Malignes Melanom

[Esther1970]

hallo marinna,
herzlich willkommen hier bei uns.
ich hatte eine ausräumung der linken leiste.
Ich muss sagen ich wollte das auch unbedingt.
braute das fuer den kopf.
naja mein bein hat ein ödem davon getragen.
1,5 cm diff. beider beine. aber damit kann man leben!
mache zzt noch interferon hochdosis therapie.
naja und inteferon ist bekannt ödem bildung zu unterstützen.
ich kann nur sagen hör auf dein bauchgefühl!

glg esther

[babs_Tirol]

Hallo Marinna,

bei mir hatte die totale Lymphknotendissektion nichts gebracht, da ich 3 Jahre später trotz Interferon multiple Lymphknotenmetastasen bekam.
Ein massives Lymphödem Klasse III ist mir jedoch geblieben.

Wie die Esther schon sagt, höre auf dein Bauchgefühl.
Die Ärzte stellen es dir ja auch frei. Gut finde ich, dass die Ärzte schon nach der neuesten Leitlinie arbeiten, die ja noch nicht veröffentlicht wurde.

Was bieten dir die Ärzte an, wenn du keine Lymphknotendissektion machen läßt? Lymphknoten und Abdomen-Sono alle 3 Monate?
Vielleicht kannst du auch alle 6 Monate ein MRT bekommen?

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Ben1981]

Hallo zusammen,

ich habe mich bei Weichteiltumor/-sarkom vorgestellt, da ich am 06.01.2012 die Diagnose-MPNST bekommen habe . Nun ist es aber im laufe der Zeit so gekommen, dass die Weiterbehandlung ergeben hat malinges Melanom ohne Primärherd.Nach mehreren Untersuchungen MRT,CT und PET-CT wurden dann weitere Tumor/Metas an der Lunge 4,5cm und Rippen 1.-2. 5cm festgestellt. Nun am 02.02.2012 wurden die Metas entfernt mit dem Ergebnis: unterer rechter Lungenlappen entfernt und Rippe 1-3 ca. 12 cm entfernt.
28.02.2012 habe ich meine erste Nachuntersuchung mit CT und MRT.
29.02.2012 Anfang der Chemo, die mir am 24.02.2012 in einem Gespäch mit Prof.Dr.Dr.med. Atzpodien genauer erklärt wird.
DANKE für die Unterstützung hier im Forum. Muss echt mal gesagt werden.

Gruß

Ben

[babs_Tirol]

Hallo Ben,

dein bisheriger Verlauf tut mir sehr leid.
Du scheinst jetzt in der Fachklinik Hornheide gelandet zu sein, oder?
Wenn das Melanom nicht aufgefunden werden kann, spricht man auch vom CUP-Syndrom.
Es gibt da einen eigenen Thread- in andere Krebsarten, CUP, hier der Link:
http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=72

Ich kann dir nur die Daumen drücken, dass du eine passende Chemo bekommst, die die eventuell noch vorhandenen Metas bei dir eliminiert.

Alles erdenklich Gute
wünscht dir
-babs_Tirol-

[Esther1970]

hallo ben,
ich wuensche dir auch alles gute fuer deine therapie.
drücke gaanz fest die daumen!
alles gute !

gglg esther

[Zottie]

Hallo Ben,

dir wünsche ich nur das Beste für deine Therapie!!!

Liebe Marinna,

auch erst mal ein herzlich willkommen von mir in der Runde! Mein Vater hat sich mit einem ähnlichen Befund gegen die Lymphknotenentfernung entschlossen - er hat auch in zwei Jahren bislang keine Lymphknotenmetastasen bekommen aber der Krebs hat sich seinen Weg bei ihm über die Blutbahn gesucht. Für ihn war die Entscheidung damit wohl die Richtige und wir haben ihn (inklusive der Ärztin) auf Grund der unklaren Studienlage ermutigt diesen Weg zu gehen. Da die Ärzte nichts wissen, können sie dir auch schlecht raten - ganz doofe Situation, dass man da als Patient auf sich allein zurückgeworfen wird. Letztlich ist es eine Abwägung zwischen einem großen Stück Unversehrtheit und einer Chance oder dem Gefühl alles Machbare getan zu haben.
Nimm dir die Zeit die du brauchst für die Entscheidung!
Alles Gute
Zottie

[Marinna]

Hallo und vielen Dank für Eure Antworten,

ich habe am Montag einen Zweitmeinungstermin im Hauttumorzentrum Köln bekommen, mal schauen, was die dort sagen.

Über weiteren Therapie Verlauf in Essen wurde ich noch nicht informiert. Die Ärztin hat Interferon Therapie in Laufe von 18 Monaten erwähnt (d.h. Niedrigdosierung), was eigentlich in meinem Fall lt. unterschiedlichen Studien nicht die beste Lösung ist (Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge Malignes Melanom, CCC KölnBonn, Zitat:
Eine grosse prospektiv randomisierte Studie zur Hochdosistherapie mit pegyliertem Interferon α-2b zeigte für Patienten mit Lymphknotenmetastasierung eine signifikante Verlängerung des rezidivfreien Überlebens.
Besonders profitierten Patienten mit Mikrometastasierung, für die auch das fernmetastasierungsfreie Überleben verlängert war).

So viel ich weiss, Peg. Interferon wird in Essen nicht angeboten und (hier bin ich nicht sicher) in Deutschland überhaupt nicht zugelassen ist.

Morgen bin ich wieder in Essen um mein Lymphödem (von einem einzigem entfernten WLK, kaum zu glauben) weiter zu behandeln und stelle die Frage, wie wird es weiter gehen mit Nachsorge.

Liebe Grüße

marinna

[Assist]

Hallo Marinna,
meiner Mutter wurde in Essen keine Interferon Theraphie angeboten mit dem hinweis, dass diese nur bei einem ulcerierenden MM Wirkung gezeigt habe. Kannst du von deinem Gespräch in Köln berichten und deinen Eindrücken dort?
Toi-toi-toi und viel Erfolg!

[babs_Tirol]

Hallo Marinna,

in den alten Melanomleitlinien scheint bei den Behandlungen das pegl. Interferon auf, daher muß es wohl zugelassen sein.
http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...beitung_01.pdf

Von Herbst 2004 - Frühling 2006 nahm ich das pegl. Interferon 100 mcg 1 x wöchentlich. Es wurde von meiner österreichischen Krankenkasse bezahlt.
Unter der Therapie bekam ich dann multiple Lymphknotenmetastasen.
Ob es besser ist das das normale Interferon weiß ich nicht, es war nur nett es nur 1 x in der Woche zu spritzen.

LG
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo,

die pegylierten Interferone sind sehr wohl zugelassen. Und zwar für HCC. In den Beipackzetteln erscheinen die Melanome nicht als Anwendungsgebiet. Marinna´s Zitat aus der Studienauswertung wurde damals nach der Auswertung schon kritisch beäugt. Mir hatte ein Dermatologe nahe gelegt lieber das unveränderte Interferon alpha zu spritzen und mich nicht umstellen zu lassen, falls man es mir anbieten würde.

[Ben1981]

Hallo,

nun hatte ich ja am 24.2.2012 nicht nur den Termin zur Besprechung, sondern auch einen ambulanten OP-Termin zum Port implantieren. Nach 1,5 Std. Abbruch des rechtsseiteigen Implantationsversuch, da ein zentraler Vorschub nach Oberlappenresektion und Rippenresektion nicht gelang. Tolle Aussage im Bericht von Heute. Habe extra im Narkosegespräch nachgefragt, ob noch eine OP an der rechten Seite Sinn macht und nicht ein wenig viel ist. Antwort: Nein, kein Problem die Vene zum Vorhof zu finden bei jungen Menschen. Lächerlich oder??? Naja, egal. Heute dann Klappe die Zweite und diese Mal mit Erfolg. Mein * Power Port * der Firma BARD sitz gut und neue Schmerzen habe ich auch kaum.
Jetzt kann der 29.2.2012 kommen und es geht weiter.

OP Versuch war am Schlüsselbein und danach noch am Hals. Das hatte micht einfach ein wenig geärgert. Die Narbe von der OP im November 2011 ist super verheilt am Hals und nun habe ich wieder einen Schnitt da.

Gruß

Ben

[Roswitha]

Hallo Bienie,
ich wollte dir das Ergebnis aus der Tumorsprechstunde mtteilen. Mein Tumormaterial hatten sie nach der BRAF-Mutation und C-Kit untersucht. BRAF habe ich leider nicht, sie meinte, dass sie damit gerechnet hat. Das Ergebnis C-Kit ist noch nicht zurück, sie rechnet diese Woche damit. Nach meinem Urlaub habe ich in der ersten Aprilwoche ein PET/CT und dann wird man entscheiden. Sollte ich die C-Kit Mut. haben, wollte sie mich in die Studie bringen. Zurzeit haben sie schon Patienten nach Leipzig geschickt, da dort die Studie läuft. In DD rechnen sie damit, dass sie auch die Zulassung bekommen. Ich habe am Unterschenkel etliche neue Knuppel. Werde mir wahrscheinlich eine 2. Meinung einholen, ob Extremitäten Perfusion oder bei C-Kit Mutation Studie. Es ist ja eine zweiarmige Studie. Ein Arm mit Dacarbazin und einer mit Imatinib. Ist aber keine Blindstudie.
Über den Verlauf wirst du ja noch ehr Bescheid wissen als ich. Werde morgen mal googeln, ob ich was über die Studie finde.
LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo Bienie,
ich freu mich so für dich, wenn ich doch auch nur von solch Erfolge berichten könnte.
Von meiner Ärztin habe ich noch kein Ergebnis ob ich die C-Kit Mutation habe. Sie meinte sie hat noch einen Patienten, wo sie ganz dringend auf das Ergebnis wartet, ich werde es sicher erst nach meinen Urlaub erfahre. Ich habe Ihr schon gesagt, dass ich mir gern noch eine 2.Meinung einholen möchte.
Vielleicht hat von euch jemand einen Tipp, wo ich meine Epikrise mal hin schicken könnte, ohne dass ich erst mal durch ganz Deutschland fahren muss. Viele Möglichkeiten einer Therapie habe ich eigentlich nicht, obwohl die Ärztin meinte, nach dem PET Ergebnis am 3.4. werden wir sehen, wohin sie mich schicken werden.

Hallo Jutta, danke für deinen Tipp zur Bestimmung für den Nachweis neutralisierender Antikörper gegen Interferon.
Ich habe vorige Woche das Ergebnis bekommen, es liegt keine Neutralisierung vor. Das Ergnis sollte aber kontrolliert werden.

LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo,
ich habe eben per E-Mail das Ergebnis all meiner Mutationsüberprüfungen bekommen. Weder BRAF,NRAS-Gen noch c-Kit.
LG Roswitha

[J.F.]

Hallo Roswitha,

okay, alle gängigen Mutationen sind geprüft. Wären Möglichkeiten gewesen, jetzt muss doch auf die altbekannten Therapien zurückgegriffen werden . Und wenn keine Neutralisierung des Interferons vorliegt, tja, dann "gutspitz"

Viele Mutationen, Proteine usw sind weiterhin unbekannt bzw man ist ihnen auf der Spur. Denn es sind noch weitere am Anfang, und ich meine wirklich am Anfang der Erforschung, vorhanden. Wen es interessiert, hier ein Link zum Melanoma Research Network der Universitätsklinikum Regensburg, Institut für Pathologie: http://www.melanomverbund.de/index.php?id=646

Und Roswitha, geniesse erstmal Deinen Urlaub.