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#1
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AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.
Danke für eure Beiträge!
Nachdem ich letzte Woche das CT hatte, hier nun die aktuellen Ergebnisse meines Rezidivs: Am Kieferwinkel bzw. Hals mehrere Lymphknoten bis max. 2,2cm Durchmesser. Im Bauchbereich mehrere Lymphknoten (ca. 20?) bis 1,8cm in der Mesenterialwurzel. Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen. Eine Biopsie der Lymphknoten wurde nicht gemacht. Im Kieferwinkel bestünde bei einer Punktion das Risiko einer Gesichtslähmung. Da die LDH-Werte in Ordnung sind geht mein Doc davon aus, dass es weiterhin das niedrig-maligne FNHL ist und nicht transformiert ist. Erst bei eindeutigem Wachstum würde er eine Biopsie machen. Ich habe meinen Doc gefragt, ob wir einfach (wenn es soweit ist) nochmal Rituximab geben könnten. Dies hat er aber klar verneint. Es gäbe wohl keinerlei Studien oder Erfahrungen dazu, sowohl als First- als auch als Second-Line die Rituximab Moni-Therapie zu geben :-( Falls jemand Gegenteiliges weiß, bitte her mit den Infos! Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen: "R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts." Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen. So eine Hochdosis-Therapie (HDT) mit autologer Stammzelltransplantation (ASCT) ist 100%ig kein Zuckerschlecken und ob ich danach noch ausreichend erwerbsfähig bin, das frage ich mich gerade. Jedenfalls wird das Leben nach so einer HDT sicherlich anders sein als vorher.. Das einzig Positive was ich der HDT mit ASCT abgewinnen kann, sind dass ich danach noch statistischen 21,3 Jahre (Median Overall Survival) zu leben hätte. Dann wäre ich 60. Aber bis dahin wird die Medizin sehr wahrscheinlich so viele Weiterentwicklungen erlebt haben, dass ich mit neuen Therapie-Methoden auch 80 werden kann. Wenn hier jemand Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation gehabt hat, dann würde ich mich sehr freuen, wenn der/diejenige mit mir seine/ihre Erfahrungen per PN teilen würde. Ich wüsste nämlich gerne, was da irgendwann mittelfristig auf mich zukommt. So.. ich werde mir demnächst nochmal Zweitmeinungen einholen. Hab mal gehört, dass es bei einer HDT+ASCT noch was besseres (mit weniger Nebenwirkungen und nicht so hoher Toxizität) als R-CHOP gibt. Wenn ihr dazu was wisst, schreibt doch gerne :-) Über Eure Meinungen freue ich mich wie immer sehr. Ich wünsche euch allen ein schönes sonniges Wochenende! LG, Jan
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10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom 11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals 05-2011 – 08-2011 W&W 09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x 12-2011 CR :-) 06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W. 07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema) 11-2017 LK 3cm 12-2017 absofort vegan 2018 LK 45mm 2019 absofort ketogen 2019 LK 25mm 02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm 06-2020 LK 25mm |
#2
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AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.
Hallo jimbolaya,
Zitat:
Oder anders ausgedrückt ggf. rechtzeitig genug handeln zu können. Wann eine Behandlung "angesagt" sein könnte, kann vermutlich niemand vorhersagen. Wissen denn Deine Ärzte definitiv, daß eine notwendig sein wird? Scheint ja so zu sein, weil sie anderenfalls nicht irgendwelche Zeiträume dafür nennen könnten. Das sind aber alles Vermutungen, die ich an Deiner Stelle hinterfragen würde: Denn dafür sollte es auch eine Basis geben. Statistiken? Setzt Du z.B. die gen. 3 Jahre in Relation zu der Zeit (2011 bis 2017), so würde das einen weiteren "Zeitgewinn" von ca. 50% bedeuten, bis (zwingend) etwas unternommen werden muß. (Vorausgesetzt, die Vermutungen sind bestmöglich richtig.) Wie verhalten sich Deine LK? Sind die immer da oder schwellen sie an und auch wieder ab? Zitat:
Verstehe ich Dich richtig, daß damit auch das hier: "mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts." gekoppelt sein muß? Falls ja, warum? Tatsache ist doch wohl, daß Deine LK sich möglicherweise in einem Interims-Stadium befinden. Tendenziell hin zu einem bösartigen Stadium. Deshalb auch das verschärfte Kontroll-Intervall. Sollte der Fall der Bösartigkeit eintreten: Warum sollte dann R-CHOP (alleine) nicht hinreichend gut genug sein, um die Bösartigkeit eliminieren zu können?? Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur dreierlei dazu sagen: 1) Die "Krebs-Verheerende" Wirkung ist phänomenal. 2) Die NW sind - vorausgesetzt, man ist ansonsten gesund - ohne weiteres "verkraftbar". 3) Die alleinige Anwendung von R-CHOP beinhaltet aus meiner Sicht auch noch, daß ggf. "erweiterte Kampfmittel" gegen den Drecks-Krebs "aufgefahren" werden können. Diese müssen dann aber auch noch wirksam sein können. Vgl. zu 3) bitte auch mal Deine Überlegungen zu einer erneuten Rituximab-Therapie sowie das, was Deine Ärzte Dir dazu sagen. Läuft doch, um bei Kampfmitteln zu bleiben, m.E. darauf hinaus: "Pulver verschossen". "Schwerere Kaliber" auspacken usw. usw. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
#3
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AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.
Moin Jan
Wie sind Deine W&W Kontrollen verlaufen ? Hast Du schon eine Zweitmeinung ? Ich hab vor ein paar Tagen auf beiden Seiten je einen supraklavikulären LK ertasten können. Hab schon gestern Termin gehabt beim Onkologen und am Montag gibts schon CT und Stanze vom grösseren LK ( ung. 2 - 3 cm ). Es ist aber schon klar, dass es sich um ein Rezidiv nach 3 Jahren handelt. ( Form, Konsistenz, Beweglichkeit, Grösse, Lokalisation des LK gemäss Onkologen klar, Punktion zum Beweis und Ausschluss Transformation ) Nun der Bezug zu Deinen Sorgen. Mein Onkologe hat mir auch die Möglichkeit der ASZT vorgeschlagen, und als Begründung die nicht allzulange Remissionszeit von 3 Jahren, plus mein relativ junges Alter ( bin 48 ) ins Felde geführt. Alternative sei normale Immun-Chemo, aber die Remissionsdauer sei dort erwartungsgemäss eher um die 2 Jahre. Bei der ASZT hätte ich mit guter wahrscheinlichkeit 10 Jahre und mehr Ruhe. Auch dass zukünftige Sachen wie Car-T etc, welche noch in Entwicklung sind, nach einem weiteren Rezidiv dann imer noch möglich seien. Also die ASZT keine Einschränkungen für weitere Therapien bringe. Den einzigen Vorteil den ich im Moment sehe mit der Transplantation ist wegen des relativ jungen Alters, jetzt mal mit der groben Keule drüber, und dann viele Jahre Ruhe haben ( bis die Kinder grösser sind ) und dann schauen, was es Neues gibt. Mein Onkologe meinte auch, ohne ASZT wisse er nicht, wie lange er wegen steigender Chemoresistenz von Mal zu Mal, mich für die nächsten 20+ Jahre als chronische Erkrankung durchzupäppeln. Auch das hängt mit dem Startalter zusammen. Es ist auch so, dass die ASZT nach jeder normalen Behandlungsrunde schwieriger oder ineffektiver werde. Das ist die Zusamnenfassung des Gesprächs. Ich kann mir vorstellen, dass Dein Onkologe vor allem Dein noch jüngeres Alter im Auge hat, und er sich ( mit Blick auf neue Medikamenteentwicklung, welche noch in Trials sind ) deswegen auf die ASZT festlegt. Also nicht zb in 10 Jahren vier Rezidive an Dir mit leichten Keulen therapiert hat, und dann die ASZT oder neue Therapien nicht mehr gehen, weil durch die mehrmaligen Therapien immer resistentere Klone entwickelt haben, und Du dann austherapiert wärst. Ich denke alle Ratschläge hier im Forum ( inklusive meine früheren and Dich ) sind alle gutgemeint, aber die musst Du undbedingt mit Deinem Arzt oder zweiter Meinung besprechen. Ich habe jetzt gerade wieder im Gespräch mit meinen zum Glück gesprächsbereiten Onkologen sehen müssen, dass bei diesen Entscheidungen doch viele Variablen noch dabei sind, welche ich vorher nicht bedacht hätte. Ich weiss im Moment auch noch nicht, was ich mache. Meldet Euch, wenn Ihr gute Ratschläge habt. Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#4
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AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.
Moin Ben,
meine Verlaufskontrollen verliefen so, dass die LK vom Rezidiv-Zeitpunkt im Juni bis Sept. gar nicht gewachsen sind (evtl. Zusammenhang mit einer Ernährungsumstellung und Abnehmen meinerseits?) und von Sept. bis Nov. nun um 1cm auf 3cm gewachsen sind. Im Juli habe ich mir fünf Zweitmeinungen von wirklich namenhaften Koryphäen auf dem Gebiet der Follikulären Lymphome eingeholt habe (per Email und/oder telefonisch). Quintessenz ist, dass die neue Empfehlung bei Behandlungsindikation meines Arztes nun wieder eine Rituximab-Monotherapie (die bei mir vor 6 Jahren ja super geholfen hat) ist. Zusätzlich würde er jedoch noch 4 weitere Gaben zur Rituximab-Erhaltung machen. Nach aktueller Beurteilung der LK-Progression wird das vmtl. irgendwann 2018 der Fall sein. Ich kopiere die Zweitmeinungen hier mal in den Thread. Aus Datenschutz-Gründen anonymisiere ich sie. Zitat:
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Liebe Grüße, Jan
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10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom 11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals 05-2011 – 08-2011 W&W 09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x 12-2011 CR :-) 06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W. 07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema) 11-2017 LK 3cm 12-2017 absofort vegan 2018 LK 45mm 2019 absofort ketogen 2019 LK 25mm 02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm 06-2020 LK 25mm |
#5
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AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.
Moin Jan
Mein Onkologe hat die Möglichkeit der ASZT am ehesten mit dem Text in Deinem dritten Zitat begründet. Dein drittes Zitat schreibt interessanterweise von einem Frührezidiv von 2 - 3 Jahren. Ich hatte 3 Jahre, und bin sehrwahrscheinlich ein Zwischenfall von einem wirklichen Frührezidiv ( erste 2 Jahre ) und einer langen Remission ( wie bei Dir zum Beispiel ). Dies ( Frührezidiz impliziert aggresiveres und resistenteres Lymphom ) in Kombination mit dem relativ jungen Alter, hat ihn zu diesem Vorschlag gebracht. Die andere Option wäre, wieder eine Immunchemo, welche aber seiner Meinung nach weniger lang als die erste Remission halten würde. Dies eben durch die ständige Veränderung der Lymphomzellen, welche sich in schrittweiser Entwicklung von Chemoresistenz manifestiert. Dies ist meines Wissens in der Evolution begründet, wo sich bei jeder Attacke mit neuen Waffen ( neuen Chemos ) durch Anpassung die stärksten Klone durchsetzen. Das muss man sich nicht so digital vorstellen, dass ist einfach ein Prozess, der in den Milllionen von gleichen Lymphomzellen mitspielt. Die Scheisskerle wollen sich ja vermehren. Aus diesem Grund sieht man in den ASZT Studien, dass die ASZT nach jedem Rezidiv weniger erfolgreich sei. Ich denke bei Dir ist die Ausgangslage anders. Du hattest mit ein paar Rituxi shots Ruhe für viele Jahre, Du bist eigentlich in dem Sinne fast gar nicht vorbehandelt. So wie ich Deine Zitate verstehe, geht man deshalb bei Dir davon aus, wie bei meiner Erstbehandlung, jetzt im härtesten Fall mal eine Immunchemo zu machen, was eben heute bei Erstbehandlung Standard ist. Oder eben sogar mit Rituximab mino nochmals zu probieren, so dass man sich die Chemo aufsparen kann. Da Deine Lymphonzellen bislang noch kaum gestresst wurden sich anzupassen, hat man für die ASZT, falls je nötig, noch massig Zeit ? Bei mir scheint es auch darum zu gehen, den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen. Aber ich werde auch probieren, mir noch weitere Meinungen einzuholen. Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#6
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AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.
Hallo Zusammen,
hier mal ein kurzes Update von mir: Mein indolentes Follikuläres Lymphom war ja nach meiner First Line Rituximab-Monotherapie in kompletter Remission (2011-12) und dann hatte ich erstmal 5,5 Jahre Ruhe bis zum Rezidiv (2017-06). Seit dem Rezidiv mache ich mittlerweile schon 20 Monate "Watch & Wait" (mit dreimonatigen Verlaufskontrollen) und die Lymphknoten (im Bauchraum) verändern sich scheinbar immer nur wenige Millimeter. Die LK sind nachwievor maximal 3cm groß. Zwischendurch war mal ein Bulk von ca. 4,5cm zu sehen, aber das waren dann wahrscheinlich nur 2 LK nebeneinander ;-) Haben andere von Euch (mit indolentem Follikulärem Lymphom) sowas auch schonmal erlebt? Was haltet ihr davon? Ca. 1 Jahr nach meinem Rezidiv habe ich auch begonnen, mich bewusst gesünder zu ernähren und einige antikanzerogene Supplemente zu nehmen (siehe verlinktes Dokument). Vielleicht führte das ja auch dazu, dass meine LK nicht wirklich wachsen? https://drive.google.com/file/d/10YH...ew?usp=sharing Viele Grüße, Jan
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10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom 11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals 05-2011 – 08-2011 W&W 09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x 12-2011 CR :-) 06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W. 07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema) 11-2017 LK 3cm 12-2017 absofort vegan 2018 LK 45mm 2019 absofort ketogen 2019 LK 25mm 02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm 06-2020 LK 25mm |
#7
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AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.
Lieber jimbolaya,
Zitat:
Was einerseits daran liegt, daß es enorm viele Lebensmittel gibt, die krebsvorbeugend sind, und andererseits auch daran, daß niemand genau sagen kann, wie die nun in konkreten Einzelfällen tatsächlich wirken können oder auch nicht. Das Angenehme dabei ist, daß man sich aus den gesamten Mitteln eigentlich heraussuchen kann, was man will: https://www.bildderfrau.de/gesundhei...tien-sind.html Das Unangenehme dabei ist, daß man nichts Genaues darüber weiß ob nun solche Mittel, z.B. bei vorliegenden angeschwollenen LK, tatsächlich deren Entwicklung hin zur Krebsigkeit unterbinden können. Letztlich befindet man sich damit dann in der Situation, selbst entscheiden zu müssen, was man sich bevorzugt per Lebensmitteln zuführt bzw. was an Mitteln einem gut tut. Sah in Deinem Anhang mehrere Mittel, die Du auswähltest. Warum genau? Und wie kamst Du auf die Auswahl von denen? Kürzlich sah ich mir mal etwas an, auf das ich zufällig stieß. Verlinken will ich das hier gar nicht, weil es mich an den "Wunderheiler Eusebio" erinnert und ich auch gitti 2002 "schonen" will, die sowas sowieso "löschen" müßte. Absolut nachvollziehbar. Kann jeder selbst mal nachgoogeln. Stichworte: "Undichter Darm" in Verbindung mit Dr. Rafael Peres. Läuft am Ende - wie immer - auf ein Mittel hinaus, das man sofort zu "Sonder-Konditionen" bestellen und kaufen soll. Damit es einem "rundum" besser geht. Ich bevorzuge Polyphenole in jeglicher Form: https://de.wikipedia.org/wiki/Polyphenole Am liebsten flüssige, incl. Kaffee und Bier, womit ich meinen täglichen Flüssigkeitsbedarf von 3L problemlos komplett abdecken kann. Ganz abgesehen davon, was ich mir sonst noch so täglich zuführe. In Deiner verlinkten Graphik ist für mich auffällig, daß sich Dein Gewicht von Dez. 2016 bis Sept. 2018 um 15kg reduzierte. Anschließend aber innerhalb von 3 Monaten um 10kg erhöhte. Hast Du v.a. für Letzteres eine Erklärung? Ansonsten freue ich mich sehr mit Dir, daß alles recht gut klingt, was Du schriebst. Und wünsche Dir, daß Du auch weiterhin noch möglichst lang nur mit w&w weiterleben kannst! Mir ist natürlich auch völlig klar, was Dich gedanklich so "umtreibt": Zitat:
Folglich bedeutet jeder "Zeitgewinn", den Du durch w&w erreichen kannst, gleichzeitig auch einen "Gewinn" an Lebenszeit. Bevor es notwendig sein könnte, evtl. "schwerere Geschütze" auffahren zu müssen. Um Lebensbedrohliches abwenden zu können. Mach Dich bitte bloß nicht selbst verrückt, sondern beherzig das Motto von uns Lymphomikern: "Nerven behalten" - komme, was auch immer wolle!! Das ganze Arsenal, das zur Verfügung steht, Bedrohungen abwenden zu können, ist nicht nur reichhaltig, sondern verändert sich auch ständig. Befass Dich also erst dann damit, falls das überhaupt aktuell sein sollte. Denn Du kannst auch mit vielen LK weit über 70 Jahre alt werden. So lange die sich nicht abartig weiterentwickeln. Ich weiß inzwischen schon, wovon ich dabei rede. Nur interesseshalber noch ein paar Fragen zu Deinen LK von ca. 3cm: a) wie viele davon hast Du denn und wo hauptsächlich "hocken" die? b) was sagen denn die US-Ärzte zur Beschaffenheit der LK? Sind die noch "im Limit" oder eher "marode"? c) und was sagen denn alle Ärzte dazu, warum die überhaupt so angeschwollen sind? Wenn ich mich da so an meine "lebenslangen" LK erinnere, haben die ja immer irgendein "Dreckszeug" aus mir "herausgefiltert". Schwollen mal an, dann wieder ab, waren aber immer vorhanden. So, wie sie auch heute noch (teils) vorhanden sind und ihren Job "erledigen". An Deiner Stelle würde ich v.a. c) bei den Ärzten hinterfragen. Denn es muß ja irgendeinen Grund geben, warum in Dir mehrere LK so angeschwollen sind. Womit sind die denn gewissermaßen "auf Hochtouren" beschäftigt? Alles Gute weiterhin. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung Geändert von gitti2002 (11.03.2019 um 19:09 Uhr) Grund: NB |
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