Cup-Syndrom

[elkes203]

Hallo Uwe!
Am Mittwoch den 05.11. um ca 16.00 Uhr ging es Elke nicht so gut denn Sie hatte Atemnot.Ich war auf dem Weg zur Arbeit und am Abend bekam ich von Ihrer Tochter einen Anruf das Elke wieder im Krankenhaus ist.Auf den darauf folgenden Tag rief das Krankenhaus Itzehoe an das ich kommen sollte weil es meiner Frau nicht gut geht.Als ich dort mit Mama ankam und meine liebe Elke sah bekam ich einen Schreck und wußte das Sie sich quält Luft zu holen.Sie bekam erst eine Fusion,denke dort waren reichlich starke Schmerzmittel drin und dann am Abend noch eine Fusion.Doch nach der zweiten war Sie nicht mehr ansprechbar aber Sie atmete schon ruhiger.Ich habe die Nacht neben Ihr im Krankenbett geschlafen und bin der Meinung das Sie ruhig eingeschlafen ist.Den einzigsten Vorwurf den ich mir selber mache ist das ich im Bett eingeschlafen war weil ich nur drei Stunden am Morgen geschlafen habe.Eigentlich wollte ich Ihre Hand halten wenn Sie für immer einschläft und diese Sache wird mich glaube noch ewig verfolgen.lg Jan

[halla20]

hallo Jan
Erstmal mein aller herzlichstes Mitgefühl für dich,
ich bin erst ein paar Tage in diesem Forum, aber wenn ich dann solche Beiträge lese, bin ich sehr traurig. Ich denke du muß dir keine Vorwürfe machen das du nicht ihre Hand gehalten hast, sie hat aber gespürt das du bei ihr warst. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zukunft.

liebe grüße halla20
Manu

[elkes203]

Ihr Lieben!Heute stehe ich vor dem schwersten Weg den ich je gehen werde denn meine geliebte Frau Elke wird heute für immer von mir gehen.Ich bin kein starker Mensch und weiß das die Tränen laufen werden.Meine Frage ist immer, Warum muß ich meine geliebte Frau verlieren?
Ich kann jetzt leider nicht weiter schreiben weil ich seit heute früh nur weinen muß.
Eine Frage habe ich aber noch.Elke hat eine wunderschöne schulterlange Perücke zum Schluß gehabt und wer diese benötigt braucht bloß hier zu schreiben und wird die Prücke bekommen.
lg Jan

[favorita]

@Jan: Es tut mir wahnsinnig leid zu lesen was ihr durchgemacht habt.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du die Kraft hast bald wieder nach vorne zu schauen. Herzliches Beileid!
Und mache Dir keine Vorwürfe. Deine Frau wußte das Du bei ihr ist!

@ Manu: Wurde der Kopf von deiner Mutter untersucht per MRT oder CT?

Das ungünstige beim CUP ist, dass sich die entarteten Zellen wohl anders verhalten, als "normal". Und viel schneller wachsen als die normalen Krebszellen.
Logisch denkend hätte man ja dann zumindest eindeutige Metastasen finden müssen. Und wenn Metastasen bzw. der Verdacht vorliegt muß, wie Uwe schon geschrieben hat, eine Biopsie gemacht werden um herauszufinden um welchen Krebs es sich handeln könnte (z.B. wie auch in unserem Fall Adenokarzinom)

Was hatte Sie denn für Schmerzen?

Gut ist, dass ihr in eine Uniklinik geht.

VG

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für Euer Beileid.Meine geliebte Frau wurde heute beigesetzt und es ist mir sehr schwer gefallen Ihr gehen zu lassen.Wenn ich noch einen Wunsch offen hätte würde ich Sie noch Jahre pflegen ,dann wäre Sie wenigstens bei mir.
Ihr habt mir auch sehr geholfen denn bei Euch konnte man sich alles von der Seele reden von Anfang an seit wir bzw.Elke und ich auf Eure Seite waren.
Ich hoffe das meine liebe Elke jetzt Ihre Ruhe gefunden hat.
Ihr werdet mir aber auch fehlen den ich habe nicht so eine Bezugsperson wo ich so reden kann wie auf Eure Seite hier.
Ich wünsche allen die Kraft um weiter gegen diese Krankheit zu kämpfen um diese zu besiegen.
lg Jan

[halla20]

hallo Favorita

meine Mutter hat ausgehend von der Halswirbelsäule in den linken Arm ausstrahlend Kribbeln, Krampfen und Taubheitsgefühl bis in die Finger. Aber wir hatten gestern einen Termin bei unserem Arzt, sie hat jetzt Lyrica zusätzlich verschrieben bekommen, das würde den Schmerz direkt bekämpfen. Sie soll auch einen Port gelegt bekommen, nächste Woche haben wir ein Aufklärungsgespräch darüberund Chemos sollen dann zusätzlich zum Bondronat verabreicht werden und zwar heißen die Caboplatin und Gemcitabine, hat da jemand schon Erfahrung mit. Ist so ein Port echt so gut, ich meine klar man wird nicht dauernd gestochen, aber es ist ein Eingriff und ich habe ein bischen Angst auch wegen anschließenden Entzündungen, mir hat jetzt eine Nachbarin gesagt der Ihre Freundin hat auch einen Port bekommen und sei an einer Blutvergiftung gestorben, da war ich gleich wieder unsicher. Gestern habe ich mir auch den Pathologischen Befund geben lassen ist aber nur ein Nachbericht, also muß davor ja noch einer sein, werde nächste Woche nach den Vorberichten fragen, da steht drin:

PAN-Zytokeratin, AE 1/3 und CK 18: positive Reaktion der Tumorzellen
CK 5/6, CK 7, CK 20 und GCDFP 15: negative Reaktion der Tumorzellen
CD 138: uncharakteristische positive Färbung der Tumorzellen.
Mib1: die Proliferationsrate liegt bei 25%

Kritische Stellungnahme:

Formationen eines überwiegend solid aufgebauten mittelgroßzelligen Karzinoms (Beckenkamm links). Eine sichere Aussage zum Sitz de Primärtumors lässt das Ergebnis der immunhistochemichen Untersuchung nicht zu.


Wo bekommt man Erklärungen über die Buchstabenfolge.

Nein ein CT vom Kopf wurde bisher noch nicht gemacht, mal sehen ob das jetzt wenn sie zum CT muß vielleicht mitgemacht wird.

Es wäre schön wenn mir jemand was positives mitteilen könnte.

Lasst es euch allen gut gehen.

An Jan: Es tut mir so leid, man kann es nicht in Worten ausdrücken, sei stark auch wenns schwer fällt.

liebe Grüße manu

[favorita]

@Manu: Meine Mutter hat auch einen Port bekommen. Ist zwar auch eine OP und klar gibts Risiken, aber besser als immer in die Venen zu gehen.
Mache Dir keinen Kopf.

Meine Mutter hat es gut vertragen. Und kommt auch mit dem Port zurecht.
Obwohl Sie sehr schlank ist und man den im Dekoltee sieht.

Es gibt auch Patienten, die keinen Port gelegt bekommen. Zum Beispiel Ältere.

Meine Mutter bekommt Oxaliplatin(1000mg)-Gemcitabine (100mg).
Am Anfang ging es ihr übel, aber mittlerweile dank der Paspertin Tropfen gegen die Übelkeit und Kortison für Appetit gehts besser.

Ich war mal in der Klinik und da hatten Sie einen Tumor im Kopf vermutet und haben nach den Gefühlen und Kribbeln in der Hand gefragt, deshalb fragte ich.

Schmerzen hat deine Mutter jetzt aber nicht?

Du kannst mir auch eine PN schicken.

VG auch unbekannterweise an deine Mutter!

[RoterEngel]

Hallo Manu
Wie favorita schon schrieb, mach dir wegen dem Port keine Sorgen.Ich habe auch einen und es gab da überhaupt keine Probleme.Ich bin auch schlank und man sieht ihn ein bißchen, aber er stört im Alltag überhaupt nicht.Ich finde ihn auch für die Infusionen viel sicherer und angenehmer als jedesmal in die Vene zu stechen.Für die Abkürzungen der Tumormarker hab ich dir mal 2 Links beigefügt,vielleicht hilft dir das weiter .
http://www.krebsinformationsdienst.d...umormarker.php
http://www.netdoktor.de/Diagnostik+B...rker-1543.html
Ich selbst bekomme Carboplatin und Taxol als Chemo und vertrage es sehr gut.

an Jan, auch von mir mein herzliches Beileid, ich kann deinen Schmerz gut nachempfinden.Auch ich habe in den letzten Jahren 3 mir sehr nahstehende Menschen an Krebs verloren und war die ganze Zeit bei ihnen.Ich bin überzeugt davon, daß sie spüren das man bei ihnen ist, selbst dann wenn sie schon nicht mehr ansprechbar sind.



Liebe Grüße an Alle


Anita

[elkes203]

Hallo Anita!
Auch Dir Dank für Deine lieben Worte.Ich war heute mit Schwiegermama und Elkes Schwester Inge auf dem Friedhof und mir ist es sehr schwer gefallen nicht zu weinen.Meine liebe Elke werde ich nie vergessen,durch Ihr habe ich erfahren was Liebe wirklich ist.Wir haben zwar nur wirklich ein halbes Jahr etwas voneinander gehabt aber diese Zeit war schön und obwohl meine Elke krank war,die Krankheit konnte uns nicht trennen.Jetzt hoffe ich das Elke Ihre Ruhe gefunden hat obwohl es mir sehr schwer gefallen ist Sie so jung herzugeben
lg Jan

[favorita]

@Uwe: Hi Uwe!

Das hat die Hausärztin meiner Mutter meiner Großmutter genauso erzählt. Und ich hatte es irgendwie im Internet gelesen. (Wenn es nicht stimmt, hat die Ärztin wohl die gleiche Seite gelesen:-)) Das wäre ja super!!!

Du hast ja weitaus mehr Erfahrung und wahrscheinlich auch eher Ärzte die sich damit auskennen. Obwohl meine Mutter in der Charite behandelt wurde bzw-wird.

Da eine OP ja wg. der ungünstigen Lage der Metas nicht möglich ist habe ich darüber auch nicht nachgedacht.

Hast Du schonmal was Ödemen gehört. Meine Mutter hat Sie an beiden Beinen und mittlerweile sind sie an den Unterschenkeln schon richtig rot!??
Sie bekommt jetzt zwar Stützstrümpfe, aber das ändert ja nicht die Ursache...

Wie war deine Termin beim ARZT?

lg

[halla20]

hallo
danke für eure Antworten, die sind für mich echt hilfreich, weil ich noch nicht so Erfahren darin bi, bin jetzt schon etwas beruhigter. Ich hoffe das meine Mutter die Chemos auch gut verträgt, sie sollen in 6 Zyklen (Was ist genau ein Zyklus) verabreicht werden, erste Woche 2 Präparate, zweite Woche 1 Präparat, dritte Woche Pause. Man sagte uns das man nach legen des Ports Probleme mit den Leukos kriegen kann und dann Infektanfälliger wäre, was bedeuten würde, daß man nicht mit vielen Menschen zusammen kommen soll, ich habe aber schon vor Wochen einen Weihnachtsmarktbesuch in Erfurt geplant am 1. Avent???!!! Könnt ihr aus eigener Erfahrung was berichten, was sie gegen ihre großen Angstzustände machen kann, denn sie hat die Krankheit noch nicht akzeptiert, das macht sie so traurig. Sie sagt immer zu mir ach ich will doch noch nicht sterben. Mein Vater ist nicht so der einfühlsame, ich glaube der hat es auch noch gar nicht begriffen. Sie kann nicht allein sein dann bekommt sie vor lauter Angst Luftbeschwerden. Falls es ihr übel werden sollte auf die Chemo, sollte man sich vorher schon was besorgen, was hilft denn da gut??? Wie lange brauchen so zwei Chemomedikamente bis sie durchgelaufen sind, ich weiß das vor und nach der Behandlung ja auch noch Kochsalzlösung durch die Adern muß, oder????? Also wieviel Zeit nimmt so was ungefähr in Anspruch. Was kann man gegen ihre schlimme Angst machen, klar ich weiß man muß die Krankheit akzeptieren, aber es ist sau schwer, ich hatte schon für meine Mutter an eine Selbsthilfegruppe gedacht, weiß aber nicht ob das richtig ist. Können denn eigentlich durch Chemobehandlung Metastasen wieder verschwinden oder wird das nur eingedämmt. Was kann man noch für Untersuchungen machen lassen auf der Suche nach dem Tumor. Wie bereits erwähnt ist sie vom Kehlkopf bis zum Unterleib durchgecheckt worden, inclusive Magen und Darmspiegelung, auf welche Untersuchungen sollte ich noch bestehen???????????? Alles war bisher OK, nix gefunden, aber irgendwo muß das Biest doch sein, oder.
Sie hat auch super wenig Hunger und Lust eigentlich an gar nichts, was kann man ihr geben damit sie die notwendigsten Mineralien usw bekommt. Gibts da auch was auf Rezept. Sie hat auch schon seit dem letzten 1/2 Jahr ca, 12 Kilo abgenommen.
So Leute jetzt muß ich aber loslegen, bis bald

liebe Grüße
Manu

[RoterEngel]

Hallo Manu

Ich versuche mal ein paar deiner Fragen zu beantworten.Du mußt allerdings dabei immer bedenken,daß es bei jedem Menschen anders verlaufen kann.Ich kann daher immer nur von meiner eigenen Erfahrung sprechen.Also ich bekomme auch 6 Zyklen Chemo,bei mir heißt das ,daß ich alle 3 Wochen meine Chemo mit 3 Infusionen nacheinander bekomme( Kochsalz mit etwas drin gegen allerg. Reaktionen und gegen Übelkeit,Caboplatin,Taxol).Die 3 Infusionen dauern 4,5 Stunden.Bevor die Infusion angeschlossen wird, wird der Port mit einer 10er Spritze voll Kochsalzlösung durchgespült ,außerdem holen die dann auch geade Blut dabei.Abends vor der Chemo muß ich eine Ranitidin und eine Ferrocortin Tablette nehmen,die helfen auch gegen die Übelkeit.Ich habe einen Port,daß der auf die Leukos Einfluß haben soll ist mir neu und ich denke das stimmt nicht. Die Leukos gehen durch die Chemo runter,Aus dem Grund wird bei mir auch jede Woche Blut geholt um die Werte zu kontrollieren.Sollten die Leukos mal zu tief sein,muß die Chemo eben verschoben werden(kam aber noch nicht vor).AUch ich habe alles was möglich ist an Untersuchungen hinter mir incl. PET.Auch bei mir wurde der Primärtumor nicht gefunden.Nach der 3.Chemo wurde ein Kontroll CT gemacht,dabei wurde festgestellt, daß alle Metastasen(bei mir sind sie an Rippenfell und Zwerchfell) verschwunden sind.Die Chemo hilft also. Ich habe jetzt noch 2 Chemos vor mir.Dann wird wieder Kontrolluntersuchung gemacht.
Sicher soll man Menschenansammlungen meiden,aber ein Weihnachtsmarkt,wo man ja draußen an der Luft ist und ja nicht so direkten Kontakt mit den Menschen hat wie z.B. auf einer Geburtstagsparty ,denke ich dürfte gehn.Alles andre ,weitere Untersuchungen, Aufbaupräparate,Medikamente gegen evtl. Übelkeit solltest du direkt mit dem Onkologen abklären,er ist der Fachmann dafür und muß auch wegen der Chemo wissen was deine Mutter noch einnimmt,selbst wenn es nur Vitamine sind.
So hoffe dir ein bißchen geholfen zu haben.
Wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und jedem der eine Untersuchung anstehen hat drück ich die Daumen,daß gute Ergebnisse raus kommen


Anita

[halla20]

hallo Anita

danke für deine schnelle Antwort, es ist gut das es dieses Forum gibt, denn ich habe mehr Vertrauen zu Leuten die selbst betroffen sind als zu Ärzten, das mag daran liegen, daß ich schon so viele negative Erfahrungen gemacht habe. Das hört sich ja alles ganz gut an, schön das die Metastasen bei dir weg gegangen sind, das finde ich super und freue mich schon meiner Mutter so etwas positives zu sagen. Das wird sie sicher aufbauen.
Einen schönen Tag wünsche ich dir und allen anderen und nur noch positive Ergebnisse.

Ciao Manu

[BarbaraKR]

Lieber Jan,

ich bin sehr bestürtzt über Deine so traurige Nachricht. Ich erinnere mich noch an die ersten Zeilen, die ihr hier im Forum geschrieben habt und nun ist Elke nicht mehr unter uns. Ihr hatte nur so wenig Zeit gehabt und doch hoffe ich, dass ihr diese Zeit noch habt für euch nutzen können und dass es für Dich viele schöne Momente gibt, an die Du Dich erinnern kannst und die Du in Deinem Herzen und Deinen Gedanken an Elke bewahren kannst.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft und Zuversicht, für die Zeit, die Du warten mußt, bist Du Elke in der Ewigkeit wiedersiehst.

Ganz liebe Grüße
Barbara

[favorita]

@ Halla: Hallo!

Also meine Mutter nimmt gegen die Übelkeit Paspertin Tropfen. Für den Hunger hilft ihr Kortison.
Die "große Chemo" dauert bei ihr mit allem ( Anmelden, Blutabnahme, Arztbesprechung und Chemo) etwa 5-6 Stunden.
Die Kurze etwa 3 Stunden. Das variiert natürlich.

Zu uns hat der Onkologe gesagt, dass Sie nicht szusätzliches nehmen soll während der Chemo. Finde ich nicht so gut, da es ja nachweislich gute Sachen gibt, wie Mistelspritzen, Vitaminpräparate etc.

Übrigens gibt es in jeder Klinik einen Psychoonkologen/in. Den könntest Du mal ansprechen und um Rat bitten.
Gespräche mit Patienten mit ähnlicher Erkrankung hilft sicher auch. Einige wird Sie bei der Chemo kennenlernen...

@Uwe: So, ich habe nochmal nachgeschaut, woher ich das her hatte, dass die K-Zellen schneller wachsen bei CUP. Vom Krebsinformationsdienst per E-Mail! Und der Hausärztin.
Langsam werde ich auch durch wenig Schlaf etwas vergesslich... Glaube in der Charite haben Sie das nicht gesagt.

Ich drücke die Dir die Daumen!!!

Alles Liebe