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Umfrage: Lapatinib und Xeloda, inflammatorischer BK
Hallo Leute,
nachdem ich mich in die Tiefen des Forums gegraben und immer noch nicht das richtige gefunden hatte, kam mir die Idee zu dieser Umfrage. 1. Stellt euch einfach kurz vor mit Beschreibung eurer Erkrankung. 2. Nehmt ihr an einer Studie teil? Welcher? Oder woher bezieht ihr das Medikament. 3. Wie sind eure Erfahrungen? Hier meine Geschichte: 1 - Ich bin 55 Jahre alt, seit 34 Jahren verheiratet. Zwei Töchter, zwei Enkeltöchter. Von Beruf Einzelhandelskauffrau, seit 30 Jahren Hausfrau und Mutter, seit 5 Jahren Oma. Ende 08.06 Stanzbiopsie: Carcinoma insitu. Danach eine Diagnose auf Mastitis. November 06 Diagnose: inflammatorischer Brustkrebs, 10 cm Durchmesser, rechts, keine Metastasen. Dann 6 mal neoadjuvante Chemo TAC. Mai 07 Ablatio rechts incl. Lymphknoten und grossem Brustmuskel. Linke Brust OB. Keine Metastasen. Ein Lymphknoten in der Axilla links mit Krebsbefall. Dann 25 Bestrahlungen rechts und linke Axilla. Gleichzeitig Beginn Herceptin alle 3 Wochen. Mitte Juli rote Flecken auf der lk Brust, Stanzbiopsie der Haut, Ergebnis IMC. Sonographie zeigt Knoten von 4 cm lk. Brust. Am 02.08. Ablatio simplex linke Brust. Lymphknoten Axilla links sonographisch OB. 2 - Da Herceptin scheinbar ohne Wirkung wurde es abgesetzt. Stattdessen soll ich in eine Studie "Lapatinib + Xeloda" eingeschleust werden. 3 - Erfahrungen mit diesen Medikamenten bzw. der Kombination dieser Medikamente habe ich noch keine. Natürlich mache ich mir darüber Gedanken, da ich schon so einiges gelesen habe. Vielleicht kann diese Umfrage die vielen Fragen, Antworten und Erfahrungen bündeln und so Allen besser helfen. Die meisten mir bekannten Threads ufern irgendwann aus oder passen nicht so richtig. Wenn man nach stundenlangem Lesen immer noch nichts Richtiges gefunden hat, dann deprimiert das. Sollte jemand etwas anderes von mir wissen oder sagen wollen, so verweise ich auf meinen Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25293 . Dort sehe ich immer nach. Alles Liebe Myriam |
#2
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AW: Umfrage: Lapatinib und Xeloda, inflammatorischer BK
Hallo Myriam,
auch auf die Gefahr hin, mich mal wieder in die Nesseln zu setzen, finde ich die Idee wenig durchdacht. Warum? Zitat:
2) Die Frage nach den Studien finde ich in dieser Form auch wenig sinnvoll 3) Die Beantwort dieser Frage würde ganze Foren füllen, denn unsere Erfahrungen sind vielschichtig. Jede hat ihre eigenen Erfahrungen und Schwerpunkte. Zitat:
Wenn die Frauen hier auf Deine Fragen ausführlich antworten, dann wird es ein unendlich langer Thread. Wer jetzt eine spezielle Frage hat, wird hier keine Antworten finden, es sei denn, sie sucht stundenlang. Mag sein, dass sich die eine oder andere Frau hier gerne was von der Seele schreiben möchte. Nur zu. Doch es wird niemandem weiterhelfen. Wer eine konkrete Frage hat, wird weiterhin einen Thread erröffnen und dort passende Antworten bekommen. Denn hier soll eigentlich alles behandelt werden, ohne Themenreihung. Laß uns lieber weiterhin über unsere Erfahrungen berichten, wenn danach gefragt wird. Dann gehen sie auch nicht unter. Wenn etwa 1 Tag hier nichts geschrieben wurde, landet der Thread auch schon auf der 2. Seite. Da guckt kaum jemand hin. Lieber Gruß Geändert von BarbaraO (10.08.2007 um 22:21 Uhr) |
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AW: Umfrage: Lapatinib und Xeloda, inflammatorischer BK
Hallo Barbara,
warum soll ich mich über dich ärgern. Deine Kritik könnte ja durchaus berechtigt sein und ich finde sie in keiner Weise beleidigend. Vielleicht war ich wirklich etwas schnell. Nach langem Suchen und Lesen war mein Frust so gross, dass ich einfach so nicht weiter kam. Sicherlich sind die meisten Informationen irgendwo zu finden, aber eben "irgendwo". Man hat nicht immer die Nerven sich stundenlang durch alle möglichen Themen zu wühlen. Vielleicht hätte ich auch einen anderen Ansatz wählen sollen. Warten wir es noch ein paar Tage ab. Liebe Grüsse Myriam |
#4
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AW: Umfrage: Lapatinib und Xeloda, inflammatorischer BK
Hallo Myriam,
na, dann bin ich ja beruhigt Eigentlich ist es ganz einfach. Benutze erst die Suchfunktion und wenn Du dann nichts findest, mach einen Thread auf. Da bekommst Du dann Antworten auf Deine Fragen. Ganz allein für Dich und Deine Situation. Und um die Allgemeinheit sorgst Du Dich später. Alles Gute |
#5
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AW: Umfrage: Lapatinib und Xeloda, inflammatorischer BK
Liebe Daniela,
vielen Dank für den Hinweis auf die Klinik. War sehr interessant dort zu lesen. Ich verstehe nur eins nicht so ganz: warum muss alles, was in den USA ausgetüftelt und ganz bestimmt sorgfältig geprüft wurde in Europa neu von ganz vorne über Jahre hinweg durchgekaut werden. Ich glaube nicht, dass sich eine Firma in den USA auf diesem Gebiet irgendwelchen Leichtsinn erlauben würde. Vielen Frauen in Europa hätte man früher helfen können. Ich will auf jeden Fall in eine Studie mit Lapatinib und Xeloda. Die Ärzte arbeiten daran. Deine Hilfe kam zur rechten Zeit. Vielen Dank dafür. Liebe Grüsse Myriam |
#6
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AW: Umfrage: Lapatinib und Xeloda, inflammatorischer BK
Myriam, in Deutschland braucht man Zeit nicht nur zum Uebrpruefen von dem Medikament, sondern ob die Krankenkassen diese hohen Kosten tragen wollen. Jeder Tag den man wartet erspart viele tausend Euro.Zudem Kranke ,Alte und Kinder sind doch eh keine wichtige Gruppe Menschen mehr.
LG Marie |
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