Rundherd

[willyt]

Hallo Sanne,

hab grad ne Träne verdrückt!
Freu mich so für euch!!

Auf gehts zurück ins "normale" Leben

Beste Grüße
Willy

[sanne2]

Hallo Angie, Sabrina und Willy.
Vielen Dank für eure Antworten!!!!

Liebe Angie,
mein Mann lässt seine Thoraxaufnahmen auch immer in der selben Praxis anfertigen. Diese Praxis lag immer richtig mit ihrer Befundung und ist sehr gewissenhaft.

Liebe Sabrina!
Ja, unsere Männer bleiben gesund. Auf jeden Fall!!!!

Lieber Willy!
Auch dir vielen Dank für deine Antwort.
Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.
Du hast auch ein Tränchen verdrückt?
Hier sind auch ganz viele geflossen.

Der Alltag hat uns wieder .

Ich wünsche allen einen wunderschönen Tag und gaaanz viel Gesundheit.

Liebe Grüße,
Sanne

[kaiserfisch]

Hallo Angie,

ich habe jedesmal einen anderen "Befunder" und genau das macht mir Angst. Denn jedesmal ist die Wortwahl eine andere und ich kenn ich gar nicht mehr aus. Eine richtige Verlaufskontrolle ist so, meiner Meinung nach, nicht möglich. Das ist der Nachteil, wenn man, zwar in einem Sarkomzentrum, aber in einer Riesenklinik untersucht wird.
Gruß
Andrea

[Martin 40]

Hallo liebe Sanne,

Verzeihe bitte, dass ich mich erst jetzt zu Wort melde, ich war simpel ein bisschen zu angespannt!
Dann ist es ja Gott sei Dank wirklich so eingetroffen wie ich es Dir i.d.letzten PN geschrieben und natürlich gewünscht habe!
Das ist gut und gibt Euch sicher wieder jede Menge Mut und die nötige Zuversicht, dass es jetzt überstanden ist!

DAS, UND NUR DAS WÜNSCHE ICH EUCH AUS TIEFSTEM HERZEN!

lG,
Martin

[sanne2]

Lieber Martin,
gerade du hast uns sooo viel Mut gemacht!!!!
Nochmals ein ganz großes Danke.

Viele liebe Grüße,
Sanne

[sanne2]

Eigentlich wollte ich nicht über die neuesten Ergebnisse meines Mannes schreiben, da sie doch nicht unbedingt erfreulich sind!
Vielleicht ist es allerdings auch förderlich für weitere Lesende und Angehörige diese Erkrankung als nicht "einfach" annehmen zu können.

Ein Jahr nach seiner Lungenmetastasenoperation und der überaus "tollen" Prognose des Operateurs, liegt die Sachlage nun leider wieder ganz anders.

Bereits im September 2013 wurde ein neuer Rundherd in der Lunge mit einer Grö0e von 7 mm beim CT entdeckt.
Wegen der untypischen Umrandung des Tumores und einer vorangegangenen Erkältung meines Mannes, sprach man von entzündlichen Veränderungen und wir waren so froh, verständlicherweise.

Nun im Januar diesen Jahres kam die große Ernüchterung.
Dieser neue 7 mm Herd hatte sich in 4 Monaten um das Dreifache vergrößert, ist nun auf 2,1 cm gewachsen, also gro0es Wachstum, laut Radiologen.
Außerdem wurde eine weitere RF mit 3 cm Größe als Rezidiv, allerdings kein Lokalrezidiv, in seiner Gesäßmuskulatur gefunden. Nach über 10 Jahren!!!!
Für uns unfassbar!
Nun wäre ja die Frage, wie es mit der Lungenmetastase aussieht? Ist sie von dem alten Sarkom, wie die vorherige, oder von dem Rezidiv?
Muss er jetzt doppelte Lungenmetastasen befürchten?
Das werden wir natürlich morgen erfragen.

Erfahren haben wir nun, dass man beide Tumore operieren kann.
Immerhin!
Hatte ja schon Sorge, dass die Lunge wegen eventuell ungünstiger Lage nicht operiert werden kann.

Morgen holen wir uns noch eine Meinung ( wahrscheinlich die Allerwichtigste für uns) in einem relativ neuen Sarkomzentrum ein.
Hat schon jemand von dem Sarkomzentrum Hamburg gehört?
Das soll es seit 2012 geben und ich wusste nichts davon.
Damals wurde mein Mann in genau dem Krankenhaus operiert, allerdings gab es dort nur eine Sarkomsprechstunde.

Viele Grüße,
Sanne

[angie fuerst]

Liebe Sanne,
es tut mir so leid, dass ihr mit diesen schlechten Nachrichten konfrontiert seid. Sie machen einfach Angst, die jede(r) von uns kennt, der hier als Sarkombetroffener oder Angehöriger kennt.
Du schreibst, dass alles operiert werden kann. Das ist schon einmal eine sehr gute Nachricht, denn meine Erfahrungen mit meinen inzwischen nun drei Tumoren, von denen nur einer ein Weichteilsakrom war, ist, dass die OP die allererste Therapiewahl in unserem Fall ist.
Dein Mann ist für mich ein Vorbild , denn er hat 10 Jahre lang dieses Sarkom erfolgreich in die Schranken gewiesen und ich bin mir sicher, dass er nun auch in dieser Situation alles geben wird, damit diese Mitbewohner durch Operation ihr "Zuhause" verlieren werden.
Ihr beiden habt alles gegeben und werdet das auch ein zweites Mal tun (glaub mir, ich spreche nach Tumor Nr. 3 aus einer gewissen Erfahrung heraus). Du und dein Mann sind sozusagen ein "kampferprobtes Team" und das ist bewunderungswürdig und etwas ganz Besonderes.
Ich finde es sehr wichtig, dass du uns geschrieben hast. So kannst du unter uns Mitbetroffenen und Angehörigen, die hier regelmäßig lesen, eine wahre Daumen-drück-positive-Gedanken-Kette entstehen lassen.
Schreib uns, damit wir dir und deinem Mann mit Worten und positiver Energie, Kraft geben können. Ihr seid beide sehr stark, aber ein bisschen positive Energiezufuhr von außen kann doch niemandem schaden oder?
Liebe Grüße an dich und deinen Mann, sei , und sicher, dass ich an euch täglich denken werde.
Angie

[sanne2]

Vielen Dank für die netten Zeilen!

Wir haben gestern nichts erreicht.
Es war die falsche Abteilung, da mein Mann im Gesäß und im Thorax seine Herde hat und diese Abteilung von gestern wäre nicht für den Thorax zuständig.
Der gestrige Arzt wollte sich mit dem dafür zuständigen Arzt in Verbindung setzen und uns heute oder morgen telefonisch informieren.

Ich rief dann trotzdem heute selber an, aber der Arzt war im OP. Man würde sich mit uns in Verbindung setzen.

Das Lebenshaus rief ich dann heute noch an, um mich über das Sarkomzentrum Hamburg zu informieren, aber dort lief nur der AB.
Bisher hat noch niemand zurück gerufen. Laut Internetangabe ist dort täglich jemand bis 15.00 Uhr zu erreichen, also glaube ich nicht, dass ich heute einen Rückruf erhalte.

Ich glaube nicht, dass wir noch so einen großen Spielraum haben, um uns mit Berlin in Verbindung zu setzen, obwohl ich das am liebsten machen würde. Das Metastasenwachstum ist sehr rasant und es sollte doch mal langsam für meinen Mann voran gehen.

Liebe Grüße,
Sanne

[sanne2]

Es gibt neues für meinen Mann und mich zum grübeln!
Vorhin rief mein Mann in der Klinik an, die ihn vorletztes Jahr an der Lungenmetastase operiert hatten, war und ist auch eine Empfehlung unseres Onkologen.
Diese Klinik hat keine Sarkomspezialisten.

Der leitende Arzt ( keine Ahnung ob Chef-oder Oberarzt) sagte meinem Mann, dass ja leider nur eine minimalinvasive Lungen-OP bei ihm vorgenommen wurde. Seine Empfehlung wäre nun, den Brustkorb zu eröffnen und nach weiteren Metastasen abzutasten, ebenso die Lymphknoten zu entfernen.
Termin zum Gespräch wäre Donnerstag.
Es ist das erste Mal, dass ich nicht mitgehen kann!!!
Ich habe meinem Mann gesagt, dass er es sich erst einmal alles anhören soll und sich dann Bedenkzeit erbeten soll.

Ich sagte ihm, er solle doch bitte in Berlin anrufen und einen Termin ausmachen, aber er meinte, er hätte Angst das ihm die Zeit davonläuft.
Vielleicht kann er sich ja morgen telefonischen Rat von Dr. P. aus Berlin holen, ich hatte ja auch schon mal das Glück.

Ansonsten warten wir nun doch auf Nachricht aus Hamburg.
Alles sehr verzwickt.

[sanne2]

OP Termin ist nun der 11.2.14.
Mein Mann stellte sich in zwei Kliniken vor, die ihm beide die gleiche OP Methode empfahlen (leider war ich bei den Gesprächen ja nicht anwesend, aber er hatte einen Begleiter dabei).
Beide beführworteten eine Thorakotomie, um die betroffene Lungenhälfte evtl. nach weiteren Metastasen abtasten zu können.

Die 1. Klinik bot ihm einen Termin für den 6.2. an und mein Mann sagte zu. Formalitäten wurden bereits erledigt, da plagten ihn doch die Zweifel.
Er wollte auf keinen Fall sein Rezidiv in der Muskulatur dort behandeln lassen, denn weder der Arzt, noch, oder vor allem das Gespräch mit dem Arzt sagten ihm zu.

Also hatten wir beide heute nochmals ein Gespräch mit der Klinik Nr.2. Es wurde eine minimalinvasive OP empfohlen (VATS). Dabei wird die betroffene Lungenhälfte mit einer Minikamera abgeleuchtet und sollten sie zusätzlich zu der einen Metastase weitere finden, dann eine offene Op durchführen mit Abtastung.

Mir sagte weder der aufklärende Arzt, noch der gesamte Ablauf der Klinik zu. Mein Mann hat allerdings seine Entscheidung getroffen.
Leider konnten wir keinen früheren Termin "aushandeln", obwohl ich es mehrmals versucht habe.

Sein Rezidiv in der Muskulatur wird dann nach einer kurzen Erholungsphase operiert.

Also heißt es wieder WARTEN. Es ist noch so lange hin.


Habe nun Dr. P. aus Berlin angemailt und ihm die Situation geschildert. Würde ihm gerne die Befunde faxen und hoffe möglichst bald auf eine Antwort.

[angie fuerst]

Hallo Sanne,
dan drücke ich euch ganz fest die Daumen, dass die OP, wie geplant, bald stattfinden kann.
Viel Kraft und Energie für die nächste Zeit wünscht euch
Angie

[conquerer]

Ich habe das auch gelesen das die Empfehlung zur Öffnung des Brustkrobs geht, im Internet. Bei mir wurde eine Meta ja vor einem Jahr mit der Kamera geholt und bis auf Rippenschmerzen war ich nach wenigen Tagen wieder fit.

Das wird der Hintergrund sein, dem Patienten unnötige Schmerzen erpsaren zu wollen.

Dann drücke ich mal die Daumen für den 11.2...

Grüsse
Con

[engel81]

Hallo♥♥♥ Meine Gedanken sind fest bei euch. Viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße,
Sabrina

[sanne2]

Hallo!
Ich möchte mich ganz herzlich bei allen bedanken, die hier geantwortet haben.

Liebe Lisa-Gabi, Dir hatte ich bereits "woanders" geschrieben ( du weißt sicherlich wo?), weiß allerdings nicht ob meine Antwort am 24.1.14 bei Dir ankam. Irgendwie bekam ich von dem Internet eine eigenartige Antwort.
Auf jeden Fall habe ich Deinen CT-Termin im Kopf und denke mit einem guten "Ergebnisgefühl" an Dich. Und wirklich DANKE für Dein Daumen drücken.

Liebe Angie, an Dich musste ich auch häufig denken.
3 Krebserkrankungen und Du schreibst immernoch hier, um anderen Mut zu machen.
Bisher hast Du ja wirklich alles gut gemeistert, aber die Gedanken kreisen sicherlich auch bei Dir?
Vielen Dank, dass Du so nett geantwortet hast.

Lieber Con, auch Dir vielen Dank für das Daumen drücken. das gebe ich gerne an Dich weiter. Ich wünsche Dir nur gute Ergebnisse!!!

Liebe Sabrina, ebenfalls ein großes Danke an Dich. Über die guten Nachsorgeergebnisse Deines Mannes freue ich mich.

Und vielen Dank für die lieben PN`s. Das alles gibt uns Mut, den wir natürlich auch haben!!! Mein Mann ist ein "Stehaufmännchen".

Ich habe am Donnerstag den Sarkomspezialisten Dr. P. angemailt und ihn gefragt, ob wir ihm die Befunde meines Mannes zufaxen könnten und einen kleinen Werdegang seiner Erkrankung hinzugefügt.

Er hat am nächsten Tag tatsächlich zurück gemailt und geschrieben, dass er es aus der Ferne nicht beurteilen kann, ohne CT-Bilder, aber es als untypischen Verlauf einer Sarkomerkrankung ansieht und eine Behandlung eines Sarkomspezialisten, oder "Mitbehandlung" bei dieser seltenen Erkrankung als sehr wichtig erachtet. ( Das weiß ich doch alles, aber die Zeit...). Auch war er der Meinung, dass ein so schnelles Wachstum einer Metastase ebenso untypisch wäre und er eine Thoraxkopie und eine Punktion von außen befürworten würde.
Dann auf das histologische Ergebnis warten und handeln.
Die Lunge müsste bei einem so aggressiven Vorgehen sehr vorsichtig behandelt werden.

Er war wirklich sehr nett und ich habe für morgen eine Telefonnummer um ihn zu erreichen. Um einen Termin mit ihm ausmachen zu können. Wo findet man so etwas freundliches heutzutage noch?

Nun meint mein Mann, er werde seinen OP-Termin nicht noch einmal verschieben ( verstehe ich ja, er hat natürlich Angst das dieses Teil immer weiter wächst) und er werde sich in Berlin nicht operieren lassen ( verstehe ich auch, denn er wird dort alleine sein müssen, da wir alle berufstätig sind und meine freien Tage schon weit überschritten sind).

Mal sehen was der Anruf uns morgen bringt.

Viele Grüße,
Sanne

[kathi68]

Hallo liebe Sanne,

ich bin sicher, dass ihr bei Dr. P in Essen in den absolut besten Händen seid und er euch helfen kann, er ist (meiner Meinung nach) wirklich DER Spezialist!

Ihr habt bestimmt sehr schnell einen Termin bekommen.

Auch meine Daumen sind ganz fest für euch gedrückt!

Liebe Grüße,
kathi