Mama hat BSDK mit Lebermetastasen

[Bianca89]

Nachdem ich hier seid gut 2 Monaten immer Still mitlese, wollte Ich endlich meine sorgen und Ängste loswerden.
Ich fange einfach mal ganz von vorne an, muss das einfach mal loswerden.

Im Sommer 2010 bekam meine Mama plötzlich Rückenschmerzen, diese wurden als "harmlos" abgestuft. Ein Jahr lang bekam sie spritzen gegen die schmerzen. Bis ich dann endlich mal dahinter gekommen bin, dass sie TÄGLICH zum spritzen ging. Ich ging dann im September 2011 mit Ihr zum Dok, er wollte direkt wieder Spritzen, ich wies aber daraufhin, dass diese Spritzen nich mehr wirken würden. Der Dok gab nach zögern endlich die Überweisung ins KH.
Wir also mit Mama ins KH (ganz normales KH, sie kam auf die Innere Station) Der Magen wurde gespiegelt, CT wurde gemacht. Sie stellten eine "Chronische Pankreatitis" fest. Gerade halt ein Aktueller schmerzschub. Sie Punktierten sogar noch die BSD, ohne Befund.
Ende Oktober wieder ein Schmerzschub, dieser war so Schlimm das ich dachte sie würde mit vor den Augen sterben. Der Puls war bei 44 und der Butdruck bei 163/130. Zum Glück waren wir schon im KH. Sie bekam irgendwas über den Tropf, wurde zum Glück schnell besser. Es wurde nochmal eine Magenspiegelung+Punktion der BSD gemacht, wieder ohne Befund.
Danach war es bis Weihnachten besser, aber nicht gut, schmerzen waren dank 1000 Schmerzmitteln erträglich. Ab Weihnachten wurde es merklich schlechter, die schmerzen wurden wieder Stärker, sie konnte Nix mehr an essen bei sich behalten. (Bis dahin nahm sie seid September schon 20kg ab, wegen der vielen Spuckerei)
Silvester haben wir dann mit den Kindern bei Ihr verbracht, Ihr ging es schlecht. Am 2.1.2012 wollte sie ins KH, diesmal sind wir in ein anderes gefahren, das mit dem Besseren ruf.
Wieder wurde eine Chronische Pankreatitis festgestellt, Punktion war wiedermal Ohne Befund. Aber es wurden Nierencysten festgestellt (Übrigens wurde Ihr Tumor als Psyeudocyste abgestempelt) Im Feb. 2012 wurde dann diese Cyste enfernt, per Knopflochop. Und was soll man sagen, die schmerzen waren WEG!!! Sie bblieb noch etwa eine Woche im KH, kam nach Hause und die schmerzen waren wieder da. Leicht, aber da. Anfang März 2012 wurden die schmerzen wieder unerträglich sie bekam im KH das erste mal Morphium (Von da an wusste ich es ist etwas anderes, als Chronisch) die erste Dosis Morphium wirkte nichtmal, nach der zweiten die erlösung, schmerzfrei für eine Nacht. Dann fing das suchen wieder an, das erste mal wurde der Verdachte auf Krebs geäußert aber dann wurde nicht wieder drüber gesprochen, bis 2 Tage vor entlassung (In dieser Zeit wurde wieder Punktiert OHNE BEFUND) sie sagten es müsse Operiert werden & danach bräuchte Mama eine Chemo. Sie würden einen Termin in Bochum bei Prof. Dr. Uhl machen. Montags war entlassung, 2 Wochen später der Termin in Bochum, die zwei Wochen waren voller schmerz aber auch voller Hoffnung, das dass leiden bald ein Ende hat - zu früh gefreut!
Wir bekamen vom KH, CT Bilder mit, diese waren zwars schlecht aber der Prof. sagte sofort in der größe würde er nich operieren. Sie solle wieder kommen zum MRT machen. Wir hatten Ihre sachen aber mitgenommen (Sind immerhin 250 km bis mach Bochum) und sie blieb direkt dort, bekam Schmerzmittel, kam auf Station. Dienstags wurde Nix gemacht, Mittwochs war der Termin für MRT, morgens Telefonierte ich noch mit Mama, sie wollte sie melden, wenn sie vom MRT wieder da ist. Nachmittags versuchte ich sie immerwieder zu erreichen, ging nicht ans Handy. Abends ging sie endlich dran, sagte nur "sieht nich gut aus, es ist Krebs wird nicht Operiert & es sind schon Metastasen in der Leber" sie hat geweint & legte auf. Ging nich wieder ans Telefon.
Ich bin am nächsten Tag sofort zu Ihr, dort wurde Ihr Magen gespiegelt & eine Punktion der BSD gemacht. Es ist nicht operabel weil der Tumor an der Vene zur Leber sitzt (?!? weiß nicht wie mans nennt)
Es soll nun eine palliative Chemo mit Folfiri Nox gemacht werden. Einen Port hatt sie bereits, Mama war 3 Wochen in Bochum, es wurde noch ein Stent in einen Gallengang gelegt, wegen beginnender Gelbsucht & ein Port gelegt wurde auch.
Nun ist sie seid Mittwoch zuhause, sie hat "nur" Rückenschmerzen, Dienstag ist der Termin beim Onkologen.
Mir geht es Psychisch miserabel, denn ich kenne meine Mama nicht so krank. Sie war in diesen 23 Jahren in denen ich lebe, einmal Krank (Gallensteine) zu wissen das sie sterben wird, ist Schlimm für mich. Der tot ist näher als das Leben, auch wenn die Lebenserwartung von (5-8 Jahre???) für mich irgendwie unglaubwürdig ist.

Entschuldigt bitte das wirr zusammen geschriebene, ich hoffe man kann es Lesen. ICH bin einen Teil endlich los geworden, den ich schon lange loswerden wollte - Fühlt euch gedrückt

Bianca

[Andi1300]

Hallo Bianca!

Ich denke, entschuldigen braucht man sich hier normalerweise für nichts!

Es ist zumindest eine kleine Erleichterung, wenn man sich mal alles von der Seele schreiben kann. Ich kenne das. Bei meinem Papa wurde Ende Jänner 2012 BSD-Krebs mit Lebermetastasen festgestellt. Allerdings hatte er bis zur plötzlichen Gelbfärbung von Haut und Augen keine Beschwerden und es geht ihm auch bisher abgesehen von einigermaßen überschaubaren Chemo-Nebenwirkungen sehr gut.

Dass bei deiner Mama so lange rumuntersucht wurde und so lange nicht die richtige Diagnose gestellt wurde ist zu allem natürlich noch extra schlimm.

Dass der Tot näher sein könnte als das Leben, diese Gedanken gehen mir seit Ende Jänner auch nicht mehr aus dem Kopf. Man ist einfach so machtlos. In fast allen anderen Situationen kann man irgendwas tun, nur hier...? Nichts! Den Ärzten vertrauen und hoffen.

Mein Papa ist gerade 65 Jahre alt geworden und bekommt auch Folfirinox. Wie bereits erwähnt verträgt er es durchaus gut, vor allem wenn man bedenkt, dass er alle 2 Wochen mit diversen toxischen Mitteln vollgepumpt wird.

Alles Gute und liebe Grüße
Andie

[sch83]

Liebe Bianca,

es tut mir so leid für deine mama und deiner familie mit dieser schrecklichen Diagnose konfrontiert zu werden.
Mein Onkel hatte letztes Jahr im oktober erstmals beschwerden mit rückenschmerzen,die auch mit schmerzmitteln behandelt wurden,aber nix brachten.dann hat er fast 2 monate auf einen termi für eine magenspiegelung gewartet, da ihm immer schlecht war und er sich übergeben mussteund auch keinen hunger mehr hatte. dabei kam natürlich nichts raus und es verstrich wieder wertvolle zeit.anfang märz wurde dann ein mrt gemacht und bsdk mit lebermetastasen festgestelt.inoperabel. er war zwischenzeitlich auch schon ganz gelb geworden und der tumor hattte wohl eine größe von 7 cm !!! (Hätte das nicht der internist beim bauchschall früher sehen müssen ???!!!) jedenfalls wurde versucht mit einem stent die galle abfließen zu lassen. aber nach 3 versuchen stellte sich heraus,dass es nix bringt. eine chemo war auch nur ein versuch, hat auch nichts gebracht u war rein palliativ.jedenfalls ist mein onkel am freitag nachmittag auf der palliativstation ruhig eingeschlafen,nachdem das blut den körper regelrecht durch die nicht mehr arbeitende leber und nieren vergiftet hat.es ist so schrecklich,man ist einfach so machtlos. aber laut büchern beträgt die mittlere überlebenszeit 6-9 monate. und mein onkel lag da leider genau drin.
aber es gibt immer hoffnung und kleine wunder.man sollte niemals aufgeben zu kämpfen...
ich wünsche dir,deiner mama u deiner familie alles erdenklich liebe u gute u viel kraft für die bevorstehende schwere zeit.
alles liebe

[Netty1967]

Hallo Bianca!

Ich denke auch, entschuldigen braucht man sich hier normalerweise für nichts!
Es tut mir so leid für Euch. Ich wünsche Euch viel Kraft und alles erdenkliche Gute. Hoffentlich bringt der Besuch beim Onkologen etwas positives .
Fühle dich umarmt und LG Netty

[Bianca89]

Morgen haben wir den Termin beim Onkologen, mal gucken wanns dann mit der Chemo losgeht.
Heute hat Mama wieder dolle Rückenschmerzen, können die von der BSD kommen?

[Netty1967]

Hallo Bianca

ich drücke euch für morgen die Daumen .
Bei meinen Papa kamen die Rückenschmerzen von der BSD und den Metastasen.
LG
Netty

[Bianca89]

Guten abend,

der Termin beim Onkologen, war für Mama nich so wie gewünscht. Die Onkologin hat Ihr klar gemacht, dass auch nich Operiert werden kann, wenn die Chemo anschlägt.
Sie soll sich nun entscheiden zwischen der Chemo mit Foltrinox oder Gemicitabin + (name vergessen)
Wird wohl das mit Gemicitabin werden, nebenwirkunegn sind wohl nich so Stark.
Lebenerwartung ist 6-12 Monate.
Kam aber noch was dazu, Pankreaskopfkrazinom war ja klar. Nun ist da aber nich der Tumor um die Arterie zur leber, sondern da ist noch ein eigenständiger + Lebermetastasen und wohl welche an der Bauchdecke...
Ich kann nich mehr, wird mir zu viel

[Netty1967]

Ach Mensch Bianca
das tut mir sehr leid für Euch. Diese sch..ß Krankheit ist so grausam und unberechenbar.
Lass dich ganz fest Umarmen. So eine Nachricht zieht einem regelrecht den Boden unter den Füßen weg.
Ich hoffe das die Chemo bei deiner Mama aber trotzdem gut anschlägt und vielleicht doch ein kleines wunder geschieht . Denn die gibt es ja doch immer mal und man soll die Hoffnung ja nie aufgeben.
Liebe Bianca ich sende euch ganz viel kraft und alles erdenkliche Liebe.
Netty

[spooky79]

oh bianca
das tut mir unheimlich leid.
aber lass dir gesagt sein,auch wenn du glaubst du schaffst es nicht, du wirst.
wenn das erstmal ein bißchen gesackt ist, kehrt sogar wieder ein stück alltag ein,irgendwie.
es wird scheiß tage geben,aber es gibt auch gute tage, genieße sie.
mach dir eine schöne zeit mit deiner ma,und wenns nur mal nebeneinander liegen und schweigen ist.
ich kann mir zwar auch noch nicht wirklich vorstellen das mama irgendwann stirbt und einfach nicht mehr da ist,aber solange es noch nicht soweit ist,schieb ich den gedanken erstmal weg.
es ist schwer für mich zu akzeptieren , das dann niemand mehr da ist,das wirkliche ende der kindheit,und irgendwie auch dann ohne zu hause.

[chrisw58]

Liebe Bianca!
Gib nicht so schnell auf und lass dich nicht entmutigen und hinunterziehen.
Ich weiss wovon ich spreche. Bin selbst betroffen und hab eine ziemlich ähnliche Diagnose wie deine Mam.
Ich bin 53 und Mutter von 2 Söhnen.
9.3.12
BSDK (4,6cm)mit Metastase in der Leber (3,5cm)und Gefäßumscheidung der großen Bauchgefäße, schlängelt sich den Gallengang entlang und hat die versorgenden Venen der Milz umschnürrt (Thrombose in der Milz)
also inoperabel
Hab seit 22.3. Chemo mit GEMOX( Gemzar an Donnerstag und Freitag Oxaliplatin)/Tarceva (täglich)
eine Woche vor der Diagnose hatte ich Schmerzen im Bauchbereich sowie Rücken die immer stärker wurden
Schmerztherapie wurde dann gleich mal begonnen, konnte nicht mehr essen oder sitzen ohne Schmerzmittel.
Seit ca 1 Monat konnte ich die Schmerzmittel wieder weglassen (ich deute dies als Zeichen das es kein Größenzuwachs gibt und dadurch der Krebs keine Schmerzen verursacht.)
Natürlich gehts mir auch nicht immer gut. Diese Woche sollte ich Dienstag und Mittwoch die Chemo bekommen, wurde aber wieder nach hause geschickt, weil die Thrombo zu niedrig waren :-( Ich finde diese Woche als verlorene Zeit.
Ob nach der Chemo operiert werden kann......mal sehen ich glaube jedenfalls fest daran wenns notwendig sein soll.
Es gibt immerwieder WUNDER...niemand kann sich erklären warum...aber das ist auch gar nicht wichtig.
Mein "Programm" sind 6 Zyklen Chemo (davon habe ich jetzt 2 hinter mir) ich weiss ich bin auch erst am Anfang der Reise.
Erst nach den 3. Zyklus wird wieder ein CT gemacht dann weiss ich mehr wie die Chemo ihre Arbeit getan hat.
Ich wünsche DIR und deiner Mam viel Kraft, versuch sie so gut es dir möglich ist etwas abzulenken.
Ganz liebe Grüße
Christine

[Bianca89]

Mama, geht es leider schlechter, Ihr tun die Knochen weh & dieser olle Rücken. Sie hat wieder 5kg abgenommen (seid Mittwoch) morgen kommt sie dann bestimmt ins KH.
Ich glaube auch, dass sie wieder etwas gelber wird & Ihr Körper juckt auch wie verrückt.
Aber man muss die ollen schmerzen doch mal in den Griff bekommen.
Oder das Gewicht...
Heute war ich wieder mit Ihr und den Kindern spazieren, nach 2 KM konnte sie nicht mehr & musste aufs Auto umsteigen...

[Bianca89]

Die erste Chemo haben wir überstanden. Bis jetzt keine Nebenwirkungen ausser Durchfall.. Ob da jetzt wohl noch was nachkommen kann? Die Chemo war gestern.
Was mich nur stutzig macht, sie hat gestern nur Gemcitabine bekommen, eig. sollte sie auch noch Erlotineb (Oder wie es heißt) bekommen?!

Ich hoffe euch allen geht es soweit gut. Genießt das Herrliche Wetter mit euren lieben

[Andi1300]

Hallo Bianca!

Bei meinem Papa hatte die erste Chemo (Folfirinox) keinerlei Nebenwirkungen gezeigt. Nach der zweiten sah es dann aber doch anders aus. Die zweite hat er eigentlich bisher am schlechtesten vertragen. Ca. 3 Tage danach setzte doch eine ziemliche Abgeschlagenheit und Appetitlosigkeit ein.
In etwas schwächerer Form geht das seither immer so. Wenn man aber bedenkt, mit welchen Nebenwirkungen sich manche nach einer Chemo rumschlagen müssen, ist das immer noch harmlos. Dessen ist sich mein Papa auch bewusst und darum erträgt er das auch alles ohne sich zu beschweren.

Seit gestern gings ihm wieder gut, heute startet die mittlerweile 7. Einheit der Chemo. Vorher steht die zweite Kontroll-CT am Programm. Vor dem Ergebnis hab ich schon wieder eine Riesenangst. Ich hoffe so sehr, dass die positive Entwicklung weitergegangen ist...

Liebe Grüße und alles Gute
Andi

[katja118]

Hallo bianca,
Erlotinib ist Tarceva, keine Chemo. Die Tablette nimmt man täglich zu Hause.
Gemcitabin jede Woche per Infusion. Tarceva holt man in der Apotheke auf Rezept.
Mein Mann bekommt die gleiche Kombi. Nun erster Zyklus vorbei. CA 19-9 von 900 auf ca. 120 gesunken. Manchmal veträgt er die Infusion ohne Probleme, manchmal geht es ihm 1-2 Tage schlecht.

Wünsche Euch alles Liebe und ganz viel Glück
Katja

[Bianca89]

Danke für die Antworten, nur leider sind nun die Nebenwirkungen doch da. Übelkeit & Erbrechen & knochenschmerzen. Sei aber normal, haben schon mit der Onkologin gesprochen.
Aber das mit den Knochenschmerzen finde ich schon komisch

@ katja
Mh... Komisch, Mama hat diese Tabletten nicht bekommen? Wie kann das sein? Muss ich nächste Woche erstmal fragen