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  #1  
Alt 17.08.2012, 14:57
guadiana guadiana ist offline
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Beiträge: 59
Standard Papiläres Nierenzellkarzinom, was nach Torisel/Temsirolimus

Guten Tag,
vielleicht hat jemand in der richtung schon erfahrung.

Bei mir wurden im Sept. 2010 auf röntgenaufnahmen im krankenhaus
mehrere haselnusskern bis kleinkirschgrosse rundherde in beiden lungen festgestellt.
Primärtumor muss gefunden werden.
Leider hat mir mein hausarzt den befund damals nicht mitgeteilt (ist aber ein anderes thema).

Nun ist mir dieses jahr im januar die linke niere wegen eines riesigen tumores entfernt worden.
Da es sich um ein papiläres nierenzellkarznom handelte,
sind die metastasen in der lunge danach ein mal wöchentlich mit torisel behandelt worden.
Scheinbar ist torisel das einzige medikament, welches auch auf papilär getestet worden ist.
Torisel habe ich sehr gut vertragen (nur hautausschlag und zu anfang probleme mit den zähnen).
Die metastasen in der lunge wurden kleiner oder behielten ihre grösse.
Nun nach 25 behandlungen stellte sich beim letzten CT heraus,
dass zwar einige metastasen kleiner geworden sind, leider aber auch eine metastase grösser.
Wie mir gesagt wurde, bedeutet dies wohl, dass torisel nun nicht mehr wirkt.

Es muss nun auf ein anderes medikament gewechselt werden (was aber leider nicht auf papilär getestet worden ist).
Der behandelnde arzt im krankenhaus schlug mir folgende medikamente als möglichkeit vor:
Avastin , Sutent , Nexavar , Votrient , Afinitor

Auf der einen seite finde ich es gut, zeigt es doch, dass der arzt nicht bei einer pharmafirma an der angel hängt,
mich überfordet es aber.
Hat jemand erfahrung in der richtung und könnte mir liebenswürdigerweise weiter helfen?
Lieben gruss
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  #2  
Alt 20.08.2012, 12:13
Jan64 Jan64 ist offline
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Ort: Odenwald
Beiträge: 853
Standard AW: Papiläres Nierenzellkarzinom, was nach Torisel/Temsirolimus

Hallo Guadiana,
im Nierenkrebsforum sind viele Berichte über diese Medikamente.

Das papilläre NZK ist recht selten, deshalb gibt es hierfür auch so wenig Studien. Ich kenne aus meiner Gruppe einen Patienten mit papillärem NZK, der Sutent erfolgreich einnimmt. Als Folgemedikament wird ihm Votrient empfohlen.

Ich selbst nehme Sutent, hat zwar Nebenwirkungen (Bluthochdruck, Fußsyndrom, Übelkeit...), die man aber beherrschen kann. Der größte Vorteil in einen Augen ist die 2wöchige Pause, die nach 4 Wochen Einnahme folgt. Dann verschwinden die Nebenwirkungen wieder.

Besteht keine Möglichkeit die Lungenmetastasen chirurgisch zu entfernen?

Viele Grüße

Jan
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  #3  
Alt 23.08.2012, 15:32
guadiana guadiana ist offline
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Registriert seit: 04.03.2012
Beiträge: 59
Standard AW: Papiläres Nierenzellkarzinom, was nach Torisel/Temsirolimus

Danke jan für die antwort.
Die lungenmetastasen sind leider nicht operativ zu entfernen.

Habe nächste woche im nationalen centrum für tumorerkrankungen in heidelberg, zweitmeinungszentrum einen termin.
Dort soll es eine kompetente beratung durch vier oberärzte aus den für die erkrankung wichtigen fachbereichen geben.
Mein betreuender arzt hier am hiesigen krankenhaus war darüber etwas reserviert.
Gut, er hat mich operiert, mich 25 mal wöchentlich mit allem drum und dran bei den chemos betreut und weiss wie ich reagiere.
Was man aus befunden und dvd's ja nicht alles so ersehen kann.

Werde mal berichten wie es in heidelberg war.
Lieben gruss
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  #4  
Alt 23.08.2012, 20:48
Ed1 Ed1 ist offline
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Beiträge: 285
Standard AW: Papiläres Nierenzellkarzinom, was nach Torisel/Temsirolimus

Hallo erstmals, bitte schreibe in den Nierenkrebsforum weiter. Dort gibt es viele die sich hervorragend mit dem Thema NKZ auskennen. Ich habe selbst einen papill. Nierenzellenkarzionom Typ 2 Grad III nach Fuhrmann, pT3b. V1, N2, M0, R0. So gibt es im Forum zwei mit dem gleichen Leiden...

Kannst du mal nachsehen bei Dir was für Befund bei Dir steht, Grad, Typ, Staging, alles was du findest?

HIer vorab ein paar Vorinformationen von mir:
In der Niere treten sowohl gutartige Tumoren (Adenom) als auch bösartige Tumoren (Nierenzellkarzinome) auf. Eine Einteilung erfolgte zunächst nach dem Bild unter dem Mikroskop ohne ein genaueres Wissen über die Vorgänge in der Zelle. Unterschieden werden heute folgende Typen:
- Das klarzellige Nierenzellkarzinom
- Das papilläre Nierenzellkarzinom
- Das chromophobe Nierenzellkarzinom
- Onkozytome
(Darüber hinaus gibt es noch das sehr seltene Arten wie das Ductus Bellini

Zur Behandlung von Patienten mit nicht hellzelligem Nierenzellkarzinom wurden
nur wenige kleine Studien durchgeführt.Einerseits sind diese Patienten selten,
andererseits wurden nicht hellzellige Histologien weitgehend aus den grossen
Phase-III-Studien ausgeschlossen, sodass auch keine nützlichen Daten von
Subgruppen aus diesen Untersuchungen vorliegen. Aufgrund des geschilderten
Pathomechanismus ist die Blockade der Angiogenese beim nicht kleinzelligen
RCC weniger sinnvoll, und die vorliegenden Resultate zeigen, dass mit
Sunitinib oder Sorfenib auch nur in einer Minderheit der Fälle ein Ansprechen erzielt werden kann. Es gibt aber Hinweise darauf, dass die Tumorprogression
durch den Einsatz von TKI verlangsamt werden kann. Etwas besser ist die
Datenlage für den mTOR-Inhibitor Temsirolimus und somit gilt heute bei
Vorliegen eines nicht hellzelligen RCC Temsirolimus als Therapie der ersten
Wahl.

--
Das sind die Informationen die mir vorliegen nach langem Suchen zu diesem Thema, da ich selber betroffen bin.
viel mehr Info und ganz aktuelles neues steht Dir im Nierenkrebsforum zur Verfügung. Wir hören uns dort wieder !

lg
ed
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  #5  
Alt 29.08.2012, 14:45
guadiana guadiana ist offline
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Registriert seit: 04.03.2012
Beiträge: 59
Standard AW: Papiläres Nierenzellkarzinom, was nach Torisel/Temsirolimus

Hatten gestern im NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg) Abt. zweitmeinungszentrum einen termin.
Für das NCT kann ich im vollen umfang eine empfehlung aussprechen, egal für welchen krebs.
Vorab (nach telefonischem kontakt) sendet man kopien seiner gesamten krebsgeschichte samt DVD's seiner CT's usw..
Danach erhält man einen termin.

Bei der sprechstunde waren vier fachärzte verschiedener fachrichtungen anwesend, die alle sehr down to earth waren.
Uns wurde alles sehr akribisch und einleuchtend erklärt.
Der beschluss meines krankenhauses die behandlung mit torisel nicht weiter zu führen (siehe 1. beitrag oben) und auf ein anderes medikament umzusteigen, wurde verworfen und empfohlen die therapie mit torisel weiter zu führen.
Ein progress in der radiologischen reevaluation wäre nicht nachvollziehbar.
Ausserdem, was wichtig ist, würde ich mich ja mit torisel gut fühlen.

Intressant, für einige neue krebsmedikamente ist wohl bei einer operation keine therapiepause mehr notwendig.
Dies träfe auch auf meine in der nächsten woche geplante leistenoperation zu, wo ich nun eine therapiepause von über drei wochen habe.
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