Oft-weiß-ich-nich-weiter !!! - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

oft-weiß-ich-nich-weiter · #1 10.11.2009, 19:26

Hallo Ihr Alle!

Ich bin 44 Jahre alt, seit 1988 verheiratet und habe 3 Kinder (16, 14, 12 Jahre).
Bis Juli 2007 haben wir ein relativ "normales" Leben geführt.
Da hatte mein Mann (damals 47) aus heiterem Himmel einen Herzinfarkt mit Herz-Kreislaufstillstand und Reanimation!

Durch Sauerstoffmangel hat er einen Hypoxischen Hirnschaden, das bedeutet, er hat ein Kurzzeitgedächtnis von ca.1-5 Minuten, die er sich etwas merken kann.

Er kennt uns und weiß einiges von früher, man muss ihn aber immer im Auge behalten, was zu Hause nicht möglich ist, daher lebt er jetzt in einem Heim über 1Std. Fahrt von hier.
Diese Katastrophe reichte leider nicht, das wäre ja auch kein Thema für dieses Forum.

Ende 2007 entdeckte ich (er war zu der Zeit in der Reha-Klinik) eine rasant gewachsene Schwellung am Hals, die man zunächst für einen Bluterguss hielt.
Nur kurze Zeit später veränderte sich aber die Schwellung, ein Lymphknoten wurde zu Diagnosezwecken entfernt- Hodgkin-Lymphom.

Seine erste Chemo hat er noch in der Reha-Klinik bekommen.
Von einer geplanten anschließenden Bestrahlung wusste ich ebensowenig, wie über die Abstände der Nachuntersuchungen, da habe ich mich (leider) auf die Ärzte verlassen.

Sommer 2008 6Wochen Psychiatrie, weil er durch nicht mehr stimmige Medikation aggressiv war.

Anfang 2009 entdeckte wieder ich eine ganz kl.Schwellung wieder auf derselben Halsseite- Panik!
Viele Wochen Diagnose (Sono, CT....)- Rezidiv!

Lieber keine Chemo wg.Infarkt, sondern nur Bestrahlung, ok, aber Angst!
Nur noch Knochenmark-Untersuchung, aber keine Befürchtungen seitens des Arztes, da sie ja außer mehrerer Knoten am Hals sonst nirgends was gefunden haben.
Und dann der Tiefschlag: doch Befall des Knochenmarkes!

Doch keine Strahlen, sondern Chemo nun seit Mai 2009.
Allerdings scheint sie nicht gut anzuschlagen, die Knoten sind nur etwas kleiner geworden, noch 1 Therapie dann Untersuchung Knochenmark, wenn keine Besserung- keine Chemo mehr, aber was dann????

Soll ich meinen Mann einfach aufgeben? Er ist überhaupt nicht mehr der Mann wie vor dem Infarkt und als erziehender Vater der Kinder nicht mehr existent, aber er ist noch DA!!! Und ich will ihn behalten!!!

Ich habe schon viel zu viel geschrieben , würde mich aber gern weiter austauschen, wie man sicher schon merkt, habe ich Riesen- Bedarf.

OFT-WEIß-ICH-EBEN-EINFACH-NICH-WEITER!

Ich würde mich freuen, hier mit Leuten reden, sich gegenseitig Mut machen... zu können,
die sich auch im Kampf mit dem Krustentier befinden (Ausdruck im Forum "geklaut"!)
Liebe Grüße an Alle Eure A.

Sanni412 · #2 10.11.2009, 19:37

Liebe A.!

Man, da hast Du ja ein ganz schönes Päckchen zu tragen!
Im Prinzip "alleine" mit drei Halbwüchsigen!
Ich habe ein Kind (7) und selbst das ist ja schon manchmal schwierig!
Und der Vater ist ja noch da, und auch nicht krank!

Ich kann Dir leider gar nicht viel helfen, oder ähnliches berichten, meine Geschichte ist ganz anders...mein Papa starb im Dezember 08 an Lungenkrebs, in nur 38 Tagen!

Aber ich kann doch eine Erfahrung mit Dir teilen!
Und zwar wie gut mir das Forum tat, und immer noch tut!

Man kann hier Menschen finden, die aus dem Leben nicht mehr weg zu denken sind, mir ist das passiert

Also: Herzlich Willkommen in unseren Reihen, auch wenn der Anlass natürlich alles andere als schön ist!
Aber genau DAS haben wir ja hier alle gemeinsam, den weniger schönen Anlass, wieso wir hier schreiben!

Liebe Grüße von Sanni

Kerstin26 · #3 10.11.2009, 20:00

Hallo liebe A.,
ich kann mich meiner Vorrednerin nur anschließen.
Lese dich hier mal ein und lerne die Leute dadurch kennen - hier findet man Menschen, die auch Paket mit sich schleppen müssen.

Es ist furchtbar, was du gerade erlebst. Aber hier wirst du eins merken: du bist nicht allein!

Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute!
Es ist ein harter, steiniger Weg den du jetzt gehst! Aber viele gehen mit...

oft-weiß-ich-nich-weiter · #4 10.11.2009, 20:31

Liebe Sanni, liebe Kerstin

,

vielen Dank für Eure schnelle Reaktion!
Seit einer noch recht kurzen Zeit kenne ich jetzt das Forum und es tut mir jetzt schon gut nach den wenigen Kontakten, die ich bis jetzt hatte.

Identische Lebensgeschichten sind überhaupt nicht nötig, es tut einfach gut, auch manchmal einfach "nur" zu lesen, dass Ihr Euch gut vorstellen könnt, dass es schwierig ist z.B. mit meinen drei "Monstern".

Das ist es tatsächlich, zwei davon sind Jungs mitten in der Pubertät und, was ich als typisch männlich bzw. vielleicht auch nur Papa's Erbe betrachte:
Über Probleme zu reden ist schwierig, sehr schwierig...

Vielen Dank, dass Ihr mich ein bisschen begleiten wollt,
Eure A.

caitlin · #5 11.11.2009, 08:17

Liebe A. !
So wie Dein Name es sagt, so geht es auch mir sehr oft. Deshalb ist dieses Forum eine sehr gute Hilfe. Es gibt hier so viele liebe Menschen, die einem immer wieder zur Seite stehen. Das Gefühl, nicht ganz allein zu sein kann manchmal Berge versetzen. Deshalb auch von mir ein herzliches Willkommen.
Alles Liebe
Caitlin

dani33 · #6 11.11.2009, 10:11

Liebe A.
schön das Du ein Eckchen aufgemacht hast.
Du wirst sehen, das Schreiben hier,
wird Dir helfen.
Alles Liebe
*drücke* Dich mal
Dani

oft-weiß-ich-nich-weiter · #7 11.11.2009, 15:16

Hallo Caitlin

, hallo Dani

,

Danke für Euer Willkommen!

Ich habe eben mit klopfendem Herzen die Tür zu meinem "Wohnzimmer" geöffnet, mein "Eckchen" betreten und Euch gefunden, ein gutes Gefühl!
Den Vormittag habe ich verschlafen, weil es nach meinem Sohn jetzt auch mich mit einer fiebrigen Bronchitis erwischt hat.

Das Blöde daran ist, dass ich nun nach Aussage des Docs weder meinen Mann noch seine Mutter (sie liegt seit Mitte Sept09 im Wachkoma und ist momentan wg. ihrer total verschleimten Lunge im Krkhs.) besuchen darf.

Und dabei habe ich entgegen meiner sonstigen Gepflogenheiten sofort und Widerspruchs-los das Antibiotikum akzeptiert.

Morgen wäre eigentlich die vorerst letzte Chemo gewesen, aber die Blutwerte sind zu schlecht, so wird auch das verschoben.
Ist vielleicht ganz gut, dann kann ich viell. doch mit und den Termin zur Knochenmarkbiopsie dringend machen, damit wir etwas mehr Klarheit bekommen.
UND DAS MGL. BALD! bitte...

Euch beiden eine liebe

eure A.

Nati1 · #8 11.11.2009, 16:31

Hallo,liebe A.

Erstmal vielen Dank für den Besuch in meinem Wohnzimmer,und danke auch für Die Gegeneinladung!

Schön,daß Du jetzt Deinen eigenen Salon hast,da können wir uns dann ganz oft sehen und uns gegenseitig stützen.
Auch ich bin oft am Verzweifeln,wenn die Schmerzen zu arg werden,jeder Schritt eine Riesenüberwindung ist.

Du wirst sehen,Du bist mit Deinen Sorgen hier nicht allein,alle werden Dich nach besten Kräften unterstützen und Dir moralische Hilfe geben!

Nachdem,was Du jetzt alles durchstehen mußt,solltest Du Dir vielleicht überlegen,ob Du Dir nicht psychlogische,zusätzliche Hilfe suchst.Ohne meinen Onko-Psychologen,der es schafft,mich immer wieder zum Lachen zu bringen,
wäre ich nicht da,wo ich jetzt bin....

Als ich hier zum ersten mal durchs Forum gestolpert bin,haben mich so liebe
Menschen aufgefangen,einer davon war Beate-Äpfelchen,der es jetzt so schlecht geht!

Gib nicht auf,irgendwie geht's immer weiter !

Liebe Grüße,von Renate

gabi lehmann · #9 11.11.2009, 18:44

Liebe A,
ich habe jetzt mal Deinen Beitrag gelesen und kann mir ungefähr vorstellen wie es Dir geht.Meine Kinder sind zum Glück schon 19 und 22 Jahre,so das sie schon ziemlich selbstständig sind.Das Gefühl nun alles alleine machen zu müssen und keiner da ist der hilft, ist schon schlimm.Die ständige Sorge um unsere Angehörigen macht es da auch nicht besser.Bei Dir ist es ja leider noch viel schlimmer da Dein Mann doppelt gestraft ist und er auch nicht Zuhause sein kann.Durch diese räumliche Trennung spielen sich im Kopf bestimmt die verrücktesten Sachen ab,weil man ja selber nicht immer sieht was mit dem Partner los ist.

Wie die anderen schon geschrieben haben,Du wirst hier bestimmt immer jemanden finden der ein offenes Ohr für Dich hat.

Ich wünsche erst einmal für Dich und Deinen Sohn eine Gute Besserung und das die Untersuchungen für Deinen Mann schnell gemacht werden kann.

Ich hoffe Du kannst zwischen durch irgendwo auch mal Kraft tanken um die ganzen anstrengenden Tage zu überstehen.

oft-weiß-ich-nich-weiter · #10 11.11.2009, 21:02

Hallo Renate

, hallo Gabi

,

vielen Dank für Euren Besuch, leider ist es im Moment nicht so gemütlich, weil die Heizung immer noch nicht so will wie ich, muss wohl doch den Heizungs-Menschen anrufen oder es uns bei 15°C kuschelig reden.

Allerdings werden wir dann die Bellerei wohl nicht los.

@Renate: Dein Vorschlag, psycotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen ist prima, ich hole mir meine "Aussprech-Gelegenheiten"

zwar unregelmäßig aber immer wieder mal bei der Diakonischen Beratung und bei einer Beratungsstelle für Erziehungsschwierigkeiten. Das tut schon gut.
Ich war auch schon zwei Mal bei Profis, was zwar auch was gebracht hat, aber eben doch nicht so ganz das Richtige war.
Ich freue mich, dass Du einen "Richtigen" gefunden hast und das so gut hilft.
Ich

und hoffe, dass die Knochen ein wenig Ruhe

geben.

@Gabi: Danke für Deine verständnisvollen Worte! Es ist schon ein ständiger Spagat zwischen so vielen Menschen, denen ich gerecht werden möchte.

Ich möchte immer für meinen Mann die richtigen Entscheidungen treffen und muss das ja auch, nicht nur die Entscheidungen, die ich jetzt allein in Bezug auf die Kinder treffen muss.
Er weiß durch die Hirnschädigung nichts über seine Krankheiten bzw. vergisst es sofort wieder, wenn wir darüber sprechen.
Ich wünsch Dir und Deinem Mann auch gute Nachrichten zwischendurch und dass die Zeit bis zum Eingriff nicht so schlimm wird.

Liebe Grüße

A.

Kerstin22 · #11 11.11.2009, 21:33

Liebe A.,

das Schicksal hat dich wirklich schwer getroffen.

Du scheinst für alle der Fels in der Brandung zu sein. Pass bitte auch gut auf dich auf! Es bringt nichts, wenn es dir körperlich auch noch schlecht geht.
Zur Behandlung direkt kann ich dir wahrscheinlich nichts Konkretes sagen. Vielleicht kann ich dir dennoch etwas Mut machen. Nach dreimaligen Morbus Hodgkin geht es mir jetzt wieder verhältnismäßig gut.
Ich wünsche dir viel Kraft!
Wenn du zu irgendeiner Hodgkin-Behandlung, die ich vielleicht auch hatte, Fragen hast, beantworte ich die natürlich gerne für dich!
Liebe Grüße
Kerstin

oft-weiß-ich-nich-weiter · #12 11.11.2009, 22:50

Hallo Kerstin

,

Deine Worte tun mir gut! Es ist einfach toll, zu hören, dass es diese guten Verläufe wirklich gibt!

Der Doc, der uns damals erklärte, mit was für einem Feind wir es zu tun haben, sagte: 'Es ist ein bösartiger Krebs, aber von den bösartigen Krebsen der am besten behandelbare mit sehr guten Aussichten...'

Ich fühlte mich mit dieser Aussage, sofern man das überhaupt so ausdrücken kann, ganz gut, hatte Zutrauen in die Ärzte, dass sie wissen, was sie tun.

Es fing zunächst auch gut an: Die Chemo wurde das 1.Mal im Krkhs. durchgeführt, danach hat sich der Chefarzt der neurologischen Reha z.T. std.lang neben meinen Mann gesetzt oder ihn mit dem Infusionsständer durch die Klinik laufen lassen.
Ich sollte an anderen Tagen kommen, damit wir mit unseren Besuchen etwas Schöneres anfangen konnten.

Und dann vergessen die, dass eigentlich noch eine Strahlenbehandlung hätte folgen sollen...

Im Ernst, ich weiß nicht, ob es was gebracht hätte, aber es ist schon ein komisches Gefühl, dass in beiden Fällen mein Mann in "kompetenter Pflege" war und ich es war, die die Knoten entdecken musste.

Jetzt habe ich schon wieder sooo viel

, aber es tut gut!

Ich werde mich auf jeden Fall melden, wenn ich weiß, wie es weiter gehen soll.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und nochmal Danke

A.

Nati1 · #13 11.11.2009, 23:01

Liebe A.

Ich habe den Eindruck,daß es Dir sehr sehr schlecht geht-bitte gib nicht auf!!!

Du hast Kinder,die Dich brauchen und obwohl es bestimmt sehr schwer für Dich ist,mit so halbwüchsigen Jungs klarzukommen,so bist Du wenigstens nicht allein !

Ich wünsche Dir,daß Du einigermaßen gut schlafen kannst !

Liebe Grüße,Renate

Kerstin22 · #14 11.11.2009, 23:06

Bei meinem Verlauf hatte ich nicht den Eindruck das Bestrahlungen etwas helfen. Ich habe auch schon zweimal meine Knoten selbst entdeckt. Selbst aufmerksam sein ist wohl sehr wichtig als Patient bzw. Angehörige! Bei mir scheint wirklich die Stammzelltransplantation den wirklichen Erfolg gebracht zu haben. Das ist jedenfalls mein Eindruck!
Bis bald
Kerstin

oft-weiß-ich-nich-weiter · #15 11.11.2009, 23:32

Ihr seid klasse!

Ja, mir geht es schlecht, aktuell von der Bronchitis, aber auch so, einfach alles zu viel.

Bei Euren Beiträgen fließen mir einfach so die Tränen

, aber das ist gut so. Es erleichtert doch ungemein.

Jetzt gehe ich mit Euren guten Wünschen ins Bett, damit ich die "Monster" morgen wecken kann.
Mein Mittlerer geht wieder in die Schule, was hat er dafür gekämpft, dass er heute nicht mehr 38° oder mehr hatte. Ich hätte ihn gerne noch zu Hause behalten, aber er möchte unbedingt mir seiner Freundin 1/2jähriges Jubiläum feiern, was mit 14 schon was ist.
Da können sein Husten ich ihn nicht mehr halten!

Meinen Mann möchte ich behalten, auch wenn vieles so schwierig ist, aber die "Monster", das ist Leben, das es ohne uns beide nicht geben würde!
Dieses Leben, diese Energie in allem, Freundin, Sport, sich in der Schule unbeliebt machen..., das ist anstrengend aber auch einfach das , was ich wollte, was auch Kraft gibt, wenn es auch welche kostet.

Das hört sich voll wirr an, weiß aber nicht, wie besser ausdrücken.

Es ist ein komisches Gefühl, wenn Dein Mann zum 4.Kind wird, aber ich will für alle 4 das Beste!

Gute Nacht Euch allen A.