positive energie für meine mutter

[tasajo]

hallo ihr lieben,

nachdem ich von meinem vater brca 1 geerbt habe, hat nun meine mutter zum 2. mal bk, im abstand von 30 jahren, andere brust, multifokal, wieder triple negativ (damit hat sie sich ebenfalls zum gentest qualifiziert!) u mit knochenmetastasen. ablatio im september geplant, da noch zu schwach von der letzten op.
so haben wir das ueberhaupt erst gemerkt: spontane fraktur bwk 9, riesen op zur stabilisierung (5 wirbel mit stahlschienen verschraubt) u dann eine hiobsbotschaft nach der anderen......
meine mami ist die beste auf der welt u 74 jahre alt.
hat heute mit 12xtaxol weekly angefangen, bekommt dann noch zometa wg metas, bestrahlung der wirbelsaeule u des beckens.

bitte dringenst um positive beitraege, die ich ihr dann im krankenhaus vorlesen kann.
sie nimmt es mir nicht so richtig ab, dass sie mit knochenmetas noch gute jahre vor sich hat.

danke euch!!!

[Jule66]

Hallo Tasajo,
das tut mir sehr leid,dass es Deine Mutter nun zum 2.Mal erwischt hat und dann auch noch mit Knochenmetas.
Und dann noch so eine schwere OP...
Kann nicht mit eigener Erfahrung bezüglich Knochenmetas dienen,aber es gibt jetzt einen besseren Wirkstoff bezüglich der Knochenmetas als Zometa,nämlich Denosumab.XGEVA
Habt ihr mal darüber nachgedacht,ob das eine Alternative zu Zometa wäre?
Er ist wohl gut verträglich und einige hier im Forum bekommen den auch schon.
Ansonsten können Knochenmetas durch Bestrahlung und Bisphosphonate völlig inaktiv werden und der Knochen kann sich wieder regenerieren.
Ich drücke Deiner Mutter die Daumen,dass sie sich schnell erholt und die blöden Knochenmetas inaktiv werden.
Sicher hat deine Mutter noch schöne Jahre vor sich
Liebe Grüße,jule

[Maja57]

Hallo tassajo!
Da kann ich Euch ein bißchen Mut machen.
Ich habe beidseitig BK und Knochenmetas seit 5 Jahren.
Hatte allerdings die 5 Jahre nur Antihormontherapie,Zometa und
Bestrahlungen bei Schmerzen oder Bruchgefahr.
Nun stecke ich auch gerade in der Chemo,bekomme auch Taxol.
Habe schon 3 hinter mir.Denosumab bekomme ich auch jede 4.Woche.
Ansonsten gehts mir einigermaßen gut.
Hoffe,ich kann dazu beitragen,daß Deine Mutter wieder ein bißchen zuversichtlicher wird.Alles Gute für Deine Mutter.
LG.Marion

[Saschue]

Hi Tasajo,

ich habe auch Knochenmetas seit letztem Herbst. Immer wenn eine weh tut, wird sie bestrahlt. So habe ich jetzt auch keine Probleme mehr mit meinem Brustbein.
Und die Bestrahlung ist mit Vergleich mit der nach der OP ein "Klacks". Ich brauchte bloß 18x, und nach Nr. 4 bin ich nicht mehr wie ein Maikäfer von der Bestrahlungsliege gekrabbelt, sondern wieder normal aufgestanden. Meine Kollegin brauchte für die im Oberschenkel nur 10x.
Wie meine Vorrschreiberinnen geschrieben haben, gibt es gute Medis, die die Knochenmetas in Schach halten können oder sogar platt machen.
Zur Aufmunterung: Mein Dok hat gesagt: "(Nur) an Knochenmetas stirbt man eigentlich nicht!"

Lieben Gruß, auch an Deine Mutter
Saschue

[tasajo]

@die suesse jule, die immer allen beratend u aufmunternd zur seite steht
vielen dank fuer deinen hinweis auf denosumab!
hab gestern direkt die behandelnde aerztin angerufen u sie hat mir deine info bestaetigt. meine mutti bekommt das nun....

@liebe marion,
vielen dank fuer deine guten wuensche, die ich dir postwendend, aber doppelt gemoppelt zuruecksende.

@liebe saschue,
deinen satz habe ich gerade heute morgen wieder zitiert: an knochenmetastasen stirbt man nicht!! danke dir.

nun war ja fuer gestern war eigentlich gelpant, dass mutti die 1. taxol bekommt u dann stationaer aufgenommen wird, da sie sich nicht in einem idealen allgemeinzustand befindet u v.a. die psyche oft schwer durchhaengt...
nun war sie also gestern in der chemo-ambulanz...u sie war dermassen.....ueberwaeltigt von dem ambiente ZEN e der liebenswuerdigkeit des personals, dass sie fast dachte, sie waere im urlaub!

vor 30 jahren, in dem gleichen kh, war alles grau u trist, das personal schrecklich unsensibel u grob, die geisterbahn schlechthin, fuer sowieso schon total verunsicherte u panische patienten (da reicht die diagnose "krebs" voellig aus).
diese traumatische erfahrung war auch einer der hauptgruende, warum meine mutti gegenwaertig mehrfach geaussert hat, dass sie das nicht mehr schafft....
ich hab mal in einem anderen thread geschrieben, dass meine mutter immer gesagt hat, dass sie nie wieder eine chemo machen wuerde, was sich ja durch den damals erlebten albtraum erklaeren laesst; aber jetzt, wo sie mal wieder auf die probe gestellt wird, beweist sich der lebenswille als der staerkere u ich bin soooooooooooooooooooooooooooooo froh, dass sie heute morgen wieder so zuversichtlich geklungen hat.
wichtig ist, dass man auf die wuensche u beduerfnisse der betroffenen eingeht. das nennt man "respekt".


seid lieb gergruesst!!

[PALO73]

Hallo tasajo,

ich kann dir keine Tipps zur neuen Situation geben , nur das mein FA auch mal zu mir sagte :eben war eine jüngere Patientin da , die mit ihren Knochenmetas
seit 10 Jahren "ganz gut" lebt...!

Alles Gute für deine Ma und ein paar Sonnenstrahlen schick ich rüber

Liebe Grüße
PALO

[suze2]

himmel, tasajo, das ist ja heftig.
nach 30 jahren die andere brust!
knochenmetas und gleich so eine große OP - uff.

tut mir echt leid für deine mama. sehr herzliche grüße und eine energieladung schicke ich auch mit...

alles gute!
suzie

[Ilse Racek]

Hallo Tasajo,

eigentlich ist als Reaktion auf Deinen Bericht alles geschrieben, um Deiner Mutter Mut zu machen.

Und so bleibt mir nur noch zu sagen, dass ich an dieser Stelle die Bedeutung des Eindrucks -w o und w i e man behandelt wird - nur bestätigen kann.

Ich habe vor nicht ganz 10 Jahren OP, Chemo und Bestrahlungen durchgeführt und das nicht immer in einem besonders einfühlsamen Rahmen.

Das bezieht sich weniger auf die Sachkenntnis und/oder Vorgehensweise der Ärzte und PflegerInnen, als auf das Ambiente und natürlich auch die Auswirkungen des Stress, den das Fachpersonal hatte....

So ist es um so mehr zu begrüßen, dass Deine Mami sich so gut aufgehoben fühlt und die negativen Erfahrungen der Vergangenheit nicht bestätigt werden.


Dir und natürlich Deiner Mutter wünsche ich alles erdenklich Gute

mit herzlichen Güßen