Chemo-Stomatitis. Fühl mich allein gelassen - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

ariella1976 · #1 31.01.2009, 08:26

Guten morgen,
bei mir wurde im Oktober 2008 Brustkrebs festgestellt. Die Brust musste entfernt werden und die Lymphknoten kamen raus. Seit dem 20. November befinde ich mich in adjuvanter Chemotherapie. 3x FEC + 3 x TAC. Bereits nach der ersten Chemo hatte ich nach ein paar Tagen rauhe Stellen im Mund. Es wurde aber von Mal zu Mal schlimmer.
Am 22.1. bekam ich das erste mal Taxotere und die hat mich richtig hingehauen. Ich bin jetzt seit 2 Tagen im Krankenhaus, weil die Leukos auf 750 fielen. Bekomme jetzt Spritzen auf die ich super anschlage. Schon nach der ersten stiegen die Leukos auf 1900. Bin nachher mal gespannt, wie es heute aussieht. Jetzt aber mein Hauptproblem. Ich kann mich mit allen Nebenwirkungen irgendwie arangieren. Gegen Übelkeit gab es Medikamente, die mir auch halfen. Und bisher hab ich mit Myrthe alles an Mundentzündungen wieder in den Griff gekriegt. Auch wenns natürlich furchtbar brennt. Aber dieses Mal hilft weder die Stomatitis Gurgellösung, noch Bephanthene Tabletten, nicht die Myrthetinktur und auch kein Kamillosan. Essen ist eine Qual. Halsweh und Schmerzen beim Schlucken kommen auch noch dazu. Und obwohl ich im Krankenhaus liege, muss ich mich an ein Krebsforum wenden um hoffentlich Hilfe zu finden. 2 Ärzte haben meine Zunge schon gesehen und gestaunt. Sie hätten nix da. Die sagen einfach, das ist so. Das kann doch nicht sein. Ich kriege normales Mittagessen und Brötchen zum Frühstück. Abends Brot so fest, dass es einer normalen Zunge weh tun würde. Ich bin inzwischen Selbstversorger mit Pudding, Joghurt, Eis und gestern abend lies ich mir Nudeln mit Sahnesoße vom Pizzaservice bringen. Bitte gebt mir einen Tipp, wie ich diese Qualen los werde. Inzwischen bin ich so weit, dass ich sage, bevor die Mundentzündung nicht weg ist, lass ich mir die nächste Chemo nicht geben.
Versteht mich nicht falsch. Ich bin ein sehr positiver Mensch. Hab immer gesagt, was solls, könnte schlimmer sein, aber im Moment befinde ich mich in einer Phase in der ich einfach nur fluchen und schwarz sehen möchte und wütend sein will...
So genug jetzt (-; Ich hoffe, Ihr habt ein paar Tipps für mich.
Ich bin übrigens 33, keine Metasthasen in Lunge, Leber oder Knochen.
Simone

Lilli 40 · #2 31.01.2009, 09:35

Hallo Ariella,
von Betaisodona gibt es ein Mundantiseptikum. Ich habe während der Chemo immer mit Listerine gespült. Hatte allerdings nicht so große Probleme
Hoffentlich geht es Dir bald besser.
Liebe Grüße Lilli, die eigentlich Eva heißt

Ilse Racek · #3 31.01.2009, 09:39

Guten Morgen Simone,

manche Kliniken sind wohl doch recht unfelxibel

Ich hatte auch massiv mit den vielfältigen Nebenwirkungen von beispielsweise Docetaxel zu kämpfen

Meine Mitstreiterinnen und ich haben die Erfahrung gemacht, dass Konsequenz was bringt und wir konnten unter Anderem die Bitten um "MenueÄnderungen" zeitnah anbringen.

Trotz PersonalNotstand und Umbau innerhalb des Klinikums konnte man/frau mit einiger Geduld die unterschiedlichsten "Wünsche" vorbringen. Mit Diätanordnungen konnte es allerdings mal auch einen halben Tag dauern

Wenn das Pflegepersonal nicht darauf eingeht, kannst Du bei der Visite oder einem kurzen spontanen Gespräch eines diensthabenden Arztes "im Vorbeigehen" Gehör finden

Ich wünsche Dir alles erdenlich Gute

ariella1976 · #4 31.01.2009, 10:16

Liebe Eva, liebe Ilse,
vielen Dank für Eure Antworten. Ich werde diese Lösung mal ausprobieren und auch weiterhin konsequent nach anderem Essen verlangen. (-;
Heute morgen bekam ich von einer lieben Schwester 2 Joghurts und eine Banane extra und mein Mann war in der Apotheke noch was holen. Hätten sie im empfohlen. Bin mal gespannt.
Wie sind denn Eure Erfahrungen mit Taxotere? Wird das von Chemo zu Chemo schlimmer? Ich fühl mich seit dem einfach nur krank. Vorher nicht. FEC fand ich verhältnismäßig erträglich.
Liebe Grüße
Simone

taurisca · #5 31.01.2009, 10:26

Hallo,

mir wurde unlängst beim Zahnarzt zur Verbesserung meines Zahnfleisches, zu Traumeel Tabletten geraten. Ich habe dann etwas drüber gegoogelt und dabei bin ich draufgekommen, dass man Traumeel sogar für Chemo-Stomatitis verwenden kann. Zur Zeit laufen an den zwei größten Kliniken in Israel diesbezügliche Studien!

Zitat:

Schlussfolgerung
Traumeel S reduziert statistisch signifikant und klinisch relevant sowohl die Zahl der Stomatitiden als auch die Schwere und Dauer der Stomatitis nach Chemotherapie bei knochenmarktransplantierten Kindern. Die Wirkung ist fast nebenwirkungsfrei (abgesehen von Übelkeit in Einzelfällen).

aus:http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/...14_2005RC.html (ganz runterscrollen)

LG
taurisca

Cora · #6 31.01.2009, 10:35

Hallo Simone,

ich arbeite in einer Zahnarztpraxis, in der auch naturheilkundlich
gearbeitet wird.
Zwei Vorschläge in dieser Richtung: Es gibt ein Pulver das heißt Natriumpermanganat.
Sehr stark verdünnt
regelmäßig damit spülen
wirkt es antibakteriell auf die Mundflora.
Das andere ist "Ölziehen". Jeden tag 1-2mal kaltgeprestes Speiseöl
für ca 10 Min. im Mund belassen. Zwischen den Zähnen durchziehen usw.
Danach ausspucken, ausspülen und Zähne gut putzen. Soll die Mundflora
entgiften und beruhigen. Hört sich für viele etwas seltsam an.

Aber viele unserer Patienten schwören darauf
und ich selber mach es auch, und ich merke, dass es meinem Zahnfleich gut tut.
Vielleicht hast Du Lust, es mal auszuprobieren.

Alles Gute
Cora

Zitronengras · #7 31.01.2009, 10:56

Hallo,

ich hatte nach der 2. Chemo auch ziemlich Probleme mit dem Mund (bekomme 6x TAC). Auch ich war nach der 1. Chemo im Krankenhaus wg. Erkältung und zu niedrigen Leukos. Ist halt wirklich ne Rosskur, dieses Schema

Mein Onkologe hat mir ein neues Mittel empfohlen, heißt Gelclair, bekommt man rezeptfrei in der Apotheke. Ich habe es noch nicht ausprobiert, weil ich nach der 3. Chemo diese Probleme nur ganz leicht hatte. Die Chemoschwestern haben mir aber Produktmuster mitgegeben. Frag doch mal nach ner Probe (das Zeug kostet sonst so ca. 30 Euro). Weiterhin hat man mir im Krankenhaus spülen und gurgeln mit Salbeitee empfohlen.

Übrigens: extrem geschädigte Mundschleimhaut kann durchaus ein Grund sein, eine Chemo zu verschieben. Habe das neulich in der Praxis meines Onkologen auch mitbekommen. Die Patientin hatte zwar gute Blutwerte, aber die Chemo wurde wg. der kaputten Schleimhaut um ein paar Tage verschoben (was aber auch kein Drama ist).

Gute Besserung!!

Ilse Racek · #8 31.01.2009, 11:22

Liebe Simone

Bei meinen Mitstreiterinnen und mir war bei jedem DocetaxelZyklus so ein Ansteigen und Abflachen der Beschwerden zu beobachten.

Einzig meine Fußsohlen haben irgendwann - als sich dann die hilfreichen Giftstoffe mehr oder weniger vermehrt ansammelten - "endgültig gestreikt" und ich bekam Vitamin B-Infusionen.
Das war OK.

Dir wünsche ich weiterhin viel Kampfesgeist

Liebe Grüße

danijana · #9 28.02.2009, 19:14

Zitat:

Zitat von ariella1976

Guten morgen,
bei mir wurde im Oktober 2008 Brustkrebs festgestellt. Die Brust musste entfernt werden und die Lymphknoten kamen raus. Seit dem 20. November befinde ich mich in adjuvanter Chemotherapie. 3x FEC + 3 x TAC. Bereits nach der ersten Chemo hatte ich nach ein paar Tagen rauhe Stellen im Mund. Es wurde aber von Mal zu Mal schlimmer.
Am 22.1. bekam ich das erste mal Taxotere und die hat mich richtig hingehauen. Ich bin jetzt seit 2 Tagen im Krankenhaus, weil die Leukos auf 750 fielen. Bekomme jetzt Spritzen auf die ich super anschlage. Schon nach der ersten stiegen die Leukos auf 1900. Bin nachher mal gespannt, wie es heute aussieht. Jetzt aber mein Hauptproblem. Ich kann mich mit allen Nebenwirkungen irgendwie arangieren. Gegen Übelkeit gab es Medikamente, die mir auch halfen. Und bisher hab ich mit Myrthe alles an Mundentzündungen wieder in den Griff gekriegt. Auch wenns natürlich furchtbar brennt. Aber dieses Mal hilft weder die Stomatitis Gurgellösung, noch Bephanthene Tabletten, nicht die Myrthetinktur und auch kein Kamillosan. Essen ist eine Qual. Halsweh und Schmerzen beim Schlucken kommen auch noch dazu. Und obwohl ich im Krankenhaus liege, muss ich mich an ein Krebsforum wenden um hoffentlich Hilfe zu finden. 2 Ärzte haben meine Zunge schon gesehen und gestaunt. Sie hätten nix da. Die sagen einfach, das ist so. Das kann doch nicht sein. Ich kriege normales Mittagessen und Brötchen zum Frühstück. Abends Brot so fest, dass es einer normalen Zunge weh tun würde. Ich bin inzwischen Selbstversorger mit Pudding, Joghurt, Eis und gestern abend lies ich mir Nudeln mit Sahnesoße vom Pizzaservice bringen. Bitte gebt mir einen Tipp, wie ich diese Qualen los werde. Inzwischen bin ich so weit, dass ich sage, bevor die Mundentzündung nicht weg ist, lass ich mir die nächste Chemo nicht geben.
Versteht mich nicht falsch. Ich bin ein sehr positiver Mensch. Hab immer gesagt, was solls, könnte schlimmer sein, aber im Moment befinde ich mich in einer Phase in der ich einfach nur fluchen und schwarz sehen möchte und wütend sein will...
So genug jetzt (-; Ich hoffe, Ihr habt ein paar Tipps für mich.
Ich bin übrigens 33, keine Metasthasen in Lunge, Leber oder Knochen.
Simone

Das hilft wahrscheinlich nicht viel aber mir geht es genauso, nach Fec (3x) ging es einigermaßen, aber die erste DOC am Montag hat mich hinsichtlich der Nebenwirkungen völlig aus der Bahn geworfen. Jedes Schlucken, trinken eine Qual, Halsschmerzen, brennen, es fühlt sich an, als sei der ganze Mund-Rachenraum offen (sieht auch so aus). Hoffe es ist bei Dir wieder besser. Lieben Gruss

GlidingGeli · #10 28.02.2009, 21:07

Hallo Danijana,

ja das DOC greift die Mundschleimhäute an und man fühlt total ausgeliefert. Ich hatte ein totalpelziges Gefühl im Mund, ich dachte auch erst an eine Halsentzündung. Als ich dies bei der Blutbildkontrolle gesagt habe, wurde die Ärztin hellhörig und hat mir die "Düsseldorfer Lösung" verschrieben, ich hatte schon die ganze Zeit mit Salbeitee gegurgelt. Diese Lösung war vom Geschmack her nicht der Bringer, aber es hat geholfen.
Wenn du es nicht mehr aushalten kannst, kannst du sicher auch am Wochenende deinen Onkologen oder das BZ anrufen.

In der Zeit der DOC-Chemo habe ich oft die "heiße Tasse" geschlabbert, da mir Tee irgendwann zu den Ohren raus kam und Wasser ging auch nicht mehr, so nach einer Woche kam der Geschmack langsam wieder. Heute habe ich keine Probleme mehr und es sind auch keine "Ekelgerichte" übrig geblieben.

Denke dran, die meisten Chemos hast schon geschafft.

Viele Liebe Grüße und gute Besserung
AngieM

Gabi22 · #11 01.03.2009, 19:15

Liebe Simone, hatte meine Chemo schon vor einem Jahr. (Epirubicin, Docetaxel, Carboplatin) Meine Leukos waren bei jedem Zyklus, trotz Neupogen, im Keller - weniger als 200, schon 4 Tage nach der Chemo. Dadurch hatte ich nicht nur einen Chemozyklus, sondern auch einen Krankenhausaufenthaltszyklus. Auch die Beschwerden mit der Mundschleimhaut haben mich in dieser Zeit, immer für 5-7 Tage, begleitet. (Weisse Bläschen bis in den Rachenraum verteilt, Schluck- und Essbeschwerden - alles hat außerdem eklig süss geschmeckt) Ich bekam Amphomoronal-Mundspülungen im Krankenhaus und auch für zu hause. Hat mir gut geholfen. Frag deinen Arzt in der Klinik.
Toi, toi toi du schaffsst das.
LG
Gabi

Gabi22 · #12 01.03.2009, 19:25

Liebe Simone,
Möchte noch mal was zu dem Essen im Krankenhaus sagen. Meine BK Behandlung war im Brustzentrum Weißenfels (Sachsen/Anhalt). Wenn wir zwischen den Chemos dort stationär sein mussten, dann hatten wir das Privileg eines "Wunschessens". Das konnte z. B. besonders schöner Obstsalat, Süppchen ect. sein, war kein Problem für die Küche. Es wurde fast alles möglich gemacht. Kann das KH nur loben.
LG Gabi

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