Metastasen von Gehörgangscarzinom (Plattenepithelcarzinom)

[Mara87]

hallo nochmal

vielen dank an euch beide für die schnelle und liebe antwort!

@Dreizahn: also zum thema bestrahlung steht im bericht "intensitätsmodulierte radiotherapie der primärtumorregion ad 60 gy mit 2 gy einzeldosen und 6 MeV am linearbeschleuniger". sagt dir das etwas? wenn nicht, fragen wir auf jeden fall nochmal nach, ob nicht noch eine andere art von bestrahlung infrage kommt.
die chemo ist auch in kombi mit antikörpertherapie, die verträgt sie gut. die chemo selber heißt "cetuximab, carboplatin".
unsere niedergelassene HNO-ärztin hatte schon mal die akte an einen freund im uniklinikum münster geschickt, der meinte allerdings auch, mehr können man nicht tun.
wo wirst du denn gehandelt und wie geht es dir momentan?

@christian: unsere hausärztin und noch ein anderer arzt haben uns auch zu heidelberg geraten.
bieten die dort denn auch diese therapien an, die die kasse nicht bezahlt? der vater von meiner freundin hatte nierenkrebs, der dann später auf das becken metastasiert hat. der tumor war faustgroß und man sagte ihm, er habe nur noch ein halbes jahr zu leben. dann hat seine onkologin ihn an prof. nikolas in bochum verwiesen und dort sagte man, es gäbe dieses neue verfahren embolisation, wo die lebensnotwendigen gefäße des tumors "verklebt" werden, sodass er sich nicht mehr ernähren kann udn kleiner wird. dann konnte man bestrahlen und der mann lebt jetzt schon jahre und ist krebsfrei. ich setze meine hoffnungen auf so ein verfahren.
wie geht es dir denn?


ich wünsche euch beiden natürlich auch das allerbeste und sende liebe grüße,
mara

[ChristianHess]

Hallo Mara,

Sowohl am NCT als auch am DKFZ werden, nach entsprechenden Voruntersuchungen und Abklärung, Therapien angeboten, deren Wirksamkeit "umstritten" ist und die sonst nicht an anderen Kliniken durchgeführt werden.
Eventuell kann auch eine Teilnahme an einer Studie etwas bringen, aber dazu kann ich nichts sagen, da jeder Patient verschieden ist und ich mir eine Diagnose nicht erlauben darf.

Mir geht es momentan sehr gut, ich habe keinerlei Schmerzen und kann alles essen und trinken. Ich habe aufgrund meines Alters einen sehr engen Nachsorgezyklus, alle 8 Wochen in Mainz, wo ich operiert wurde und alle 12 Wochen in Heidelberg.

Ich kann Euch wirklich nur nahe legen, die Reise dorthin zu machen und sich vorzustellen. Und nicht hier oder sonst wo im Internet zu recherchieren, erstens verfälschen viele Berichte das Bild der Erkrankung, denn nicht alles wird gleich so schlimm oder man erzählt nur das Negative. Zweitens bringt es nichts, sich auf irgendeine Therapie oder ein Wundermittel zu versteifen.

Aber eines kann ich euch raten, sucht euch einen Arzt dort, der euch sympathisch ist, den ihr gleich leiden könnt. Ein guter Arzt behandelt Patienten, ein schlechter nur Fälle...
Wenn Du noch Fragen hast, oder anders Hilfe brauchst, versuche ich gerne, Dir / Euch zu helfen oder zumindest weiss ich bestimmt jemand, der das kann. Zum Beispiel gibt es in Heidelberg eine sehr guten Sozialdienst / Seelsorge.

CH

[Dreizahn]

Hallo Mara87,

bitte, gerne. Und je mehr es hilft, diese Sch***-Krankheit zu besiegen, desto lieber....

Zitat von Mara87

@Dreizahn: also zum thema bestrahlung steht im bericht "intensitätsmodulierte radiotherapie der primärtumorregion ad 60 gy mit 2 gy einzeldosen und 6 MeV am linearbeschleuniger". sagt dir das etwas? wenn nicht, fragen wir auf jeden fall nochmal nach, ob nicht noch eine andere art von bestrahlung infrage kommt.
unsere niedergelassene HNO-ärztin hatte schon mal die akte an einen freund im uniklinikum münster geschickt, der meinte allerdings auch, mehr können man nicht tun.
wo wirst du denn gehandelt und wie geht es dir momentan?

Ok, das war die Brachytherapie. AL-Bestrahlung geht ein bissl anders. Da wird der Tumor mit Nadeln gepiekt und dann an diesen Nadeln entlang bestrahlt (so hat man mir das damals erklärt). Hat den Vorteil, dass (fast) nur der Tumor geschädigt wird. Ich hatte 25Gy nach der Methode und habs kaum gemerkt. Nur leichte Schmerzen und Schwellung für ein paar Tage, eigentlich nichtmal erwähnenswert. AL heißt "After Load(ing)", das machen in der Hauptsache die Urologen und die HNOs. Keine Ahnung, ob man das bei euch machen kann, aber fragen könntest Du ja mal.

Ich werde in Potsdam behandelt. Habe mich da von Anfang an gut aufgehoben gefühlt, zu recht, wenn ich hier im Forum den Mist lese, den manch andere Klinik macht.
Habe gerade 6 Zyklen Chemo hinter mir und kriege jetzt erstmal Pause. Und dann wird meinem "Untermieter" endgültig der Kragen umgedreht, der nistet sich schon viel zu lange in meinem Kieferwinkel ein.

LG, Dreizahn

[Mara87]

@Christian: danke so war das auch nicht gemeint, dass ich da selber "rumdoktoren" möchte. nur denke ich, dass sich die reise nicht lohnen würde, wenn die dort das gleiche machen wie hier, da meine mutter sehr schwach ist und die reise eine wirklich sehr große belastung darstellen würde.
ich habe aber jetzt schon viele von heidelberg sprechen gehört und alle loben diese klinik, wie auch du. ich werde noch einmal mit meiner mutter darüber sprechen, aber ich denke, wenn sie jetzt vor der 4. chemo das PET-CT gemacht haben und der tumor ist nicht kleiner geworden, dann werden wir uns an heidelberg wenden. ich werde auch erst mal da anrufen und wenn die es mir gestatten, die akte hinschicken, dann sollen die vor ort entscheiden, ob sie was für meine mutter tun können.
es freut mich aber, dass die beiden kliniken so viel für dich tun konnten/können, dass es dir so gut geht das macht hoffnung

@Dreizahn: ah ok, das mit der AL-bestrahlung hört sich wirklich gut an denn das problem bei meiner mutter ist ja wie erwähnt, dass das areal schon 60 mal bestrahlt wurde. der chef der strahlentherapie hier in aachen hat aber auch gesagt, wenn die chemo + antikörpertherapie anschlägt, dann kann man evtl nochmal "vorsichtig" bestrahlen, vielleicht meinte er das damit sogar.
sagen wir mal so: schmerzen, schwellungen... das kann man alles irgendwie lindern, uns gehts nur noch ums "nackte überleben" wie man so sagt.
weißt du denn schon ob die chemo dem "untermieter" ordentlich zugesetzt hat?

[Dreizahn]

Hallo!

Fragen könnt ihr ja auf jeden Fall. Die Nebenwirkungen hielten sich - wie gesagt - zumindest bei mir in Grenzen; nichts, was eine Schmerztablette und etwas Zeit nicht hätten beheben können. Wesentlich angenehmer als die Brachytherapie (ok, viel unangenehmer geht ja auch nicht mehr).
Wäre schön, wenn Du hier schreibst (oder per PN), was der Arzt der gesagt hat, das würde mich sehr interessieren.

Zu mir: ganz genau kann ich das noch nicht sagen. Sollte heute mit dem Onkologen reden, aber der war nicht da. Zumindest ein ganz kleines Bissl muss er aber an einer Stelle gewachsen sein, da er auf einen Nerv drückt, den ich eigentlich noch brauche (laut HNO reicht dafür aber nichtmal 1mm Wachstum). Das Zwischen-MRT hatte allerdings Schrumpfung gezeigt. Vielleicht ist er am einen Ende geschrumpft und am anderen gerade so weit gewachsen, dass er mich ärgern kann .

LG, Dreizahn

[Mara87]

hallo dreizahn!

ja gerne, wenn meine mutter denn auch mal ihren arzt zu sprechen bekommt und der sie dann auch noch eine frage stellen lässt (geduld ist bei denen ja keine sehr ausgeprägte tugend) dann berichte ich dir
können uns ja gegenseitig mal auf dem laufenden halten, wenn du möchtest.
das hört sich alles sehr seltsam an aber wenn er auf einer seite schon mal kleiner geworden wäre, dann sieht man wenigstens, dass es ein mittel gibt, was ihm zusetzt.
dir weiterhin alles gute

[Mara87]

hallo dreizahn!

wie lange hast du denn nun chemo-pause? bei meiner mutter sind nämlich auch 6 chemos vorgesehen (vorausgesetzt das CT zeigt vor der 4., dass der tumor kleiner geworden ist) und dann soll auch erst mal pause sein.
und was sagen die ärzte dazu, was wollen sie machen wenn der tumor auf den nerv drückt?

LG,
mara

[Dreizahn]

Hallo Mara87,

bis nach meiner USA-Reise. Kriege weiterhin Antikörper und Mitte Oktober machen wir erstmal Diagnostik und dann mal sehen.

Gegen das Drücken auf den Nerv kann man evtl. AL bestrahlen, meinte mein HNO-CA. Aber ob wir das machen oder nicht bzw. ob es geht, sollte im Turmorboard besprochen werden und was da rauskam weiß ich nicht, weil mein Onkologe nicht da war.

LG & einen schönen Sonntag
Dreizahn