Welche Klinik hat die meisten Erfahrungen?

[Susmi]

Ich habe seit Tagen sehr sehr viel gelesen hier über Speiseröhrenkrebs, gutes und trauriges. Bei meinem Vater wurde im Mai 2011 SK festgestellt,Stadium 3 oberstes Drittel, er hatte Schluckbeschwerden, im Mai Speiseröhrenkrebs 3 Stadium ohne Befall anderer Organe Größe 4 cm .Chemo und Bestrahlung ( ich weis leider nicht welche Chemo oder Bestr.)bis September. Nun 2,7 cm... nun kann er seit ca drei Wochen nicht mehr schlucken und wird über die Magensonde, die im vorsorglich gesetzt wurde ernährt. Eine OP kommt laut Onkologin nicht infrage.....sie( nicht Deutsch ) erklärt alles nicht ausreichend hier bei uns, wir( meine Schwester und ich) haben das Gefühl das er in nicht so guten Händen ist.......... und deshalb würden wir gerne eine 2. Meinung einholen. Aber Papa hat sooooviel abgenommen nach Chemo und Bestrahlung wiegt nur noch 55 KG und hat Schmerzen im oberen Bereich nun ist auch noch eine verkalkte Schulter hinzugekommen..sodass er seinen rechten Arm vor Scherzen nicht bewegen kann. Wir würden gerne eine 2 Meinung bezüglich des SK einholen, kann man das auch nur anhand der Berichte und Aufnahmen vom CT die wir haben? Oder will jede Klinik alle Untersuchungen von vorne durchführen, frage nur deshalb, da unser Vater zu schwach ist um weitere Untersuchungen zu machen.Aber wir wollen ihm helfen.......Wer hatte schon Erfahrung damit nur eine 2 Meinung einzuholen mit den alten und den allerneusten Berichten. Würde mich auf eine Antwort von Erfahrenen freuen........Lieben Dank

[ulla46]

Hallo Susmi,
wenn ihr eine 2. Meinung einholen möchtet (sollte man bei Krebs immer tun), reichen die bisher erfolgten Untersuchungsergebnisse und Bilder (beim Krankenhaus einfordern). Für die 2. Meinung muss dein Vater nicht anwesend sein, wenn er dazu nicht in der Lage ist. Für die 2. Meinung such dir ein KH mit entsprechender Erfahrung bei SPK, z.B bei www.weisse-liste de.
Alles Gute für deinen Vater und eure ganze Familie
Ulla

[monika100]

Hallo susmi,

ich bin kein Arzt, aber mein Mann war auch an Speiseröhrenkrebs erkrankt.
Ich frage mich, wenn der Tumor sich bei deinem Vater schon durch Chemos und Bestrahlungen verkleinert hat, und wenn keine Metastasen da sind, warum meinen die Ärzte denn, dass er nicht operiert werden kann?? Hat er sonst noch schwere andere Erkrankungen?

Holt auf jeden Fall eine 2. Meinung ein, Ulla hat euch ja schon einen Link zur Liste geschickt.

LG Monika

[sunny47]

Guten Abend, eine 2.Meinung ist sehr wichtig.
Dein Vater hat schon mal die 1.Hürde genommen:Chemo und Bestrahlung. An eurer Stelle würde ich unbedingt bei einem anderen Onkolgen vorsprechen.
Ich habe dir mal eine PN geschickt.
lg sunny

[Susmi]

Zitat von ulla46

Hallo Susmi,
wenn ihr eine 2. Meinung einholen möchtet (sollte man bei Krebs immer tun), reichen die bisher erfolgten Untersuchungsergebnisse und Bilder (beim Krankenhaus einfordern). Für die 2. Meinung muss dein Vater nicht anwesend sein, wenn er dazu nicht in der Lage ist. Für die 2. Meinung such dir ein KH mit entsprechender Erfahrung bei SPK, z.B bei www.weisse-liste de.
Alles Gute für deinen Vater und eure ganze Familie
Ulla

Hallo Ulla46,

ich finde überhaupt keine richtigen Worte...was du erlebt hast mit dieser Krankheit und wie vorbildlich und mit welcher Kraft du damit umgegangen bist.Vor allem wie wunderbar du dein Tagebuch schreibst, man möchte immer weiter lesen und lesen und lesen....Du bist einfach eine ganz tolle,starke Steinbock Frau und wärst eine sehr sehr gute Buchautorin, wirklich! Heiß und kalt wurde mir bei deinen Berichten, vieles was ich von meinem Papa gehört habe. Du hast mir und meinem Bruder und auch meiner Schwester sehr viel Kraft übermittelt in deinem Tagebuch. Auch wir fühlen uns schlecht aufgehoben und menschlich leider sehr schlecht beraten..........aber wem sag ich das!Wir sind sehr froh das du uns geantwortet hast und mein Bruder wird in der Klinik in E anrufen und nachfragen was zu tun ist.Wir können nur sagen und das kommt von Herzen: Wir wünschen dir alles Glück der Welt...bleib weiterhin gesund mit deiner Famlie.PS:schreibe diese Erfahrung als Buch...Du wirst damit ganz sicher Erfolg haben!!Trau Dich wirklich Du schreibst einfach wunderbar!!Danke nochmal für den Link.LG susmi und Geschwister...ALLES GUTE FÜR DICH!!!!!!!!!!

[Susmi]

Zitat von sunny47

Guten Abend, eine 2.Meinung ist sehr wichtig.
Dein Vater hat schon mal die 1.Hürde genommen:Chemo und Bestrahlung. An eurer Stelle würde ich unbedingt bei einem anderen Onkolgen vorsprechen.
Ich habe dir mal eine PN geschickt.
lg sunny

Lieben Dank sunny47,

habe ulla geantwortet und dir auch über PN lieben Dank nochmal.....

[79111]

Vergiss es , erspare ihm jegliche Srapazen und schenke ihm seinen gewünschten würdigen Ausstieg aus dem Leben.
Respektiere das ohne deine , bzw familiäre Bedürfnisse, lass ihm diese eine egoistische Entscheidung in Anbetracht seiner Schmerzen und Schmerzen.
Bei diesem Stadium gibt es keine Heilung das ist Fakt und kein dahergerede.

[sunny47]

Zitat von 79111

Vergiss es , erspare ihm jegliche Srapazen und schenke ihm seinen gewünschten würdigen Ausstieg aus dem Leben.
Respektiere das ohne deine , bzw familiäre Bedürfnisse, lass ihm diese eine egoistische Entscheidung in Anbetracht seiner Schmerzen und Schmerzen.
Bei diesem Stadium gibt es keine Heilung das ist Fakt und kein dahergerede.

Es geht hier nicht um Heilung, sondern um Hilfe für Betroffene und Angehörige.
Warum kannst du dich denn nicht mal irgendwie normal mit uns hier unterhalten?
warum machst du alles negativ?
Verkneif dir doch endlich deine komischen Beiträge und laß deine Wut an einem Boxsack aus!!!!
sunny

[Ottoo]

Zitat von sunny47

Es geht hier nicht um Heilung, sondern um Hilfe für Betroffene und Angehörige.
Warum kannst du dich denn nicht mal irgendwie normal mit uns hier unterhalten?
warum machst du alles negativ?
Verkneif dir doch endlich deine komischen Beiträge und laß deine Wut an einem Boxsack aus!!!!
sunny

Der Mann hat aber Recht ! Es ist leider so, spricht man was aus, was andere nicht hören möchten, wird der Knüppel aus dem Sack geholt.
Aus diesem Grunde hab ich nur 2 Beiträge geschrieben, Beschimpfungen muß ich mir nicht antun ......

[Hamlet7732]

Hallo Susmi.
auch bei mir (m, 68 J) wurde im September 2010 SPRK festgestellt, Größe ungefähr wie bei Deinem Vater, keine Metastasen, Lymphknoten ok. Da der Tumor sehr hoch sitzt, hieß es "Tumor inoperabel, nur noch palliative Therapie" Anschließend ging es weiter mit Chemo plus Bestrahlung.
Ich habe mich mit der Ausage "Operation unmöglich" nicht abgefunden. Da ein Klassenkamerad von mir Chirurg ist, habe ich den um Rat gefragt. Der ist nun Unfallchirurg, daher hat er sich im Kollegenkreis nach einem renommierten Viszeralchirurgen erkundigt. Das ist ein Chirurg "für alles weiche" also Körperinneres usw. Mein Klassenkamerad nannte mir eine Adresse und sagte "Wenn der sagt es geht nicht, dann geht es nicht. Sollte doch ein anderer Arzt sagen, er macht es, dann sei vorsichtig". An diesen Chirurgen habe ich meine Unterlagen geschickt (Befunde, Röntgenbilder, CT-CDs usw). Leider auch die Mitteilung bekommen "Es geht nicht".
Du siehst, dass es wichtig ist, von allen Untersuchungen die Befunde, Röntgenbilder CT-CDs usw einzufordern. Das steht Dir zu. Auch das Einholen einer 2.Meinung darfst Du, die Kassen zahlen es. Wenn ein Arzt was dagegen hat, dann taugt er nichts, sagte mir mein Klassenkamerad. Mein Onkologe hatte übrigens nichts dagegen.
Was ich nicht verstehe ist, warum Dein Vater trotz Schluckbeschwerden über eine Magensonde ernährt wird und nicht parenteral (über einen Port direkt in die Vene). Das wurde bei mir gemacht und ging problemlos.
Ganz wichtig ist das Körpergewicht, je mehr umso besser. Ich wiege bei 1,72m Körpergrösse 84 kg, einer der Gründe, warum ich die bisherigen Chemos und die Bestrahlung gut überstanden habe.
Zum Schluss noch ein Tip: Bei der Deutschen Krebshilfe Tel. 0228-729900 kann man eine Broschüre bestellen "Speiseröhrenkrebs" aus der Reihe "Die blauen Ratgeber" Band 13. Diesen Ratgeber kann ich nur empfehlen.

Ich drücke Deinem Vater und allen Betroffenen die Daumen.
Herzliche Grüße
Michael (Hamlet7732)

[Ottoo]

Tja, bei mir lief es ähnlich, im Juni 2010 diesen üblen Krebs entdeckt. Ließ mich nicht operieren, da gleichzeitig ein Aneurysma im Bauchraum anlag. Habe diesem den Vorzug zur OP gegeben. Der Krebs wurde mit Chemo und Bestrahlung bekämpft. Er war weg auch heute noch. Bin daher recht zufrieden, der OP nicht zugestimmt zu haben.
Dann kams aber und zwar dicke ! Mein Hausarzt hielt ein CT nicht für notwendig, mir ging und geht es hervorragend, reise sehr oft, auch per Flugzeug , esse gern, wiege bei 1,72 m 73 Kilo, mach eben alles.
Nach 7 Monaten drängte ich auf ein CT und siehe da, 6 große Metastasen fanden sich in der Leber, obwohl 6 Wochen vorher mein Bauch sonographisch untersucht wurde !!! Der Arzt ist sich keiner Schuld bewußt, sind eben schell gewachsen , peinlich ist es ihm spürbar doch ein wenig.
Also, ab September Paliativpatient und mit Chemo behandelt.
Das CT nach 3 Monaten sah dann wieder freundlicher aus, Metastasen kleiner geworden und schwächer wahrnehmbar.
Morgen gehts mit dem nächsten Zyklus los, was mir überhaupt nichts ausmacht. Zwischendurch bekam mein Port ein Leck, so das das Chemo Zeug ins Muskelgewebe lief, das war echt sehr schmerzhaft ! Port rechts raus, neuer links rein und 3 Tage später weiter mit der Chemo.
Nun zu Deiner Aussage, einen zweiten Arzt zu befragen.
Habe vergangenen Donnerstag die Charite angefaxt mit der Frage, ob sie mir helfen wollen und ich Ihnen bei Zusage alle Unterlagen zusenden werde. Mal sehen, was sie mir antworten werden ?
Übrigens mein Onkologe hat mich erst auf die Idee gebracht, Berlin hätte irgend was neues der Metastasen wegen.
Werde abwarten und Euch, wenn Ihr möchtet, berichten, wie es weiter geht.

Das wars dann auch schon, und Tschüß bis denne ....

[sunny47]

Guten Abend an alle hier und ein gutes neues Jahr!Ernährung über Port ist wirklich eine gute Sache, mein Mann hatte vor der OP 95kg und nach der Op 30kg abgenommen innerhalb 1 Jahres, daher war die parenterale Ernährung seine Rettung... es gibt deutschlandweit einen Gesundheitsdienst...wer Infos dazu möchte kann mich gerne per PN fragen, habe auch ein Handynummer von unserer betreuenden Schwester, die dazu gerne Infos gibt!
Durch eine BIA-Messsung wird genau die Ernährung bestimmt und es gibt auch speziell angefertigte Nahrung.
lg sunny