Bestmögliche OP

[G. Michael]

Bei mir wurde Speiseröhrenkrebs diagnostiziert (T3,N0, M0). Bisher habe ich kaum Beschwerden. Letztes Jahr wurde mir ein Darmkrebs herausgeschnitten - ohne Chemo und Bestrahlung. Diesmal ist dies notwendig.
Ich komme aus dem Süden Baden-Württembergs und bin nun stark am überlegen, wo eine OP am sinnvollsten und erfolgreichsten ist.
Gibt es da positive Erfahrungswerte?

[ulla46]

Hallo G. Michael,
willkommen hier im Forum! Ich habe grade gesehen, dass du noch keine Antworten erhalten hast. Welche Therapie wurde dir denn empfohlen? Erst Chemo, den Op? Oder Chemo+Bestrahlung, denn OP?
Was die OP betrifft, so kann ich dir nur ans Herz legen, eine Klinik mit Erfahrung dieser OP, die zu den schwersten gehört, zu suchen. Empfehlenwert sind sog. Onkologische Spitzenzentren, wie z. B. Uni Freiburg oder Uni Tübingen. In den Uni-KKs ist es zwar unpersönlich, aber man ist dort eben auch auf einem top Wissensstand.
Weiterhin eine Kliniksuche mit www.weisse-liste.de sinnvoll sein. Dort sind zu jeder Klinik genaue Fallzahlen angeben. Du kannst auch beim Krebsinformationsdienst anrufen und nach einer Klinik in der Nähe fragen. Hat dein Hausarzt dir eine Empfehlung gegeben?
Ich möchte dir auch empfehlen, auf jeden Fall eine 2. Meinung einzuholen, wenn man dir eine Therapie empfohlen hat, denn mehrere Wege sind machbar.
Da ja keine Metastasen vorhanden sind, hast du ja gute Chancen, wieder gesund zu werden!
Also viel Glück bei der Kliniksuche und allem, was noch kommt.
Bei Frage einfach wieder melden.
Alles Gute
Ulla

[dreibein]

Hallo,

Ulla hat Recht - Expertise ist wichtig - und bei uns in BaWü sind da bestimmt die Kliniken in FR und HD zu nennen. Ich selbst wurde in der Uniklinik HD operiert und war dort vom Ergebnis her sehr zufrieden. Auch klappt dort die Zusammenarbeit mit dem nationalen Centrum für Tumorerkrankungen sehr gut...

Wünsche alles Gute und Grüße aus KA

Andreas

[G. Michael]

Erst einmal Danke für Eure Unterstützung.
Ich habe mich nun entschieden in der Uniklinik Tübingen diesen Mist herausschneiden zu lassen. Bei der Onkologiesprechstunde macht man mir da einen kompetenten Eindruck. (Abgesehen von den über 4 Stunden Wartezeit trotz Termin) Es ist eben auch eine Abwägung zwischen dem Knowhow und der Entfernung. Denn ich halte gerade die soziale Unterstützung und den Familienrückhalt für einen sehr wichtigen Faktor zu einer erfolgreichen OP. Meine Frau wird mich durchgehend begleiten.
Zwischenzeitlich habe ich auch schon die erste Runde Chemo hinter mir in Konstanz. Abgesehen dass ich nachdem der Zentrale Venenkatheder gelegt war, eine Blutvergiftung hatte war es ertragbar. So mussten halt erst die Blutwerte wieder in Ordnung sein. Und die Chemo (4 von 5) startete mit 1 Woche Verspätung. Sie wurde über eine Vene im Arm gegeben. Der befürchtete "rote Strich" blieb aus. Übelkeit wird mit Tropfen gut behandelt.
Die Bestrahlung ansonsten ist auch ok. Ich schlafe bloß immer mal wieder in der Röhre ein. Auch habe ich mit Gewichtsverlust nicht zu kämpfen. Da ich sowieso noch ca. 30 Kilo auf Reserve habe ist auch hier keine allzu große Sorgen.
Nur heute morgen habe ich auf der Toilette viel helles Blut hinterlassen.
Da ich aber erst die Darmkrebsnachsorge im April hatte, sehe ich das recht entspannt und klär das mal heute beim Arzt.

[ulla46]

Hallo Michael,
verstehe ich richtig, dass du präoperativ eine Kombi von Chemo+Bestrahlung erhältst? Wie lange ist das geplant und welche Chemo erhältst du?
Über Darmblutungen würde ich mir auch nicht viel Gedanken machen, das hatte ich auch, Bestrahlung und Chemo greifen eben die Schleimhäute auch im Darm stark an. Du solltest es den DOCs aber sagen, evtl. brauchst du Antibiotika.
Ich wünsche dir, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten!
Ulla

[G. Michael]

Hallo Ulla,

ja es ist präoperativ gedacht. Der Tumor soll etwa 3x3 cm groß sein -sagte man zu mir. Und die Verkleinerung ist angestrebt. Es gab bisher Cisplatin und 5FU. Mein Arzt hält das für eine bewährte Methode. Der Internist hat sich die Geschichte mit den Blutungen angeschaut. Und macht sich auch nicht all zu viel Sorgen. Aber natürlich beobachten. Das ganze soll über 5 Wochen gehen und mit 5 Tagen Chemo starten und enden.

Viele Grüße

Michael

[G. Michael]

Hallo zusammen,

wie schon an anderer Stelle erwähnt wurde bei mir als Vorbehandlung zur OP vorgesehen:
Eine Woche KKH mit Bestrahlung und Chemo über einen ZVK. Drei Wochen Bestrahlung und dann eine Woche Chemo -wieder im KKH. Dann 4 - 6 Wochen Regeneration vor der OP.
Daraus wurden :
Am Tag nach dem Legen bekam ich eine Blutvergiftung die Meine Frau entdeckte (glasige Augen). 5 Antibiotika dann die 4 restlichen Tage Chemo über eine Armvene. Nach 2 Wochen war ich raus aus dem Krankenhaus.
Nun wurde mir vor eine Woche ein Port gelegt, damit die 2. Chemo ambulant laufen kann. Am Freitag dann die Ernüchterung. Wenn ich es richtig verstanden habe sind meine weißen Blutkörperchen mit um die 1300 bis 1600 zu niedrig für eine 2. Chemo. Das sei aber nicht schlimm. Ich würde nun "Wachstumshormone" gespritzt bekommen. Und drei zusätzliche Bestrahlungen.
Was soll ich davon halten??
Hat jemand von euch schon eine Chemo ausfallen lassen?
Kann ich bei der OP was mit dem Port anfangen? Ich finde das Ding auch nach einer Woche unangenehm..

[Baujahr70]

Hallo G. Michael,

ich kann dir nur von meinem Fall berichten. Bei mir waren vor/bei der 2. Chemo die weißen Blutkörperchen auch unter Normwert. Haben sich aber innerhalb der 5. Woche, während der 5 FU Infusionen (Stationär) stabilisiert. Ich habe keine Hormone bekommern. Der Stationsarzt hat damals gesagt, immer mit der Ruhe, keine übereilten Handlungen.
Ich habe den Port schon vor der Radiochemo bekommen. Bei mir war das auch ein komisches Gefühl, diesen Fremdkörper unter der Haut zu spüren. Aber man gewöhnt sich immer mehr daran und irgendwann gehört er einfach dazu.
Für die Versorgung bei und nach der OP hat man mir einen ZVK am Hals gelegt. Die Anästhesisten sagten, der Port bietet nicht genügend Anschlußkapazität. Daher ist er nach meiner 2. Chemo auch noch nicht wieder benutzt worden.
Weiterhin alles Gute für dich. Löchere die Ärzte ruhig mit deinen Fragen. Ich war auch ein sehr nachfragender Patient. Frag auch immer nach eventuellen Alternativen, z.b. müssen die Wachstumshormone sein, oder kann auch eine natürliche Stabilisierung eintreten.

[dreibein]

Hallo G.Michael,

auch bei mir wurde wg. Nebenwirkungen der Ablauf der Chemo geändert; funktioniert hat die Chemo aber trotzdem in meinem Fall ganz hervorragend.

Meinen Port habe ich jetzt seit mehr als einem Jahr. Ich spüre ihn schon lange i.d.R. nicht mehr, war und bin aber immer wieder froh über seine Existenz. Meine Armvenen waren (sind) derartig zerstochen, daß hier keine Zugangsmöglichkeiten zu finden waren. Der Port hat sich hier als überaus hilfreich erwiesen. Auch sind viele Zytostatika so toxisch, daß sie schnell angespült werden sollten um schnellstmöglich im Körper verteilt werden zu können. B.t.w., eine Freund von mir hatte seinen Port über 11 Jahre (!) problemlos und funktionstüchtig liegen...

Wünsche alles Gute

[Hamlet7732]

Hallo Michael,+
Bei mir war der Leukozytenwert nach jeder Chemositzung am oder unterhalb
vom Grenzwert (<2000). War er drunter, wurde halt eine Woche Pause
eingeschoben. Danach war er wieder ausreichend und es konnte weitergehen.

Zum Thema Port:
Ich habe meinen jetzt schon seit fast 3 Jahren drin, und ich bin heilfrioh,
dass ich ihn habe. Er hat mir jedenfalls eine Menge Schmerzen,
Unannehmlichkeiten und Schlimmeres erspart:
- 8 Wochen künstliche Ernährung zu Hause statt im KH.
Während der Zeit bin ich voll mobil.
- Bei jeder Chemo die Sucherei nach einer passenden Einstichstelle.
- Die dauernden Entzündungen um die Einstichstellen.
- Die Schmerzen wg. ungeübten Personals. Von 10 Leuten kann doch
höchstens 1 richtig pieksen.

Ansonsten bin ich voll mobil. So lange keine Nadel steckt, kann ich sogar schwimmen und tauchen.

Alle halbe Jahre Port spülen müssen ist dafür kein Aufwand.

Gruß
Michael

(Hamlet7732)

[monika100]

Hallo Michael,

mein Mann hatte ja 2009 SPRK, das mit dem "Port spülen" - muss das gemacht werden?

Mein Mann hat seinen nun ja seit 4 Jahren und da wird überhaupt nichts dran gemacht. Ich frage mich immer, ob das richtig ist und ich glaube, jeder hat dazu eine andere Meinung.

LG Monika

[G. Michael]

Nun habe ich die Speiseröhrenentfernung seit 3 1/2 Wochen hinter mir. Tolle Ärzte und Pfleger in Tübingen gehabt. Die Narbe am Bauch verheilt gut. Unter der rechten Brust schmerzt es immer noch ordentlich. Nur mit dem Essen ist nicht so der Hit. Ich würge die Hälfte wieder aus. Habe bisher 12 Kilo verloren und bekomme jetzt die Nahrung direkt in den Darm. Bessert sich das noch in absehbarer Zeit?

[dreibein]

Hallo,

esist gut zu hören, daß Du die OP ordentlich verkraftet hast und es so schön langsam wieder aufwärts geht.

Das mit dem Essen wird besser werden - aber gerade am Anfang kann man da echt was an die Waffel kriegen. Insgesamt habe ich in dem einen Jahr seit meiener OP fast 35% des Körpergewichts verloren, bin jetzt aber gewichtsmäßig so halbwegs stabil. Die schon hundertmal gehörten Tips wie langsam essen, oft kleine Mengen essen, Pausen zwischen Essen und Trinken, angepasste Enzymgabe. .... all das hat tatsächlich so seine Berechtigung. Mir persönlich hat die Reha in einer spezialisierten Klinik deutlich weitergeholfen.

In der Region TÜ / RT gibt es übrigens eine Selbsthilfegruppe für Menschen ohne Magen - evtl. ist das ja was für Dich.

Weiterhin gutes Gelingen

[Baujahr70]

Hallo Michael,

schön mal wieder etwas von Dir zu hören. Deine gut überlegte Wahl der Klinik war doch schon mal ein Treffer. So soll es weiter gehen.
Ich schließe mich bzgl. der Ernährung der Antwort von Andreas (Dreibein) an. Ich habe hier kurz beschrieben, wie ich ganz gut damit zurecht komme. Du solltest vor allem sehr viel Geduld haben. Das fällt ausgesprochen schwer, ich weiß. Aber die Zeit hilft weiter. Ich habe nach meiner OP gedacht, wann wird das endlich - aber heute kann auch ich Dir nur sagen, abwarten und positiv annehmen wie es kommt.

[G. Michael]

Hallo zusammen,

ich habe nun "künstliche" Nahrung (2x 500) und bekomme die über eine Darmsonde. Mit dem Essen habe ich aufmerksam gelesen und versuche es ab heute auch zu berücksichtigen. Wobei Schluckbeschwerden habe ich keine . Es will halt nur alles dort raus wo es reingekommen ist. Egal ob Tee, Brot oder sonstige Sachen..
Was mich nun mehr umtreibt ist die Chemo die nun ab heute kommen soll. Ein Lymphknoten war befallen. Und wenn man es so liest wie die Aussichten für mich sind - nicht gerade berauschend...