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  #121  
Alt 28.01.2005, 22:06
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Nachdem ich das Antiepileptika gewechselt habe und gleichzeitig mit dem Brennesseltee aufgehört habe, fingen nach 1 1/2 Wochen die Epi-Anfälle wieder an. Allerdings ist das neue Antiepileptikum (Trileptal) nur 1/4 der Maximaldosis. Bei der Valproinsäure habe ich fast die Maximaldosis genommen... Obschon mir der Neurologe gesagt hat, dass ich die Dosis des Antiepileptikums erhöhen könnte, falls vermehrt Epi-Anfälle auftreten, habe ich vorgezogen, es erst mal wieder mit Brenneselltee zu versuchen. Und es hilft, seit letzten Montagnachmittag habe ich keinen richtigen Anfall mehr gehabt, nur mal eine leichte Aura wie einen Vorboten, aber kein folgender Anfall... Ich ziehe das immer noch vor, als mehr Medikamente zu nehmen.

Arbeitsmässig ist es im Moment auch recht stressig mit zeitweise 3 Projekten, um die ich mich gleichzeitig kümmern muss, aber im Moment geht das eigentlich ganz gut. Stressiger ist schon die Fahrt zur Arbeit und zurück und das Verhältnis zu meiner Ex-Freundin, mit der ich noch im selben Haus wohne. Im November hätte ich das nicht ohne Epi-Anfälle geschaft.

Aber nächste Woche ist Karneval und ich hoffe, dass ich da auf andere Gedanken komme. Obschon es eine Woche mit viel Reisen sein wird, da ich montag und Dienstag noch in Lille arbeite...

Aber das wird schon gehen.

Auch übrigens, ich habe gestern einen Termin für das erste Kontroll MRT am 18.03 ausgemacht...

Schöne Grüsse und ein schönes Wochenende,

Kai-Hoger
  #122  
Alt 31.01.2005, 14:37
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Hallo Kai-Holger der Termin ist genau eine Woche nach dem neunten Geburtstag unserer Tochter11.3.,also mal ganz ehrlich,das kann nur gut gehen.So,ohne Scherz,es ist für mich vor den Terminen eigentlich immer so,das ich nur noch bis zum Termin denken kann,danach etwas zu planen,es blockiert total mein denken,so ist ja schon gut,wenn du Karneval etwas abgelenkt sein wirst.Tja,mit dem Tee,egal,ob es dem in dir wirklich hilft,die Selbstheilung und die Lebensqualität steigt,das zählt doch viel,findest du nicht auch?
Denke,du bist jetzt im Arbeitsstress,wenn ich könnte,würde ich dir jetzt ein ablenkendes Smily senden,im Hinterbl.Forum sind die im Moment verstärkt unterwegs und sie versüssen ungemein den Tag.Leider bin ich aber nicht so PC gewandt und so ein aufmunterndes Smily nur in Gedanken von mir.
Nicht zuviel Stress,denk daran,was du noch alles vor hast und Kölle Allaf,Susanne
  #123  
Alt 01.02.2005, 21:20
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Hallo Kai.
Mit Interesse habe ich deine Berichte gelesen.
Ich selber bin 47 Jahr und habe ein Chordom im
Schädelbasisbereich (Clivus). In ca. 2 Wochen muss
ich zur neuerlichen OP. Dieses Mal wird von vorne
operiert. Meine jetzigen Beschwerden sind -
Gefühllosigkeit, linke Gesichtshälfte, jedoch zum
Teil starke Schmerzen. Ich wurde bereits 1 Mal im
Dezember 2003 operiert. Diese OP ist sehr gut verlaufen. Es konnte jedoch nur der obere Teil des
Tumors entfernt werden. Nun soll der untere Teil
so gut es geht entfernt werden. Nun hoffe ich dass
auch dieses Mal alles gut geht.
Über eine Nachricht würde ich mich freuen.
name@domain.de
  #124  
Alt 01.02.2005, 22:01
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Hallo Susanne,

Ich hoffe, dass der MRT Termin eine Besserung oder zumindest kein sichtbares Wachtum zeigt... Ich plane zumindest bis Ostern, also über den Termin hinaus, weil ich da zu meinen Eltern fahren werde. Ausserdem muss ich ja erst die in Paris gemachten Filme nach Köln schicken. In Paris werden sie sicher eine erste Analyse machen, aber ich werde die Analyse aus Köln abwarten. Die können sie mir ja per Email schicken oder vor oder nach Ostern erklären, wenn ich durch Köln fahre.

Im Moment geht es mir ganz gut, bin zwar nicht ganz Epi-Anfall frei, aber sie sind meist deutlich schwächer und seltener, obschon ich mehr Arbeitsstress als im November habe und schneller laufe, etc...

Mal was anderes: Ich komme ja zum Karneval nach Köln von Weiberfastnacht bis mindestens Karnevalssontag mit dem Auto (Thalys ist fast genauso teuer und ich bin nicht direkt im Zentrum von Köln untergebracht). Wenn Du nicht in Kôln bist, könnten wir uns ja vielleicht in Deiner Nähe sehen (hab ja Auto), wenn Du möchtest?

Da ich ab morgen nachmittag nicht sicher bin, ob ich meine Emails lesen kann, kannst Du mich ab 03.02 über mein deutsches Handy (welches ich nur in Deutschland benutze) erreichen, falls Du möchtest. Als Termin würde ich eher den Samstag oder Sonntag vorschlagen, da ich am Freitag mich wahrscheinlich noch etwas von Weiberfastnacht erholen muss (obwohl ich weniger Akohol als vorher trinke, seit ich von dem Tumor weiss). Meine Nummer: +49 (0)1762945312.

Vielleicht bis dann,

Kai-Hoger
  #125  
Alt 01.02.2005, 22:25
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Hallo Renate,

Im Email stand, dass Du aus Tirol kommst. Ich war das Pfingstwochenende in Tirol, ein paar Tage bevor mein Tumor entdeckt wurde... (Hat aber nichts mit dem schönen Tirol zutun. Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich den Tumor wahrscheinlich schon Jahre habe...).

Im Gegensatz zu Dir hab ausser gelegentlichen Epi-Anfällen keine Beschwerden und EEG ist völlig normal, wenn ich keine Anfälle habe, bei den kurzen Anfällen haben die Ärzte nie messen können... Aber ich hab mir ja auch "nur" Jod-Seeds einpflanzen lassen, die noch ca. 8 Monate vor sich hin strahlen werden... Also können auch solange noch Nebenwirkungen auftreten.

Ich wünsche Dir schon mal viel Glück für Deine zweite Operation.

Zu Deinem Tumor kann ich ja nicht viel sagen, es ist alles noch ziemlich neu für mich. Hast Du es schon mal mit Brennesseltee versucht gegen die Schmerzen und Gefühllosigkeit? Ich habe 2x eine Brennesselteekur gemacht und jedes Mal sind die Epi-Anfälle innerhalb von 2 - 3 Tagen sehr deutlich zurückgegangen und/oder haben in der Intensität stark abgenommen. Ich hab zwar keinen wissentschaftlichen Beweis, aber sollte es 2x Zufall sein? In Deutschland kriegt Brennesseltee in Teebeuteln sehr leicht, in Frankreich gibt's nur losen Brennesseltee (Dosierung...), in Österreich weiss ich nicht. Als ich letztes Jahr da war, habe ich mich noch nicht für den Themenkreis interessiert...

Ich werde ja erst zu Ostern nach dem ersten Kontroll MRT 6 Monate nach der Operation wissen, wie es bei mir weitergeht.

Viele Grüsse und vielleicht bis bald,

Kai-Hoger
  #126  
Alt 02.02.2005, 09:13
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Hallo Kai-Holger,du wirst ja zum "ungewollten"Brennesseltee-Spezi.
Leider wird es Karneval nicht so recht gehen,mit einem Treffen,Vanessa hat sich eine seltene Lungenentz.zugezogen,durch einen Keim herrvorgerufen,der wohl normalerweise den Herzmuskel angreift,eben aber auch zur Lunge wandern kann.Wir wollten ja ab Freitag nach Holland,bei dem Wetter bringt es aber mit ihr nichts,so fahren wir am Wochenende zu Wolfgangs Schwester,da geht auch ein kleiner Zug,wenn sie kann,werden wir den im Schneeanzug mit ihr ansehen.Für sie ist es "dramatisch"den ganzen Rummel ,auch in der Schule ,nicht mitmachen zu können,also,Ablenkung ist alles.
In Köln war ich Karneval noch nie,bin nicht der Mitmachmensch für -jetzt sollst du lustig sein.Vielleicht sollte man es aber einmal ausprobieren und sich mitziehen lassen,naja,für dieses Jahr ist es wohl hier gelaufen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall die jecken Tage,die du irgendwie hinkriegst,egal ob mit Epi oder ohne,lass dich nicht unterkriegen und -Kölle Allaf-
  #127  
Alt 02.02.2005, 09:32
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Hallo Renate,mein Tumor sitzt auch an der Schädelbasis,am Kleinhirnbrückenwinkel,habe auch die linek Gesichtshälfte nahezu gefühlslos und trotzdem kann ich da,sowie am linken Oberarm keine Berührung vertrgagen,da stellen sich die Nackenhaare hoch.Wo wird deine OP stattfinden ?Hast du vielleicht auch Kontakt mit Köln aufgenommen?Prof.Sturm ist wirklich eine Kapazität.Könnte an deinen Gesichtsbeschwerden der Trigeminusnerv oder der Facialisnerv betroffen sein,da gibt es aber doch einige Möglichkeiten der Therapie,Akkupunktur,Neuraltherapie,oder den Nerv ausschalten lassen.Bei mir sind die drei Äste des Nervs betroffen,d.h.das linke Augenlid läßt sich nicht richt ig schliessen,die Nase läuft links nicht und eben der schiefe Mund.
Vielleicht kannst du ja nochmal mehr berichten,bis bald,Susanne
  #128  
Alt 02.02.2005, 11:00
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Hallo Susanne. Mit Interesse habe ich deine Antwort gelesen. Meine OP wird wieder in Innsbruck stattfinden. Ich bin zuversichtlich, dass auch dieses Mal die OP gut verlaufen wird.
Von Prof. Sturm habe ich noch nichts gehört. Mein Professor hat mir angeboten mich in Heidelberg oder Laibach operieren zu lassen. Ich wollte die OP aber lieber doch bei uns machen lassen.
Ein HNO-Spezialist wird bei der OP auch mit dabei sein. Meine jetzigen Beschwerden sind hauptsächlich starke Schmerzen in der linken Gesichtshälfte. Die linke Nasenseite ist zu. Ich kann auf der linken Seite nicht´s hören. Prof. Kostron, der mich behandelt ist zuversichtlich dass duch die OP die Beschwerden wieder besser werden. Mir wurde gesagt, dass ich "meinen Tumor" bereits zwischen 15 - 20 Jahre habe. Ursprünglich war er 8 x 5 cm groß. Bei der ersten OP wurden die
Augennerven überreizt. Ich hatte ein halbes Jahr Doppelbilder die sich dann wieder von selber auflösten. Schiefen Mund habe ich im Moment noch keinen, mein Geschmakssinn ist jedoch sehr stark beeinträchtigt. Ich kann im Moment nur zwischen süß und herzhaft unterscheiden. Mein Geruchtssinn ist seit der OP auch verschwunden. (kann man aber recht gut damit leben.) Bist du auch schon operiert worden? Wenn ja, wo?
Deinen Tipp mit dem Brennesseltee habe ich gelesen und werde ihn gleich testen.
Sobald ich wieder zu Hause bin werde ich mich wieder melden und berichten wie es mir ergangen ist. Bis dahin alles Liebe von Renate
  #129  
Alt 02.02.2005, 11:23
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Hallo Kai-Holger. Ich habe einige deiner Berichte gelesen. Den Tipp mit dem Brennesseltee werde ich ausprobieren. Epi-Anfälle habe ich Gott sei Dank keine, die hat dafür meine Schwester, jedoch ohne Tumor. Liegt dein Tumor auch im Schädelbasisbereich? Mein "gutes Stück" hab ich schon zwischen 15 - 20 Jahre. Die ersten Beschwerden traten vor ca. 5 Jahren auf. Starke Kopfschmerzen die jedoch mit Spannunskopfschmerzen abgetan wurden. Später bekam ich Orientierungs- und Sprachprobleme sowie hatte ich unter Inkontinenz zu leiden. Der Tumor wurde bei einem CD festgestllt. 3 Wochen später wer ich bereits das 1. Mal operiert. Die OP verlief sehr gut. Ich hatte jedoch einen teilweisen ausfall des rechten Augennervs. Ich habe alles doppelt gesehen. Diese Beschwerden lösten sich jedoch nach einem halben Jahr wieder von selber auf. Nun hoffe ich, dass es mir auch bei dieser OP gleich gut geht. Ich werde dir berichten wenn ich wieder zu Hause bin.
Zu meiner Person: Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet und Mutter von 2 Kindern, Christoh 17 Jahre und Franziska 14 Jahre.
Nun sende ich dir liebe Grüße aus dem tief verschneiten Kössen und wünsche dir alles Gute.
Renate
  #130  
Alt 02.02.2005, 11:31
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Hallo Renate,

genug Schnee jetzt in Kössen?
Wollte heuer dorthin zum Paragleiten gehen..

Hatte auch einen Hirntumor, 2 OPs.
Im Sommer 2004 habe ich die Hirntumor Selbsthilfe Österreich gegründet.

Ich wünsch dir alles Gute für deine OP!
In Innsbruck sind sie ja sehr gut.

lg Manfred
manfredlipp@gmx.at
  #131  
Alt 02.02.2005, 12:37
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Hallo,

Brennesseltee entwässert - eventuell ist ein Ödem im Kopf und drückt.

LG Lisa
  #132  
Alt 02.02.2005, 13:20
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Hallo,genau wegen des eventuellen Ödems hatte ich es Kai -Holger damals empfohlen,in der Tumorkl.in Düsseldorf wurde es vor Cortisongabe versucht.
Renate,Prf.Sturms Methoden sind teilweise in Heidelberg entstanden,um es so salop auszudrücken.Wenn du dich gut aufgehoben fühlst,das ist die halbe Ruhe vor so einer Sache.
Ich bin auch links taub,am Anfang lästig,bis sich alle daran gewöhnt hatten,aber es ist heute weitgehend okay,kann auch wieder (nach einigem Fallen)Fahhradfahren.Ich bin stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,da es eine Stelle ist,wo sich bis heute zum rausnehmen keiner darantraut,mein Prof. sagte mir auch,den hätte ich wahrsch.schon von Geburt an,da er aber in Schüben wächst und zudem äußerst langsam bemerkt man ihn erst,wenn was abgedrückt wird.
Vielleicht meldest du dich vorher nochmal und nennst uns den genauen Termin,ich wünsch dir alles erdenklich Gute,bin noch 39 und habe zwei J.nach Diagnose eine Tochter entbunden,verheiratet und Heilpädagogin von Beruf,taschüss,Susanne
  #133  
Alt 02.02.2005, 13:44
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Hallo Renate,
letztes Jahr wurde mir mein "gutes Stück"(den Ausdruck finde ich interessant) von der Schädelbasis entfernt. Ich hatte einen Glomus jugulare, der zudem recht gross war.
Die Doppelbilder hatte ich durch den Tumor bekommen, 3 Monate später gingen sie nach de OP wieder weg.
Durch die Überreizung habe ich noch andere Funktionsstörungen (schlucken, Stimmbandlähmung, der linke Arm...).
Doch so ganz, ganz langsam bessert sich das.
Wirklich fies sind die Gesichtsschmerzen , die bei mir noch hinzugekommen sind. Im Moment wird halt noch abgewartet, woher sie kommen.
Im Moment nehme ich Medikamente dagegen.
Sind die Schmerzen auch so stark, dass du vor Schreck die
die Gabel fallen lässt und dir die Tränen in die Augen schiessen?
Operiert wurde ich letztes jahr im april, auch drei Wochen nach dem die Diagnose gestellt wurde.man sagte mir,"naja, so 10-20 jahre alt, wird erwohl sein.!
Du schreibst, dass die nächste Op bevorsteht.
Ich wünsche dir ganz viel Glück und Kraft und hoffe, dass sich die Beschwerden danach in Grenzen halten werden.
Gruss Falbala
  #134  
Alt 02.02.2005, 16:16
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Hallo Susanne,

Schade, dass wir wohl meinen Besuch beim Karneval in Köln nicht zu einem Treffen nutzen können. Da ich ja ein Auto hab, könnte ich in Deine Nähe fahren, falls ihr zu Hause bleibt?

Hab gestern den Leihwagen abgeholt und mich durch die verstopften Pariser Vorortstrassen gequält, damit ich heute direkt von der Arbeit losfahren kann.

Wie auch immer, ich werd die jecken Tage schon gut rumkriegen und am Montag nachmittag zurückfahren.

Epi- Anfälle sind im Moment ziemlich selten und relativ schwach. Wohl zum Teil wegen dem Brennesseltee.

Bis bald und viele Grüsse,

Kai-Hoger
  #135  
Alt 02.02.2005, 16:44
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Hallo Renate,

Ich hab mich wie die Susanne in Köln bei Prof.Sturm im September letzten Jahres operieren lassen. Insgesamt war es gut, nur dass mein Aufenthalt im Krankenhaus etwas kürzer hätte sein können (Ich hatte die letzte Untersuchung am Mittwoch und wurde erst am Dienstag drauf erst operiert). Über Langzeitwirkungen kann ich natürlich noch nichts sagen, da die Seeds noch ca. 8 Monate strahlen werden.

Nach einer Stressperiode im November mit bis zu 3 leichten und mittleren Epi-Anfällen, geht es mir jetzt deutlich besser. Ich habe allerdings auch erst Anfang Dezember mit dem Brennesseltee angefangen und Anfang Januar wieder aufgehört, da ich Brennesseltee nach mehreren Quellen nich länger als 4 Wochen in einem Stück trinken soll. Als dann nach dem Wechsel des Antiepileptikums mit Verringerung der Dosis auf 1/4 der Maximaldosis wieder etwas vermehrt Anfälle auftraten, habe ich wieder mit Brennesseltee angefangen.

In der Patientenaufklärung, die ich vor der Operation unterschrieben habe, stand ja, dass in ca. 30 40 % der Fälle Ödeme auftreten... Sich diese aber nur dann bemerkbar machen, wenn sie auf funktionell wichtige Bereiche drücken. Da mein Tumor laut MRT und PET-Scan dicht unter der Schädeldecke und sehr dicht am Motorikzentrum für den linken Arm liegt... Vielleicht sind Ödeme ja auch bei Dir für einen Teil Deiner Schmerzen und Probleme verantwortlich.Ich jedenfalls ziehe Brennesseltee Cortison vor, wenn es hilft.

Viel Glück bei Deiner 2. Operation und dem Versuch mit Brennesseltee,

Kai-Hoger
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