Man sieht sich immer zweimal im Leben....

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

bin heute zurück aus der AHB und das hat sich sehr gelohnt. Konditionell hätte ich sicherlich privat lange nicht so viel erreicht.
(Man ist da halt auch gezwungen etwas zu tun und sich nicht einfach der Schlappheit hinzugeben.)

Einzig meine PnP in den Händen bleibt problematisch.... Ist zwar auch besser geworden, aber grade auf dem Computer schreiben ist sehr, sehr fehleranfällig. (Ich lese alles, was ich schreibe lieber noch 5-7 mal durch)

Tumormarker weiterhin brav und morgen ist das finale CT
Und mir geht der Arsch natürlich auf Grundeis....auch wenn nichts darauf hindeutet, dass es jetzt katastrophale Nachrichten geben könnte, aber man weiß das ja immer erst hinterher.

Ich lasse mir den CT Bericht zuschicken, so dass ich diesen idealerweise noch vor dem Abschlussgespräch am nächhsten Montag habe und bei Zweifeln gleich das Zweitmeinungsprojekt kontaktieren und diese Meinung mitnehmen kann.

Ich werde berichten.....

Viele Grüße,

BoB

[Angsthase159]

Drücke dir die Daumen für Morgen!!!!

[Marco1]

Hi Bob,

auch von meiner Seite her viel Erfolg für das finale CT!

Viele Grüße
Marco

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

ich habe heute die Ergebnisse der CT erhalten. Sowohl der Lymphknoten als auch die verbliebene Leberläsion sind weiter größenregridient. Lymphknoten jetzt statt 1,6*1,6 cm nur noch 1,6*1cm, Leber jetzt noch 8mm.

Erstmal war ich enttäuscht, dass noch nicht alles weg ist, allerdings ist dies bei über 55% der Patienten normal.

Habe auch schon jemandem aus dem Zweitmeinungsportal geschrieben und nach 2 Stunden schon eine Antwort bekommen:

Da alles unter 3cm nur engmaschig beobachten. Keine Resektion, PET CT auch nicht notwendig. (Wobei ich mir letzteres nochmal überlegen werde nur um meine Psyche zu beruhigen)

Jetzt gucken wir mal Montag nochmal nach den Markern und der Meinung meines Arztes und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße,

BoB

[Marco1]

Hallo Bob,

das Gute und wichtigste ist, dass es sich verkleinert hat. Drücke Dir die Daumen, dass die Marker jetzt auch in Ordnung sind.

Viele Grüße und viel Glück für den weiteren Weg!
Marco

[Toby01Harv]

Hi,

nur meine persönliche Einschätzung:

1) Lymphknoten sind unproblematisch, hier sollte bei 4x PEB alles tot sein. Rückfall im Stadium IIa und b nach 3x PEB nach neuesten Studien 0 % (!).

2) Eher Bedenken hätte ich bzgl. der Leber. Kann man hier keine Probe entnehmen oder ganz rausschneiden? Dann hätte man auch Sicherheit, ob es überhaupt etwas war.

3) PET-CT wird wohl bei so kleinen Läsionen gar nichts bringen. Ich würde im Übrigen an mir lieber schneiden lassen, als mich entspr. Strahlung auszusetzen.

Beste Grüße

[BOB the builder]

Hallo Toby,

ich habe mich als Vorbereitung auf das morgige Gespräch nun nochmal speziell zu Restbefunden nach Chemotherapie belesen und zusammenfassend spricht einiges dafür der Empfehlung der Zweitmeinung zu folgen:

1. Resektionen von behandelten Seminomresten gestalten sich deutlich schwieriger als beim Nichtseminom, da die Reste sehr stark mit umgebenen Gewebe verkleben. Oft ist eine vollständige Entfernung unmöglich.

2. Unabhängig von der Lokalisation ist die Wahrscheinlichkeit für vitales Restgewebe deutlich kleiner 10% und nochmal geringer wenn die Restläsion <3cm ist und nie größer 5cm war, wie es bei mir der Fall ist.

3. Eine Studie bei "Annals of the oncology" beschäftigt sich speziell mit Leberresiduen (allerdings nur wenig Seminomfälle da nicht häufig vorkommend). Risiken sind hier auch die Größe der Restläsion und die Ursprungsgröße der Metastase. Eine Resektion brachte keinen Vorteil im Gesamtüberleben, da alle Rückfälle (keiner bei Seminomen) nicht(!) in der Leber stattfanden.

4. Leberresektionen sind heikel, da immer ein nicht unerhebliches Blutungsrisiko besteht. Die Gesamtsterblichkeit liegt bei bald 3%.

Die sind die Punkte die ich morgen auch mit meinem Arzt besprechen werde aber im Moment tendiere ich deutlich in Richtung Kontrolle.

Viele Grüße

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

klingt alles sehr vernünftig! Die Statistiken sprechen ja alle für sich. Eine 100%ige Sicherheit wird man wohl nie hinbekommen.

Beste Grüße

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

nachdem ich gestern bei meinem Urologen war, stellte sich heraus, dass BHCG, AFP und LDH alle in Ordnung sind.

PLAP fehlte allerdings noch.... Wie sich dabei herausstellte hatte man diesen Marker im Krankenhaus nicht ein einziges Mal bestimmt, obwohl dieser bei der Messung bei meinem Urologen vor der Chemo mit 292 den Grenzwert von 100 sehr deutlich überschritt. (Und PLAP und Seminom geht ja zu 70% Hand in Hand, wie ich mittlerweile weiß.... man lernt ja immer dazu).

Dass ich das Ergebnis der Messung beim Urologen nicht kannte, lag schlicht daran, dass ich danach natürlich dauernd im Krankenhaus untersucht wurde und nicht in der Praxis vor Ort.

Folglich: Seit gestern Nachmittag Kopfkino von der feinsten Sorte bezüglich dieses Markers, dessen Verlaufswerte ja völlig unbekannt waren....

Heute Morgen dann angerufen.... Wert liegt immer noch nicht vor.... PLAP Bestimmung dauert.... Man ruft mich zurück....
Bis 15:00 Uhr immer noch kein Rückruf.... Hatte mich mittlerweile aufs Fahrrad geschmissen um mich abzulenken und natürlich ruft die wirklich sehr nette Labordame genau da an.... Krieg das Handy nicht schnell genug zu packen und sie hat wieder aufgelegt.... Rückruf.... Besetzt bestimmt 10 Minuten.... Puls: 190
SMS von der Mailbox.... Anruf abgehört: "Ihr PLAP ist pico-bello in Ordnung"

Zur Besprechung gestern: Mein Arzt geht mit der Zweitmeinung, die ich oben schon gepostet habe konform, will aber zur Sicherheit einen befreundeten Professor noch dazu befragen. Da bekomme ich Donnerstag Rückmeldung.

Nach MRT zur Nachsorge musste ich gar nicht fragen, das hat er selber vorgeschlagen, damit "ich nicht anfange zu glühen mit der Zeit"

Sieht also ganz gut aus bisher.... Feit einen natürlich alles nicht vor einem Rückfall, aber die Ausgangssituation ist schonmal eine ganz gute!

Viele Grüße,

BoB

[BOB the builder]

Hallo Zusammen,

gestern rief mein Arzt mich dann an um mir den genauen PLAP Wert mitzuteilen. Dieser liegt bei 18 von zuvor 293 vor der Chemo. Das ist denke ich ganz gut.

Auch der befreundete Professor rät von einer Resektion aus den von mir genannten Gründen dringend ab und zusätzlich wegen der bei mir vor 16 Jahren bereits erfolgten RLA.

Das nächste mal Tumormarker also in 4 Wochen und erste Kontrolle mit MRT dann Anfang Dezember.

Viele Grüße,

BoB

[BOB the builder]

Hallo Forum,

ich wollte nur mal einen kleinen Post-Chemo Zustandsbericht abgeben

1. Bart, Kopfhaare und Co. kommen sehr gut zurück. Verrückt ist wie schnell man sich an das "Chemo-Gesicht" gewöhnt hatte.
Zuerst kamen die Augenbrauen und die Wimpern zurück. Das sah aus als hätte ich mich geschminkt.
Die Haare sind jetzt zwar kurz aber man kann damit schon gut unter Leute gehen.

2. Die Wassereinlagerungen im Gesicht und an den Händen sind gänzlich verschwunden. Dafür habe ich jetzt angeschwollene Füße..... Aber auch das wird weg gehen.

3. Wie von meinem Onkologen angekündigt, besteht die Gefahr, dass die Polyneuropathie erst einige Wochen nach Absetzen des Cisplatin richtig durchbricht. Habe auf ihn gehört Jetzt habe ich 1000 Ameisen unter den Füßen... besonders schlimm am Morgen wenn man die ganze Nacht gelegen hat.

4. Blutbild ist völlig normal. Leukos bei 9000. Leberwerte gut, Rest auch fein.

5. Ich habe unglaublich trockene Haut im Gesicht. Wenn ich mich schüttel kann ich einen Schneekugeleffekt erzeugen Mit Creme geht´s besser.

6. Konditionell ist mittlerweile alles wie vorher. Am letzten Wochenende 50 km Fahrrad gefahren mit 800 Höhenmetern

7. Ich habe insgesamt über die Chemozeit 7 Kg zugenommen. Und ich werde sie nicht los.... Und das trotz täglichem Fahrradfahren.... Immer mindestens 15km....

8. Ich beginne meine Wiedereingliederung auf der Arbeit am 02.11. Das ist auch der Termin für die nächste Tumormarkerbestimmung.

Bis dahin viele Grüße an alle,

BoB

[Maaddiin]

Hey BoB,

danke für die Rückmeldung. Da kann ich mich langsam drauf einstellen, was mich nach meinem viertel Zyklus erwartet

Zu1) Wann hast du denn Wimpern und Augenbrauen verloren? Ich fange Montag den viertel Zyklus an, habe aber noch Augenbrauen, Wimpern, Arm- und Beinhaare.
Augenbrauen sind aber etwas lichter geworden.

Zu5) Bei mir schwellen nach jedem stationären Aufenthalt Gesicht sowie Finger an. Jedesmal, wenn die Wassereinlagerungen wieder ausgeschieden werden, sind meine Handinnenflächen sowie Gesicht und Kopf ebenfalls extrem ausgetrocknet. Sie schuppen wie verrückt. Ich habe mir von Neutrogena das Feuchtigkeitsextrakt von DM gekauft und habe damit keine Probleme mehr.

Ich drücke dir die Daumen für den 02.11.

[BOB the builder]

Hallo Martin,

danke fürs Daumendrücken😀

Bis zum Ende von Zyklus 3 hatte ich sogar noch Haare auf dem Kopf. Mit Beginn von Zyklus 4 ging es dann irgendwann ganz fix und die Kopfhaare waren weg. Das mit den Augenbrauen ging eher schleichend aber am Ende von Zyklus 4 waren auf jeder Seite noch je 5 Haare über. Genauso bei den Wimpern.

Aber das läuft nun tatsächlich bei jedem anders ab😀

Ja hab auch noch eine Neutrogena Creme, die hilft tatasächlich gut.

Herzlichen Glückwunsch zu Deinen CT Ergebnissen und alles Gute für Zyklus 4!

Viele Grüße

BoB

[Angsthase159]

Sehr schön!!! Ich drücke dir füe deinen Wiedereinstieg alles gute und ich wünsche dir, dass du schnellstmöglich wieder im Alltag ankommen wirst!!!

[Marco1]

Hallo Bob,

auch von mir alles Gute für den 02.11.!

Freue mich auch sehr zu lesen, wie sich die Geschichte bei Dir alles entwickelt hat und ich hoffe, dass Du nun etwas zur Ruhe kommen kannst und sich die guten Diagnosen bei den folgenden Untersuchungen so fortsetzen werden.

Alles Gute und viele Grüße
Marco