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  #31  
Alt 20.06.2006, 14:04
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teufelchen_26 teufelchen_26 ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

hallo taylor,

meine mama hatte so einen port und kam prima damit klar. sie hatte auch keine schmerzen dort oder so. also ich würde ihm das empfehlen, sonst werden die arme tasächlich grün und blau. also sie hatte nach der op nur einen blauen fleck aber danach hatte sie keine probleme mehr damit.

lg
nadine
__________________
Niemand den man wirklich liebt ist jemals tot
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  #32  
Alt 20.06.2006, 14:05
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

hallo taylor

auch mein papa hatte einen port.
er kam super klar damit, auch die beweglichkeit ist nicht mehr so eingeschränkt.
also nur mut.

liebe grüße

iris
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  #33  
Alt 20.06.2006, 15:04
Taylor Taylor ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

Danke Iris, Danke Nadine,
Ihr habt mir mit eurer Antwort sehr weitergeholfen. Wir werden dies so schnell wie möglich machen. Ist doch super dieses Forum hier!
Viele Grüße Taylor
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  #34  
Alt 21.06.2006, 19:36
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

Hallo Taylor !
es tut mir sehr leid um dein Pa es bleibt ihn aber auch nichtserspart. Vorallem das er sich so quälen muß liest sich nicht gut .Aber gebt die Hoffnung nicht auf. Denkt auch immer bei den Nebenwirkungen daran es ist eine Chemotherapie eine Chemi im Körper mit dieser er sich ausseinandersetzten muß das ist nicht ganz einfach zumal dien Pa auch an gewicht verloren hat,erschafft das ich glaube es fest.
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  #35  
Alt 22.06.2006, 13:08
Tanja S. Tanja S. ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

Hallo Taylor,
ich habe die Leidensgeschichte von Deinem Vater gelesen. Es tut mir schrecklich leid für Dich und Deine Familie. Vielleicht kann ich Dich hiermit etwas aufmuntern. Meine Mutter hat die Diagnose BSDK seit September 2004. Die Prognose der Ärzte hieß Wochen evtl. wenige Monate. Der Tumor ist nicht zu operieren. Meine Mutter hat bis Dezember 2005 eine Chemotherapie mit Gemzar bekommen und dann auf eigenen Wunsch abgebrochen. Der Tumor war stabil, Tumormarker auf 61. Bei der nächsten Untersuchung Ende Mai 2006 ist der Tumor 2 cm gewachsen, keine Metastasen, kein Wasser, Tumormaker 619. Seit heute erneuter Chemobeginn mit Docetaxel. Die Schmerzen wurden mit einer Schmerzpumpe zur vollsten Zufriedenheit eingestellt. Meine Mutter kann ihr Gewicht halten, hat zwar nicht so richtig Apettit aber kann die Speisekarte rauf und runter essen (Okay bei Sahne kommt es zu Durchfall). Wir haben bis zum jetzigen Beginn der Chemo eine wunderbare Zeit verbracht. Haben viel unternommen (Tiergarten, Oper, Hundespaziergang, Cafe, Stadtbummel usw.) Ich will Dir damit Hoffnung machen, daß man auch bei nicht operierten BSDK länger als 6 Monate überleben kann. Hoffe ich konnte Dir etwas helfen. Ach übrigens die heutige Chemo hat meine Mutter gut vertragen.

Alle Liebe und ganz viel Kraft
Tanja S.
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  #36  
Alt 22.06.2006, 20:28
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Manuela08 Manuela08 ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

Grüß Dich Taylor !
den Port den auch ich hae ist das beste von der welt die Arme werden nicht zerstochen und auch nicht mehr Blau . Vorlallem muß man keine Angst ausstehen das die Chemo wenn sie dann mal para laufen sollte (daneben) es nicht zu verätzungen kommen kann .Nun das einsetzen ist etwas unangenehm aber von dieser lapalie erholt ma sich sehr schnell .Es lohnt sich auf jedenfall.
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Geändert von Manuela08 (22.06.2006 um 20:31 Uhr)
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  #37  
Alt 25.06.2006, 22:01
Taylor Taylor ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

Hi Hi Hilfe,
es sieht nicht gut für uns aus!
Wir waren am Freitag bei Dr. Müller in Hammelburg und haben mit Ihm den aktuellen Krankheitsstand besprochen:
Ausgangslage vor 3 Monaten war Pankreaskarzinom ca. 3 cm und 3 Metastasen an der Leber.
Nach 3 Chemozyklen (Jeweils mit 4!!! Mitteln (Xeloda, Gemzar, Adriamyzin, Cysplatin, Epirubicin)):
Tumorgröße 4cm, 6 Metastasen an der Leber!!! D.h.: Die Chemo hat überhaupt nichts gebracht!!! Mein Vater hatte die letzten 3 Monate kein lebenswertes Leben und nun diese Enttäuschung, obwohl wir soviele Mittel (echte Hämmer) bekommen haben!
Aber dr. Müller war wenigstens ehrlich: es tut Ihm leid, aber bei dieser Entwicklung ist nicht mehr an eine OP zu denken und auch Chemo empfiehlt er uns nicht mehr! Es bringt nichts!!!
So nun bitte eure alle Hilfe!!! Was können wir jetzt tun???
Dr. Müller erwähnte Dr. Nesselhut (Dentrische Zellen).
Kennt jemand Dr. Nesselhut, wer hat Infos zu dentrische Zellen???
Bitte melden!!!
Hat uns jemand einen Rat?!
Taylor
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  #38  
Alt 25.06.2006, 22:13
Taylor Taylor ist offline
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Standard Hi, Hi, Hilfe??? Aufruf an Alle!!!


Aufruf an Alle!!! Mein Dad hat Pankreaskarzinom 4 cm und 6 Metastasen an der Leber. 3 Zyklen Chemo (Xeloda, Cisplatin, Adrianmycin, Gemzar und Epirubicin) habe versagt! Der Tumor ist trotzdem gewachsen und die Metas haben sich vermehrt!!! Herr Dr. Müller (Hammelburg) kann uns nicht mehr helfen!!!
Was können wir tun??? Hypertermie? Dentrische Zellen?
Dr, Müller erwähnte Dr. Nesselhut führend in dentrische Zellen!? Wer kennt Ihn? was ist das? Bringt es was?
Ich bin für jeden Hinweis danke!
Ihr könnt unsere gesamte Geschichte in "Ein Alptraum beginnt" und "Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK" nachlesen.
Danke an euch alle!!!
Taylor
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  #39  
Alt 25.06.2006, 23:06
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Hi, Hi, Hilfe??? Aufruf an Alle!!!

Oh man Taylor, das tut mir sooo leid.
Wenn ich Deinen Bericht richtig verfolgt habe, geht es Deinem Pa nicht so besonders gut. Ich mag es kaum schreiben- aber: meinst Du nicht es ist evtl. an der Zeit ihn nicht weiteren Kräftezehrenden Behandlungen auszusetzten?
Genießt einfach die Zeit die Euch noch bleibt. Lass Deinen Pa die WM schauen oder was ihm sonst alles so Spaß macht. Verbring Zeit mit ihm! Erzählt Euch alles was ihr Euch sagen wollt. Verliere keine Zeit im Kampf gegen einen übermächtigen Feind. Ich weiss-. es ist ganz schlimm loslassen zu müssen.
Irgendwann kommt aber evtl. der Zeitpunkt an dem man begreifen muss. Dies scheint bei Euch so zu sein. Nimm Deinen Pa in den Arm und lasse ihn wissen, das er seinen Job gut gemacht hat. Er hat Dich auf den richtigen Weg gebracht und Du wirst auch alleine Deinen Weg so gehen, dass er stolz auf Dich sein kann.
Ach Taylor, was soll ich schreiben. Es ist alles eine Sch.... und ich weiss was Du vor Dir hast. Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und Deinem Pa noch eine möglichst lange, lebenswerte und schmerzfreie Zeit.
__________________
Katharina
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  #40  
Alt 25.06.2006, 23:26
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: Hi, Hi, Hilfe??? Aufruf an Alle!!!

lieber taylor!

zu gern würde ich was anderes als katharina schreiben. hey taylor, ihr habt ALLES versucht, was deinem dad helfen könnte. dendritische zellen sind lediglich ein versuch. habe noch von keinem gehört (das heißt aber nichts), bei dem es auch was gebracht hat. meistens wird das probiert, wenn nichts mehr geht. die mistzellen in deinem dad sind unglaublich aggressiv und ihnen ist nichts entgegenzusetzen. nichts, was deinen dad nicht quälen würde. für hyperthermie muss man fit sein. das ist eine fiebertherapie und die ist verdammt anstrengend.

hier sind infos:
gelöscht Augrund Verstoß gegen Nutzungsbdingungen 3. Verbot der kommerziellen Nutzung. Link enthält Bestelllinks
..."Voraussetzung
Die Hyperthermie (mit Temperaturen von 40-44°C) wird nicht als alleinige Therapie eingesetzt. Normalerweise wird sie mit Chemotherapie oder Radiotherapie (oder beidem) kombiniert. "...

das hier ist DER verbund in deutschland in sachen hyperthermie. dort werden sie dich beraten können.
http://www.hyperthermie.org/hyper/

ich habe meinen papa 2004 gehen lassen müssen. er bekam nur vier mal chemo. mehr ging nicht. dieser krebs ist der größte sch... und es ist in einigen situationen lebensverlängernder und lebensverschönernder sich mit dem strom treiben zu lassen, als beim gegenanschwimmen zu scheitern.
ich habe überall recherchiert, habe mit allen möglichen stellen gesprochen. es gibt leider keinen trumpf im ärmel, den ich jetzt hier rausziehen könnte.
ich würde es deinem dad, dir, allen jetzt und zukünftig betroffenen soooo sehr wünschen.

als ich merkte: "ok, an der krankheit können wir nichts mehr ändern", habe ich angefangen, mich nach schmerztherapeuten, palliativstationen und hospizen zu erkundigen. habe aber da meinem dad noch nichts von erzählt. so fühlte ich mich nicht komplett hilflos. später konnte ich meinem dad dann genau erklären, dass er keine schmerzen haben muss. er war wirklich beruhigt, dass ich mich immer vorgetastet und das neue ungewollte terrain vorab erkundigt habe. so musste mein dad in keine ungewissheit gehen.

ich war auch erst 27 taylor...ich bin nun 29 und wieder ein ganzer mensch. mein dad ist immer bei mir. und ich weiß, dass der tod nicht das ende ist. ich habe gekämpft wie eine löwin um meinen dad hier bei mir behalten zu können. doch es stand einfach nicht in meiner macht. so habe ich versucht, sein sterben so schön wie möglich zu gestalten. und das ist eigentlich der größte liebesdienst, den man einem menschen erweisen kann.

ich weiß, dass dir meine worte sehr weh tun. dies ist nicht meine absicht. und doch kann ich nichts anderes schreiben. ich bin kein freund vom erwecken von hoffnungen nur zu dem zweck, etwas beruhigendes schreiben zu können.

alles gute taylor und ich wünsche euch wahnsinnig viel zeit voller liebe. überhäufe deinen dad damit, umarme und drücke ihn. DAS wird ihm helfen.

sonja

ergänzend dazu: für meinen dad hätte es nichts schlimmeres gegeben als den fall, dass wir ihm gesagt hätten, dass er nicht gehen darf und wir ihn brauchen. wir sagten ihm immer, dass er unsere größte liebe ist und wir stets an seiner seite sind. jedoch sollte papa beachten, dass er der chef ist über sich und nichts uns zuliebe machen soll. papa kämpfte von ganz allein wie jeder papa es tut sehr gegen die kranheit an, um so lange wie möglich bei uns sein zu können. mit solchen aussagen hätte wir ihm eine zusätzliche last aufgebürdet statt ihm seine leben leichter und schöner zu machen. leichter und schöner hat geklappt und das tröstet mich sehr und gibt mir kraft.

Geändert von Sonja A. (25.06.2006 um 23:44 Uhr)
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  #41  
Alt 25.06.2006, 23:28
Isabel Eva Isabel Eva ist offline
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Standard AW: Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

Hallo Taylor,

ich verfolge schon seit ein paar Monaten Eure Geschichte. Nun hast Du vor knapp einer Stunde den neuen Beitrag geschrieben und mir ist ganz schlecht vor Sorge. Du schreibst do verzweifelt und niemand kann wirklich helfen. Auch ich nicht - ich hab noch nicht mal einen klugen Rat. Seit dieser verfluchte und beschissene und verhasste Krebs vor 3 Monaten in unser Leben kam, war ich auch oft am verzweifeln und hatte oftmals Angst, dass mein Mann bis zu meinem nächsten Besuch tot ist. Inzwischen ist er nach erfolgreicher Whipple (?!) zu hause, aber nichts ist mehr wie vorher. Und doch dreht sich die Welt weiter, nicht für eine einzige Sekunde ist sie stehengeblieben. Ich weiß ja, dass das eh nichts nutzen würde, aber manchmal denke ich, es würde mich trösten.

Lieber Timo,ich habe dich von Anfang an so bewundert, was du alles organisiert hast und unternommen hast, um deinem Vater zu helfen. Irgendwer hat dir mal geschrieben, dass soviel Engagement nur die Liebe zuwege bringt und dass das bestimmt belohnt wird. Ich saß damals nur stumm und regungslos vor dem Bildschirm und dachte, "wenn du deinen mann liebst, dann mußt du das auch tun!". aber ich war wie versteinert - ganz gegen meine sonstige Art. Bei euch sind ganz viele gute Gedanken, nicht nur von denen, die dir schreiben, sondern auch von den vielen, vielen Menschen, die "nur" mitlesen.

Ein Trumpf fällt mir noch ein. das ist zwar ein bischen spirituell, aber ich spreche aus Erfahrung. Mein Vater hatte vor 13 Jahren auch Krebs, ich war érst 19. Da wir jetzt leider wieder über Krebs sprechen in der Familie, sagt er, er wollte leben für sein Kind, für mich (dabei war ich doch schon groß!). Aber er sagt heute auch, er wollte mich noch nicht alleine ist Leben entlassen, aufpassen, dass meine Ausbildung läuft und das Studium klappt, dass der richtige Mann kommt und die Enkelkinder ordentlich erzogen werden,... blablabla. Er wollte mich einfach noch begleiten. Heute habe ich selber zwei kleine Kinder und ich sehe, wie die beiden meinen Mann am Leben halten, ich wohl auch ein bischen, aber die Kinder vor allem. Ich habe lezte Woche bei einer Homöopathin eine "Lebensaufstellung" gemacht und ihr genau das erzählt. Dabei kam dann heraus, dass nicht nur mein Vater mich weiter begleiten will, sondern dass ich insbesondere ein Mensch bin, der nicht loslassen will. UND DU BIST AUCH EIN KIND! Lass deinen Vater nicht los, solange du nicht mußt. Gebruacht zu werden, macht glücklich und glückliche Menschen sind gesund.

Hoffentlich sind das nicht nur dumme Sprüche für dich, aber du hast mich mit deinen Beiträgen so sehr begleitet die vergangenen Wochen und mir Kraft gegeben, weil du das gleiche erlebst wie ich und es in Worte fasst. Ich will dir mit meiner wirren Schreiberei Mut und Kraft schicken, viele gute gedanken.

Mein verworrener Beitrag ist mal wieder ein Zeichen dafür, wie hilflos die Krankheit macht.

Isabel Eva

Geändert von gitti2002 (22.10.2014 um 02:17 Uhr)
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  #42  
Alt 26.06.2006, 00:16
ruthra ruthra ist offline
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Standard AW: Hi, Hi, Hilfe??? Aufruf an Alle!!!

Lieber Taylor,

es tut mir so leid für Dich, dass sich Deine Hoffnungen nicht erfüllt haben, wo Du doch mit soviel Engagement gekämpft hast. Ich kämpfe hier gerade mit den Tränen über das was Katharina und Sonja Dir geschrieben haben....aber wahrscheinlcih haben sie Recht....so wie ich Dich bisher als Kämpfer hier "erlebt" habe fällt es Dir sicherlich schwer jetzt vermeintlich kampflos aufzugeben, das kann ich sehr gut verstehen würde mir wahrscheinlich ähnlich gehen..aber dennoch vielleicht ist es wirklich an der Zeit die schreckliche Wahrheit anzunehmen.....dass diese Krankheit uns eifach keine Chance läßt....vielleicht magst Du nur zu Deiner eigenen Beruhigung Dich mal in Bad Trissel oder Klinkum Großhadern ( Teilkörperhyperthermie) / München Prof. Issels bezüglich der Hyperthermie erkundigen.....die sind dort sehr fair und offen und werden Dir wahrscheinlich sagen, dass Du Deinen Vater nicht mehr damit belasten solltest....nur damit Du nich tdenkst irgendwas versäumt zu haben......
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und alles Liebe

Inez
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  #43  
Alt 26.06.2006, 01:34
Benutzerbild von Roland
Roland Roland ist offline
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Hallo Taylor,

Es tut mir leid, dass die verschiedenen Therapien nicht angeschlagen haben und es Deinem Dad so schlecht geht.

Bei uns war es ja ähnlich und wir wollten auch nicht akzeptieren, dass es nichts gibt, was funktioniert.

Ich bin bei meinen Recherchen auf Combretastatin gestossen, welches möglicherweise helfen könnte. Diese Substanz wird aus Baumrinde gewonnen und hat im Labor schon bewiesen, dass es funktioniert. Leider wird die Substanz nicht angeboten, weil die Pharma Industrie noch nicht in der Lage ist, die Wirkstoffe chemisch herzustellen. Wenn man das Mittel vom Baum nimmt, kann man ja nichts verdienen (soviel zum Thema die Gesundheit ist wichtiger als Geld).

In England laufen Klinische Studien mit dem Mittel aber wir hatten leider nicht mehr die Zeit, um diese Möglichkeit noch zu versuchen....

Anbei findest Du den Text, welchen ich in einem Thread mal geposted habe:


Ich habe freundlicherweise von Kabel 1 Informationen bekommen. Diese möchte ich euch nicht vorenthalten und kopiere sie hier unverändert ein:


**** Krebsmitte wird derzeit noch in einem englischen Labor getestet, daher noch nicht auf dem Markt. wird gewonnen aus der afrikanische Buschweide. "Combretastatin" scheint gegen Brust-, Prostata und Lungenkrebs zu wirken, stoppt Blutzufuhr des Tumors

hier ein Beitrag aus dem Internet:

Krebsmittel aus afrikanischer Weide Glaubt man dem schwedisch- amerikanischen Biotechnologieunternehmen Oxigene, so rückt mit dem Wirkstoff Combretastatin ein Sieg über den Krebs in greifbare Nähe.

Combretastatin stammt aus der Rinde der afrikanischen Weidenart Combretum caffrum, die bisher allenfalls Forstleuten geläufig war. Es gehört zu einer neuen Generation von Krebsmitteln, die bösartige Geschwülste von der Blutzufuhr abschneiden und so zum Absterben bringen - jedenfalls im Tierversuch. Anders als die Forschungssubstanzen Endostatin und Angiostatin von Entremed, sogenannte Angiogeneseinhibitoren, die das Wachstum neuer Blutgefäße unterdrücken und bereits im vergangenen Jahr für Börsenturbulenzen sorgten, zerstört Combretastatin das vorhandene Gefäßbett des Tumors und vernichtet damit, so David Sherris, Forschungsleiter von Oxigene, die Geschwulst von innen heraus.

Veresterung erhöht Wirksamkeit
Die Veresterung des Naturstoffs mit Phosphorsäure sollte die Substanz eigentlich nur wasserlöslicher machen und ihre Toxizität verringern; die triviale Molekülabwandlung hat sich aber als wahrer Glücksgriff erwiesen und der Firma Oxigene zu einem hochselektiven Krebsmittel verholfen. Das phosphorylierte Combretastatin (CA4P) entfaltet nämlich eine gezielte Wirkung nur an den Tumorgefäßen. Dafür sorgen körpereigene Phosphatasen: Nur in den rasch proliferierenden Endothelzellen der neuen Gefäßwände führt die hohe Phosphataseaktivität zur Freisetzung großer Mengen Combretastatin und zur Apoptose, zum Suizid der Endothelzellen - die Zellwände sacken zusammen, der Blutfluss stockt, und der Tumor stirbt.

Erste Studien am Menschen
Combretastatin hat mittlerweile den Sprung vom Tierversuch in die Klinik geschafft: Erste Studien am Menschen, darunter an dem renommierten Cleveland University Hospital, sollen die Wirksamkeit bestätigen und die optimale Dosierung ermitteln. Oxigene sucht derweil nach einem finanzstarken Partner, der die ehrgeizige Produktentwicklung finanzieren könnte. Combretastatin - so das Konzept - soll zusammen mit herkömmlichen Zytostatika und der Strahlentherapie eingesetzt werden. Es zerstört solide Tumoren vom Zentrum her, dort wo die heutigen Mittel wenig ausrichten. Diese sollen vor allem an den Rändern der Geschwulst wirken und versprengte Zellhaufen eliminieren. Auf diese Weise müsste es gelingen - so die Hoffnung der Oxigene-Wissenschaftler, den Krebs völlig auszumerzen.
Quellen: Scrip No 2450 vom 30. Juni 1999, S. 22

*********

Ich weiss nicht, ob euch das etwas hilft, aber wir waren in der selben Lage und wollten nichts unversucht lassen.

Ich wünsche Deinem Dad alles Glück dieser Erde.

Liebe Grüsse

Roland
__________________
“Gib’ mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann;
die Gelassenheit, die Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann
- und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!”
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  #44  
Alt 26.06.2006, 11:20
Anemone Anemone ist offline
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Hallo Taylor,
was immer Euch die nächsten Tage und Wochen bringen werden, ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft, Mut und Zuversicht und bin in Gedanken bei Euch.
Viele liebe Grüße,
Anemone
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  #45  
Alt 26.06.2006, 14:50
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Hi, Hi, Hilfe??? Aufruf an Alle!!!

Hallo Taylor

Auch ich möchte Dir viel Kraft Hoffnung und Zuversicht für die nächsten Tage und Wochen senden.
Ich glaube leider das Kathrina recht hat, es kommt eine schwere Zeit auf Euch zu und ich glaube auch das man seine Zeit so gut wie es geht verbringen sollte.

es tut mir sehr leid...

viele Liebe Grüße Jörg
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