Alles umsonst...

Hallo!

Meine Mutter (68) hat Knochenkrebs im Endstadium. Beim Surfen bin ich auf diese Internetseite geraten und finde es gut, daß es so ein Forum gibt, in dem man seine Gedanken und Gefühle darlegen kann.

Vor einem Jahr ist der Krebs bei ihr festgestellt worden. Erst hieß es "Lungenkrebs", aber später stellte sich heraus, daß dies Metastasen waren. Sie mußte eine Chemotherapie erdulden, im 3-Wochen-Takt, und ich war einen Großteil der Zeit bei ihr, habe sie getröstet, gepflegt, sie zum Essen überredet, wenn sie mal wieder keinen Appetit hatte, was so oft vorkam. Es zerbrach mir fast das Herz, zu sehen, wie sie mit jedem Mal "weniger" wurde, dachte mir aber: Naja, wenn sie danach geheilt ist, war es die Tortur wert. Nach 6 Chemos war sie völlig am Ende, und meine Schwester und ich verbrachten viel Zeit mit ihr, um sie wieder auf den Damm zu bringen. Da meine Mutter aber nicht auf die Beine kam und mit ihrer wahnsinnigen Müdigkeit zu kämpfen hatte, kamen tiefe Depressionen hinzu. Und im Laufe der Zeit sanken die Blutwerte wieder auf kritisches Niveau.

Wie will man einem Menschen helfen, der nur noch auf der Couch liegen kann und nicht mal die Kraft hat, ein Buch zu lesen? Mir fiel es wahnsinnig schwer, die positive Energie rüberzubringen, die ich selber kaum mehr empfinden konnte. Manchmal wollte ich nur noch auf und davon rennen und haßte mich im nächsten Moment dafür.
Schließlich wollte meine Mutter in eine Rehaklinik. Dort wurde sie durch die Mangel gedreht und am Ende die Diagnose: Immer noch Metastasen in der Lunge und auch im Bauchraum. Die Ärzte sagten ungefähr, daß die Chemo nichts gebracht hätte und sie solle sich die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich machen. Meine Mutter hadert natürlich mit ihrem Schicksal und sagte, wenn sie das gewußt hätte, wäre sie niemals durch die Hölle der Chemo gegangen.

Jetzt sind wir dabei, die verbleibende Zeit zu planen und ihr so gut wie möglich beizustehen. Im Moment geht es bei ihr noch einigermaßen, sie kann noch alleine ins Bad und auch laufen. Aber sie ist nur noch ein Schatten ihrer selbst, hat wahnsinnig abgenommen und hat auch überhaupt keinen Appetit mehr. Und man kann sie nicht zum Essen zwingen. Sie bekommt heftigste Schmerzmedikamente, die natürlich schwere Nebenwirkungen haben. Sie hat Angst vor der Zukunft (wie wir auch), es ist auch die Frage, wie es weitergeht. Mein Besuch mit meinem Baby (3 Wochen alt) hat ihr etwas Auftrieb gegeben. Aber ich könnte Rotz und Wasser heulen bei dem Gedanken, daß mein Kleiner seine Oma nicht mehr bewußt erleben kann, mit ihr spielen oder sich Geschichten erzählen lassen. Meine Mutter war immer der wertvollste Mensch in meinem Leben, sie hatte immer für unsere Probleme ein offenes Ohr. Falls sie ein Pflegefall werden sollte, frage ich mich, wie wir sie pflegen können. Meine Schwester ist bald beruflich in der Schweiz, und ich kann auch nicht über längere Zeit mit meinem Baby zu ihr. Das Baby ist sehr lebhaft und leicht stressig (wie halt alle Zwerge), und ich weiß nicht, ob ich die psychische und physische Doppelbelastung über längere Zeit packen kann. Die ALLERLETZTE Möglichkeit sollte ein Hospiz sein, das wäre eine Art „Abschieben“, und sie war doch immer für uns da.

Ich habe Angst vor der Zukunft, aber eigentlich sollte ich froh sein über jeden Tag, den sie noch einigermaßen gut über die Runden bringt. Mir hat es schon etwas gebracht, hier mal mein Herz auszuschütten.

Eure traurige Antje

Hallo Antje,

Ich weiß wie Du Dich fühlst. Wir haben meine Mutter zum sterben nach Hause geholt, dass war aber nur möglich weil mein Vater, meine Schwester und ich uns zu dritt kümmern und abwechseln konnten. Hast Du weiter unten den Eintrag "Hospitz- ein würdiger Platz zum sterben" gelesen. Da sind einige Erfahrungen zusammen getragen. Mit Abschieben hat es sicher nichts zu tun. Sprecht doch am besten alle zusammen mit Deiner Mutter. Du must auch an Dein Baby denken. Im Hospitz kannst Du doch trotzdem jede freie Minute mit ihr verbringen. Die Versorgung mit Medikamenten ist dort auf jedenfall sicherer als zu Hause.

Hast Du Dich schon mit der Pflegeversicherung in verbindung gesetzt? Als pflegende Angehörige mit Kind steht Dir eine Haushaltshilfe zu. Wenn ihr Deine Mutter zu Hause behalten wollt, gibt es eine ganze Reihe von Hilfe die Dir zu steht. Je eher Du bei Deiner Krankenkasse nachfragst desto besser. Das dauert bis da was in Gang kommt. Zusätzlich gibt es Vereine zur Sterbebegleitung Omega e.V. zum Beispiel, die stehen auch mit Rat und Tat zur verfügung. Kuck einfach mal in die Gelben Seiten.

Genieß die Zeit, die Dir bleibt. Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft.
Tanja

Hallo Tanja,

Danke für Deine Antwort! Es ist schön, daß Ihr Euch abwechseln konntet. Da bleibt die Last nicht nur auf einem hängen.
Ich habe schon öfter von Hospizen gehört und daß dort die Patienten nicht nur "Nummern" seien. Wäre sicher eine Alternative, außerdem hatte meine Mutter, als sie nach der Diagnose heimkam, selber mal davon geredet.

machs gut,
Antje

Hallo Antje,

meine Mutter hat damals gesagt, sie würde sehr gern zu Hause sterben, aber wenn es zuviel für uns wird, dann könnten wir sie gern in ein Hospitz bringen. Sie wollte uns nicht "zur Last" fallen. Deine Mutter sieht das bestimmt ähnlich.
Solange es ihr noch "gut" geht könnt ihr ja versuchen sie daheim zu behalten. Ihr könnt einen Pflegedienst hinzu ziehen. Es gibt so viele Möglichkeiten, von denen ich damals nichts wuste.
Wir haben uns damals an Omega e.V. gewant, ich kann Dir wirklich nur empfehlen Dich an einen Verein zur Sterbebegleitung zu wenden. Die wissen was Du durch machst, sie beantworten Fragen, haben viel Erfahrung. Es hilft mit Menschen zu sprechen, die genau wissen was man denkt und fühlt. Man weiß am Anfang wirklich nicht, was alles passieren kann.

Diese fünf Wochen bei uns zu Hause waren die Anstrengensten in meinem Leben. Psychisch und physisch, aber es war auch eine sehr kostbare und intensive Zeit. Obwohl wir zu dritt waren, wurde jeder von uns bis an seine Grenzen belastet. Aber wir waren uns einig, das wir alles tun um ihren letzten Wunsch zu erfüllen. Aber bei uns gab es auch keine Enkelkinder. Ich bedaure auch sehr, das meine Mutter ihre Enkel, sollte es welche geben, niemals kennen lernen wird.

Sprich einfach mit Deiner Mutter, frag sie was ihr am wichtigsten ist. Ihr müst nicht das erst beste Hospitz nehmen. Je eher ihr euch danach umschaut, desto größere Chancen habt ihr einen schönen Platz zu finden, der Deiner Mutter gefällt.

Hör auf Dein Herz.
Tanja

Hallo Tanja, Hallo Antje,

ich wollte ohnehin mal mitteilen,dass meine Mutter jetzt seit einer Woche in einem Hospiz ist - wir haben uns alle in Hamburg angeschaut - und es ist wirklich schön dort. Es wird medizinisch aber auch menschlich alles für sie getan. Das ist schon sehr beruhigend - zuhause hätten wir das nicht garantieren können!

Antje - auch ich war total froh diese Seite gefunden zu haben, meine Freunde sind zwar auch alle für mich da - aber mit anderen Angehörigen zu sprechen ist einfach noch etwas ganz anderes - wir wissen ja leider um die ganzen Probleme - den Chemostress usw.

Die Entscheidung für ein Hospiz kam für mich anfänglich aus genau den Gründen die Du genannt hast nicht in Frage - aber jetzt bin ich recht glücklich mit unserer Entscheidung.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute!

Claudi

Hallo Antje !

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Mein Noch Mann hat ein Mundbodencarzinom, wurde mit Chemo und Bestrahlung behandelt.
Er ließ sich auch so hängen wie Du es von Deiner Mutter beschreibst, bei ihm endete es allerdings darin, das er mit akutem Nierenversagen 3 Wochen auf der Intensivstation lag.
Momentan bekommt er nur noch Chemo.
Uns hat die Krankheit auseinander gebracht und die Trennung läuft.
Wir haben eine 3 jährige Tochter, aber sie hat in den letzten Wochen und Monaten nix mehr groß von ihrem Vater gehabt.


Ich wünsche Dir und Deiner Mam für die Zukunft alles Gute.


LG Sera

Hallo Ihr alle!

Ich habe in einem anderen Forum (medizin-forum.de) fast den gleichen Beitrag, nur ziemlich gekürzt, reingestellt und bin auf das Übelste beschimpft worden, von wegen, daß ich meine Mutter abschieben wollte und mir das Leben leichter machen will. Ich bin froh, daß Ihr das anders seht. Natürlich wollen meine Schwester und ich unsere Mutter so lange wie möglich daheim behalten, es ist für sie sicher ein wahnsinns Einschnitt, wenn sie noch einmal "umziehen" muß. Man muß halt sehen, wie sich die Zukunft gestaltet. Bei dieser Krankheit kann man ja nie sagen, wie sie verläuft, wie schnell oder wie langsam, alles ist so "unplanbar"!

Eure Antje

Hallo liebe Sera!
Ich kann nicht finden, dass Antje irgendwo schreibt, dass Ihre Mutter sich hängen läßt und glaube auch nicht, dass sie das so gemeint hat. Meine Mutter hat insgeheim von meinem Vater auch oft gedacht, er ließe sich hängen, doch wie schwer mag es sein gegen diese bleierne Müdigkeit, die mit einer Krebserkrankung häufig einhergeht, zu kämpfen? Das können wir wahrscheinlich kaum nachvollziehen, denn es hat ja so gar nichts mit der uns bekannten Erschöpfung zu tun, die wir mit einer Tüte Schlaf wieder ausgleichen können.
Alles Gute
Bettina

Hallo Bettina!

Diese wahnsinnige Müdigkeit hat sogar einen medizinischen Namen: "Fatigue". Dazu kommt oft (wie auch bei meiner Mutter) eine daraus resultierende Depression, die das Ganze noch schlimmer macht. Also eigentlich ein Teufelskreis, aus dem sich der Betroffene selber kaum rausbringen kann...
Auch bei denjenigen, die als geheilt gelten, kann diese Müdigkeit noch Jahre andauern.

Viele Grüße
Antje

Hallo Antje,

es tut mir so Leid, wenn Du auf einer anderen Seite beschimpft wurdest. Es ist so eine schwere Zeit durch die Du gehst und es ist keine leichte Entscheidung, aber Du must ja auch die Fähigkeiten und Möglichkeiten Deiner restlichen Familie berücksichtigen. Und dann ist da der Pflegeaufwand der auf euch zukommt und die medizinische Betreuung die nötig sein wird. Du must auch bedenken, wenn Deine Mutter es "hinter sich" hat, fängt für Dich nochmal eine schlimme Zeit der Trauer an.
Es gibt wirklich furchtbare Menschen. Und die können sich niemals auch nur in einer annäherenden Situation befunden haben, sonst würden sie sowas nicht tun.

Im Hospitz kannst Du Deine Zeit voll und ganz Deiner Mutter widmen, ansonsten wärst Du viel mit organisieren und hinterhertelefonieren beschäftigt. Daheim must Du Dich um alles selber kümmern, dass ist viel zusätzlicher stress.

Die getroffene Entscheidung ist immer die Richtige! Und kein Aussenstehender hat das Recht da auch nur seine Meinung zu äußern!

Alles Liebe Tanja

Hallo Antje!
ich kann mich der Meinung von Tanja nur anschließen. Wie können andere Menschen sich anmaßen darüber zu schimpfen! Es ist ganz allein Deine Entscheidung was Du mit Deiner Mutter vereinbarst. Du hast doch auch noch ein kleines Baby, oder vertue ich mich da?
Mein Mann ist an einem Rezidiv vom Morbus Hodgkin erkrankt und mußte im Oktober eine Hochdosis - Chemo durchstehen.Wir haben 2 Kinder und es war bestimmt nicht einfach sie immer irgendwo unterzubringen, unsere Familien wohnen nämlich alle ziemlich weit weg. Das war tierischer Streß für mich in den letzten Wochen und ich glaube mit einem kleinen Baby wäre das noch schlimmer.
Vor mittlerweile 14 Jahren ist mein Vater an einem Gehirntumor verstorben. Wir haben ihn damals auch zuhause gepflegt. Obwohl wir zu dritt waren( meine Mutter, mein Bruder und ich) und ich als Krankenschwester mich mit Pflege und Medikamenten und allem was dazu gehört auskenne, war es eine sehr schwierige Zeit. Ich glaube, alleine ist das nicht zu schaffen.
Wenn Deine Mutter selber schon von einem Hospiz gesprochen hat, hat sie sich doch schon mit dem Thema befasst. Außerdem bist Du Niemandem Rechenschaft schuldig, was Deine Entscheidung angeht. Achte auf Dein Gefühl und denke an Dich und das Kind.
Ich wünsche Dir viel Kraft in nächster Zeit. Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Antje
Kann mich der Meinung von Kerstin nur anschließen. Meine Mutter pflegt im Moment meinen schwerkranken Vater und obwohl meine beiden Brüder und ich sowie ihre Schwester und die häusliche Krankenpflege ihr täglich zur Seite stehen ist es fast unmöglich was Sie leistet. Mein Vater liegt seit einer Woche im Komma und ich warte stündlich auf den Anruf von Mam, daß er endlich erlöst ist.......
Treffe deine Entscheidung und sie ist die Richtige, denk an deine kleine Maus. Wenn deine Mutter in einem Hospiz wäre, hättest Du wirklich Viel Zeit für Sie und auch mal den nötigen Abstand, wenn Du mal nicht mehr kannst, damit ist deiner Mutter mehr geholfen. Ich habe so Angst um meine Mutter, daß Sie irgendwann nicht mehr kann. Es ist einfach wahnsinn. Keine Nacht ruhig zu schlafen, ständig zu denken atmet er noch .......
Es ist der Horror in Dosen.
Alles Liebe für Dich und deine Lieben
Gruß Manuela

Hallo an alle!

Erst mal entschuldigung, daß ich mich so lange nicht gerührt habe! Aber wie es nun mal ist mit Baby...

Danke schön für Eure lieben Worte und Ratschläge, die haben mir sehr viel weitergeholfen. Und es ist wirklich so: Diese Krankheit hat EINEN Namen, aber alle Betroffenen/Angehörigen erleben ihr eigenes Drama mit seinen Höhen und Tiefen. Ich habe mich mit Freunden unterhalten, aber wenn sie diese Situation nicht erlebt haben (die glücklichen), können sie nur schwer helfen, wenn sie es auch gut meinen.

Ich war jetzt mit meinem Mann und dem Kleinen schon ein paar Mal bei meiner Mutter, und ich habe den Eindruck, daß ihr das Erlebnis, das Baby mal im Arm zu haben, gewaltigen Auftrieb gegeben hat. Sie ist zwar immer noch sehr schwach, aber von der Psyche her geht es ihr um 100% besser. Sie liebt den kleinen Florian, und freut sich über jedes Tönchen, jede Mimik von ihm. Vielleicht bremst ihr psychischer Zustand den Krankheitsverlauf ja ein bißchen...

Eure Antje

[Rainer M.]

Hallo Antje,
Du hast recht, Diese Krankheit hat EINEN Namen, aber alle Betroffenen/Angehörigen erleben ihr eigenes Drama mit seinen Höhen und Tiefen.
Meine Tochter und ich, wir haben meine Frau auch die letzten 4 Wochen (Mitte September bis Mitte Oktober) zuhause gepflegt (Pflegebett, künstliche Ernährung, Nachtstuhl, Morphium ...). Meine Tochter ist Krankenschwester, war zu dieser Zeit im 7.Monat schwanger. Wie hat meine Frau dafür gekämpft, ihr 2.Enkel wenigstens noch einmal in die Arme nehmen zu können ... es sollte nicht sein ...
Ich will damit sagen, man kann versuchen, gegen die Krankheit anzukämpfen, letztendlich hat man aber (meistens) keine Chance

tschüs
Rainer
rmars@gmx.net

Hallo Forum,
meine Mutter sagte mir, bitte lass mich nicht im Krankenhaus mit all den Schläuchen an mir dran sterben. Das war letztes Jahr im Sommer und bis Oktober habe ich den Gedanken verdrängt, wie es werden soll, wenn sie pflegebedürftig wird. Ich arbeitete damals in Hamburg und meine Familie lebt in Leipzig. Die Entscheidung sie nach Hause zu holen, hätte ich vorher auch nicht planen können. Ich bin der Meinung, jeder muss entscheiden, wie die Kräfte sind und wie die häusliche Situation. Mein Arbeitgeber war sehr verständnisvoll, ich arbeite vom Home-Office aus in Leipzig (in einem New Economy Unternehmen gut machbar)und zusätzlich hatten wir den Pflegedienst. In diesem Moment war mir der Job aber auch egal, ich hätte mich für die Zeit auch freistellen lassen. Das Bedürfnis meiner Mutter ganz nah zu sein war stärker als meine Karriereplanung. Das ich so reagiere, hätte ich aber nicht vorraus sagen bzw. planen können. Die acht Wochen waren für meine ganze Familie so wichtig und wir sind ganz eng zusammen gerückt. Ich habe gelernt, was es heisst in Liebe zu sterben und für meine Zukunft viel Kraft geschöpft und in meinem Leben die Prioritäten neu geordnet. Meine Mutter fehlt mir natürlich gewaltig. Sie war erst fünfzig und wir hatten ein sehr enges Verhältnis. In den letzten Wochen hatten wir zum Glück die Zeit, ganz bewusst von einander Abschied zu nehmen.
Meine Empfehlung: jeden neuen Tag mit dem Angehörigen geniessen, sich in der Zeit auch intensiv mit dem Sterben beschäftigen und einfach akzeptieren, dass es zum Leben dazugehört. Ich selbst habe keine Angst vorm Tod, aber dass ich nicht in so einer Geborgenheit wie meine Mutter sterben kann, davor schon. Diese Geborgenheit kann auch im Hospiz oder im Krankenhaus da sein, man braucht die Menschen, die einen lieben und in der Zeit die Hände halten, den Rücken massieren oder Geschichten vorlesen...
Euch allen viel Kraft.
Grit