Rezidiv nach KMT

[Nice]

talidomit ist doch das contagan, wenn ich nicht irre. das zeug macht irre müde, hat aber auch schon erfolge gebracht.

auf diesem weg noch alles gute zur hochzeit und alles gute

[Urmele1980]

Sandy, ich drück Dir für Deinen nächsten Schritt auf Deinem Weg ganz feste die Daumen und wünsche mir von Herzen, dass diese Behandlung einen Erfolg mit sich bringt!

Ich glaube ganz fest daran und noch viel mehr glaube ich an Dich!

Alles Liebe,
Deine Sandra

[Yosie]

Hallo Sandy,

ich bin durch Zufall über diesen Beitrag gestolpert. Sind deine Mucositis-Probleme noch akut?

Folgende Lösung wurde mir in der Uniklinik Köln verschrieben, muss allerdings von einem Arzt auf Rezept verordnet werden. Wird dann in der Apotheke angemischt:

Mucositis Mundspüllösung 200 g

Tetracainhydrochorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlösl. 0,05
Dexpanthenol-Lsg. 5% 40,0
Myrrhentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purif ad 200

Anwendung: 1 Eßl. auf ein Glas Wasser, gut umrühren oder schütteln.

Wirkt auch betäubend, mir hat sie sehr gut getan.

LG
Yosie

[piepselmaus]

Hallo,

ja genau diese Spülung habe ich auch, bei mir fehlen halt nur die Inhaltsstoffe Myrrhentinktur und die Arnikatinktur und das Ethanol, aber sonst sind die Inhaltsstoffe gleich.
Die benutze ich jetzt seit ca. 10 Wochen, es löst sich ja auch langsam die alte Haut auf der Zunge, aber es ist eben keine neue Haut in Sicht und das brennt sehr, beim Essen oder Nachts.


LG Sandy

[piepselmaus]

Hallo,

da sieht man mal wieder das nicht für jeden ein passender Spender gefunden wird.
Lenaig wird auch in Ulm behandelt, so wie ich.


http://www.hilfe-fuer-lenaig.de/index.php?id=66


LG Sandy

[Nice]

Zitat von piepselmaus

Also es ist doch einfach nur unmöglich........
Heute bekam ich die Plakate der "DKMS". Ich hab vor 2 Tagen an das Riesen Einkauscenter eine Mail geschrieben, ob ich die dann dort aufhängen darf.
Heute kam folgende Antwort: "Wir können die Plakate nirgends anbringen und haben keine Wände wo wir sie aufhängen können".

Ich habe jetzt vorhin folgende Mail zurück geschrieben: "Ich finde es nicht ok, denn ich weiß das wo ich noch dort gearbeitet habe genügend Stellen waren wo man die hätte aufhängen können. Schließlich hängen sie doch auch Plakate auf mit gewissen Partys die in Ulm laufen. Und sowas finde ich echt wichtiger für die DMKS Werbung zu machen. Es ist doch für einen guten Zweck".

Ich habe eine höllische Wut auf die wo mir zurück geschrieben hat, diese blöde Kuh.........

LG Sandy

das finde ich unmöglich, sowas wird wenn überhaupt nur dann genehmigt wenn sie selbst oder ein angehöriger bedarf hat.

da fällt mir nur ein spruch zu ein:


so viele idioten und nnur sowenig kugeln.................

[glivec]

Hallo Sandy
auch meine Daumen sind gedrückt und ich wünsch Dir sosehr das es Dir bald besser geht .
In Gedanken bei Dir
Iris

[jutta50]

Hallo zusammen,

hab in den letzten Wochen mal vorsichtig die Fühler ausgestreckt wie man eine Typisierungsaktion durchführt. Bin aber von dem Infomaterial etwas erschlagen. Hat jemand ERfahrung damit?
Wenn man sich typisieren lässt erhält man so eine Anstecknadel mit dem Logo. Hab ich an mein Sonnencäpi gepint. Braucht auch keine ERlaubnis

Liebe Grüße
Jutta

[Desi]

Huhu Sandy!
Auch ich drücke ganz ganz feste alle Daumen die ich habe, das die neue Therapie gut bei dir anschlägt.
Ach Mensch, das du nicht so wirklich essen kannst ist natürlich mehr als doof.
Hoffe das geht mal jetzt langsam weg, deine Probleme im Mund.
Das ist aber auch ein Mist.
Kann mir gut vorstellen das das Wetter auch noch sehr belastend für dich ist.
Drück dich mal feste

[LostWay]

Hallo Jutta,

wir haben im letzten Jahr eine Typisierungsaktion organisiert, weil mein Mann an ALL erkrankt ist. Es kamen 865 Personen, die sich typisieren ließen. Die Zusammenarbeit mit der DKMS hat prima geklappt. 3 Damen von dort waren an dem Sonntag vor Ort.

Du musst ein geeignetes Gebäude ausfindig machen. Bei uns war das das Gymnasium in das meine Söhne gehen. Geeignet wäre z.B. auch eine Sporthalle oder ein Gemeindesaal. Wir hatten ca 5 Wochen Vorlauf (das ist wenig) und haben mit einem Organisationskommitee aus 12 Freunden überall Flyer verteilt und Plakate aufgehängt. In der hiesigen Presse hatten wir zahlreiche Berichte mit Aufruf und auch der örtliche Radiosender hat am Tag davor Spots gesendet. Wir hatten eine Pressekonferenz mit dem behandelnden Professor.

An dem betreffenden Tag waren wir dann so mit ca 30 Helfern vor Ort. Es gab für die Spender Kaffee / Kuchen / belegte Brötchen und andere Getränke. Das medizinische Personal (zum Blutabnehmen) kam aus unserem Bekanntenkreis, unserer Hausarztpraxis und aus dem behandelnden Krankenhaus.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Leute gerne bereit sind zu helfen, man muss nur fragen.

Heute ist eine Freundin von mir, die sich bei uns typisieren ließ zur Stammzellspende in der Uniklinik Tübingen und rettet damit hoffentlich einem Menschen das Leben.

Wenn du noch Fragen hast, gerne

Viel Glück
Gruß
Bettina

[hoffibaer]

hi,war bei der DKMS schon lange typisiert,in den 90 Jahren gabs in unserer Nachbarstadt einen Aufruf,war dann 1x auch schon zum weiteren Blutabnehmen ,weil ich eventuel als Spender in Frage gekommen wäre.Hat dann aber leider nicht gepasst.Hab jahrelang in meinem damaligen Geschäft Aufkleber verteilt und Plakate aufgehängt.Meine Kinder sind auch typisiert.Hab bei DKMS dann voriges Jahr nach meiner Diagnose CLL angerufen und sie haben mich rausgenommen aus der Kartei.Man kann garnicht genug Werbung machen für DKMS.Genauso wichtig ist Werbung fürs Blutspenden.Das darf ich ja auch nicht mehr.Liebe Grüße und haltet alle das Schalentier in Schach ,sagt aus dem sehr sonnigen Rheinland der hoffibaer

[piepselmaus]

Hallo,

ich bekomme das Fresubin, was ich dringend bräuchte, weil mein gewicht immer mehr runter geht, leider nicht auf Rezept. Die Kasse ist wohl nicht dazu verpflichtet es zu übernehmen.

LG Sandy

[Daddy010507]

Hallo Sandy,

darf ich fragen wo Du versichert bist?

Bei meinem Vater hat das die AOK anstandslos bezahlt!

[mock]

Hallo Sandy,

kennst du Maltodextrin? Das ist ein geschmacksneutrales lösliches Pulver, welches in Flüssigkeit oder Essen eingerührt werden kann und dir viele Kalorien "schenkt". Viele Magenlose erweitern dadurch ihre Kalorienanzahl, weil sie ja (vor allem anfangs) nur sehr wenig zu sich nehmen können.
Das Pulver gibt es bestimmt im Drogeriemarkt oder Reformhaus.

LG
Elke

[mamiju3]

Hallo Sandy,
bei uns war Fresubin auch erst ein Problem, bis das Krankenhaus einen Anruf bei meiner Krankenkasse getätigt hat, seitdem ist das irgendwie kein Problem mehr!!!
Aber das ging uns bei einigen Sachen so. Bei der Apotheke wurde es grundsätzlich abgelehnt und als dann der Einspruch von der Klinik kam.... ging es plötzlich! Meine Krankenkasse hat mir aber ganz offen am Telefon gesagt das Sie eigentlich solche Sachen nur genehmigen wenn der Einspruch vom Arzt kommt hätten wir oder die Apotheke das gemacht, wäre es direrkt abgelehnt worden!
Alles Gute
mamiju3