Erfahrungsaustausch

Hallo Helene!
das schlimme an der sache ist, man gilt nie als geheilt. meine mutter hatte 86 schon mal brustkrebs, wurde entfernt und sie bekam bestrahlungen. danach galt sie als geheilt und jetzt, 15 jahre danach, hatte sie eierstock-krebs mit metastasen in der lunge. vielen werden jetzt sagen, daß der eine krebs mit dem anderen nichts zu tun hat, aber angeblich soll eine zelle damals überlebt haben und diese soll dafür verantwortlich sein, daß sich der eierstockkrebs gebildet hat. ob's wahr ist, kann natürlich keiner bestätigen, nur eines ist sicher, wenn man mal krebs hatte, gilt man nie als geheilt, deswegen, immer zu den vorsorge untersuchungen gehen, nie eine auslassen!!!! das ist wohl das wichtigste!!!
der tumormarker meine mutter lag letztens bei 600, 100 hatte sie schon mal. am freitag bekommt sie die nächste, zeite chemo dieser neuen serie. hoffentlich geht der wert damit wieder runter.
viele grüße
René

Hallo Rene,

mir scheint, du beschäfftigst dich Tag und Nacht mit der Krankheit deiner Mutter. Ich kenne diesen Zustand. Es ging bei mir (wie wahrscheinlich bei vielen anderen auch) soweit, dass mich die ganze Thematik auch Nachts nicht mehr zur Ruhe kommen ließ.Dementsprechend war ich drauf. Im Moment bin ich soweit, dass ich mich ganz bewusst dazu zwinge, mir jeden Tag ein bisschen geistigen Abstand von dem Ganzen zu verordnen. Ich weiß, das ist nicht leicht, aber es geht. Du musst auch an dich denken. In Deinem Leben gibt es bestimmt, genauso wie in meinem, noch andere Dinge, die deinen vollen Einsatz fordern. Du kannst auf Dauer nicht allem zu 100 % gerecht werden. Damit powerst du dich so aus, dass du am Ende noch selber krank davon wirst. Wem nützt das dann? Und ich kann mir nicht vorstellen, dass das deiner Mutter möchte.
Zu Deiner Frage, wie lange meine Mutter schon kämpft: Es werden demnächst 5 Jahre. Was mir bei deiner Mutter etwas unklar ist: Weshalb wird bei ihr das Wasser immer nur abgesaugt. Wurde bei ihr noch nie eine "Verklebung" vorgenommen? Bei meiner Mutter wird das heute zum 2. Mal versucht. Diese Verklebung soll ja verhindern, dass das Wasser immer wieder nachlaufen kann. Bei vielen funktioniert das nicht beim ersten Mal, manchmal braucht es zwei, drei Anläufe. Eine Garantie, wie lange das dann hält, kann dir allerdings keiner geben. Bei manchen hält es wohl, bei manchen klappt es gar nicht. Jedenfalls habe ich von den Ärzten die Auskunft dahingehend, dass je öfters man das Wasser nur punktiert, die Wahrscheinlichkeit, dass die Verklebung funktioniert, immer geringer wird. Also mir als medizinischen Laien hat eine Ärztin das mal so erklärt: Um den Lungenflügel ist eine ganz feine Haut gespannt. Und eben zwischen dem Flügel und dieser Haut bildet sich das Wasser, wodurch die Haut zu einer Art Beutel für die Flüssigkeit wird. Ist das Wasser vollständig raus, so wird versucht, die Haut mehr oder weniger an den Lungenflügel zu kleben, damit dieser Zwischenraum geschlossen ist und sich so dort kein Wasser mehr bilden kann. Frag doch auch mal nach, ob deine Mutter nun tatsächlich Metastasen auf der Lunge hat. Ich hab das Anfangs nämlich auch automatisch gedacht. Auf mein Fragen hin, meinte die Ärztin, es sei ein Unterschied. Das abgesaugte Wasser wird ja untersucht und im Fall meiner Mutter war es dann eben so, dass diese Flüssigkeit veränderte Zellen enthalten hat, was wohl bei Eierstockkrebspatienten zu über 50 % Folge der Grunderkrankung einteten kann. Ich bekam die Aussage: Die veränderten Zellen in dieser Flüssigkeit stellen in diesem Fall naürlich keine Verbesserung der Erkrankung dar, aber auch nicht unbedingt eine Verschlechterung. Was ich ehrlich gesagt nicht unbedingt verstehen kann. Was die Atmung betrifft so war es bei meiner Mutter die letzten Tage so, dass sie Anfangs nur für Stunden und dann sogar den ganzen Tag ohne Sauerstoffzufuhr ausgekommen ist. Dass es im Liegen bzw. allgemein im Ruhezustand besser mit der Atmung geht, erscheint mir ganz normal. Natürlich verbraucht der Körper auch hier Sauerstoff. Aber denk doch mal, wie du selber atmest, wenn du ruhig dasitzt im Vergleich zum Treppensteigen etc. - und du bist gesund! Meine Mutter klagt z. B. auch über ein ständiges Schwindelgefühl. Dem Körper wird hier wohl soviel Sauerstoff entzogen und somit natürlich auch dem Gehirn. Sinkt der Hb-Wert (Eisenwert) auf unter 12, so können evtl. auch mal Blutkonserven gegeben werden, einfach damit der Sauerstoff im Körper wieder besser transportiert werden kann.
So, was soll ich noch sagen. Ich hoffe, dass die 2. Verklebung heute bei meiner Mutter besser klappt als beim ersten Mal. Das wird sich im Laufe der Woche zeigen. Sollte dem so sein, dann hat sie zugestimmt, im Anschluss in die Biomed-Klinik nach Bad Bergzabern zu gehen. Hier arbeiten Schulmediziner und Naturkundler unter einem Dach zusammen und legen gemeinsam einen Plan fest. Wie der bei meiner Mutter (nach 5 Jahren allerlei Chemo) noch aussehen kann - werden wir sehen. Wichtig erscheint mir bei ihr vor allen Dingen, dass sie eben auch psychisch wieder auf die Beine kommt. Und auch das wäre dort gegeben. Wenn ich mir den Kampfgeist von Helene und ihren Verlauf hier parallel so hernehme, dann lohnt es sich auf jeden Fall weiterzumachen.
Vielleicht höre ich ja mal wieder was von dir.
Maria

Hallo Maria, hallo René!

Ich bin richtig wütend geworden, als ich Marias Beitrag über den unfreundlichen, ja eigentlich schon unverschämten Arzt gelesen habe! Genau solche Ärzte habe ich auch kennengelernt! Seit bei meiner Mutter der Krebs festgestellt wurde, haben die Ärzte bei jeder Kleinigkeit immer auf Metastasen getippt: dass ein Krebspatient auch "normale" Krankheiten haben kann, kommt denen ja nicht in den Sinn! Hätte sie einen Schnupfen gehabt, hätte man wohl auf "Metastasen in der Nase" getippt! Auf diese Art wurde auch eine Sepsis bei meiner Mutter nicht erkannt, so dass sie jetzt Querschnittsgelähmt ist (die Sepsis hat sich auch im Rückenmark festgesetzt).

Ich möchte meine Mutter auch in eine ganzheitliche Klinik bringen, aber leider nimmt sie keiner, weil sie ein Pflegefall ist (sie kann nur noch den Kopf bewegen), solange sie sich nicht bewegen kann. Dafür haben die ganzheitlichen Kliniken leider kein Personal. Bei den Kliniken, die auch Pflegestationen hatten, mussten diese geschlossen werden, weil die Krankenkassen die Pflege nicht bezahlt haben. Tolles System! Jetzt hoffe ich, dass die Sepsis bald behoben ist und sich meine Mutter wieder bewegen kann. Dann können wir auch den Krebs weiter bekämpfen, der sich ja nun munter ausbreitet. Durch die Sepsis haben wir soviel Zeit verloren!

Hier nun mein Hinweis für jeden, der davon betroffen ist: wenn sich ein Port entzündet, muss er SOFORT entfernt werden! Auf keinen Fall nur mit Antibiotika behandeln: das wirkt zwar erstmal, aber die Bakterien "kleben" am Kunststoff und leben länger als das Antibiotika wirkt und vermehren sich dann sofort wieder! Was hätten wir uns alles ersparen können, wenn wir das vorher gewusst hätten!

Soviel für heute. Ich wünsche Euch und Euren Müttern alles Gute!
Karin

Lieber Rene,
ich weiss nicht wie du zu der Aussage kommst, wer einmal Krebs hatte gilt "nie" !!! als geheilt. Sie entbehrt jeder wissenschaftlichen Grundlage und ist bestimmt keine hoffnungsvoller Ansatz für viele Krebspatienten , die auf Heilung Hoffen.
Das es so ein Phänomen wie Heilung gibt, dafür bin ich das beste Beispiel.
Ausser mir, gibt es noch Hundertausend andere , die es geschafft haben.
Natrülich gibt es auch viele leidvolle Fälle, bei denen ein Rezidiv das nächste jagt.
Aber bitte sei doch etwas einfühlsamer bei deinen Aussagen

Hallo Christine,
ja klar, gibt es leute, die "geiheilt" wurden, allerdings gibt es auch genauso viele, bei denen es leider wieder anfing. dafür ist meine mutter dann das beste beispiel, 1986 brustkrebs, dann eierstockkrebs und nun auch ist die lunge befallen. du siehst also, es gibt beide fälle. klar wäre es mir lieber, wenn es nur den fall "geheilt" gebe, gar keine frage. mit den meisten ärzten, mit denen ich gesprochen habe, und das waren sehr viele in den letzten 2 wochen, machte mir kaum einer hoffnungen und jeder sagte eben, wer einmal damit angefangen hat, kann zwar geheilt werden, aber eine garantie wäre das für nichts. gut, eine garantie kann man für gar nichts bekommen, das ist klar. und hoffnung ist natürlich schon das wichtigste, was denkst du denn, hält mich aufrecht? nur die anti-depressiva, die ich bekomme, reichen da auch nicht.
hoffen wir, daß endlich mal was gefunden wird, was dagegen hilft und vor allem jedem hilft! niemand hat das verdient!
viele grüße
René

hallo!!!
soeben bekam ich einen anruf von einer mit-patientin meiner mutter, angeblich geht es ihr nicht gut. sie mußte die ganze nacht mit dem sauerstoff herumtun. sie wollten sie ja gestern, donnerstag punktieren, aber das ging wohl nicht, auch die heutige chemo wurde nicht durchgeführt. jetzt muß ich unbedingt zu ihr, um zu erfahren, was da los ist. angeblich ebkommt sie etwas zum entwässern, aber das bringt nichts, hatten wir ja schon x male und am ende mußte sie sowieso immer punktiert werden. ich verstehe die ärzte nicht, da wird ewig lange herumgetan und am ende muß sie eh punktiert werden,w arum das nicht gleich gemacht wird, frage ich mich. nein, da muß sie sich ewig lange quälen mit der luft. ich hoffe, daß ich ein machtwort sprechen kann. ich hoffe, daß es nur an den ärzten liegt, das sie nicht punktiert wird und nicht an ihrem gesundheitszustand....schön langsam machen meine nerven das nicht mehr mit. ich selbst kam auch eben erst vom arzt heim, neue antidepressiva, für mich...
viele grüße
René

hallo!
bin eben erst aus dem krankenhaus zurück. meiner mutter geht es, na ja, so lala. in der nacht hatte sie so eine art panikattacke, weil sie recht schwer luft bekam. daraufhin wurde sie heute geröngt. das wasser ist noch da, aber es wurde kaum mehr, aber natürlich auch nicht weniger. sie soll ca. einen dreiviertel liter wasser in der lunge haben, auf beiden seiten. zuerst wollten sie ihr heute die chemo gar nicht geben, aber sie bekam sie dann doch. außerdem wird sie nun wieder entwässert, weil sich die ärzte erhoffen, daß damit das wasser aus der lunge verschwindet. wird es aber wahrscheinlich nicht, denn disen fall hatten wir schonmal und am ende mußte sie doch punktiert werden, weil es anders nicht ging. sie wollen sie aber nicht punktieren, da noch zu wenig(!) wasser in der lunge ist. na, ein dreiviertel liter ist ja auch keine kleinigkeit. bis sonntag wollen sie warten, wenn das wasser in der lunge nicht weniger und somit das atmen besser wird, wird sie punktiert. dafür werde ich dann schon sorgen. auf die chemo hin wurde sie dann so redselig, daß sie auf's atmen "vergaß", ich mußte sie daran erinnern, zwischendurch auch mal ne pause zu machen. echt schlimm...na ja, wenn es die einzige nebenwirkung ist. ihre haare, die mittlerweile schon 6 cm lang waren, kann man nun wieder mit der hand vom kopf lösen. sie gehen total aus, aber das wußten wir ja eh. mal sehen, morgen fahre ich wieder zu ihr. da sie etwas zum entwässern bekam, wird sie wohl die halbe nacht am wc verbringen müssen...
viele grüße
René

hallo!
kann mir jemand was zu dieser chemo art sagen: HYCAMTIN
1,39 mg

viele grüße
René

Hallo!
mittlerweile habe ich erfahren, daß Hycamtin eine zweitlinientheraphie ist. bis zu 2 mg ist es eine ganz normale dosis. meine mutter bekam am freitag die erste chemo, am samstag mußte man eine art pause machen, da ihr auf die erste chemo übel war und auch das blut nicht so gut aussah. am sonntag, also gestern bekam sie jetzt die zweite chemo und heute müßte sie eigentlich die 3. bekommen, sofern das blut in ordnung ist.
leider bekommt sie noch immer schwer luft und mußte samstag und sonntag viel mit dem sauerstoff herumtun. angeblich soll sie heute punktiert werden. ich hoffe, daß das auch wahr ist, denn von punktieren wird ja schon wieder sehr lange gesprochen, aber getan wurde bisher nichts. ich hoffe, daß ich sie morgen wieder besuchen fahren kann. man muß den ärzten schon auf die finger gucken, damit etwas weitergeht. nach der chemo, sofern es nicht gravierende nebenwirkungen gibt, darf sie wahrscheinlich nach hause, müßte dann ende der woche sein. mal sehen, hoffentlich kommt nichts dazwischen. einerseits freue ich mich darüber, andrerseits habe ich dann aber wieder sehr viel zu tun mit ihr. wird wieder nicht einfach werden....
ansonsten gibt es bei ihr keinerlei neuigkeiten. hauptsächlich hoffe ich nun, daß sie punktiert wird und das die chemo anschlägt. es war auch die rede davon, daß sie ihr eine art dauereinrichtung für das "wasser-ablassen" machen möchten. das wäre dann so ne art beutel in dem das wasser ablaufen kann. der vorteil wäre, daß sie dann nicht alle paar tage punktiert werden müßte. bin mir aber nicht sicher, ob das sehr praktisch und gut wäre, vor allem zu hause....na ja, abwarten, was sie nun tun.
neuigkeiten über den tumarker gibt es auch noch nicht, wahrscheinlich aber dürfte er nicht hintuner gegangen sein, sonst hätte sich kein wasser mehr gebildet. der tumormarker wird aber nun, nach der zweiten chemo, wieder festgestellt und dann wird entschieden, ob es bei dieser chemo bleibt, oder ob eine andere folgen wird/muß. obwohl, das wasser hat sich in der letzten zeit kaum oder nur wenig vermehrt, von daher dürfte der wert schon etwas niedriger sein, aber genau wissen wir das erst in einigen tagen.
viele grüße an alle hier!
René

Hallo Helene,
es freut mich, dass es dir so gut geht, dass du den Norwegen Trip machen kannst. Es bringt dir sicherlich sehr viel und ich drücke dir die Daumen, dass die Ergebnisse auch weiterhin so gut sind. Ich bin damals auch nach Abschluss der Chemo in die Karibik gedüst und es hat Wunder gewirkt.
Ich verabschiede mich in 3 Wochen nach Mexiko (für 14 Tage).
Lass es Dir weiter gut gehen und gib den mutierten Zellen keine Chance mehr
Alles Gute
Christine

Hallo Leute!!!
noch immer nichts neues von meiner mutter. ich habe ihr am wochenende endlich ein handy mit ins krankenhaus gebracht, damit ich sie bzw. sie mich anrufen kann. da aber 3 leute bei ihr im zimmer einen herzschrittmacher haben, haben wir das handy abgetellt, damit da nichts passieren kann (vorsichtshalber). leider hat sich meine mutter heute nicht gemeldet und dabei wollte ich wissen, ob sie nun heute punktiert wurde und es ihr somit mit dem atmen wieder leichter geht. hoffentlich findet sich jemand, der mit mir morgen ins krankenhaus fahren kann. ist weiter weg von hier und ich habe leider keinen führerschein und das mit 25! jaja, sowas gibt's noch...
und dabei habe ich eben eine schlimme nachricht bekommen, eine gute freundin von mir hat ihr kind bekommen, 3 1/2 monate zu früh, es lebte genau 10 minuten, danach starb die kleine. die lunge war nicht völlig entwickelt, die beiden sind echt fertig. ich natürlich auch, da ich die beiden sehr mag und sie auch schon recht lange kenne. sie hatten sich sehr gefreut auf das kind und nun das....
manchmal ist diese welt in der wir leben echt besch... niemand hat uns versprochen, daß das leben ein zuckerschlecken wird, aber das es manchmal so schwer sein würde, davor hat uns auch keiner gewarnt.
ich hoffe, daß alles besser wird, denn schlechter, schlechter geht kaum noch!
alles gute für alle hier!
René

Lieber Rene,
ich finde sie machen es ganz toll. Stehen Ihrer Mutter bei und sind ein Angehöriger wie man es sich nur wünschen kann. Wir drücken Ihnen alle die Daumen dass es Ihrer Mutter bald wieder besser geht.
Bitte berücksichtigen sie jedoch, dass es sich hier um ein Forum handelt, in dem der Erfahrungsaustausch von Betroffenen behandelt werden soll. Vielleicht hilft Ihnen ein Tagebuch um all die Erlebnisse mit Ihrer Mutter zu verarbeiten. Aber ich glaube Ihre Abhandlungen in dieser umfangreichen Form, sprengen die Kapazität dieses Forums.
Alles Gute

also ich habe lange überlegt, ob ich auf den beitrag von dem "Gast" antworten soll. ich finde es nicht sehr nett, einen angehörigen, der sich mit anderen hier austauscht, darauf hinzueisen, daß er hier nicht mehr posten soll. außerdem posten hier angehörige als auch selbst betroffene. außerdem, betroffen sind all jene, die damit zu tun haben und das sind nun mal auch angehörigen. diese machen sich in der regel mehr sorgen und informieren sich mehr, als die, die betroffen sind. deswegen finde ich ihren beitrag nicht sehr hilfreich.

Hallo Nicole,
vielen dank für ihren/deinen beitrag. ich war mir zuerst nicht sicher, ob ich auf den beitrag von dem "gast" antworten soll. jetzt weiß ich aber, daß ich weiterhin schreiben darf, vielen dank.
viele grüße
René

Liebe Nicole, lieber Rene,
lieber anonymer Gast,

im Mai v. J. habe ich diesen Erfahrungsaustausch hier angelegt, weil ich selber in großer Not war und Hilfe brauchte. Anfangs stand ja im Forum Eierstockkrebs gar nix drin, um so mehr habe ich mich gefreut, als immer mehr Beiträge eingingen. War es doch ein Zeichen dafür, daß Bedarf vorhanden war und sich eben nur mal einer trauen mußte anzufangen. Tja, und heute ist wieder so ein Tag, an dem ich mich was traue. Ja ich trau mich, selbst auf die Gefahr hin, daß ich aus diesem Forum fliege!

Um nun zum aktuellen Streitthema zu kommen: Ich bekomme über jeden Eintrag im „Erfahrungsaustausch“ automatisch eine email-Benachrichtigung. In letzter Zeit vermehrten sich diese Meldungen geradezu explosionsartig, meistens handelte es sich um einen Eintrag von Rene. Ich gebe ganz offen zu, daß mich diese häufige Berichterstattung irgendwann nervte und ermüdete. Das führte dazu, daß ich das Interesse an seinen Einträgen verlor und ich diese irgendwann auch nur noch ganz oberflächlich überflog. Auch auf die Gefahr hin, daß ich mir nun den Zorn des ganzen Forums zuziehe, als ich den Eintrag des anonymen Gastes las, da habe ich ganz spontan schallend losgelacht, vor allem über den Hinweis auf das Tagebuch. Ich bin ja auch nur ein Mensch, und ich lache halt gern. Sorry Rene! Du darfst das bitte nicht so verstehen, daß ich über Dich und Deine Situation lache – ganz bestimmt nicht! Nun denn – alles hat ja auch seine positive Seite. Ich fühlte mich veranlaßt, Renes Beiträge nochmal genauer durchzulesen und ich finde, daß Rene mit seiner derzeitigen Situation überfordert ist und wirklich dringend Hilfe braucht.

Ich schlage einen Kompromiß vor: Ich habe über dieses Forum soviele liebe Menschen kennengelernt, mit denen ich mehr oder weniger regelmäßig in email-Kontakt stehe. Diese Kontakte sind mir sehr wichtig, sie helfen mir kolossal, ich möchte sie nicht mehr missen. Lieber Rene, wäre so etwas nicht auch eine Möglichkeit für Dich? Ich kann mir gut vorstellen, daß es viele Leute gibt, die in ähnlicher Situation sind wie Du und die sich gerne mit Dir austauschen würden. Du brauchst dafür nur Deine email-Adresse hier im Forum zu hinterlassen. Du hättest dann den meinetwegen täglichen Austausch mit Betroffenen und Angehörigen, den Du auch brauchst, wie ich erkannt habe und hier im Forum könntest Du dann zusammenfassend (z. B. wöchentlich) über den Gesundheitszustand Deiner Mutter, und natürlich auch darüber wie es Dir geht, berichten. Denn natürlich wollen wir alle schon wissen, wie es Euch geht.

Wie gesagt, das ist nur ein Vorschlag von mir. Ich nehme mir absolut nicht das Recht heraus, hier im Forum in irgendeiner Weise bestimmend aufzutreten. Aber ich meine, wir sind doch schließlich erwachsene, vernünftige Leute und es muß doch möglich sein, daß wir uns so einigen, daß jeder damit leben kann, oder?! So gesehen bin ich diesem anonymen Gast in gewisser Weise sogar dankbar, daß er die Initiative ergriffen hat. Daß er das anonym getan hat? Meinetwegen, mir ist das egal! Ich schreibe hier offen und sogar unter meinem richtigen Namen. Wenn man krank ist und dem Tod oft näher als dem Leben steht, dann kann man es sich auch leisten, mutig zu sein. ***ggg***

Liebe Grüße von Helene
Drohbriefe, Lobeshymnen und Liebesbriefe wie gehabt an: uschi.bobby@freenet.de