Mutter fortgeschrittenen Darmkrebs

[moosmutzelx]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier, leider aus eben nicht so positiven Grund, wie alle hier leider.

Und zwar hat meine Mutter diese Woche die Diagnose mäßig differenziertes stenosierendes Adenokarzinom im Colon ascendens bekommen.

Leider haben sie dei Lebermetastasen zuerst festgestellt. Es sind viele diffuse Metastasen, zu viele um zu operieren. Sie liegen leider in der kompletten Leber.

Diese Diagnose ist für alle ein Schock. Sie ist gerade erst 62 geworden und hat auch vor 3,5 Jahren eine Darmspiegelung gehabt wo rein garnix gefunden wurde.

Leider liegen bei uns psychische Erkrankungen ebenfalls in der Familie. Meine Mutter ist schon immer emotional instabil. Auch ich habe seit meinen 9 Lj. generaliserte Angststörung mit Augenmerk auf Hypochondrie. Eigentlich bin ich seit einem Jahr am Aufarbeiten meiner Störung und nun das.

Meine Mutter ist logischerweise total fertig. Die Ärzte sagen es ist keine Heilung mehr möglich, nur noch palliativ Chemo. Sie glauben nicht daran das sie bei den vielen Metas je noch einen operablen Zustand erreichen. Port hat sie schon gelegt bekommen. Seid sie den Entlassungsbericht mit palliativer Chemo gelesen hat, geht bei ihr nix mehr.
Und ich weiss nicht was ich tun soll. Ich versuche mit ihr zu sprechen, sie eventuelle ein bisschen zu motivieren, aber was will man sagen, wenn man weiss das man nicht mehr lange lebt. Es ist ja auch noch gerade ganz frisch die Diagnose. Ein Psychoonkologe hat mit ihr schon Kontakt aufgenommen.

Wozu ich eigentlich kommen will. Wir waren gestern bei der Onkologin zum Erstgespräch. Sie war super nett und auch ganz ruhig. Sie hat auch nicht um den heissen Brei geredet und versucht ehrlich zu sein, aber eben auf nicht ganz direkte Weise. Hoffe ihr versteht was ich meine. Bis zum Schluss. Ich hatte den Eindruck das sie es sogar ein bisschen geschafft hat meine Mutter aufzubauen. Als letztes sagte sie leider, das sie Fragen nach der verbleibenden Zeit nicht ausweichen werden, wenn sie mal gestellt werden, das sie aber denkt das das für meine Mutter momentan nicht gut wäre zu hören.
Meine Mutti war danach wieder wie vorher total fertig, was soll man auch bei diesem Satz denken. Ich meine es nicht böse. Es war wirklich ne super Ärztin.

Ich habe wie schon gesagt selber eine Angststörung. Ich habe mich in meinem kurzen Leben schon sehr viel mit Krebserkrankungen beschäftigt und versucht mich auf alles vorzubereiten, wenn es mich selber trifft. Aber das es je eine Familienangehöriger bekommt, damit habe ich logischerweise nicht gerechnet. Nun gehöre ich auch gern zu den Leute die sich versuchen emotional vorzubereiten, soweit es eben geht. Ich weiss das ich mich auf den letzten Tag von ihr nicht vorbereiten kann.

Was habt ihr für Erfahrungen, mit der Lebenserwartung bei so einem metastasierten Stadium, wie gesagt es sind leider viele, viele. Die Ärztin hat mir gestern noch die Bilder gezeigt.
Gibt es Langzeitüberlebende in so einem Stadium. Oder sieht die Realität wirklich so aus, das sie vielleicht nicht mal mehr ein Jahr hat.
Den Haupttumor wollen sie nicht operieren weil sie denken das sie sonst in der Heilungsphase, bevor man dann überhaupt mit Chemo anfangen könnte, sie das schon nicht mehr überleben würde.

Es tut mir leid falls es alles Wirr warr ist für euch. Stellt eure Fragen wenn ihr welche habt.

ein trauriges Moosmutzel

[Tochter1]

Liebes Moosmutzel, es ist sehr traurig, dass Deine Mutter diese schlimme Diagnose bekommen hat.
Ich stehe diesen Prognosen, was die mögliche Lebenserwartung betrifft, sehr kritisch gegenüber, da jeder Krankheitsverlauf anders ist und man sich bei dieser tückischen Krankheit auf nichts verlassen kann.
Wichtig ist, finde ich, dass Ihr die Zeit, die Ihr noch habt, bewußt (er-)lebt und ich wünsche Euch, dass Deine Mama noch recht lange eine gute Lebensqualität hat und nach Möglichkeit keine Schmerzen bzw. eine sehr gute palliative Betreuung. Das ist viel mehr wert, als wenn Ihr zusehen müßtet, wie sie leiden muss!

Das ist jetzt vielleicht nicht das, was Du gern lesen möchtest und ich kann das sehr gut verstehen: ich habe selbst erst vor kurzem meinen geliebten Papa durch diese gemeine Krankheit verloren. Die Prognosen der Ärzte lagen zwischen zwei Monaten und drei Jahren, das statistsche Mittel beträgt 6 Monate und letztendlich sind es bei ihm von der Diagnose bis zu seinem Tod 13 1/2 Monate geworden; Du siehst also, dass keine einzige Prognose zutraf.

Ich wünsche Dir viel Kraft und dass Ihr noch recht viel Zeit miteinander haben könnt!

[Safra]

Hallo,
eine Freundin hat mit Lebermetastasen und ständiger Chemo noch vier Jahre überlebt. Sie war aber auch der Optimist in Person und immer der Meinung "Wir schaffen das!" Das ist ja nun bei Deiner Mutter vermutlich nicht so auf Grund ihrer psychischen Situation. Es hängt wirklich viel davon ab, wie die Leute damit umgehen. Dazu kannst Du auch einiges in den Beiträgen hier lesen. Prognosen sind wirklich schwierig. Es kommt auch darauf an, wie die Chemo wirkt, wo die Metastasen liegen, wie schnell sie wachsen...
Viele Grüße! Safra

[moosmutzelx]

Hallo,

ich danke euch für eure ehrlichen Worte.
Ich hoffe so sehr das sie noch eine Weile ohne Beschwerden bei uns bleibt, auch wenn ich das Gefühl habe, das es für sie besser wäre wenn es schnell geht, damit sie nicht leiden muss.

Liebe Grüße

moosmutzel

[LiebesHerz]

Liebes Moosmutzel,

ich kann mich dem nur anschließen, Prognosen sind eben nur Prognosen.. Jeder Verlauf ist individuell.
Meiner Meinung nach sollten Ärzte gar nicht davon sprechen und wenn überhaupt nur wenn sie gezielt danach gefragt werden. Zu sagen" ich weiß was und sage es ihnen ehrlich wenn Sie mich fragen" finde ich nicht sehr hilfreich... Aber ich bin selber Ärztin und habe vieles anders gemacht bevor die Diagnose meiner Mama kam... Ich habe dadurch sehr sehr viel gelernt...!

Versuche jeden Tag für sich zu leben; was kommt weißt Du sowieso nicht. Deiner Mutter kann morgen ein Stein auf den Kopf fallen (was ich nicht hoffe), man weiß einfach nicht wann das leben zu Ende ist. Und nur im Jetzt kann man leben. Ich kenne diese Panik die einen oft übermannt.. Aber versuche diesen Zukunftsängsten nicht soviel Raum zu geben, Du verdirbst Dir dadurch die Zeit die noch schön ist.
Als meine Mutter letztes Jahr ihre Diagnose bekam, hätte ich niemals gedacht, dass sie heute noch lebt. Sie hatte ein wirklich gutes, fast beschwerdefreies Jahr was ich mir aber oft durch meine Angst und Panik kaputt gemacht habe. Nun hat sie ein Rezidiv mit sehr schlechter Prognose, aber ich versuche "einfach" die Zukunft auszublenden. HEUTE geht es ihr ganz gut, HEUTE wird nichts passieren.
Eine Lehre war mir auch die Geschichte von RudiHH und seiner Frau hier im Forum. Sie hat auch BsDK und die Ärzte gaben ihr wenige Wochen maximal Monate. Sie hatten sogar schon einen Hospizplatz. Heute, nach 1,9 Jahren geht es ihr gut! Dauerhafte Chemo aber sie lebt! Oder schau Dir mal die Geschichte von Tündel aus dem Eierstockskrebsforum an. Auch sie ist der Beweis dass es Ausreißer aus allen Prognosen gibt. Auch ich kenne einen Mann mit Bronchialcarcinlm der schon viele viele Jahre mit Chemo lebt; entgegen allen Prognosen. Es gibt sie, diese Wunder! Und genauso wünsche ich es Dir und Deiner Mama auch!!
Bleib tapfer! Sei gut zu Dir!

Alles Liebe wünscht Dir Jana

[moosmutzelx]

Hallo,

vor kurzen habe ich bereits geschrieben das bei meiner Mutti (62) ein Darmtumor festgestellt wurde der diffus in Leber gestreut hat. Laut Ärztin wohl doch sehr schnell. Vor 3 Jahren Darmspiegelung, da war alles ok. Im April Ct wegen Oberbauchschmerzen und da war auf der Leber auch alles ok laut Arzt. Ihre Onkologin denkt das der Tumor wirklich in der kurzen Zeit gestreut hat.
Auf jeden Fall haebn die Ärzte entschieden keine OP zu machen, da sie Angst hatten das meine Mama die Zeit während der Genesung nicht überlebt, da eben soviele Metastasen auf der ganzen Leber sind.
Sie hat die gängige Chemotherapie bekommen, alle 2 Wochen mit 48 Std Pumpe.
Antikörper haben sie erst das letzte mal gegeben da die Auswertung der erneuten Biopsie des Tumors solange dauerte.
Chemo verträgt sie sehr schlecht, starke Übelkeit und viel Schmerzen.
Nun lag sie letzte Woche im Krankenhaus da die Schmerzen stärker wurden, mit Verdacht auf Darmverschluß. Dabei haben sie festgestellt das der Tumor und Metastasen weiter gewachsen sind, die Chemo also leider nicht angeschlagen hat.
Jetzt wird sie weiter nach Dresden überwiesen wo sie in eine Studie rein soll, wo der Zufallsprinzip entscheiden soll ob sie nun doch operiert wird oder nicht. Der jetzige Chefarzt war da sehr unentschlossen. Darm ist aber noch durchläufig.

Sie ist natürlich sehr fertig, habe ja geschrieben das sie vorher eh schon psychisch labil war und jetzt erst recht.

Hat von euch jemand schonmal was im Zusammenhang mit Epigenetik und Darmtumor gehört? Im Internet finde ich leider nur zu Blutkrebs was dazu.

Entschuldigt falls es sehr durcheinander wirkt. Vor einer Woche waren wir alle noch voller Hoffnung und nun leider nicht mehr. Man versucht sich ja an jeden Strohhalm Hoffnung zu klammern.

Für jeden Beitrag wäre ich dankbar.

Liebe Grüße
moosmutzelx