Myxoides Liposarkom

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

das Wochenende war bisher sehr anstrengend und auch nervenaufreibend. Meine Frau hat jetzt ganz schlimmes Heimweh und heult laufend, weil sie uns so vermisst... Der körperliche Zustand hat sich weiter stabilisiert. Ab und an hat sie doch nochmal Fieber, aber lt. Arzt ist das nicht weiter schlimm.

Wir haben viel geredet und diskutiert und sind jetzt für die OP. Morgen ist ja die große Besprechung, da werde ich frei nehmen und auch dran teilnehmen. Wahrscheinlich ist dann am Dienstag die OP.

Heute nachmittag dürfen wir mal die Kinder mitnehmen. Ich denke, das wird sie nochmal aufbauen. Sie vermisst sie so...

Na dann, schönen Sonntag noch.

LG
Thomas

[heidilara]

hallo thomas,

hab gestern u heut schon ganz oft an euch gedacht, so wie viele andere hier bestimmt auch...

bei uns ist gerade nationalratspräsidentin barbara prammer mit 60 jahren an krebs (bisher wurde die genaue diagnose nicht öffentlich bekanntgegeben, jetzt steht allerdings mehrfach im internet u auch im wikipedia dass es bsdk war) verstorben, das gibt glaub ich auch vielen österreichern zu denken, zeigt einfach unerbittlich auf wie endlich das leben ist u dass der zeitpunkt oft schneller da sein kann als einem lieb ist. sie war eine politisch u menschlich sehr engagierte tapfere frau.

aber ich hoffe so sehr, dass ihr noch zeit bekommt, ich schicke einen lkw mit sand (das hab ich aus einem anderen sehr berührenden thread: "unsere zukunft löst sich gerade auf") sowie viel kraft, liebe u hoffnung zu euch!
eigentlich sind die prognosen bei myxoiden liposarkomen ganz gut, habe gelesen, dass sie zwar gerne nachwachsen aber selten metastasieren u viele betroffene lange damit leben können. vielleicht habt ihr jetzt endlich mal glück, ich wünsch es euch von ganzem herzen!

u alles erdenklich gute für die op!
heidilara

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Das klingt schon viel besser,10000000 gute Gedanken an deine Frau und Dich.

Ist zwar nicht so wichtig, aber ich bin auch aus Österreich unsere Nationalratspräsidentin, Frau Barbara Prammer hatte Brustkrebs und nicht BSDK, genau vor einem Jahr ging Sie damit an die Öffentlichkeit und hat neben der Arbeit gekämpft wie eine Löwin.

alles Liebe Sabina

[Biene703]

Lieber thomas
Gott sei Dank habt ihr euch für die OP entschieden.ich lese schon eine ganze Weile hier mit,und euer Schicksal hat mich tief berührt.
Mein mann hat BSDK mit Lebermetas inoperabel.Wir haben eine Tochter,daher weiß ich,wie schlimm so eine Diagnose ist,wenn man noch dazu Sorgen um die Kinder hat.
Ich drücke euch alle Daumen,das ihr noch eine lange zeit zusammen verbringenkönnt.Die Hoffnung stirbt zuletzt,das versuche ich mir immer zu sagen.auch bei uns gibt es eigentlich keine Aussucht auf heilung,und doch hoffe ich auf ein Wunder,die gibt es immer wieder.Und wenn es "nur" ist,das wir noch einige Jahre zusammen verbringen dürfen.
Liebe Grüße
Sabine

[mausi69]

Lieber Thomas!

Was bin ich froh das sie sich für die op entscheiden hat und das sie nicht in der Psychiatrie weiter behandelt werden muss, zeigt das es wirklich kurzschlusshandlung war, die sie sicher schon bereut!

Ich hoffe euer Gespräch ist heut gut verlaufen!
Ich möchte dir aber wirklich nahe legen dir Hilfe zu holen, lange hälst du das seelisch und körperlich nicht mehr durch, auch wenn du noch denkst du schaffst das!
Beantrage bei eurer Krankenkasse eine Haushaltshilfe die wird euch denke ich bewilligt, alleine schon wegen der Mäuse!

Ich werde morgen in unserer Onkologie anrufen und mich noch einmal erkundigen wie diese Stiftung heißt, die Kinder von Krebskranken Eltern unterstützt!

Ich wünsche euch so sehr das alles besser wird und ihr noch eine schöne Zeit miteinander habt!

Lg mausi

[Cecil]

Mit der gemeinnützigen Stiftung ist möglicherweise die Rexrodt von Fircks Stiftung für krebskranke Mütter und ihre Kinder gemeint.

Die Idee mit der Haushaltshilfe finde ich gut, da ich selbst etwa 8 Wochen lang eine hatte, aber: Sie ist nur für die Betreuung der Kinder unter 12 (oder 14) Jahren zu den Zeiten da, in denen die Kinder nicht in einer Einrichtung sind oder von anderen Familienangehörigen betreut werden (z. B. Vater an seinem dienstfreien WE). Ihre Aufgabe ist nur die Kinderbetreuung, nicht die Haushaltsführung. Und es ist schwer eine zu finden. Ich habe mir von meiner KK solche ambulanten Pflegedienste benennen lassen, mit denen die Kasse zusammenarbeitet und die diesen seltenen Service anbieten.

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

heute war das Gespräch. Wir hatten uns ja für die OP entschieden, deshalb wurde meine Frau anschließend in die Chirurgie verlegt. Da war erstmal großes Hallo angesagt, mittlerweile kennt man sich ganz gut... Morgen gegen elf ist dann die OP. Mal sehen, ob es den erhofften Erfolg bringt. Ich denke ja schon - da ist er wieder, der unerschütterliche Optimist...

Dann rief heute der SAPV an und gab mir die Kontaktdaten. Wenn meine Frau entlassen wird, soll ich mich melden. Waren heute nach dem Gewitter nochmal 'ne halbe Stunde draußen mit dem Rollstuhl. Die Kinder kamen auch noch (mit Schwiegereltern).

Ansonsten bin ich in ständigem Kontakt mit dem Sozialdienst. Wollte heute auch bei den psycho-onkologen der Klinik anrufen. Hab's dann doch nicht gemacht. Wann soll ich da auch hin? Ich pendele zwischen Arbeit, Krankenhaus, Kinder. Wenn ich Zeit hätte, haben die schon Feierabend und irgendwann muss ich ja auch mal schlafen... Ein zweiter Aspekt ist noch: Was ist, wenn meine Frau nicht mehr da ist, soll ich da immer in die Klinik fahren, wo das alles passiert ist? Ich glaube, das will ich nicht. Der Mitarbeiter vom Sozialdienst will mir eine Psychologin von außerhalb vermitteln. Da habe ich zwar das Zeitproblem genauso, aber da stelle ich mir das so vor, dass man sich anfangs viell. 1x im Monat trifft, um sich kennenzulernen und dass es dann intensiviert wird, wenn ich wirklich Hilfe brauche. Ist auch vielleicht besser, mit jemandem zu sprechen, der von dem ganzen Kram in der Klinik nichts weiss. Außerdem gibt es doch über den SAPV auch psychologische Unterstützung und auch Seelsorge. Na, mal sehen.

Zum Thema Familienhilfe: Will ich nicht. Die Kinderbetreuung kriegen wir innerhalb der Familie geregelt und den Haushalt mach ich. Mach ich ja sch seit einem dreiviertel Jahr alleine. Aus der Familie haben sich auch schon einige angeboten, aber ich will da ganz einfach keine Fremden oder auch Bekannten bei mir rumwirtschaften lassen. Wenn ich Hilfe brauche, fordere ich sie an. So z.b. beim Bügeln. Dann kommen die Hemden in eine große Tasche und werden zur Oma gebracht, zwei Tage später hole ich sie wieder ab..

Na gut. Jetzt heißt es Daumen drücken für morgen, dass alles klappt.

LG
Thomas

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
in der vergangenen Woche gingen meine Gedanken oft zu dir und deiner Frau. Manchmal fehlten mir einfach die Worte, dir zu schreiben,da bin ich ehrlich.

Für den morgigen Tag wünsche ich deiner Frau, dass die Operation wie geplant durchgeführt werden kann.

Deine Überlegungen zur Psychotherapie kann ich nachvollziehen, es ist selbstverständlich, dass du nicht in die Klinik gehen möchtest, wo deine Frau behandelt worden ist.

Nun möchte ich dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken, du kannst sicher sein, dass morgen ganz viele Menschen an dich denken.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Biene703]

Super Nachrichten sind das !!!!!!Der Optimismus ist auch durchaus angebracht.Ihr werdet das schaffen!!!!!
Daumen sind gedrückt
Sabine

[BerliNette]

Alles Gute auch von mir und die Daumen sind ganz fest gedrückt!!!!

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich bin heute in Gedanken bei euch und drücke so fest ich kann meine Daumen für euch, das die op glückt und alles besser wird!

Mit meinen Tipps zwecks Haushaltshilfe wollte ich dir nicht zu nahe treten. Ich weiß was du für eine Last trägst, die natürlich jeder von uns für den geliebten Menschen tragen würde.
Es ist schön das deine Familie voll hinter euch steht, ist leider nicht in allen Familien der Fall!
Die Stiftung für Kinder krebskranker Eltern heißt so wie cecil geschrieben hat. Falls du irgendwann darüber nachdenkst das die Mäuse Hilfe brauchen! Es ist eine tolle Stiftung habe mich damals ganz viel damit beschäftigt!

Aber an erster Stelle steht jetzt das die op gut läuft und deine Liebe alles gut übersteht!!!

Ich drücke ganz ganz fest die Daumen!!!

Lg mausi

[Tomislav2]

Hallo,

OP ist überstanden. Ihr geht es so lala... sie war noch sehr zittrig und musste sich übergeben. Sie hatte auch vorher schon solche Angst, dass sie sich in der Nacht mehrmals übergeben musste. Am Telefon konnte ich sie heute früh kaum beruhigen.

Das OP-Ergebnis kann ich noch nicht so richtig einordnen... Der Fremdkörper konnte entfernt werden. Dieser war doch kein Tumor, sondern ein Bluterguss... (das haben sie uns gestern schon gesagt nach intensiver Betrachtung der Bilder. Ich wollte es aber noch nicht schreiben. Nicht, dass es dann nach der op heißt - ups war doch ein Tumor.) Es wurde dabei 800 ml flüssiges altes Blut rausgeholt und noch ne Nierenschale voll hartem Zeug (quasi die Ummantelung). Was nicht ganz klar ist, ob da es da ständig nachblutete. Es wurde zwar way an der Leber gefunden, was auch repariert wurde, aber ob das die Quelle war, wissen sie nicht. Im schlimmsten Fall kann das also wieder passieren. Was mich auch noch bedenklich stimmt, ist dass die Ärztin sagte, der ganze Bauch ist total verwachsen bzw. Voller Verwachsungen.

Jetzt ist sie noch auf der ITS und soll morgen auf Normal-Station kommen. Wenn sich die Werte stabilisieren.

Jetzt heißt es abwarten, ob es die erhoffte Entlastung bringt.

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Das ist erst einmal wichtig das sie die op überstanden ist! Alles andere bringt die Zeit!
Alles Glück der Erde zu euch Gedanken und gedrückte Daumen sind weiter bei Euch!

Lg mausi

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
es ist gut, dass die Operation so verlaufen ist. Heute gingen mehrmals meine Gedanken zu euch und die Daumen waren sowieso gedrückt.

Was mich auch noch bedenklich stimmt, ist dass die Ärztin sagte, der ganze Bauch ist total verwachsen bzw. Voller Verwachsungen.

Jeder Eingriff oder auch Entzündungen ziehen im Bauchraum diese Verwachsungen nach sich, im Rahmen des Heilungsprozesses bildet sich Narbengewebe. Dieses kann sich z.B. um den Darm schlingen und einen Darmverschluss verursachen.Diese Verwachsungen sind auch in der bildgebenden Diagnostik zu sehen.
Bei Operationen muss man sehr vorsichtig arbeiten.

Ich wünsche deiner Frau, dass sie stabil bleibt, dass die Schmerzmedikamente Linderung bringen.
Für euch möchte ich ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Liebe Grüße an dich,
Elisabethh.

[RudiHH]

Thomas
Ich drücke die Daumen es muss doch besser werden.

Lieben Gruß zu euch