Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[undine]

Lieber Micha,

ich kann nichts weiter tun als dir ganz liebe Grüße da lassen und dir sagen, dass ich an dich denke.

Das tue ich wirklich; (ist keine Floskel ), und ich hoffe so sehr, dass es bald Lösungen für dich geben wird.

Ich habe keine Ahnung von der Thematik, aber wenn deine KK-Mädels so einen guten Eindruck von deiner ärztlichen Betreuung haben, dann kann es ja nur stimmen , ich vertraue ihnen ja auch.

Lieber Micha, dir und deiner Freundin alles Liebe und ich freue mich, wieder von dir zu lesen.

Ciao, Undine

[Micha66]

Sooooo meine Lieben,

es geht wieder aufwärts. Die medikamentöse Umstellung insbesondere zur Stärkung des Herzens (Digitalisierung) und zum Abbau der Entzündung im rechten Brustbereich waren ein Erfolg. Die Entzündungswerte aus der Laborroutine sind deutlich zurückgegangen (von fast 125 auf unter 70), die Eiweißwerte wieder fast ganz normal (65 g/l)- sie waren wirklich insbesondere im Pleurawasser zu finden gewesen - selbst der Hb-Wert ist wieder deutlich angestiegen.

Die Digitalisierung wird mittels Spiegel im Blut kontrolliert und ergab einen niedrigen Norm-Wert. Und nachdem ich mich jetzt langsam an die Daxas gewöhne, pendelt sich auch mein Gewicht wieder ein - immerhin ging es TROTZ Einnahme von etwas Cortison nach unten, jetzt steigt es wieder leicht an. Liebe Mona, die Leber- und Nierenwerte waren zum Glück immer im Normbereich - aber danke der Nachfrage... ;-)

Da ich jetzt selbst in der Pleura relativ wenig "an mehr" hatte, hab ich jetzt die nächste Kontrolle der "Wasserprobleme" am 30.11. Die Lymphablussstörung verschwindet ja leider nicht von jetzt auf gleich, da muss ich mich jetzt etwas gedulden.

Drei Wermutstropfen musste ich nämlich leider hinnehmen: Bei der letzten Punktion hat sich leider ein Unterdruck ergeben und es kam zu einem heftigen, fast luftraubenden dumpfen Schmerz. Zudem konnte nicht alles an Flüssigkeit abgelassen werden. D.h. im Ergebnis, dass sich durch den Druck die Lunge sehr wahrscheinlich schon so versteift hat, dass eine Pleurodese wohl nicht mehr in Frage kommt. Als zweites wurde im CT festgestellt, dass die dritte Rippe doch schon ziemlich angegriffen ist. Und der dritte Tropfen: Es kam zu einem kleinen Perikarderguss, der aber scheinbar laut Abhören und EKG mit deutlich geringerer Herzfrequenz wieder im Griff ist. Zumindest bin ich auch körperlich wieder deutlich leistungfähiger geworden.

So, Schluss mit dem Romaneschreiben - ich wünsch Euch ein schönes und soweit wie möglich ärger- und schmerzfreies Wochenende

Ganz liebe Grüße vor Allem an die Mädels
Euer Micha

[Erika E]

Lieber Micha ,

wie schön daß Du die Nase wieder ein wenig nach oben bringen kannst.
Die Aussichten bessern sich also --- super !!!

Deine Beschreibung der Punktion liest sich nicht erfreulich. Hoffen wir daß der Erfolg eine Weile anhält.

Dir ein schönes Wochenende, erhole Dich gut ,

liebe grüße Erika E

[mona48]

Lieber Micha,
es ist gut, dass du uns informiert hast. Man macht sich doch Sorgen, wenn man nichts hört. Prima, dass die medikamentöse Umstellung dazu geführt hat, dass es aufwärts geht. Die 3 Wermutstropfen sind dagegen nicht erfreulich. Wie geht es nun weiter ? Ich wünsche dir die max. Erfolge.

Auch dir ein schönes, schmerzfreies und erholsames Wochenende.

Liebe Grüße
Mona

[undine]

Lieber Micha,

ich freue mich immer von dir zu lesen, vor allem, wenn es ein paar Lichtblicke gibt.

Ich kann nur immer wieder "Chapeau!" sagen, aber das wird langweilig für dich , auch wenn sich an meiner Bewunderung für dich nichts geändert hat.

Ganz liebe Grüße an dich und deine Freundin,
Undine

[Monika Rasch]

Lieber Micha,

ich freu mich dass es Dir doch wieder etwas besser geht.

Also:
Dicker Gruß aus Gelsenkirchen

[Micha66]

Meine lieben Mitleser, Mitkämpfer und sonstige Betroffene,

...und insbesondere liebe Mädels ...

habt Dank für Euren Zuspruch - ja es geht mir jetzt - so dreieinhalb Wochen nch der Bestrahlung schon wieder deutlich besser. Lediglich die Lymphbahnen machen mir Schwierigkeiten - und DAS soll wohl eine langwierige Kiste sein. Ihr fragtet, wie es weitergeht! Nun ja, ich habe sozusagen die Freiheit, selbst einschätzen zu müssen, was geht und vor Allem wann es nicht mehr geht. Ich darf mich jederzeit in die Klinik selbst einweisen, wenn es mir irgendwie schlechter gehen sollte. Ich bin schließlich auf eigenen Wunsch "arbeitsfähig".

D. h.: Wenn ich zu starke Schmerzen bekomme, die ich mit meiner derzeitigen Freigabe an Medis nicht mehr in den Griff bekomme, wenn ich Fieber kriege oder mir schwindelig wird, meine Sehkraft seltsam wird etc. sollte ich das KH aufsuchen und um ein Bett bitten. Ferner sollte ich vorstellig werden (wie man so schön sagt ), wenn ich das Gefühl bekomme, dass mein Lungenvolumen nachlässt oder sonstwie die Atmung spinnt. Ansonsten ist fest gemacht, dass ich am 30.11. ambulant zur Kontrolle der Lymphablussstörung komme (noch wird diese für nicht zusätzlich behandelbar gehalten, als dass ich morgens (ausgerechnet) Kortison gegen die Entzündung im Brustmuskel- und Achselbereich nehme). Ferner wird dann erneut ein Thorax-Sono gemacht um zu sehen, inwieweit der Pleuraerguss mich ärgert. Ggf. muss er dann wieder punktiert werden. Najaa...und über Chemo wird DANN intensiv nachgedacht, wenn wirklich Anlass zur Sorge besteht.

Alle 4 Wochen kommt der Bisphosphonat-Tropf für die Knochen, und dabei erfolgen halt die Absprachen, wann wieder ein CT zur Kontrolle terminiert wird. Und still und heimlich müssen wir den Dingen zunächst ihren Lauf lassen - heilbar bin ich ja nu eh´ nicht mehr...

Also: Leben, lieben, lustig lachen - kleine dumme Dinge machen,
Krankheit oft beseite schmeißen - auf den Tumor sollt´ man schxxxx!!!

In diesem Sinne geht heute ein ganz besonderer Gruß an Christel-mouse: Es ist für jeden Betroffenen eine unwahrscheinlich Stütze, Hilfe und sicher zum Teil auch Beruhigung zu erfahren, dass es wirklich geht - man kann Statistiken um ein vielfaches Überleben! Und dafür, dass Du das geschafft hast, ziehe ich ehrlich und ernst gerne meinen Hut von der Glatze...

Nu wünsch ich eine gute Nacht
Euer Micha

[Monika Rasch]

Guten Morgen lieber Micha und vielen Dank für den ausführlichen Bericht.

[mouse]

Lieber Micha,
wunderbar, dass die Bestrahlung hilft. Ich erzähle das nämlich auch immer Erika. Nämlich dass Bestrahlung bei Metas helfen kann.
Also freut es mich für euch beide! In solchen Fällen habe ich so wahnsinnig gerne recht.
Christa hat es ja schon geschrieben, es gilt gute Zeit rauszuschinden. Wichtig!
Wenn ich alleine an die Medikamente denken, die während der 5 Jahre, die ich die Krankheit nun schon habe, zu gelassen wurden, gibt mir das Hoffnung, dass demnächst auch eines dabei sein könnte, welches mir noch eine ganze Weile lang hilft.
Das gilt für uns alle. Vielleicht werden wir doch alle so alt wie der Baum.
Wer weiß...
Sei ganz lieb gegrüßt, M auch
Christel

[Erika E]

Lieber Micha

Du scheinst auch einen Onkodoc zu haben der Deinem gesunden Verstand und Deinem Gefühl für Deinen Körper vertraut.
Finde ich prima, denn es sit ja wirklich so, man bemerkt sofort alleine wenn was nicht stimmt , die Maschinerie kann dann bestätigen. Allerdings gibt es hier auch große Unterschiede bei den einzelnen Menschen .
Dann wünsche ich Dir von Herzen dass Du diesen Zustand jetzt noch eine ganze lange Zeit genießen kannst, bei allen Einschränkungen selbstverständlich .
Und auch wenn es nur , wie mir heute gelungen , ein 30 minütiger Spaziergang ( mit Stöcken ) in der Sonne ist . Ist das nicht herrlich ?

Einen guten Abend für Dich, liebe Grüße Erika E

[undine]

Lieber Micha,

ich freue mich immer von dir zu lesen.

Ganz liebe Grüße, Undine

[Micha66]

Hallöchen,

nur zur Beruhigung der Mädels (insbesondere MChrista, Undine und Christel - seid lieb gegrüßt, sogar bis in das Königreich (?) Oman hinein) und den übrigen Randgucks: die kurze Vorstellung bei meinen Ärzten war so, wie ich es zum Glück im Vorfeld bereits erwartet habe. Die Menge an Wasser, die derzeit meinen Pleuraerguss ausmacht, ist konstant geblieben, die Abflussstörungen durch die Entzündungen innerhalb des letzten Strahlenbereiches sind zwar noch da, aber ganz laaaaangsaaaaaahhm kann man eine Besserung spüren. Die Bahnen scheinen sich Stück für Stück für Stück.....für Stück zu erholen... es ist mühsam .
Die Beschwerden aufgrund des Tumors nehmen zwar leider - aber immerhin fast ebenso laaaangsaaaam - zu, aber auch das musste ja erwartet werden. Derzeit lass ich über ein Tumorzentrum in Köln (Montag hin - Di zurück...war sauanstrengend!) einen Sensitivitätstest des Blutes durchführen, um evtl. dem Tumor mit anderen, neuen bzw. alternativen Verfahren entgegenzutreten. Unter Anderem wird dort auch getestet inwiefern eine sog. metronomische Chemotherapie (eigentlich müsste Christel das kennen ) in Frage kommt etc. Mehr dazu, wenn ich Ergebnisse habe.

Jetzt geht das ins Bett

BiBa
Liebe Grüße
Euer Micha

[Erika E]

Lieber Micha,
weiterhin drücke ich Dir die Daumen , und hoffe daß das Wasser zurückgeht-.
Wie ich derzeit lerne kann man selbst beinahe nichts tun , allerdings ist der Physiotherapeut der Mein8ung daß allgemeine Lympfdrainage etwas zur resorption beiträgt. Ich habe heute damit begonnen und sage Bescheid wenn ich einen erfolg verzeichne . Ansonsten halt wieder punktieren.

Der Artikel liest sich viel versprechend . Danke M Christa für Deine Mühe .

Mach es gut weiterhin , eine gute Nacht. ( habe Cortisonhoch und schon zwei Nächte fast nicht geschlafen) nehme ich aber gerne in Kauf, das Tief ist fieser.

Herzliche Grüße Erika E

[undine]

Lieber Micha,

auch mir ging es so, dass ich mich gefreut habe, von dir zu lesen.

Ich wollte einfach nur ganz liebe Grüße da lassen und freue mich auf weitere Nachrichten von dir!

Ganz liebe Grüße, Undine

[Micha66]

Hallo Glatzkopf,

und willkommen in meinem Faden, auch wenn der Anlass des "Kennenlernens" sicher kein guter ist. Ich bin zwar auch ein gewachsener Glatzkopf - die Haare gingen halt größtenteils aus - bin aber kein Arzt. Dennoch denke ich, dass ich Dir auf viele Deiner Fragen zunächst nachvollziehbare Antworten geben kann, da ich ähnlich besch*** dran bin wie Deine Perle. Auch mir können die Ärzte durch eine Operation nicht mehr helfen. Es ist sogar so, dass eine OP prinzipiell mehr Schaden anrichten könnte, als dass ich da Nutzen von habe. Grund ist die Art des Tumors. Der NSCLC ist ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom. Dies kann z.B. ein Adenokarzinom, wie bei Deiner Frau oder ein Plattenepithelkarzinom wie bei mir sein. Der Typ hängt von der entarteten Ursprungszelle ab. Was aber beide Typen leider gemeinsam haben ist, dass sie sich mit ihrem Wachstum meist nicht nur auf den Lungenflügel begrenzen, wenn man sie spät entdeckt. Der Tumor wächst über den Rand der Lunge hinaus und infiltriert andere Gewebeteile des menschlichen Körpers. Folglich ist meist bei einer OP nicht nur der Lungenflügel herauszunehmen sondern auch weiteres umliegendes Gewebe einschließlich eines Sicherheitsrandes, in dem sich bereits befallene Zellen befinden können. Allein das macht eine OP oftmals schon unmöglich, weil ein solcher Sichheitsrand gar nicht mehr da ist, oder sich zu nah am Herzen befindet etc. . Da sind wir schon bei dem nächsten Problem - Einwachsen des Tumors evtl. in den Bereich des Herzbeutels. Ein Herausholen des gesamten Tumors ist hier fast unmöglich. Manchmal "knabbert" der Tumor sogar direkt am Herzen - bei mir bis vor kurzem auch an einer Rippe.

Weiteres Problem kann sein, dass der Tumor bereits wichtige Versogungsleitungen (Aorten/Venen) der Herz-Lungen-Region ummantelt. Kaum ein Chirurg traut sich, diese "abzuschälen". Und bedenke: solche Operationen lohnen sich nur, wenn man den Tumor restlos entfernen kann. Die Reste wuchern sonst genauso weiter, können streuen etc.

Und da sind wir schon beim nächsten Stichwort: Deine Perle hat in der Klassifikation des Tumors ein M1 bekommen, d.h. dass bereits eine Metastasierung/Streuung stattgefunden haben muss! Leider muss ich das so schreiben, auch wenn Du auf Deinen Glatzkopf geklopft hast. Wenn die Klassifizierung so stimmt, wie Du sie geschrieben hast (NSCLC cT4 N2 M1) hat er gestreut. Diese Metastasierung kann auch dadurch begründet sein, dass eine sog. Pleurakarzinose vorhanden ist, also dass sich in der punktierten Flüssigkeit bereits Tumorzellen befinden. Sobald er metastasiert hat, liegt es oft daran, wo die Metas sich befinden. Meist operieren die Ärzte dann auch nicht mehr, wenn die Metas sich in entsprechenden Organen angesiedelt haben. BEDENKE DABEI: Es ist und bleibt immer eine hammermäßige OP, wenn man einen Lungenflügel entfernt. Der Körper muss dem zusätzlich zu der Grunderkrankung Krebs gewachsen sein. Er muss die Wunden, die entstehen heilen können. Die grundsätzliche Erfahrung der Ärzte ist hier, dass es keinen wirklichen Überlebensvorteil in fortgeschrittenen Stadien gibt, wenn man operiert. Leider!

Zuallerletzt noch einen Hinweis. Das Wasser, was punktiert wird, befindet sich nur selten wirklich im Lungenflügel. Bei mir ist es im sogenannten Pleuraspalt, dem Zwischenraum zwischen der Lunge und der Brust-/Rücken-wand - meistens hinten. Dazwischen hat jeder Erwachsene eh etwas Wasser, damit wir beim Atmen nicht "quietschen" sozusagen. Dies kann mal mehr, mal weniger sein - reguliert sich beim Gesunden von alleine. Beim Erkrankten transportiert der Körper mehr Wasser dorthin wegen der Reizung, durch Entzündungssymptome etc. . Der Körper überreagiert in seiner Schutzfunktion sozusagen. Dadurch bilden sich diese Wasseransammlungen. Ich hatte ja auch bereits etliche Punktionen - derzeit hält sich der Pleuraspalt allerdings zum Glück stabil.

Zuletzt noch etwas in eigener Sache und an die geneigten Mitleser, Mitkämpfer und die Mädels: Pamifos konnte letzte Woche laufen, Lufu war gleichbleibend, im Blut die Entzündugswerte wieder etwas hoch, aber die letzte Bestrahlung hatte es wirklich in sich - die Lymphbahnen meckern wie verrückt. Röntgenbild war i.O., so dass auf ein CT erstmal verzichtet wurde. Heute vormittag um 10.00 bekomm ich wg. der Digitalisierung ein 24h-EKG zur Kontrolle. Deshalb wird das nu Zeit fürs Bett.

Für weitere Fragen stehe ich Dir Glatzkopf gerne zur Verfügung und hoffe, dass ich etwas Licht ins Dunkel bringen konnte.

Guts Nächtle Euer Micha