Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bin 1992 22-jährig an Thrombozythämie erkrankt.
Seitdem Interferontherapie 3x1 Mio Einh. pro Woche.
Ein anderes Medikament käme für mich nicht in Frage da ich zu jung sei und auch Kinderwunsch noch vorhanden. Habe kurz nach Diagnosestellung eine med. Indikation zum SS-Abbruch bekommen.
Meine Psyche leidet sehr unter der Behandlung. Nervenzusammenbrüche, Depressionen, Persönlichkeitsveränderungen, Angstzustände. Ich kenne mich nicht mehr wieder.Wem geht es ähnlich?

[animh]

hallo ich bin 46
Habe auch grosse probleme weiss von meiner Krankheit jetzt 1 Jahr habe Xagrid verschrieben gekriegt werte liegen aber immer noch bei 1.2 millionen. Aerztin will mir jetzt interferon verschreiben aber da muss die krankenkasse erst einverstanden sein. Sonst wuerde ich lirgalit kriegen habe aber meine bedenken wegen den nebenwirkungen. Lg

[Sweetmaus]

Hallo an Alle,

KK hat nun nach zweitem Anlauf zugestimmt, dass sie die Kosten für Pegintron übernehmen. Werde in ca. 3 Wochen mit der Therapie beginnen.

@Ange - hast Du vor dem Spritzen 2 Paracetamol genommen oder reicht auch eine? Wie stark waren die Nebenwirkungen nach der ersten Spritze? Für mich ist wichtig, dass ich den Arbeitstag überstehe, deshalb ist es vielleicht gut, abends nach der Arbeit zu spritzen, dann hat man die Nacht dazwischen oder?

Viele liebe Grüsse,
S

[ange]

Hallo sweetmaus,
Das ist ja super das die KK zugestimmt hat!
Also die erste Zeit habe ich eine halbe Stunde vorher 2 Paracetamol genommen und abends gespritzt.
Beim ersten mal habe ich zum glück vergeblich auf Nebenwirkungen gewartet
Eine Zeit lang habe ich das Paracetamol weggelassen, da hatte ich manchmal das Gefühl das ich etwas mehr Probleme hatte, kann auch Zufall gewesen sein....
Mittlerweile spritze ich morgens und nehme aber auch die 2 Paracetamol.( meine Hämatologin sagte mal das bei erwachsenen 2 stck. Sein müssen.) Ich habe abends immer Probleme gehabt daran zu denken...und dann war ich unterwegs usw....
Am Tag des spritzens bin ich müder als sonst aber sonst alles gut.ab und an mal hier und da problemchen, wie Muskelschmerzen oder Müdigkeit. Aber nach ein paar tagen ist alles wieder super.
Auch meine Werte sind alle in der Norm.
Ich drücke dir die Daumen das du damit genauso gut zurecht kommst wie ich!!!
Viele liebe grüsse
Ange

[Sweetmaus]

Hi Ange,

vielen Dank für Deine so rasche Antwort. Sehr lieb.

Ja, die KK hat sich zunächst gesperrt und abgelehnt, aber mein Häm hat sich sehr eingesetzt und nochmals an meine KK geschrieben und dann hat es geklappt. Wie wichtig es ist, einen guten Arzt zu haben.... Meiner ist wirklich toll.

Ist doch super, dass Du das Pegintron ohne grössere Probleme verträgst. Jetzt bin ich richtig zuversichtlich, dass sich die Nebenwirkungen auch bei mir in Grenzen halten. Ich werde es genauso machen wie Du - zwei Paracetamol vor dem Spritzen. Mein Hämatologe hat es mir auch so geraten. Zunächst bekomme ich die Spritzen in der Praxis verabreicht. Pro Woche eine - mit Dosis 50 wird begonnen. Irgendwann werde ich es dann auch selber machen können . Ich hoffe, dass Pegintron bei mir gut anspricht. Es wird noch relativ wenig bei uns ETlern verabreicht, habe ich das Gefühl.
Ich werde berichten.

Wie geht es Deinem Kleinen?

Alles Liebe und Gute wünscht Dir,
Sweetmaus

[ange]

Guten morgen!

Ich Habe auch mit 50 angefangen.dann war ich bei 80.und seit der Schwangerschaft reicht wieder 50! Auch meine Milz ist wieder kleiner geworden!
Ich habe das 1. Mal vom Arzt spritzen lassen, das 2.mal unter seiner Aufsicht und dann alleine zu Hause.
Dem kleinen geht es super! Er wächst und gedeiht prima.

Dir auch alles gute, und Berichte dann mal wie es läuft!

Liebe grüße
Ange