Entzündung nach Operation am Bein (Ewing Sarkom)

[waldi_daldi]

Hallo zusammen,

ich wende mich an dieses Forum in der Hoffnung, dass jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht hat und meinem Bruder weiterhelfen kann.

Mein Bruder ist 19 Jahre alt und der Krebs, ein Ewing Sarkom im linken Oberschenkel, wurde vor ziemlich genau einem Jahr festgestellt. Nach den Untersuchungen und anschließender Diagnose wurde als Verfahren das Ewing-Protokoll 99 vorgeschlagen, welches sich in drei Abschnitte einteilen lässt. Zunächst wird mit Chemos der Tumor verkleinert und mögliche Metastasen zerstört. Als nächstes erfolgt die operative Entfernung des Tumors und anschließend werden nochmals Chemos durchgeführt. Mein Bruder hat acht Chemos im Abstand von vier Wochen erhalten. Die anschließende Operation wurde im Ende Januar in Münster von Dr. Gebert durchgeführt. Dabei sind ca. 20 cm des Oberschenkelknochens (sehr mittig) mitsamt Tumor entfernt und durch ein Titangestänge + Spenderknochen (Eigenes Wadenbein und Fremdknochen) ersetzt worden. Nach der OP sah auch alles zunächst gut aus. Mein Bruder konnte sogar nach zwei Wochen schon im Rollstuhl rumfahren und mit Hilfe das Bein ein wenig bewegen. Dann ging es allerdings abwärts. Das operierte Bein Schwoll stark an und der Entzündungswert im Blut stieg auf ca. 7,5. Die Ärzte sagten, man müsse leider das implantierte Material entfernen und durch einen Platzhalter (Spacer) ersetzen. Dieser Eingriff dauerte drei Stunden. Der eigene Spenderknochen sei nicht entzündet gewesen und wurde deshalb doch nicht entfernt. Lediglich der Fremdknochen und das Titan wurden durch den Spacer kompensiert. Leider entzündete sich das Bein wieder bzw. ging die Schwellung nicht zurück, so dass Anfang April der restliche obere Oberschenkelknochen bis zum Hüftgelenk ebenfalls entfernt und der nun fast gesamte Knochen bis kurz vor dem Knie durch einen Spacer ersetzt wurde.

Gestern haben wir erfahren dass der Entzündungswert wieder auf 7,5 gestiegen sei, obwohl die Dosis der Antibiotika vor einigen Tagen bereits verdoppelt wurde. Nun will Dr. Gosheger eine letztes Mal die Wunde aufmachen, das komplette bein reinigen und den Spacer abermals ersetzen. Er sagte, dass zwei Wochen nach der OP abgewartet werden. Wenn sich die Entzündung nicht bessert, komme mein Bruder nicht um eine Amputation herum.

Meine Frage ist nun, ob jemand eine ähnliche Situation erlebt hat oder jemanden kennt, der sich in diesem Bereich auskennt. Mein Vertrauen in die Ärzte und die Klinik Münster ist stark geschwächt. Gibt es denn keine Alternativen? Kann man nichts gegen eine solche Entzündung tun, außer blind Antibiotika zu verabreichen???

Uns läuft die Zeit davon. ich hoffe von ganzem Herzen, dass jemand helfen kann.

Alles Liebe,
Andreas

[Ucki]

Hallo Andreas,

zunächst möchte ich Deinem Bruder alles Gute wünschen und hoffe, dass sein Körper die Entzündung doch noch in den Griff bekommt und er sein Bein behalten kann, aber auch wenn es nicht klappt, mit einem Bein kann man gut leben, man muss es nur annehmen, und seine Prioritäten anders setzen. Das lernt man, wenn man mit Beinamputierten spricht, ich kenne aber nicht sehr viele. Ich bin im Sommer 2003 aufgrund eines Chondrosarkoms im Oberschenkel auch in der Uniklinik Münster operiert worden und habe vollstes Vertrauen in die Ärzte dort. Ich hatte nie Angst vor einer OP und habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Allerdings ist bei mir alles glatt gegangen, daher habe ich ja auch gut reden. Dr. Gebert kenne ich aufgrund meiner Nachuntersuchungen, Dr. Gosheger hat mich damals in einer 10-Std.-OP operiert. Ich habe nun eine implantierte Prothese im rechten Bein, Duokopf an der Hüfte, Oberschenkel und Knie sind ersetzt worden. Ich glaube, dass Du dort sehr, sehr gut aufgehoben bist und die Ärzte sicher alles tun, um das Bein Deines Bruders zu retten, aber auch den besten Ärzten sind leider Grenzen gesetzt. Wenn irgendetwas nicht klappt, neigen wir ja dazu, das Versagen bei den Ärzten zu suchen, aber auch Vertrauen in diese hilft beim Gesundungsprozess. Alles, alles Gute für Deinen Bruder!!

Ulrike

[Katinka21]

Mein Freund hat nach einem Osteosarkom eine Knieprothese bekommen. Im november 2006 hat sich das knie entzündet und die prothese musste ausgetauscht werden. Dies geschah während einer 4 stündigen OP, bei der die ärzte zuerst die prothese entnahmen, die wunde säuberten, sich komplett umgezogen haben, die umgebunge ebenfalss gereinigt, und schließlich die wunde ein zweites mal gereinigt haben!! keine ahung ob das vielleicht nicht bei deinem bruder auch so gemacht worden ist, aber so lässt sich verhindern dass die ärzte zu krankheitsüberträgern werden.
Alles, alles Gute!!!!!!! Alles ist zu schaffen!!!

[waldi_daldi]

Hallo Ullrike und Katinka,

danke für eure Antworten. Unter normalen Umständen würden mich eure Beiträge auch weiter aufbauen. Leider wurde meinem Bruder bei der heutigen OP das Bein amputiert. Die Bakterien hatten die Blutgefäße schon so weit angefressen, dass das Bein nicht mehr gerettet werden konnte. Das Schlimmste dabei ist jedoch, dass mein Bruder morgen früh aufwachen wird und auf nichts vorbereitet ist. ich fahre noch heute Nacht mit dem Zug aus Stuttgart los und werde ihm morgen früh zusammen mit meinen Eltern und meinen Geschwistern beistehen. Es ist so hart wenn man sich in seine Lage versetzt. wir hatten kurz vor der OP am Telefon den schlimmsten Fall besprochen, jedoch hab ich ihn ermutigt, fest an eine Heilung zu glauben!

Wie sah es bei euch oder euren Angehörigen mit psychischer Betreuung aus? gibt es dass in Münster?

Danke und alles Liebe

[Ucki]

Hallo Andreas,

es tut mir sehr leid für Deinen Bruder, jetzt heißt es für ihn, das möglichst Beste daraus zu machen. Erst alles sacken lassen und dann wieder nach vorn blicken!!! Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, er ist ja erst 19, aber wo will man die Altersgrenze ziehen? Ich war 43 bei meiner Bein-OP, war auch ziemlich frustriert, konnte nicht mehr joggen, keine langen Spaziergänge machen, sogar die ältesten Rentner haben mich überholt, als ich schweißgebadet mit meinen Krücken um die Talsperren gehechelt bin, ich habe alle gehasst, die rennen oder besser laufen konnten als ich. Ich wurde praktisch körperlich von 100 auf ??? reduziert. Aber das geht vorbei. Eine psychologische Betreuung hatte ich nicht, ich bin selber klar gekommen, aber ich würde so etwas immer annehmen, wird sicher in Münster auch angeboten. Zwischenzeitlich bin ich total glücklich mit meiner Hinkerei, habe Alternativen gefunden, und wenn ich die Wahl hätte zwischen einer Amputation oder dem Tod, denn das Bein hätte sicher den ganzen Körper gegiftet, würde ich immer die Amputation wählen. Das sind jetzt sicher alles nur Floskeln für Dich, aber es geht sicherlich trotzdem wieder aufwärts, aber das dauert. Ich habe am Wochenende beim Radfahren (Liegerad auf 3 Rädern, normales Rad wäre zu gefährlich wegen der Sturzgefahr) einen jungen Mann im Rollstuhl getroffen, der hatte gar keine Beine mehr und ging mit einem Freund und seinem iPod spazieren, er sah nicht sehr unglücklich aus, aber ich konnte ja nur vor die Stirn gucken. Geht Dein Bruder noch zur Schule oder was macht er sonst, was sind seine Hobbies? Das Wichtigste ist jetzt, dass er noch lebt!! Ich denke, das Überleben steht jetzt im Vordergrund. Wo ist das Bein amputiert, kann er eine Prothese tragen?

Viele liebe Grüße,

Ulrike

[Katinka21]

Hallo!!!
oje das tut mir leid für deinen bruder, jetzt heißts durchbeißen!!
aber ich kann dir mal hier die nachteile von einem knieersatz sagen, da erkennt man dann die vorteile von einem aputierten bein.
weil das problem bei der prothese ist, dass man wahnsinnig aufpassen muss!! das sie sich nicht entzündet, das heißt man muss jede erkältung vermeiden, man kann das bein nie mehr als 90 grad abbiegen, sie muss regelmäßig ausgetauscht werden und es dauert jedes mal wieder 4 montae bis man wieder gehen kann, laufen ist auch nicht drinnen!! ausserdem kann man nur einfachen sport machen, also schwimmen und radfahren, aber nicht wo man in gefahr läuft zu stürzen (schifahren, inlineskaten), weil dann würd die ganze prothese rausbrechen (ist bei uns im krankenhasu einem bekannten passiert, der ist aber nur ausgerucscht)!!
im gegensatz dazu wenn man eine beiprothese hat ist die voll belastbar. es gibt auch sicher bei euch sehr viele reha kliniken die sich auf sowas spezialisiert haben. da lernt man relativ schnell mit einer prothese umzugehen!!
ich glaub wenn man mal akzeptiert hat das da jetzt ein teil vom körper fehlt, ist alles zu schaffen. wir haben bei uns sehr gute psychologische betreuung, die sicher viel dazu beigetragen hat, dass er gut mit dem neuen knie leben kann!!! also das kann ich nur empfehlen!!!

alles gute für euch!!!!!

LG

[waldi_daldi]

Hallo,
als ich am Donnerstag früh um 9 Uhr im Krankenhaus ankam, war meine Familie schon dort. Mein Bruder war noch in der Narkose, ist aber nach kurzer Zeit von den Ärzten "geweckt" worden. Das waren schreckliche Minuten. Obwohl er noch ziemlich benebelt und intubiert war, hat er schnell gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Der Schock war ziemlich heftig, jedoch hat es sich auch wieder schnell gelegt. Am Nachmittag kam die Hiobsbotschaft, dass in der Lunge 5 Metastasen von ca. 5 mm bis 8 mm gefunden wurden... Die behandelnde Ärztin sagte, dass die Chemotherapie umgestellt und eine Heftige durchgeführt werden muss. Ich weiß nun nicht mehr weiter. Ich versuche meinen Eltern Mut zu machen und für meinen Bruder da zu sein. In den letzten Tagen auf der Intensivstation wurde er sehr gut betreut. Dafür bin ich unendlich dankbar. Jedoch wünschte ich mir, dass all dies nicht notwendig sei.

Mit der Beeinträchtigung wird er meiner Meinung nach zurechtkommen. Wie die Prothese aussehen kann weiß ich nicht. Mein Bruder hat im Prinzip einen Stumpf, da der Oberschenkelknochen zuvor ja entfernt wurde. Das heisst, in der Hüftgelenkpfanne sitzt keine Knochen. Wie und wann an eine Prothese zu denken ist, müssen wir erst herausfinden. Mein Bruder war bis vor einem Jahr Schüler an einem Berufskolleg, hat gerne (und im Verein) Fußball gespielt und war viel unterwegs. In Gesprächen mit ihm höre ich bereits raus, dass ihm Fußball nicht mehr so wichtig ist und dass es ihm darauf ankommt überhaupt wieder gehen zu können. Das wäre sehr wünschenswert...

Ob ein Knieersatz besser oder schlechter für ihn wäre kann ich nicht sagen. Danke jedenfalls für den Erfahrungsbericht. Ich hatte mir das auch nicht ganz so einfach vorgestellt. Ich melde mich jedenfalls wieder sobald ich etwas neues weiß und bin für jede Antwort, jeden Kommentar und sonstige Beiträge dankbar.

Allerbeste Grüße,
Andreas

[Ucki]

Hallo Andreas,

ich denke, Dein Bruder ist auf dem richtigen Weg, wenn es einem richtig schlecht geht, dann sind einem Sachen, die früher eine große Bedeutung hatten, nicht mehr so wichtig, da geht es nur noch um Wesentliches, bei Deinem Bruder um das Laufen. Aber die Metastasen treten jetzt sicher erst mal in den Vordergrund, auf diese kleinen Giftgewächse wird sich sicherlich erst mal die ganze Aufmerksamkeit legen.

Ich hatte letzten Januar auch eine Metastase, d. h. da wurde sie diagnostiziert und entfernt. Da hatte ich das erste Mal richtig Angst, nicht vor dem Eingriff, sondern vor der Metastase. Die Tumorsorte, die ich hatte, kann nicht mit Medikamenten behandelt werden, also keine Chemo, nur OP. Das hat Vor- und Nachteile. Man braucht sich nicht den Qualen einer Chemo auszusetzen, aber je nachdem wo der Tumor sitzt, kann eine OP sehr schwierig werden. Man kann ihm nur mit dem Messer beikommen. Nächste Woche habe ich wieder ein Throax-CT und ein MRT vom Bein lasse ich dann auch machen. Im Mai muss auch ich wieder nach Münster. Dein Bruder liegt sicher auf der Station 14? Ich lag 2003 auf 14 a im Westturm, die Metastase wurde im Ostturm, Herz- und Thoraxchirugie, entfernt (auch hier keine Sorge, die Betreuung war klasse).

Ich wünsche Deinem Bruder viel Durchhaltevermögen und auch eine große Portion Glück. Das Laufen wird sich regeln.

Liebe Grüße

Ulrike

[waldi_daldi]

Hallo,
die Amputation liegt nun mehr als zwei Wochen zurück. Es wird jedoch nicht besser, ganz im Gegenteil. Die Metastasen in der Lunge sind in den letzten drei Wochen schnell gewachsen. Die Entzündung ist nun im Stumpf und verursacht zusätzliche Schmerzen (zu den Schmerzen der Wunde). Er bekommt seit gestern wieder Chemo und hat tagsüber starke Schmerzen. Deswegen bekommt er jede Menge Morphin. Mein Bruder sagt, dass er keine Kraft mehr hat. Ich bin so unendlich traurig, weil ich nichts machen kann und er so sehr leiden muss... Meine Eltern sind rund um die Uhr bei ihm. Ich fahre erst nächstes Wochenende wieder hin. Vielleicht ist er dann auch schon bei meinen Eltern. Die Uni Münster will meinen Bruder nach der Chemo erst mal wieder nach hause schicken.

Liebe Grüße.

[waldi_daldi]

Hallo Ulrike,

ja, mein Bruder lag auf der 14. Nun ist er in der Onkologie. Dieses Jahr hat er schon mehr als 100 Tage in Münster verbracht...

Liebe Grüße,
Andreas

[Ucki]

Hallo Andreas,

ich tut mir sehr, sehr leid, was Dein Bruder durchmachen muss, und ich habe auch keine Worte des Trostes. Angehörige und Freunde sind einfach hilflos, das ist die andere Seite der Medaille, in die kann ich mich nicht hineinversetzen, da ich auf der Krankenseite stand. Ich hoffe sehr, dass Dein Bruder es schafft, alle guten Wünsche für ihn!!!!

Ulrike

[Kallin]

Brauche dringend Erfahrungswerte!!!

Hallo erstmal. Ich bin grad am verzweifeln! Wir müssen uns in den nächsten 3-4 Tagen entscheiden ob das Bein von meinem Bruder (20Jahre) ab soll
Situtation ist folgende: Sept. 2006 diagnose Osteosarkom linker Oberschenkel! Dann Chemo, dann ist das doofe Bein auch noch gebrochen und Chemos und OP ist ewig nach hintenverschoben. Im Feb 2007 OP schlechte Nachricht -> die Ärzte wissen nicht ob sie das Bein erhalten können, da der Tumor zu stark in die Muskeln und Nerven gewachsen ist! Nach 10Std. OP die gute NAchricht, das Bein ist noch dran, allerdings steif! er hat nun eine Prothtese im Bein die auf das Knie gesetzt ist. Nun lebt mein lieber Bruder mit einem steifen Bein, hatte sich ganz gut mit abgefunden doch am Donnerstag, 02.08.07 der neue SChock!!! Das Bein ist entzündet und Keime und Bakterien sitzten in der Prothese! Nun kam heut der Proffessor und hat mein Bruder vor die Wahl gestellt: Bein ab, Unterschenkel als Oberschenkel montieren und dann eine Prothese oder das Bein so lassen und die Entzüngung bekämpfen indem man die Prothese rausnimmt, durchspült und später, wenn alle Keime weg sind wieder einzubauen! Das heißt aber auch, das die Keime sich immer wieder einnisten können und es ist nicht sicher ob das Reinigen was bringt!!!
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!!! Was sollen wir machen? Es ist nicht einfach zu sagen "Okay ihr könnt mein Bein amputieren"!!!

Brauche Hilfe, Zuhörer, Antworten und am besten noch Leute, die Ähnliches erlebt hatten!!!

Ich bin für jede Antwort dankbar!!!

Liebe Grüße Karoline

Ich grüße auch Andreas, ich kann mir vorstellen wie es dir geht, ich glaube dass ich nun in eine ähnliche Situation wie du gerate :-((

[Katinka21]

Hallo,

du hast sicher schon meinen beitrag zu diesem thema gelesen.
wie schon gesagt mein freund hat auch eine prothese nach einem osteosarkom, die sich entzündet hat. zuerst meinten die ärzte er bekommt eine zeitlang eine steife prothese und in einer weiteren op dann eine neue knie prothese, hat dann aber doch alles in einem funktioniert. wie schon gesagt war eine lange op mit gründlicher reinigung!! seit dem (und das ist jetzt bald ja ein jahr) nimmt er antibiotika!! auch deshalb weil er noch immer chemo bekommt und damit ja anfälliger für etwagige entzündungen ist. mittlerweile hat sich das knie wieder gut erholt, wobei immer wieder schmerzen in der prothese auftreten. und gleich immer hat er auch angst dass es wieder eine entzündung ist. sollte das noch einmal passieren, dass sich das knie entzündet und die prothese rausmuss, würde er sich das bein wahrscheinlich amputieren lassen, die vorteile hierfür sind uns mittlerweile klar. aber ich muss auch sagen dass er bevor er die prothese bekommen hat sich glaub ich nicht sehr einfach von seinem bein getrennt hätte!!
ich wünsch dir alles alles gute!!!!!! und viel erfolg für euch!!!!
LG Katinka

[Katinka21]

so hab grad noch einmal deinen beitrag gelesen, warum hat dein bruder eigentlich keine knieprothese, sondern stattdessen ein steifes bein??
bei uns meinten die ärzte damals auch dass es sein kann dass die op umsonst ist, aber das wars uns damals wert! er hat eine ganz neue prothese bekommen (die alte liegt zuhause im schrank), und dannach 2 wochen intensiv antibiotika!!!
noch eine frage: hat dein bruder einen port a kath?? weil das war damals bei uns der eigenntliche auslöser für die infektion!! der ist dann auch rausgenommen worden, jetzt bekommt er die chemo über die vene, funktioniert auch!!!
so, noch mal alles gute!!!
gLG

[Kallin]

Hallo,

danke erst mal für deine Antwort! Hat mir schon ein wenig weitergeholfen!
Der hat ein steifes Bein, weil sie den kompletten Oberschenkelmuskel mitentfernen mussten! Der war total zerfressen vom Tumor hat der Proffessor gesagt :-( Nun kann er sein Knie nicht mehr steuern, weil der Muskel dazu fehlt. Deshalb haben die Ärzte die Prothese oben an dem Stück Knochen, der im Oberschenkel noch erhalten werden konnte festgemacht und unten auf den einen Kochen in der Wade auch, so kann das Knie jetzt nicht einfach hin und her schaukeln!
Hab ehrlich gesagt kei Ahnung was ein Port a Kath ist!
Mein Bruder ist nun schon am Überlegen, ob er sein Bein amputieren lässt, weil er damit auch wieder viel mobiler wäre! Aber es ist echt schlimm so eine Entscheidung treffen zu müssen und wirklich wollen tut er es auch nicht! Er kann sich das einfach nicht vorstellen!!!
Noch eine Frage, wo wird dein Freund behandelt? Ich meine in welcher Klinik?

Alles gute auch für deinen Freund, ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen!

gLg Karoline