Fast alleine mit Pflege bei Hirnmetastasen im Endstadium!

[Heike Nagel]

Hab hier schon mal irgendwo den gesammten Krankheitsverlauf meines Vaters aufgeschrieben. Glaube unter Hirnmetastasen, wer hat Erfahrung, wenn ich mich nicht irre. Finde ich aber leider nicht mehr!
Also in Kürze: Mein Vater leidet seit über einem Jahr an Lungenkrebs und seit einiger Zeit auch an Hirnmetastasen (Hirnhaut ist auch schon Angegriffen wurde uns gesagt!) Er wurde austherapiert und mit dem Befund nur noch wenige Wochen, allerdigs zu der Zeit in gutem Allgemeinzustand nachhause entlassen. Er lebt alleine, meine Mutter ist letztes Jahr Ende Oktober verstorben. 3 Wochen ging es ihm (den Umständen entsprechend) gut. Seit 1 Woche wurde er wie angekündigt schwächer und müder. Wir haben bisslang noch keine Pflegestufe, ihm ging es ja bis vor kurzem noch gut. Wir haben lediglich (seit gestern) einen Palleativen Pflegedienst der morgens kommt um Cortison zu verabreichen und Zucker zu messen. Mein Mann und ich sind beide Berufstätig und vor 14 Uhr schaffen wir es selten bei meinem Vater zu sein. Heute morgen rief uns der Pflegedienst an, das mein Vater von der Couch gefallen sei. Er war (wie mein Mann und die Pflegekraft zunächst nur gesehen haben) eingenässt. Er wollte sich von der Pflegerin nicht helfen lassen. Das ist bei ihm leider immer das Problem, der Stolz! Als mein Mann kam durfte er ihm wenígstens auf die Couch helfen. Hose wechseln lassen wollte er nicht....ihm gehts ja gut er hat ja nichts (so redet er immer). Als wir mittags rüber gingen war dann klar das er sich nicht nur eingenässt hatte. Zum Glück lies er sich dann mit der Hilfe meines Mannes wenigstens umziehen!
Die vom Pflegedienst wollen jetzt einen Antrag auf Pflegestufe 1 machen. Das gibt dann aber gerade mal 385€ oder so und damit wäre gerade mal die tägliche Grundkörperpflege abgedeckt
Mein Vater will auf keinen Fall in ein Pfelegeheim, das hat er immer gesagt. UND: ER HAT JA NICHTS, IHM GEHT ES GUT!
Ich werd noch verrückt, hab jeden Abend Angst wenn ich von Ihm weg fahre! Aber zu mir nehmen kann ich Ihn auch schlecht. Wir 3 (mein Mann. mein Sohn 8 und ich) haben nur ein winziges Haus und das teilen wir schon mit meiner Schwiegermutter!
Dann kommt noch dazu das er ganze 5000€ für seine Beerdigung gespart hat.Tja, wird er nun pflegebedürftig sind die auch weg!
Schlimm genug das mann zusehen muss wie man nach und nach einen lieben Menschen verliert und nichts tun kann, nein mann hat nicht einmal die Zeit Abschied zu nehmen weil man täglich grübelt wie man von Tag zu Tag mit der enorm steigenden Pflege fertig werden soll!
Ich weiss wirklich nicht wie es jetzt weiter gehen soll!
LG
Heike

[iris1506]

hallo heike

ich einnere mich an dich, ich habe den tread "hirnmetastasen wer hat erfahrung" eröffnet.

da mein papa unter chemo und bestrahlung oft träge und sehr müde war, hatten wir da schon pflegestufe eins beantragt.
wir bekamen diese auch ohne probleme genehmigt und seit tag der antragstellung nachgezahlt.
die genehmigung dauert oft 2-3 monate.
nach einem rezidiv und nochmals 20 bestrahlungen war er doch so eingeschränkt, das wir stufe 2 beantragten und die wiederum genehmigt bekamen.

als der eintritt von hirnmetastasen kam, es waren sehr viele, ließen wir nicht mehr bestrahlen und holten papa heim.

er lebte noch vier wochen, davon drei wochen recht gut und bei klarem verstand.
er lebte fast noch alleine, da mama alzheimer stadium 3 hat.
ich ging dann täglich mehrere male zu ihm.
die pflege fand ich nicht sehr aufwendig.
wir hatten alle hilfsmittel da, sein geschäft machte papa aus einem toilettenstuhl, auf den wir ihn immer gesetzt hatten.

gewaschen habe ich ihn im bett.
papa war sehr glücklich zu hause zu sein.
wenn dein papa hirnmetas im endstadium hat, dann wird er sicher ziemlich schnell hinübergleiten, du wirst es merken, wenn er immer öfters tiefe schlafphasen hat.

versucht ihn doch wenn irgend möglich, ihn daheim zu lassen, er wird euch dankbar sein.

mein papa hatte nichts, gar nichts für die beerdigung gespart, trotzdem haben wir es geschafft.

bei diagnose hirnmetas im endstadion haben wir übrigens pflegestufe 3 beantragt. sie wurde genehmigt und nachgezahlt, als papa schon tot war.


ich wünsche euch ganz viel kraft und die richtigen entscheidungen für die kommenden tage.

liebe grüße

iris

[AndreaU]

Hallo,
beantragt bitte so schnell wie möglich die Einstufung in der Pflegestufe. Ihr bekommt dann ab Antragstellung die Kosten bezahlt. Dabei werden die Ersparnisse NICHT berücksichtigt, das ist anders als bei der Sozialhilfe. Die Pflegeversicherung ist ähnlich wie die Rentenversicherung. JEDER hat Anspruch darauf und man muß nicht ARM sein.
Bei Eingruppierung in eine Pflegestufe habt Ihr viel mehr Möglichkeiten Hilfsmittel zu bekommen z.B.Pflegebett etc.
Habt Ihr schon eine Schwerbehinderung beantragt. Damit sind auch manche Hilfsmittel einfacher zu bekommen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße
Andrea

[Heike Nagel]

Danke Euch!
Die Pflege zu leisten ist ja garnicht das schlimme, aber die Zeit wo keiner bei Ihm sein kann wie z.B in den Nächten!Schwerbehindert ist er schon seit seinem 5 Lebensjahr, er hat 2 steife Hüften und darum ich meine 80% ! Ich war heute morgen bei ihm, sonst hat er sich immer noch Frühstück selbst gemacht. Heute nicht mehr. Gerade am Nachmittag waren wir wieder da, man kann förmlich zusehen wie er abbaut!
Er hat angeblich starken Muskelkater weil er von der Couch gefallen ist, ich telefoniere gleich mal mit dem Hausarzt, nicht das es noch eine Lungenendzündung ist!
ES IST EINFACH NUR ALLES SCHRECKLICH ZU SEHEN WIE EIN MENSCH SO SCHNELL SO HILFLOS WIRD! Bei uns war es ja genau so, 3 Wochen alles bestens und jetzt von Tag zu Tag schlimmer. Ich hoffe das er wie du schreibst auch sanft hinübergleitet, ich werd mein möglichstes tun ihm das zuhause zu ermöglichen. DANKE!
LG
Heike

[Heike Nagel]

Alles geregelt!
Palliativer Pflegedienst kommt morgens und abends, Hausnotruf ist installiert!
Aber genau das ist jetzt mein Problem! Bislang hatte ich keine Zeit zum trauern und Abschied nehmen! Bis gestern war ich viel zu beschäftigt mit Ärzten, Kassen, Pflegediensten, Hospizen, Palleativstationen, Hausnotrufanbietern etc. zu telefonieren. Jetzt sitze ich nur noch da und sehe zu wie geschiet was unausweichlich ist! Das einzig positive: Er hat keinerlei Schmerzen, will einfach nur noch schlafen (sonst ist er bei klarem Verstand). Seit gestern will er auch nicht mehr essen und nur mit Überredungskunst trinken, aber trinken ist ja wichtig! Jetzt kommt die härteste Zeit, nur da sitzen und warten!
Was auch noch ganz schlimm ist, er meint das wird schon wieder. Bisslang hat ihm ja keiner was gesagt. Ich bin im Grunde zwar der Meinung das das auch gut so ist (zu erledigen hat er nichts mehr das weiss ich und man hört auch immer raus das er es garnicht wissen möchte) aber wenn er sowas sagt wie wenn z.B. der Hausarzt sagt: Ich komm dann in 14 Tagen nochmal wieder (toller Arzt ich weiss) und er antwortet: Ach bis dahin ist das schon wieder gut. DANN KÖNNT ICH HEULEN! Andererseits find ich es bringt auch nichts ihn damit noch zu belasten, immer zu denken ob ich morgen nochmal aufwache muss doch die Hölle sein, zumal ich weiss das er am Leben klammert! Die Situation ist einfach so oder so unerträglich!
LG
Heike

[Nicolas]

Liebe Heike!
Deine Berichte habe auch ich gelesen auch mein Mann ist im Februar dieses Jahres letztendlich an Lungenemphysem, Dauerbeatmung Lungentumor und zum Schluß diese Hirnmetastasen gestorben und ich kann Dir nur sagen es war ein sehr schwerer Weg.
Auch mein Mann wollte die schwere Krankheit bis zum Schluß nicht warhaben er hoffte immer noch im Sommer draußen auf einer Bank den Sonnenschein genießen zu können.Als man ihn dann im Dezember 2006 aus der Lungenklinik Hemer nach Hause schickte sagte man mir daß er das nächste viertel Jahr nicht überstehen werde und so war es auch .
Ich hatte auch zuerst Pflegestufe 1 und als es immer schlimmer wurde habe ich mit Hilfe des palliativ Dienstes Stufe 2 beantragt diese kam durch als mein Mann am 17.02.07 verstorben war.
Die letzten 8 Tage waren schlimm er konnte nichts mehr schlucken, hat fast nichts mehr getrunken und konnte dadurch auch sein Cortison und seine Morphin-Tabletten nicht mehr zu sich nehmen die hat die Schwester dann gespritzt leider konnte man dann auch zusehen wie er immer schwächer wurde man hat ihm dann noch Flüssigkeit in Form von Infusion gelegt aber er wurde nun auch zunehment schwächer und hat nur noch geschlafen. Unsere Kinder waren an seinem Sterbetag alle da um sich von ihm zu verabschieden und ich glaube er hat das noch mitbekommen auch ich habe Stunden an seinem Bett gesessen ihn gestreichelt und ihm gesagt daß er nun loslassen kann, dass er im Leben genug gelitten hat und nun bald keine Schmerzen und keine Luftnot mehr haben wird und wir alle froh sind ihn hier zu Hause um uns zu haben. Er wurde dann ganz ruhig und aus seinen Augen liefen Tränen ich sehe es als Zeichen dass er mich verstanden hatte. Kurz danach ist er dann in meinen Armen ruhig eingeschlafen.
Es mag Dir ein schwacher Trost sein aber wenn man einen geliebten Menschen sieht der sich so quälen muß ist es doch beruhigend wenn er im Kreise seiner Lieben Zuhause einschlafen durfte.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und verbringt jede freie Minute mit Eurem Vater Ihr holt diese wertvolle Zeit nie mehr zurück. Ich würde alles dafür geben wenn ich meinen lieben Mann noch einmal in den Arm nehmen könnte noch einmal seine liebe Stimme hören könnte wenn er sagte das wird schon wieder.
Ich denke ganz fest an Euch und hoffendlich muß Euer Vater nicht so lange leiden Eure Karin