Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Diese ganzen Nachrichten hier tun mir so unendlich leid. Leider bin ich im Moment für mich an einen Punkt angekommen an dem ich denke, was soll diese ganze Kämpferei wenn man am Ende doch verliert.
Meine Entscheidung für oder gegen Op ist immer noch nicht gefallen. Währenddessen wachsen meine Lungenmetastasen weiter drauflos. Montag soll ich stationär ins Krankenhaus und Mittwoch dann ein Lungenflügel raus. Die Chirurgen sind der Meinung dass man meine vielen Lungenmetastasen (ca. 60 Stück im rechten Lungenflügel) mit chemos nicht mehr kontrolliert bekommt und ich davon profitieren könnte Wenn diese Masse erstmal weg wäre.
Die Onkologen argumentieren, dass sie glauben man könnte das mit chemos noch in den Griff bekommen und ich würde mir mit so einer heftigen OP Viel Lebensqualität nehmen und es könnte sich nach hinten losgehen. Wenn das Immunsystem sich so auf die Lunge konzentriert wie nach einer OP dann hätten die Metastasen im Rest des Körpers (wo zur Zeit noch keine sichtbar sind) freie Bahn und können ungehindert wachsen.
Ich habe seit Wochen kopfkino, esse kaum noch und habe etliche Kilos abgenommen.
Ich weiß dass mir die Entscheidung keiner abnehmen kann, aber vielleicht hat jemand von euch Erfahrung in einem der Bereiche. Hatte jemand so viele Lungenmetastasen und hat sie mit Chemo noch in den Griff gekriegt?
Oder eine ähnliche OP? Bei brustkrebsmetastasen operiert man eigentlich nicht, aber in meinem Ausnahmefall überlegt man es doch.
Oder Erfahrung erstmal sanft und mit Unterstützung von komplementären Mitteln z.B. in der o.g. Klinik?

Ich bin hin u. hergerissen und möchte im Moment am liebsten garnichts mehr tun. Aber ich möchte natürlich anderseits noch lange für meine drei Kinder dasein die noch so klein sind.

Ich denke jede Erfahrung Die jemand von euch gemacht hat könnte mich meiner Entscheidungsfindung näher bringen und mich meinen Weg finden lassen.

@Nora: auch wenn es mir zur Zeit ähnlich geht, gib nicht auf. Wenn du die Dinger wieder für eine Zeit in den Griff bekommst ist das schon ein Sieg. Und auch nach den schlimmsten Zeiten kamen immer wieder Schöne Zeiten. Daten versuche ich auch immer zu denken wenn es mir mal wieder richtig schlecht geht.


Ganz liebe Grüsse
Petra

[elaine70]

Liebe Petra,
Ich habe auch Lungenmetastasen.
Ausgezählt hat die zwar niemand, beschieben wurden sie als multipel und auf den Aufnahmen hab ich selber auch zahlreiche erkennen können.
Ich habe alle Größen an Metastasen dabei und auch die Lymphknoten am Lungenhilus sind/waren vergrößert.
Von einer OP war bei mir nie die Rede.
Mir hätte die Vorstellung mich von Tumorgewebe zu entledigen schon gefallen, mein Onkologe aber meinte damals solange kein akuter Engpass da wäre, welcher Schmerzen verursachen würde, würde man auch nicht operieren.
Ich muss allerdings sagen, dass sich meine Lungenmetas durch die langdauernden Chemos schon verkleinert haben und doch schon eine Weile still halten.
Die Metas sind/waren damals schon so groß und zahlreich, dass ich 2011 heftigen Husten, Atemprobleme und ausstrahlende Schmerzen hatte.
Davon merke ich aktut nicht so viel.
Natürlich ist die Wirkung der Chemo individuell ganz unterschiedlich, aber bei mir hatte sie damals Erfolg gezeigt.
Ist sicher sinnvoll sich noch eine Zweitmeinung einzuholen, vielleicht ist eine OP bei triple negativ wirklich eine sinnvolle Option?
Ich wünsch dir alles Gute
Elaine

[Maillot]

Ihr Lieben,
im Moment ist es hier ganz schön traurig.Alle haben in irgendeiner Form ein Fortschreiten der Krankheit und kämpfen wie die Löwinen, um noch Zeit herauszuschlagen.Ich hatte mich schon gefreut, mal wieder von Brigitte,Elaine, Petra und Mirablanca zu lesen.....aber dann kam der Schrecken.Man wünscht sich ja immer, dass es denen, die sich gerade etwas rarer machen,besonders gut geht und sie ihre Auszeit genießen.Aber da lag ich völlig daneben....
Mädels, bleibt tapfer, ich drücke euch allen die Daumen!
Ich habe noch keinen Anruf bekommen, um ins Klinikum zu kommen.Ich hab Höllenschiß.......

Ich bin froh, dass es euch gibt!Paßt auf euch auf !
😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍
Maillot

[Maillot]

Schnief,
leider noch keinen Anruf aus der Uniklinik erhalten....der Koffer steht gepackt und ich warte....hoffentlich kommen die Blutbefunde heute, dass ich spätestens morgen einchecken kann.Parallel gehen meine CT Bilder jetzt erst einmal zum Strahlendoc, damit er sie schon mal begutachten kann und ich nach dem Aufenthalt in Essen sofort bestrahlt werde.Und danach eine neue Chemo......
Aber für heute würde mir erst einmal der Anruf reichen.....


Ungeduldige Grüße
Maillot

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Endlich mal wieder ein Licht zu sehen.
Am Freitag habe ich noch Verschiedene Untersuchungen in Frankfurt,
und am Montag sollen die Metastasen mit Cyber Kniffe Behandelt werden.
Morgen noch mal Chemo TDM1 danach wird umgestellt.
Leide haben sie für mich auch nicht mehr viel an zu bieten ....
ich muss jetzt warten was wird.
Liebe Maillot
Ich hoffe für dich das bald der Anruf kommt,das warten frisst einem auf
und man will es ja auch endlich hinter sich bringen.
Alles alles Liebe für Dich.
Liebe Petra
Auch an dich werde ich diese Woche Denken,ich kann deine Verzweiflung
mehr als gut Verstehen.
Allen anderen Kämpfer/inen alles Gute bis bald.
Nora

[Maja57]

Hallo Maillot!
Kann Deine Ungeduld verstehen.
Nun hast Du dich aufgerafft,und nun heißt es wieder warten.
Ich wünsche Dir dass es alles schnell vor bei geht .
Wenn dann mit Besserung zu rechnen ist nimmt mann auch das in Kauf.
Halt die Ohren steif!
Alles Liebe
Marion

[Arosagirl]

Hallo ihr Lieben,
Ich reihe mich auch nochmal in die Reihe der Wartenden. Krankenhausaufnahme wurde von morgen auf Donnerstag verlegt. Lungenspiegelung, PET CT und Montag Besprechung wie es weiter geht. Seitdem ich mir die zweite Meinung eingeholt habe, erreichen weder ich, noch der Lungenchirurg, meinen behandelnden Onkologen. Und das seit fast 2 Wochen! Trotz mehrfacher Bitten um Rückruf kommt nichts.
obwohl wir für die OP noch Informationen benötigen....

was mir zur Zeit noch Sorgen macht ist, dass ich immer weiter mein Gewicht runterfahre. Ich habe überhaupt keinen Hunger und zwinge mich zu jeder Mahlzeit. Habe jetzt noch 44 kg.
Hat jemand irgendwelche Appetit machenden Tips?

Liebe Maillot, ich drücke dir ganz doll die Daumen dass es bald und vor allem Positiv weiter geht. Diese Warterei macht verrückt. Ich wünsche die Alles Liebe und Gute.
Und auch dir Nora wünsche ich alles Gute. Auf dass eure Behandlungen genau das bringen was ihr euch erhofft.
Werde ganz oft an euch denken und hoffe dass wir uns bald mal wieder mit besseren Nachrichten beschäftigen dürfen.

Liebe Grüße von einer ebenfalls auf gepackten Koffern sitzenden Petra

[eos]

Liebes Arosagirl,

auch wenn ich dir leider nicht helfen kann, vielleicht kann ich dir zumindest einen kleinen Denkanstoß geben?

Die Entscheidung, die du zu treffen hast zwischen Chemo und OP ist sicher nicht einfach. Egal für welche Variante du dich entscheiden solltest, jede wird deine Lebensqualität in nicht unerheblichem Maße beeinträchtigen. Dies solltest du in deine Überlegungen mit einbeziehen. Vielleicht gibt es neben diesen beiden Varianten auch noch eine dritte für dich, nämlich die des Verzichtes auf diese beiden schweren Eingriffe. Mögest du für dich und deine drei Kinder die beste Wahl treffen - ich wünsche es dir. Diese Entscheidung kann dir leider keiner abnehmen, denn nur du alleine kennst deinen Körper und spürst, welches der richtige Weg für dich sein könnte.

Beziehe bitte in deine Überlegungen auch mit ein, dass die Tendenzen deiner Ärzte, sich für bzw. gegen eine Chemotherapie bzw. Lungenflügelentnahme auszusprechen, auch dem Umstand geschuldet sein können, welchen konkreten Tätigkeitsschwerpunkt der jeweilige Arzt hat (Onkologe bzw. Chirurg). Jedenfalls bedenke bei der Suche nach deiner Entscheidung, es ist dein Körper, deine Schmerzen, deine Nebenwirkungen, dein Wohlbefinden, und nur du musst mit allen folgenden Konsequenzen klar kommen. Du schreibst, dass du ohnehin schon viel an Gewicht verloren hast. Es wäre wichtig, deine Konstitution zu stärken und nicht zusätzlich zu schwächen.

Bei mir war es so, dass ich den Weg der Chemotherapie akzeptiert habe, weil es mir damals dringendst angeraten wurde. An einem bestimmten Punkt spürte ich jedoch, dass dies nicht weiter mein Weg sein konnte. Ich habe mich daraufhin nach langem Abwägen des Für und Widers (und trotz Warnungen des Onkologen) entschlossen, diesen Weg nicht weiter zu gehen. Meine Lebensqualität war und ist mir wichtiger, trotz des möglicherweise zu zahlenden Preises einer kürzeren Restlebenszeit. Seitdem sind mehr als 6 Jahre vergangen und ich bin noch da. Meine Entscheidung war für mich die richtige, ich habe sie noch keine Sekunde bereut. Es war MEIN Weg.

Damit will ich nun nicht sagen, dass mein Weg auch der deinige sein sollte. Dies ist immer eine individuelle und persönliche Entscheidung. Und wie auch immer DU dich entscheidest, wäge die Dinge gut ab und DEIN Weg wird der richtige sein.

Alles Gute dir, eos

[Maillot]

Moin Moin,

Liebe Petra, ich hoffe,du ziehst den Vorschlag 'nichts zu tun' nicht ernsthaft in Erwägung.Allein das Wissen um die Tatsache, dass wir unsere Kinder nicht so lange begleiten können wie gesunde Mamas,ist schon schlimm genug.Gerade unsere häusliche Situation verleiht uns ungeahnte Kräfte.
Hast du dir von deinem Onkologen schon mal hochkalorische Kost verschreiben lassen? Das sind so Astronautenkostdrinks.....pures Hüftgold....
Ich drücke dich und wünsche dir viel Kraft!!!

Und ich rufe jetzt mal in der Klinik an und bringe mich in Erinnerung.Ob die mich vergessen haben??

Liebe Grüße an all euch tapferen Mädels

Maillot

[Brigitte 1955]

Ihr Lieben
Ich wünsche euch alles Gute und Kraft für die anstehenden Therapien.
Zur Zeit habe ich arge Probleme mit meinem HFS, Hände und Füße sehne aus wie Feuermelder, brennen, mag kaum auftreten oder etwas anfassen.
Ich mache tgl Fußbäder mit Salz und Wasser, schmiere Mapisal, habe auch Fußbutter und Bepanthen. Ich habe das Gefühl nix hilft so richtig. Heute Abend beende ich die zweite Sequenz, dann habe ich eine Woche Pause. Ich möchte gern die Xeloda Therapie von 6 auf 4 reduzieren. Habt ihr noch eine Idee was ich nehmen kann?
Alles Liebe für euch
Brigitte

[elaine70]

Liebe Brigitte,
Ich hatte ein extrem ausgeprägtes HFS, es hat kaum etwas geholfen.
Am Besten war noch reines Hanföl aus dem Bioladen, über Nacht mit Handschuhen einwirken lassen oder auch eine in der Apotheke angemischte 10 prozentige Uridin Haftpaste.
Diese ist selbst in kleinen Mengen unglaublich teuer, kann aber über den Hautarzt bzw manchmal auch den zuständigen Onkologen verschrieben werden.
Liebe Grüße von Elaine

[Ortrud]

Hallo Brigitte,

auch habe Hanföl genommen,weil mein Onko mir das empfohlen hatte, hatte aber nur Scwierigkeiten mit den Füßen. Über die Hände habe ich dann Handschuhe gezogen. Die Dosis hatte mein Onko auch heruntergefhren.

[Brigitte 1955]

Danke für den Tipp mit dem Hanföl, werde ich mir holen. Aus der Apotheke habe ich mir Mapisal Salbe geholt, 138€ für 150 g, reicht etwa 1 Monat. Hat mir aber nicht so richtig geholfen und meine EU Rente gibt das auch nicht jeden Monat her, zudem schreibt sie kein Arzt auf.

[Märchenfrau]

Liebe Brigitte,
meine Mutter hatte auch sehr große Probleme mit den Füßen (Hände gingen). Sie konnte zeitweise nur unter Tränen laufen. Sie hat sich dann Schwedenkräuter aus der Apotheke/Reformhaus geholt und Füßbäder gemacht. (In ca.2 Liter kaltes wasser 1 Becher Schwedenkräuter). Das ganze stinkt etwas und macht die Füße auch etwas grün, aber bei meiner Mutter hats super geholfen.
Ich weiß nicht, ob es Zufall war. Auf jeden Fall wünsch ich dir , dass es besser wird!

LG

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Von mir gibt es auch wieder was zu berichten,hatte gestern wieder Chemo
Tag wir mußten aber nach Gabe von 75 % Abbrechen mir war alles plötzlich
Angeschwollen Hals Gesicht usw.
Als ich Zuhause war ist langsam alles zurück gegangen.
Am Freitag habe ich gleich früh Morgens Besprechung wegen der neuen
Therapie für die Hirn Chemo.
Danach geht es weiter nach Frankfurt dort werden alle Untersuchungen
und Vorbereitungen für den Montag vorgenommen,die Ärzte dort sind
so einfühlsam und Erklären einem alles ganz klar & genau.
Wenn am Montag alles gut geht sagen sie kann ich am Mittwoch in
Urlaub Fliegen sie geben mir alle Medikamente mit,ich solle alle schönen
Zeiten mitnehmen und auf nichts wegen der Krankheit verzichten müssen
daher legten sie mich auf den Montag.
Jetzt hoffe ich nur noch auf die Zustimmung meiner KK ob sie das Cayber Knife
auch übernehmen werden.
Ich bin zur zeit sehr Durcheinander und kann mich nur ganz schlecht auf
etwas Konzentrieren die Nerven sind wider mal ganz unten angekommen.
Allen wünsche ich eine Gute Zeit bis bald.
LG Nora