Neuroendokriner Tumor

[Jadolie]

Hallo Ingrid,

Gestern sagte mir mein Arzt das Münster die untersuchung seit ein und halb jahre durchführt. Wie ich es verstanden habe haben die jetzt das alles komplett neu aufgebaut. Ich werde bestimmt weiter berichten. Meine Tumor G1 sitzt an der Dickdarm. Ich war gestern sehr schockiert als ich gehört hat das die Index gewachsen ist von 1-2% auf 30% und das nur innerhalb ein Jahr. Das heisst fuer mich die Sandostatin hat gar nichts geholfen.

Lg Jadolie.

[net]

Hallo Axel, hallo Jadoline,
Danke für eure schnelle Antwort. Die Info, dass Münster die Therapie seit 1,5 Jahren durchführt hört sich gut an - so haben sie schon Erfahrungen gesammelt und haben noch neue Geräte. Jadolie, es tut mir leid für dich, dass die Sandostatin Therapie nicht so anschlägt. Bei mir scheint das auch der Fall zu sein. Ich bin enttäuscht und auch etwas entmutigt, weil ich mich gesund ernähre, eine Entgiftungskur mitgemacht habe und die Sandostatin Therapie mitgemacht habe und trotzdem breiten sich die Zellen aus.
Ich hoffe jetzt also, dass die neue Therapie gut anschlägt.
Axel, es macht mir Mut zu hören, dass die Nebenwirkungen so gering waren und die Therapie bei dir erfolgreich war. Natürlich drücke ich dir alle Daumen, dass das nächste Ergebnis wieder positiv ist.
Das es für uns keine Heilung gibt war anfangs ein harter Brocken , aber mitlerweile habe ich es verdaut. Auch dass mein Schwerbehindertenausweis unbefristet ausgestellt wurde hat mich auf den Boden der Tatsachen geholt.
Ach ja, Axel heißt Therapiepause, dass du momentan gar keine Medikamente bekommst?
Danke nochmal für die Infos, hilft mir echt weiter.
Ciao Ingrid

[axellino]

Hey ihr Zwei

schreibe nun hier und im Forumsbereich "Darmkrebs" und nächsten Monat, wenn ich meine Ergebnisse aus Hannover habe, auch wieder in meinen Thread weiter.
Volles Programm aber gut so, so erreichen wir vielleicht auch noch andere Erkrankte mit einen NET zum Austauschen.
Ja @Ingrid, ich bekomme derzeit keine Medikamente. Ich habe aber noch zwei Spritzen Sandostatin im Kühlschrank, falls doch Symptome auftreten sollten, starke Durchfälle etc. Bis jetzt brauchte ich sie nicht und nächstes Jahr sind sie auch abgelaufen und müssen weggeschmissen werden
Wichtig ist bei den Sandostatin, das man mindestens 6 Wochen vor der Nuklear Therapie, es nicht mehr anwenden darf.

By axellino

[Jadolie]

Hi Axellino, Hi Ingrid

Meine letzte sandostatin war am 13.8, wie vorher geplant muß ich 4 bis 6 wochen warten um mit die neue therapie anzufangen. Ursprünglich war es geplant das ich die PET CT in Essen mache. Essen hat sich dann gemeldet und meinte die nächste Termin für mich könnte nur in Januar oder Februar sein. Gott sei dank hat das mit Münster geklappt hätte auch wenn ich 14tage warten muss. Ich hoffe nur das es sich nicht weiter verschlechtert in der Zeit da 13.8 bis 7.10 eine lange Zeit ist.
LG Jadolie.

[net]

Hallo Axel,
Danke für den Tip mit dem Absetzen der Sandostatin Spritze. Ich habe den Termin am 28 . für die Spritze und den Zometa Tropf zum Knochenaufbau. Werde mit meinem Onkologen vorher Sprechen. Die 2300 Euro kann man dann sparen. Gibst du dir die Spritzen etwa selber, wenn sie bei dir im Kühlschrank liegen? Wegwerfen wäre ja echt eine Schande, aber wenn man sie nicht braucht ist es immer besser.
Hallo Jadolie,
Welchen Wachstumsgrad haben deine Tumore? Bei mir ist es G 2 und mein Onkologe hat gesagt, dass die neue Therapie nicht eilig sei, er würde nur nicht ein halbes Jahr warten.Ich habe mir ein paar Wochen "Urlaub" bis Mitte Oktober erbeten, bevor ich auf das nächste "Abenteuer " einlassen.

LG Ingrid

[Jadolie]

Hallo Ingrid,
Ich habe die G1.

Noch eine frage, geht ihr arbeiten oder wie sieht euer Tages ablauf aus?? Ich bin seit ein Jahr krankgeschrieben, habe bis zum Diagnose als flugbegleiterin gearbeitet. Das könnte jetzt nicht mehr klappen. Jeden Tag zuhause sitzen ist auch nicht ein Leben.
LG Ingrid.

[net]

Hallo Jadolie,
So wie ich das sehe brauchst du dir keine Sorgen zu machen, wegen des Termins. Interessant, das du das Thema Arbeit ansprichst, das brennt mir nämlich auch auf den Nägeln. Ich habe in den letzten 2 Jahren seit Diagnosestellung mit Wiedereingliederungsphase ca.6 Monate gearbeitet. In diese Zeit ist der Tumor im BWK1 gewachsen, bis ich von heut auf morgen mit stärksten Schmerzen in der Notaufnahme landete. Man sagte mir diese Entwicklung hängt nicht mit der Arbeit zusammen, aber ich habe Angst davor wieder Arbeiten zu müssen. Vielleicht hägen meine jetzigen Schmerzen auch damit zusammen. Aber auch ohne Schmerzen könnte ich es mir nicht vorstellen momentan zu arbeiten. Ich bin Lehrerin an einer Förderschule. Im moment bin ich gar nicht belastbar.
Mein Tagesablauf ist schon manchmal recht eintönig. Ich schlafe viel, gucke zuviel fernseh, spiele zuviel mit meinem Tablet und zur Abwechslung gehe ich Schwimmen und zum Yoga und zur Krankengymnastik und zur Psychologin. Häufig habe ich soviele Arzttermine, dass die Wochen nur so verfliegen. In den nächsten zwei Wochen "Urlaub" fahre ich erst nach Bremen und Leer und dann nach München, Freunde und Verwandte besuchen. Aber alles schön gemächlich. Jede Anstrengung wird am nächsten Tag mit Müdigkeit und mehr Schmerzen quittiert. Ach ja, ich habe drei Kinder, die zwar schon 18,16 und 13 sind, aber auch noch einige Energie kosten.
Wie sieht es bei dir aus?
Und bei dir Axel?