Hirntumor ausgeprägter Befund

[Hans Joachim]

Liebe Betroffenen!
Für mich und meine 7 jährige Tochter bricht gerade die Welt ein. Meine Frau Claudia 39 Jahre ist letztes Jahr im März an Brustkrebs erkrangt, G2 Karzinom mit Lümphknotenbefall 6 von 12. Nach einem harten Jahr innerhalb den Gen Studie schien alles auf gutem Wege zu sein. Claudia erhielt das volle Programm Chemo, 36 Bestrahlungen und 2 Jahre Tabletten (die sie nun gerade mal 5 Monate nimmt).

Am letzen Donnerstag habe ich Sie in die Neurologische Notaufnahme nach Bottrop gebracht da Sie plötzlich die Kontrolle über Ihre Beine verlohr und sie zunehmend mundfaul wurde (so meine Vermutung). Es waren allerdings schon die Auswirkungen.

Donnerstag Abend 22.30 der Befund ausgeprägte Gehirnmetastasen 4 Stück an unterschiedlichen Bereichen des Großhirns. Mir wird mein Herz aus der Brust gerissen. Ein Gespräch mit einer Ärztin heute "Es gibt keine Heilung" und es ist nicht die Frage ob sondern wann sie sterben muss.

Der Beitrag wurde am Freitag hausintern aufs Tumorboard gegeben aber keine Empfehlung ausgesprochen (weiss der Teufel warum), vielleicht sind die Akten auch noch nicht aufgefunden. Ich habe große Bedenken das ich das richtige Krankenhaus gewählt habe.
Der Zustand hat sich seit Donnerstag rapide verschlechtert. Komplette antriebslosigkeit und Müdigkeit hat sich eingestellt keine Schmerzen!
Zur Zeit wird mit Kortison behandelt Sie redet so gut wie gar nicht mehr und zeigt nur gelegentliche emotionale Gefühlsregung.

Ich will und kann mich nicht damit abfinden dies tatenlos hinzunehmen. Kann mir einer eine Empfehlung aussprechen wo Sie optimal betreut wird oder ob es Ansätze entsprechender Therapien gibt.

Ist es wirklich das Ende??
Danke für jede Antwort

[iris1506]

lieber hans joachim

erst mal tut es mir schrecklich leid, das deine frau so einen befund erhalten mußte.
mein papa hatte auch hirnmetas, aber sehr viele.

wenn du mal unter "HIRNTUMOR" schaust, da findest du auch den thread HIRNMETASTASEN !

dort ist die moderatorin claudia junold zu finden, die selbst betroffen ist, und für jeden recht wertvolle tipps hat.
da werden deine fragen meist direkt beantwortet.

liebe grüße

viel kraft

iris

[iris1506]

lieber hans joachim

ich bins nochmal

du findest den thread hirnmetastasen von claudia unter HAUTKREBS.

liebe grüße

iris

[Sani]

Hallo Hans Joachim,bitte wendet euch doch schnellstmöglich an den Krebs Infodienst in Heidelberg ,hier die Nr.06221 410121,dort rufen Doc zurück,sie haben Deutschland übergreifend Infos,wo e sfür diese oder jene Tumorart am günstigsten ist hinzugehen.
Auch Prof.Sturm an der Uni Köln,0221 4784580,er ist eine Kapazität.Vielelicht könntest du ja die Befudne und vorallem Bidler auf CD hinmailen.

Ich wünsche euch ganz viel Zeit und ruhe,das richtige,günstige zu finden für euch,Susanne

[Birgit36]

Lieber HansJoachim,
mensch das tut mir unsagbar leid mit Deiner Frau.Hat denn das Krankenhaus noch irgend etwas vorgeschlagen außer Kortison? Wie schon meine Vorschreiberin erwähnt hat,am besten Du wendest Dich an Heidelberg.Vielleicht kann man doch bestrahlen,evtl. mit Gamma Knife.
Das Kortison hat schon gewisse Nebenwirkungen.Meine Mutter bekam nach Ihrem ersten Epileptischen Anfall aufgrund von drei Hirnmetastasen 24 mg Kortison und wurde dadurch antriebslos,barsch und Persönlichkeitsveränderung. Zusätzlich Tranquilizer,die dich auch ziemlich lahmlegen.Sie bekam noch Bestrahlung,die normale Bestrahlung schlug kein bischen an.Vielleicht hätte die Cyber Knife mehr gebracht,aber darüber zu spekulieren bringt ja im nachhinein auch nichts.
Gib nicht auf,versuche jegliche Option zu nutzen,auch wenn es keine Heilung mehr gibt.Aber vielleicht eine Möglichkeit die Metastasten in Schach zu halten,um schwere Ausfälle,geistig wie körperlich zu reduzieren.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute,viel Kraft für diese schwere Zeit!

lieben Gruss aus Bayern
Birgit

[HeikeF]

Cortison ist für den Akutfall wichtig wg. der Raumforderung des Tumors.
Mein Vater bekommt es schon seit Feb.
Später wenn noch möglich könntet Ihr auch Weihrauch probieren, sprich mit den Ärzten mal darüber oder lese dazu schon einmal die Beiträge hier im Forum

Gute Ratgeber (Blaue Reihe) gibt es gegen Spende bei der dt. Krebshilfe

Wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit
und genießt bewußt jede Stunde

hier wirst Du immer eine "offene Tastatur" finden
denn wir sitzen alle im gleichen Boot

Alles Liebe
Heike

[Hans Joachim]

Ich melde mich heute Mittwoch den 23 Mai. Es ist noch keine ganze Woche seit der Einlieferung vergangen und der Zustand von Motorik und Sprache hat sich erheblich verschlechter. Die vielen Zuschriften haben mir Mut und Wut gegen die Ärzte gemacht. Es ist schockierend wie zumindest in diesem Krankenhaus der Stiefel so läuft. Ich habe den Eindruck auch aufgrund des Forums nun besser informiert zu sein als die zuständigen Ärzte das ist schon der Hammer.

Auch aufgrund meines Auftretends (aber nur deshalb) bewegt sich auf einmal etwas. Die Bestrahlung hat seit Montag Abend begonnen (nachdem ich erwähnt habe nun mit Professor Budach von der Uni Klinik DUS in Verbindung stehe).
Danke nochmals dem Forum den diese Info kam hieraus!

Rückrat und Brustbein sind frei 4 Metastasen eben im Kopf 2 davon ausgeprägt.
Nach der zweiten Bestrahlung schläft Claudia den ganzen Tag gestern abend setzen Kopfschmerzen ein. (Unglaublich nicht einmal kalte Gelpads sind auf der Neurologischen Station vorhanden, ich renne durch die Klinik und besorge diese aus der Chirugie).

Gegen 22.oo wird Claudia ruhiger.

[Sani]

Hallo Has Joachim,e smacht wirklich sprachlos ,was Menschen durchleiden müssen,denen es doch so angenehm wie möglcih gemacht werden sollte.Manchmal kam mir der Gedanke,(einmal hab ich ihn bei einer Vertretung meines augenarztes ausgesprocehn,bevor ich dneken konnte),ob,wenn man einen Hirntumor hat,die Menschen meinen,man sei grundsätzlich dann "blöd".Ich sagte zu ihr,nur weil ich den im kopf habe,dürfen sie normal wie mit jedem anderen Menschen reden.Sie schaute nur sprachlos...

Wehr dich ,für deine Frau,für dich und die Familie,nein,wehren ist bestimmt das falsche Wort,aber,du wießt schon,wie es gemeint ist!!

Bitte,versuch doch mal in Köln anzurufen,mein Tumor wurde und wird immer noch als inoperabel eingestuft,aber,die Stereotaxie,vergl.mit Gamma Knife hat Stillstand bewirkt,Susanne

[Hans Joachim]

Status heute!

Ich habe heute Kontakt zur Uni gehabt. Habe die gesamten CD durch einen Freund ins Sekretariat gebracht. Bin beeindruckt von der menschlichen Kompetentz (und dieser Mann berät mich for nothing). Die gesundheitliche Situation meiner Frau ist fassungslos. Der Prof. hat gesagt das er solche Befunde selten gesehen hat. Um so erschreckender ist es das vor einer Woche alles normal schien und diese Mörderdinge in Ihrem Kopf Ihr nichts auszumachen schien.

Überlebenschance 15 - 20%. Empfehlung Ganzkopfbestrahlung ( das machen wir nun) nach der 5. ten Bestrahlung Check durchs CT und hiernach die nächsten 5. 3-4 Wochen abwarten und die Entwicklung abwarten. Sollten wir zum ersten mal in unserem Leben zu den Gewinnern gehören weitere Therapie mit Thermodal und irgend wann mal vielleicht das Cyber Knife.

Nach der dritten Bestrahlung ist Claudia heute erschossen. Sie hat viel geschlafen und konnte nicht mehr sprechen. Auch fing Sie heute an zu krampfen. Eine Freundin und ich haben massiert danach wurde es besser. Ich werde morgen den Physiotherapeuten anfordern (das dies dem Stationspersonal nicht auffällt?). Insgesamt habe heute wieder 7 Stunden in der Klinik verbracht. Es zerreist mir das Herz Sie so leiden zu sehen. Du bist bei vollem Verstand und kommst aus Deinem Albtraum nicht herraus.

Die Stationsleitung hat mir heute eröffnet ob ich mir bereits Gedanken gemacht habe wie es weiter geht. Ich habe erst gar nicht verstanden was die von mir wollten bis es Klick gemacht hat:

Nach der Bestrahlung ist kein Platz mehr für Claudia in der Neurologie. Es gibt nur zwei Wege.
a) Nach hause mit Pflegedienst (nichts lieber als das aber wie manage ich das mit meiner Tochter um Sie vor bleibenden Schaden zu bewahren)
b) Hospitz

Ich bin so traurig............. :-(

[Juliane1979]

Hallo Hans-Joachim,

es ist erschütternd, das alles zu lesen.
Es ist toll wie Du Dich um Deine Frau und Dein Kind sorgst. Ich würde immer darauf plädieren, jemanden heim zu holen, allerdings habe ich keine Kinder und weiß nicht, ob das machbar ist... Vielleicht hilft ein Hospiz eher in Eurer Situation, allerdings klingt das so endgültig.. Bitte lies wirklich mal drüben im Hautkrebsforum im Thread Hirnmetastasen. Die Moderatorin Claudia ist ein sehr aufbauendes Beispiel und sie hat viel Wissen darüber.
Die Hirnmetastasen meiner Mutti wurden übrigens durch die Bestrahlung etwas geschrumpft und inaktiviert, ich hoffe, dass Euch noch eine gemeinsame Zeit geschenkt wird.

viele Grüße
Juliane

Edit: Falls die Möglichkeit besteht, begebt Euch in Ärztehände, denen ihr vertraut.

[HeikeF]

Joachim, die Begleitung Zuhause ist ein schwerer Weg -aber durchaus machbar.
Als Journalist, hast Du ja auch das Glück einer größeren Flexibilität was hierbei äußerst hilfreich ist.

Spreche doch mal mit einem Hospiz, dieser ehrenamtl Dienst ist mittlerweile in vielen Städten/Dörfern vertreten. Lasse Dich von Ihnen beraten- gerade in Puncto Eurer Tochter.

Meine Nichte, hat bis zum Tod meines Schwiegervaters auch alles mitbekommen und ich denke jetzt nach drei Jahren, daß es so für sie einfacher war. Jedoch jedes Kind ist anders und jeder Krankheitsverlauf sehr unterschiedlich.

Begleite zur Zeit meinen Vater (Glioblastom, Finalphase)
steht unter "Wie soll man das Leben überleben"

Hoffe, Du findest gute Ärtze und gute Gespräche die Euch wirklich weiterhelfen.

Viel Kraft
Heike

[moewe]

Lieber Hans Joachim,

ich möchte Dir ein bißchen Mut machen, meine Mutter bekam auch die Diagnose Hirnmetastasen.
Die Ärztin gab ihr damals "ein paar Monate".
Aus den "paar Monaten" sind immerhin 2 Jahre und 4 Monate geworden.

Zuerst bekam sie Ganzkopfbestrahlung ( sie hatte 5 Metastasen) , und als nach einem guten halben Jahr sich wieder neue Metastasen gebildet hatten bekam sie Gamma Knife Bestrahlung ( jede einzelne Metastase wird bestrahlt).

Du siehst es gibt Möglichkeiten , etliche !
Mach Dich nicht jetzt schon fertig , ihr werdet es schaffen.

Jeder Mensch ist ein Unikum und jeder Patient ist anders , es gibt keine Prognosen.
Ich wünsche Euch alles , alles Gute und freue mich bald wieder von Dir zu hören,

LG
Moewe

Wo der Glaube tröstet , weint die Liebe

www.beepworld.de/members/moewe71

[Hans Joachim]

Liebes Forum !

Danke für Eure Unterstützung. Die Resonanz hilft mir ungemein mit der Situation umzugehen und einfach nicht umgehauen zu werden. Aufgeben werde ich nicht bis zu letzt und dies nicht nur für Claudia sondern auch für meine Tochter und mich.

Ich habe heute die Gelegenheit gehabt mit dem Chefarzt der Neurologie ein längeres Gespräch zu führen (ist ja eigentlich nicht vorgesehen als nicht zusatzversicherter!). Ich habe erwähnt die Klinik zu wechseln. Der Name alleine sorgte schon für ein Strahlen auf dem Gesicht, denn zufällig sind die beiden Kollegen befreundet und man hat mir daraufhin angeboten eine zweite Meinung (nun offiziel) dort im Tumorcentrum einzuholen und die Unterlagen vorab zu übersenden.
Status
Die Bestrahlung erzeugt Kopfschmerzen, Krämpfe und Müdigkeit. Eine wirkliche Kommunikation ist seit heute nur sehr schwer möglich. Ich mache mir wirklich große Sorgen.
Heute wurde ein zweites CT gemacht. Ich hoffe das Ansätze einer Rückbildung der Metastasierung sichtbar werden. (Auswertung morgen) Wenn sich der Zustand nach den 10 Bestrahlungen stabilisieren sollte, wird die Einlieferung in Bochum der weitere Weg für uns sein. Der nächste Schritt wird dann das Cyber knife sein. (Von all diesen Möglichkeiten habe ich ausschliesslich hier aus dem Forum erfahren, Danke, danke an Alle).

Der Weg ist das Ziel
Hans Joachim

[moewe]

Lieber Hans Joachim,

Kopfschmerzen während der Bestrahlung sind normal , nimmt Deine Frau denn Cortison ?
Denn durch die Bestrahlung schwillt das Hirn an deswegen sollte Deine Frau Cortison ( Fortecortin ) nehmen , das wirkt abschwellend.
Eventuell die Dosis erhöhen ( meine Mutter nahm damals 3 Tabletten am Tag )

Alles Gute von mir ,

[Hans Joachim]

Ja, Claudia bekommt Cortison. Seit heute alledings in Tablettenform und nicht mehr durch den Tropf. Gegen die Schmerzen wurde Novalgin verabreicht und gegen die Krämpfe krampflösende Mittel. Leider schläft Sie hierdurch fast andauernd. Das Gute ist allerdings das sie momentan keine Schmerzen zu haben scheint.

Hierdurch wird das Trinken und Essen allerdings zum Problem da Sie Ihre Augen nicht öffnet, dennoch isst. Auch sind Gefühlsregungen minimiert oder nicht mehr vorhanden obwohl ich mir sehr sicher ist das Sie es merkt das man bei Ihr ist.

Jochen

Wer Kämpft, kann verlieren;
Wer nicht kämpft, hat schon verloren
Saint- Exupery