Neu betroffen

[Egghart]

Super auf den Punkt gebracht! Top!

[Dirty84]

schön geschrieben und ich kann vieles bestätigen! Die Nachsorgen 1Jahr+ waren echt die schlimmsten. Jetzt gehts auf Jahr 2 zu (Ende Januar) und ich bin entspannter. Dafür kam pünktlich zur dunklen Jahreszeit alles andere hoch. Sprich die ganzen verdrängten Sorgen und der kontinuierliche Stress der letzten zwei Jahre. Hatte einige Wochen mit Panikattacken etc. zu kämpfen. Vielleicht so eine Art kleiner Burn-Out. Aber jetzt gehts mir langsam wieder besser

[Rei87]

Januar 2019. Wir schreiben das Jahr 2 „n.Kr. – nach Krebs“ wie der Stand-Up-Comedian, den ich meinen (an sich sehr von mir geschätzten) Urologen schimpfe, neulich meinte. 2018 ist vorüber und mit Weihnachten und Silvester auch so etwas wie ein weiterer kleiner Etappensieg geschafft, wie ich ihn seit der Diagnose pflege: Wieder 12 Monate durch(ge)halten. Zeit also, um auch mal wieder etwas wegzuschreiben. Auch für mich…

Wie es mir geht? Nicht unverändert, aber recht gut. Meine Blutwerte liegen weiterhin in den Normbereichen und auch die Bildgebung im Rahmen der Nachsorgetermine war in 2018 durchweg unauffällig. Für meinen Doc bin ich nach eigener Aussage ein „fast schon langweiliger Fall“, aber damit kann ich sehr gut leben. Zunehmend seltsam verhält sich mein Haarwuchs seit der Chemo, wobei ich das eher unter der Kategorie „Luxusprobleme“ verbuche: Seit Sommer trage ich „Welle“, d.h. in Stirnnähe hat sich eine große Locke gebildet, die dazu geführt hat, dass ich hier und da schon gefragt wurde, ob ich mir das so frisiere. Generell ist mein Kopfhaar viel spröder und brüchiger geworden; an manchen Stellen stagniert der Wuchs gelegentlich. Darüber hinaus bin ich noch einmal ein paar Kilos rauf; wobei ich hier eher mein zunehmendes Alter als meinen möglicherweise chemobedingt „beschädigten“ Stoffwechsel in Verdacht habe.

Grundsätzlich muss ich eingestehen: Mein ehemals großes Vorhaben, nach der Therapie intensiver Sport zu treiben und mich (noch) gesünder zu ernähren, habe ich nicht in die Realität umgesetzt. Ich sehe weiterhin die Notwendigkeit, aber oft genug siegt am Ende halt doch das Gönnertum, wenn die Frage im Raum steht, ob es z.B. Fast Food, Eis und Alkohol geben soll – wenn nicht jetzt, wann dann?! Das soll aber nicht heißen, dass ich nicht auf mich achte: Ich gehe zum Arzt, wann immer es sein muss. Dabei will ich auch nicht abstreiten, dass ich (wenn es mich denn beschäftigt) gar ziemlich häufig darüber nachdenke, wie sich Tumor, Chemo und Nachsorge künftig noch auf meine Gesundheit auswirken werden, aber Hypochondrie habe ich nicht entwickelt. Ja, ich pflege weiterhin ein skeptisches Verhältnis zu meinem Körper (irgendwie schizophren, wenn ich recht bedenke), aber d.h. nicht, dass ich alle paar Minuten gezwungen bin, an meiner verbliebenen Murmel herumzuspielen.

Überhaupt rutschen Diagnose und Therapie gedanklich immer weiter in die Ferne. Es gibt Tage, an deren Ende ich manchmal selbst darüber staune (und fast schon ein bisschen stolz bin), wie wenig der Krebs in meinem Kopf präsent war und wie sehr dieser verhältnismäßig kleine von Krankheit geprägte Auszug aus meinem Leben aufgrund seiner Unbegreiflichkeit, die so fernab von jeder Form von Alltag liegt, eher fast schon an einen schlechten Traum erinnert. Damals hätte ich nie erwartet, dahingehend wieder „derselbe“ sein zu können, aber ich muss gestehen: Mit Einschränkungen bin ich nah dran – auch wenn jede Dusche, jeder WC-Besuch, überhaupt jedes Entkleiden wohl weiterhin indirekte Reminder daran bleiben werden, dass nicht grundlos „etwas“ fehlt. Und die Nachsorge aus der erwähnten Unbegreiflichkeit heraus zwar eine gewisse Beiläufigkeit entwickelt, aber natürlich immer mit Sorgen (und viel Hoffnung) einhergeht.

Ähnlich muss es meinem weiteren Umfeld gehen – wenn ich das Thema nicht von mir aus anschneide, kommt es erst gar nicht auf oder als Antwort folgt dann oft „Ach so, stimmt ja“. Das mag tagesformabhängig sein, aber manchmal bin ich etwas hin- und hergerissen, wie ich das finde. Ich wünsche ich mir ja, auch bei anderen mit meinem „alten Ich“ wahrgenommen zu werden; andererseits gibt es Situationen – insbesondere auf Arbeit – in denen ich mir durchaus etwas mehr Rücksicht oder Einfühlungsvermögen wünschen würde. Nicht weil meine Leistung unter Krankheit und Therapie gelitten haben und/oder ich dadurch eine Spezialbehandlung verdient hätte, sondern weil meine Leistungsbereitschaft und auch meine „Empfindsamkeit“ schlichtweg einfach anders sind als früher. Andererseits kann mir ja keiner ins Hirn gucken und es zeigt wohl einfach, dass so etwas angesprochen werden muss.

Dennoch: Fast schon etwas wehleidig blicke ich auf 2018 zurück. Es war ein tolles Jahr, geprägt von vielen Orten und Begegnungen, für die ich große Dankbarkeit empfinde und an die ich vorwiegend gerne zurückdenke. Stets (unfreiwillig) bewusster zu leben, ist manchmal arg anstrengend, aber schafft auch große Zufriedenheit und ist für mich oft eine Stütze in den „düsteren“ Momenten, von denen es sicher immer noch genügend gibt. Immer dann, wenn der „Ballast“ schwer wiegt und die Zukunft bloß ein großes „?“ aufzeigt… Aber: Selbst ich Pessimist habe erkannt, dass der Mensch auf Hoffnung ausgelegt ist. Eine Freundin meinte neulich jedenfalls zu mir, dass die „Brötchen, die ich backe“, zwischenzeitlich wieder „deutlich größer“ ausfallen…

Einen guten Start in neue Jahr und weiterhin viel Gesundheit und Erfolg euch allen.

Rei87

[Merasil]

Danke für den Beitrag. Ich muss sagen, dass du mir aus der Seele sprichst.... mit allem! Ich bin im selben Stadium wie du damals und aktuell kurz vor dem dritten Zyklus. Die zwei „Monologe“ von letztem und diesem Jahr haben mir sehr viel Zuversicht und Kraft gegeben. Danke

[einfaulesei]

wundervoll geschrieben!

[Rei87]

Hi zusammen,

kurze Frage in die Runde:

Bin Ende Januar vom Versorgungsamt angeschrieben und gebeten worden, aktuelle Befunde zwecks Bewertung meines befristeten GdB von 50% einzureichen. Mein Urologe ist daraufhin auch kontaktiert worden und hat Stellung bezogen. Nun erhielt ich heute Nachricht, dass das Hess. Versorgungsamt mir den "Status" nach nur 2 Jahren aberkennen will, weil in den letzten zwei Jahren ja quasi nichts mehr wiedergekommen sei...

Ich bin irritiert. Überall hieß es, dass 5 Jahre Minimum seien. Selbst die Krebsfälle in meiner Familie hatten jeder mindestens 5 Jahre zugesprochen (Brustkrebs, Prostatakrebs). Und die hatten nicht mal fortgeschrittenes Stadium oder Chemo! Sind wir Krebskranke "zweiter Klasse", oder wie? Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Will nicht kleinkariert sein, aber die 5 freien Tage im Jahr für die regelm. Arztbesucht usw. waren schon sehr nützlich. Für alles andere ist der Wisch ja so gut wie eh nicht zu gebrauchen...

[marathoni1966]

Hi Rei87, ich habe auch "nur" 2 1/2 Jahre erhalten und im Juni 2019 läuft das aus. Bisher wurde ich nicht angeschrieben, was dann darauf hinausläuft, das ich 14 Tage vor Ultimo eine Verlängerung beantrage. Dann wird das in der Regel für ein halbes Jahr verlängert und in der Zeit wird dann sicher neu geprüft. Scheint je nach Bundesland und Sachbearbeiter unterschiedlich zu sein. Ich hoffe auch sehr, das man den Status behalten kann, denn die 5 Tage sind echt gut.
LG

[ElChupacabra]

Ich habe mich damals nach der Entscheidung meines Versorgungsamtes an der folgenden Seite orientiert, die die Rechtssprechung zusammenfasst:

https://www.rehadat-recht.de/de/fest...&GIX=VMGB0013*

Demnach:

"13.4 Entfernung eines malignen Hodentumors:
Nach Entfernung eines malignen Hodentumors ist eine Heilungsbewährung abzuwarten.

GdS während einer Heilungsbewährung von zwei Jahren nach Entfernung eines Seminoms oder nichtseminomatösen
Tumors im Stadium (T1 bis T2) N0 M0 [50]

GdS während einer Heilungsbewährung von fünf Jahren nach Entfernung eines Seminoms im Stadium (T1 bis T2) N1 M0
bzw. T3 N0 M0 [50]
nach Entfernung eines nichtseminomatösen Tumors im Stadium (T1 bis T2) N1 M0 bzw. T3 N0 M0 [60]
in höheren Stadien [80]"

Kurzum: Es hängt von der Klassifizierung ab. Seminome geben weniger Prozente - sind ja auch nicht so aggressiv. Kannst ja selbst entscheiden, ob Du in den Widerspruch gehst. Bedenke nur, dass Du ggf. Kosten für das Verfahren zahlen musst, sofern Du verlierst (meistens verzichten die Behörden drauf - muss aber nicht).

[Rei87]

Habe heute nach zahlreicher Korrespondenz Info vom Hess. Versogungsamt erhalten, dass mein Schwerbehindertenstatus bis Jan. 2022 auf insgesamt 5 Jahre verlängert wird

War ein ordentlicher Verwaltungsakt aber ElChupacabras Hinweis/Link zu den Bewerungstungsrichtlinien gemäß VMG hat mich auf den entscheidenen Fehler aufmerksam gemacht: Aus meinen Befunden ging das N-Stadium (Grad des Lymphknotenbefalls) gemäß UICC-Klassifikation nicht hervor und die Sachbearbeiter waren zunächst wohl nicht in der Lage, das ausgewiesene Seminon-Stadium IIa, welches ja mind. N1 bedeutet, entsprechend zu interpretieren. Insofern: Vielen Dank an dich, ElChupacabra!

Heißt aber auch, ich bin mit meiner Befristung von 2 Jahren von Anfang an falsch kategorisiert worden und beim Amt wurde ordentlich geschlampt - man hätte ja auch nachfragen können, wenn das Ärztedeutsch nicht verstanden wird... Lange Rede, kurzer Sinn: Es hat sich gelohnt, hatnäckig zu bleiben. Und auch wenn die meisten hier wohl deutlich ernstere Sorge plagen: Eventuell ist dieses Paradebeispiel an Bürokratie dem ein oder anderen in Zukunft ja eine Hilfe...

[Golsen]

Danke für den Hinweis, ich bin nämlich auch 2a gewesen und habe auch nur 2,5 Jahre den Status erhalten. Mal schauen was bei der Verlängerung passiert.

[Rei87]

Januar 2020. Vergangene Woche haben sich Diagnose und Krankenhausaufenthalt zum dritten Mal für mich gejährt. Die letzten 12 Monaten waren "anders" als die Jahre zuvor. Dass die Intervalle zwischen den Untersuchungen (zumindest theoretisch) größer geworden sind, begrüßen Körper und Geist sehr. Vor allem dass ich nicht mehr so häufig zur Bildgebung musste, hat ein Stück weit verschnaufen lassen. Blut und Ultraschall lasse ich auf Angebot meines Uros nämlich weiterhin alle 3 Monate kontrollieren bzw. durchführen. Das mag ein Überangebot fernab der Leitlinien sein, aber für mich ist es ein Stück weit auch wie ein Netz mit doppeltem Boden. Und es schadet ja auch nicht. Überhaupt schätze ich sehr, dass ich zum Doc und seinen Helferlein inzwischen ein recht vertrautes Verhältnis pflege. Das heißt zwar nicht gerade, dass ich gerne dort aufschlage, aber ich fühle mich gut aufgehoben und als individueller Patient wahrgenommen. Anders als zu Anfang, als man (sich) ständig noch erklären musste, obwohl man einfach nur vergessen wollte...

Körperlich geht es mir sehr gut. Entgegen meines Posts im vergangenen Januar habe ich in 2019 tatsächlich noch ein paar Dinge geändert und mich intensiver mit Sport und meiner Ernährung auseinander gesetzt. Dass ich jetzt im Gym bin, hat mich bisher zwar nicht sonderlich in die Breite getrieben, aber ich Rede mir ein, anders als früher erfolgreich damit Prophylaxe zu betreiben. Geschadet hat es mir bisher jedenfalls nicht, 3-4 Stunden in der Woche in Bewegung zu sein. Meine Hormonwerte danken auch. Völlerei kann ich noch immer gut, aber nur noch selten. An Feiertagen z.B. oder im Urlaub. Letzteres hatte ich mir für 2019 ohnehin ganz groß auf die Fahne geschrieben: Ich war viel unterwegs, kreuz und quer in Europa. Manchmal 2 Wochen, manchmal nur 1-2 Tage. Das hat meine Ökobilanz zwar deutlich nach unten geschraubt, aber ich bin mir sicher, dass wir vom Schicksal Gebeutelten da durchaus etwas gut haben. Ich liebe es jedenfalls. Es tut mir gut. Mehr als alles andere. Und ich werde und will 2020 gar nicht erst anders angehen.

Ebenfalls in 2019 sind Dinge passiert, die mich insbesondere im "Stadium der Ungewissheit" während der Chemo sehr beschäftigt haben; zu einem Zeitpunkt, als ich die viele freie Zeit genutzt habe, um ausgesprochen viel Revue passieren zu lassen. In meiner damaligen Situation war das nicht ganz so gut, weil natürlich auch Fehler und Misserfolge ins Bild rückten und das zusätzlich auf die Psyche gedrückt hat. Heute bin ich jedoch dankbar, dass ich daraus auch Konsequenzen für mich gezogen habe. Reisen sind da nur ein Thema. Aber auch Zeit für die Familie und Freunde. Andererseits kann ich inzwischen auch wieder recht gut mit mir alleine sein, was kurz nach der Chemo (getrieben wie ich war) quasi unmöglich gewesen ist. Und auch Faulsein klappt wieder gut. Ohne die anfänglichen Gewissensbisse, Freizeit falsch genutzt zu haben. Hinzu kamen im letzten Jahr auch für mich wichtige Ereignisse, von den ich damals gehofft hatte, dass ich wieder gesund sein würde, sie mitzuerleben: Hochzeiten, Geburten, runde Geburtstage.

Und die "Liebe". Keine der Art, die ein gutes Ende zu berichten weiß, aber mit Ende 20 weder Beziehung noch Kinder zu haben und dann Krebs diagnostiziert zu bekommen... Für mich war das wie ein zusätzlicher Schlag in die Fresse. A la "So, das hast jetzt davon. Hättest die letzten Jahre mal besser Gas gegeben. Da musst jetzt alleine durch. Und danach wird's auch nicht einfacher." Alleine war ich freilich nicht. Aber einfacher war und ist es seither auch nicht. Wann berichtet man davon, wenn man jemanden kennenlernt? Bereits beim ersten Gespräch? Vor dem ersten Sex? Besser danach? Und kann der andere überhaupt damit umgehen? Ich denke nur noch bemerkenswert wenig an die Diagnose, aber um mich als Person zu verstehen, gehört das Wissen darum doch auch dazu, oder? Und auch Ehrlichkeit. Ich habe es vielleicht nicht geschickt angestellt, aber es war jedenfalls kein Problem. Dass das Ganze nicht gut geendet ist und ich anschließend ein wenig gelitten habe, hat mir jedenfalls auf geradezu lächerliche Art und Weise gezeigt, wie schnell bei all dem Alltag selbst eine Krebsdiagnose in den Hintergrund geraten kann.

Vielleicht findet sich der ein oder andere hier wieder. Ich freue mich jedenfalls immer, wenn ich hier im (Gott sei Dank wieder aufgetauchten) Forum von den vorwiegend positiven Behandlungs- und Nachsorgeergebnissen zu lesen. Das gibt mir mehr Zuversicht als jedes Arztgespräch oder Schulterklopfen ... Einen guten Start in 2020 und viel Gesundheit und Erfolg euch allen.

Rei87

[ElChupacabra]

Danke fürs "Melden". Es ist immer schön so positive Berichte zu lesen :-)

[Rei87]

Hallo in die Runde,

kurzes Update von mir: Alles gut - auch wenn 2020 in Sachen Nachsorge etwas aufreibender war als die Jahre zuvor. Grund: Meine Leberwerte schwanken seit letztem Frühjahr stark und lagen zeitweise sogar leicht über dem Normbereich. Da der Rest (Bildgebung, Marker) immer in Ordnung war, verbuchen die Ärzte das unter einer kleinen "Anomalie". Aber ja, das war ein ziemlicher Run vom einen Doc zum nächsten, und ja, ich gehe auch an das Thema Nachsorge etwas "unentspannter" heran als zuvor. Nicht unbedingt, weil ich den "Fall-der-Fälle" wittere, sondern weil man sich ja schon auch immer mal die Frage stellt, ob es auch die Nachwirkungen der Chemo sein können, die in der ein oder anderen Form hier und da zwicken und ich durchaus schätze, ein "uninteressanter Fall" zu sein - insbesondere dann, wenn der Doc wiederholt laut Zweifel hegt, wenn man beteuert, dass Alkohol, Nahrungsergänzungsmittel und Fast-Food eher nicht zu den eigenen Grundnahrungsmitteln zählen...

Ansonsten blicke ich trotz Corona nicht vollends mit Schrecken auf 2020 zurück. Es klingt vielleicht verrückt, aber die Tatsache, dass sich die ganze Welt auf einmal mit der eigenen Gesundheit bzw. Angst vor Krankheit beschäftigen muss(te), hat(te) auf perfide Art und Weise auch etwas Befriedigendes. Nicht dass ich jemandem auch nur Ansatzweise den Virus auf den Hals wünschen würde, aber dem Umstand, dass wir alle gleichermaßen notwendigerweise gezwungen waren/sind, uns zu besinnen und Bewährtes zu hinterfragen, kann ich durchaus auch Positives abgewinnen. Insbesondere nach einer Zeit, in der die eigenen Vorsätze nach der Diagnose auch alten Gewohnheiten gewichen sind. Gleichwohl hab ich oft an die vielen Unglücklichen gedacht, die ausgerechnet in dieser Zeit im KH waren oder Chemo machen mussten und die, eben weil sie ein geschwächtes Immunsystem haben, auf besondere Weise dem ständigen Ansteckungs-Brainf*ck ausgesetzt sind.

Mal sehen, was 2021 bringt. Bleibt/werdet gesund - ich halte uns die Daumen!

Rei87