würden sie den ganzen Kehlkopf entfernen *seufz

Ich verstehe auch nicht, warum die die Betroffenen so allein lassen. Gut, die Leute dort arbeiten jeden Tag mit diesem Krankheitsbild.. aber können sie nicht ein bissl auf die Fragen eingehen, die man hat oder irgendwelches Info-Material mitgeben. Gibts das irgendwo, weißt Du was?

Nichts ist doch wichtiger, wie über die eigene Krankheit Bescheid zu wissen.
Mein Stiefvati und meine Mutti haben das die ganze Zeit verharmlost.. meine Schwester und ich waren/sind da schon realistischer.. nun, heute, hab ich zum ersten mal gemerkt, daß sie das Ausmaß kapiert haben.. ich hab das bei jedem zittrigen, verzweifelten Wort gehört. *seufz

Dieses Warten ist schrecklich..

[Leni56]

Hallo Sandra,
ja diese Ärzte könnten tatsächlich oft etwas mehr auf die Angehörigen/Patienten eingehen. Wir haben mit Hilfe unseres Hausarztes noch viele Infos bekommen. Der ist einfach klasse und hat mehrere Professoren anderer Kliniken(für uns)befragt. Dann habe ich natürlich hier viel gelesen. Und es gibt den Verband der Kehlkopflosen wo Ihr auch vieles in Erfahrung bringen könnt. Glaub mir auch wenn sie den ganzen Kehlkopf tatsächlich entfernen müßten ist das Leben noch nicht vorbei. Wichtig ist es einen Schritt nach dem anderen zu gehen und den Mut nicht zu verlieren. Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Bleibt am Ball...und nicht aufgeben hörst `e
Liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

Guten Morgen Leni :-)

ja, Du konntest mir natürlich helfen. Danke!
Schon allein, weil ich hier eine Antwort auf meinen Thread bekommen habe, hilft mir sehr.
Nein, wir geben die Hoffnung nicht auf!
Es ist nur gerade am Anfang sehr schwer, alles zu verstehen. Man hat sich ja nie mit diesem Thema beschäftigt. Ich denke, man wächst mit der Krankheit ..

Wir hatten es ja erst das letzte Jahr, daß wir die einzelnen Stadien einer Krebskrankheit miterleben mußten. Meine Tante (die Schwester meines Stiefvati´s) hat die Hoffnung auch nie aufgegeben, dennoch mußten wir sie im Februar gehen lassen. Dieser Verlust konnte noch gar nicht verarbeitet werden, da stand schon das nächste Schicksal vor der Tür. *seufz

Ich habe gestern über die Krebshilfe e.V. alle möglichen Broschüren angefordert. Ich denke, es wäre gut, wenn man sich belesen könnte.
Und vom Bundesverband der Kehlkopflosen werde ich meinen Eltern auch berichten.

Liebe Leni.. vielen Dank nochmal für Deine hilfreichen und lieben Worte *drück
und nochmal .. Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute!

LG Sandra

PS: Mir selbst gehts nun auch körperlich nicht gut, hab mir den Ischisanerv gequetscht und kann mich kaum bewegen. War heute früh beim Notdienst und warte nun auf Besserung. Aber das sind Peanuts gegen andere Krankheiten. Ich weiß ja, daß es mir bald besser geht.

[Mesi50l]

Hallo, liebe Sandra!

Gratulation zum ersten wichtigen Schritt: du bist hier im Forum angekommen.

Bewundernswert und positiv finde ich deine aus meiner Sicht richtige Einstellung, sich selbst so viel Informationen wie möglich zu beschaffen. Du bist im Internet - damit stehen dir alle Türen offen! Was du wg. fehlender medizinischer Kenntnisse oder aus terminologischen Gründen nicht verstehst, lässt sich sicher alles klären!

Du beklagst den Umgang der Ärzte mit euch bzw. dem Patienten. Da müsst ihr euch einfach durchsetzen! Es gibt auch viele Patienten, Angehörige, die wollen es gar nicht so genau wissen. Ihr habt ein Recht darauf, von den Ärzten umfassend informiert zu werden. Und wenn ihr mit der entsprechenden Bestimmtheit auftretet, nachfragt, auf umfassender Auskunft besteht, werden die Jungs bald sehen, dass ihr zu dem schmalen Klientel "mündiger" Patienten/Angehörige gehört! Patienten- und Angehörigen-Information ist auch keine freiwillige Zusatzleistung von Ärzten, sondern integraler Bestandteil ihrer Arbeit, für die sie bezahlt werden. Nach meiner Erfahrung führt BESTIMMTER und gleichzeitig freundlich bleibender Umgang mit den Weißkitteln dann doch recht zügig zu anderen Umgangsformen!

Stell dir einfach vor, du reist in ein neues Land - die Krankheit deines Stiefvaters ist Neuland für euch alle! Du kennst das Land noch gar nicht, nicht seine Möglichkeiten, nicht seine Grenzen. Du kennst die hier herrschenden Gesetze noch nicht. Eigentlich wollte auch keiner von euch da hin - aber jetzt ist es so! Also erkunden wir gemeinsam die gesamte Topographie, die Nischen, die dunklen Ecken, die helleren Fleckchen, Ausreisemöglichkeiten, Mentalitäten, Infrastruktur und und und.

Eine Frage tauchte bei mir noch auf: Hat man deinem Stiefvater schon psychotherapeutische Begleitung angeboten? Würde er das annehmen? Besteht in der Klinik so ein Angebot? Der Fachterminus ist "psychoonkologische Betreuung" - erkundige dich ggf. danach.

Für dich und deine Familie gibt es auch jede Menge guter Bücher! Hier im Forum sind eine Menge davon besprochen worden. Dort kannst du dich informieren.

Wenn du hier durch die verschiedenen Boards surfst, kriegst du auch jede Menge Infos. Warte nur, bald bist du der volle Experte!

Den Status quo bei deinem Stiefvater kann man sogar noch relativieren - so zynisch das klingt. Aber lies mal in meinem Thread "inoperabler Tumor umklammert Luft- und Speiseröhre", wie aussichtslos andere Verläufe sind. Wenn bei deinem Vati sogar noch die Chance auf eine OP besteht, ist er deutlich besser dran als der Vater meiner Freundin! Und wie jemand anders hier schon schrieb, das Leben geht auch ohne Kehlkopf weiter (und wie es genau weitergeht, erfahrt ihr ja dann beim Kehlkopflosen-Verband). Andere haben hier schon berichtet, dass der Kontakt mit Menschen, die diesen Schritt schon hinter sich haben, durchaus befeuernd und entlastend sein kann.

Manche Krebspatienten "lernen" während dieser Krankheit - und da lernen ihre Angehörigen mit -, alle Werte des bisherigen Lebens auf den Prüfstand zu stellen! Darin liegt eine sehr große Chance!

LG Mesi

[bobbie]

Hallo, möchte etwas Mut machen. Mir wurde am 10.06. 1987 in der HNO Uni Giessen der Kehlkopf entfernt wegen einem Tumor.Nach ca 3 Monaten Logopädie ging es schon mit der Ruktussprache vorwärts. Im Krankenhaus Limburg bekam ich dann 32 Bestrahlungen, nach Nummer 30 hörte ich auf, ich war fertig.Sprechen ging nicht, essen und Geschmack weg.So ca 4 Monate später nach der Strahlentherapie ging es vorwärts mit sprechen , Geschmack usw. Nach der Kur in Bad Ems im Februar/ März 1988 war klar, daß ich mit 42 Jahren nicht mehr arbeiten konnte, obwohl ich alles versuchte. Der Körper schwach, die Ausdauer fort. Ich gab nicht auf, suchte andere leichte Beschäftigung im Sanitätsbereich. was mir viel Freude bereitete.Mit 60 hörte ich dann auf. Möchte noch bemerken, 1987 war in Giessen noch das alte Gebäude in Betrieb, aber die Betreuung und Pflege war super!!Ich gehe heute noch zur Nachkontrolle einmal jährlich nach der HNO Giessen.
Ich wünsche alles Gute und viel Kraft , die nötig sein wird.
MfG Bobbie

[SteffiJo]

Löckchen....ich weiss gar nicht was ich sagen soll ! Ich freue mich sooooo sehr für Euch !!!!!
Meine Mutter konnte ich leider noch nicht zu dem Schritt zur OP bewegen. Sie hat einfach zu viel Angst vor der OP und dem, was danach kommt. Aber Deine Geschichte macht mir viel Mut. Ich habe die ganzen Einträge schon ein paar mal gelesen und könnte heulen vor Freude, dass Ihr es nun endlich überstanden habt.
ICH FREU MICH !!!
Alles liebe
Steffi

[Leni56]

Mensch....Sandra.......ich freue mich ja sooooooooo sehr für Euch. Es ist einfach klasse. Aber nich das Du etwa aufhörst hier zu schreiben...gelle. Ich war in letzter Zeit leider eher selten hier, wir haben ja immer noch so einiges an Terminen. Das will alles organisiert werden. Aber zu jammern gibts auch bei uns nix....also liebe Sandra, macht nur weiter so und gaaaaaaaaaaanz liebe Grüße auch an die Deinen
Liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

danke Ihr Lieben

es ist schön, wie Ihr Euch mitfreut *umärmel
meinem Stiefvati gehts von Tag zu Tag immer besser, die Nebenwirkungen rücken immer mehr in den Hintergrund.
Er kann immer mehr essen und bald wird die Sonde zur Vergangenheit gehören und mittlerweile hat er auch seine alte Stimme wieder :-)

Momentan befindet er sich in seiner letzten Kurwoche.. das einzige, was ihn dort plagt, ist die Langeweile *g

Leni.. ich bin sehr froh, daß Du Dich nochmal gemeldet hast.. hatte schon versucht, Dich privat anzuschreiben - ging aber leider nicht, weil ich Deinen Thread nicht mehr gefunden habe (oder hattest Du gar keinen? *Kopf kratz)

fein, dass Du von Fortschritten erzählen kannst :-)
Bleibt immer schön am Ball.. ich schenke Euch Kraft!

Natürlich werde ich hier immer wieder vorbeischauen und auch mal was tippseln, keine Frage.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe & Gute!

LG Sandra

[Fibi1973]

Hallo Sandra,

wollte mal wieder nachfragen, wie es Euch so geht...

Lb Grüße