Mein Mann hat Leberkrebs!!!

[Minimaus72]

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa hat einen anderen Haupttumor, den die Ärzte nach deren Aussage mit Chemos und Bestrahlug im Griff haben, aber die Lungenmetas sind in beiden Lungen explosionsartig gestreut.
Er hat heftigste Nebenwirkungen von der Bestrahlung im Kopf-Halsbereich und kann weder trinken noch essen. Er kriegt sehr schlecht Luft und muß sehr zähen Schleim abhusten unter schmerzen.

Die AOK hat auch in unserem Fall erstmal die Pflegestufe abgelehnt, weil es ihm nach der Chemo noch zu gut ging. Wenige Wochen später, war es so wie der Arzt vorausgesagt hatte, Prognose evtl bis Weihnachten mit Verschlechterung des Zustandes, Verdacht auf altersdemenz noch dazu (aber eher nebenwirkungen von Fentanylpflaster und tabletten).
Warum kommt die KK dann nach Widerspruch und ausführliche Begründung über 6 Seiten nicht mal langsam auf die Gedanken den MDK nochmal zu schicken? Die Dame vom Palliativdienst Ambulant konnte auch nur sagen, daß das alles Geld kosten würde ( bei einer Rente unter dem Level was jeder Hartz4 bekommt) und meine Mutter Druck machen soll bei der KK.
Meine Mutter selbst ist schon bald am Ende, sie kämpft und kämpft um ein bißchen Recht und das was ihr für die Pflege 24 Std am Tag zusteht und läuft überall vor verschlossene Türen, weil die Zeit gegen uns arbeitet.
Dazu möchte sie ja nur Hilfe, damit sie auch mal eine Nacht länger als 30 min am Stück schlafen kann, weil mein Vater durch die innere Unruhe und verwirrtheit ausm bett kommt und nicht schlafen kann. Nachts gibt es ja keine Pflege, nur im Pflegeheim, aber da würde er sicher unter Tabletten wie im krhs gesetzt werden, damit er "Ruhe gibt" und abwesend daliegen, oder wie es passiert ist mit aller kraft ausm Bett zur Toilette und böse stürzen.

Upps jetzt ist es doch wieder ein Roman geworden, dabei wollte ich nur schreiben, daß die KK mit uns auch dieses Spiel spielt und diese sch.. Lungenmetas meinem Dad echt zu schaffen machen, er aber auch nicht darüber reden will.

Die allerliebsten Wünsche und Grüße an Euch sendet
Mary

[fraunachbarin]

liebe pauline..ich hoff es klingt nicht doof, wenn ich schreibe, daß ich mich gefreut hab, deine geschichte zu lesen. freuen, deshalb, weil ich endlich jemand lese, der die gleiche diagnose hat.
meine mutter hat auch HCC mit zirrhose und pfortaderthrombose. wir sind von der uni heidelberg jetzt nach ulm umgesiedelt.
momentan steckt meine mutter mitten in den untersuchungen...gestern darm-, heut magenspiegelung und am montag knochenszintigramm.
auch meine mutter redet nicht viel drüber und wenn, dann redet sie sich das schön...weiß, daß gott auch heut noch wunder vollbringen kann.
gestern sah sie die vielen chemopatienten in der uni und meinte, die tun ihr alle leid...ohweh ohweh.
bei ihr steht es noch in frage ob eine TACE gemacht wird wegen der thrombose. war das bei deinem vater kein problem??? uns wurden ggf diese tabletten angeboten. aber da sind wir sehr kritisch, wegen den vielen nebenwirkungen...
würde mich freuen, wenn wir beide uns da etwas austauschen könnten..
lg und schönen tag für dich..lg tine

[Sternchenhk]

Hallo zusammen,

kann mir einer weiter helfen, ich mache mir nun ernsthafte Sorgen, denn mein Mann will nicht mehr essen.
Er sagt, das er keinen Hunger mehr hat und wenn mein Mann dann was essen tut, bekommt er immer den Schluckauf. Er schaut das Essen an, als ob ich was weiß ich gemacht habe, obwohl er es sich gewünscht hat, es ekelt ihn richtig.
Er zwingt sich dann, ein paar Gabeln voll zu essen.
Trinken tut er auch nicht mehr viel.
Ich weiß mir keinen Rat mehr.
Nun hat er fast 40 kg abgenommen und es geht weiter runter.
Gut, er hatte ja genug kg, aber was nun passiert, ist auch nicht mehr normal.
Er liegt fast 22 Std. im Bett und mag auch nicht aufstehen.
Was soll ich nur tun?

Liebs Grüßle
Sternchenhk

[lyra]

Liebe Sternchen,
das war bei meinem Mann auch so und ich habe es auch hier im Forum schon oft gelesen-
es ist wohl der normale Verlauf der Erkrankung.
Wenn man überlegt, dass die Leber ja alles verarbeiten muss, wehrt sich der Körper mit Übelkeit und Ekel, damit sie nicht noch mehr zu tun hat.
Habt ihr es mal mit Mistelspritzen (iscador von Weleda) versucht?
Die haben meinem Mann etwas geholfen, was das Wohlbefinden und den Appetit betrifft (wenn auch nur für wenige Wochen, da bin ich ganz ehrlich).

Quäl ihm nichts rein, das bringt eh nichts-
Eis hat mein Mann noch recht gern gegessen, die kühle Masse tat ihm im Hals gut.
Ansonsten machst Du es ja richtig- fragen, anbieten- und wieder weg tragen.
Etwas anderes kannst Du nicht tun.
Dass er fast nur noch liegt, ist völlig normal-
das HCC macht ja extrem müde und dazu kommt, dass er kaum was isst.

Ich wünsche Euch alles Gute
liebe Grüße
Lyra

[Sternchenhk]

Liebe Lyra

ich Danke dir
Ja, Mistelspritzen bekommt er von Anfang an schon

Nun weiß ich, das es der normale Verlauf der Krankheit ist.

Kann nur noch mal Danke sagen, hast mir sehr geholfen damit

Liebs Grüßle
Sternchenhk

[lyra]

Liebe Sternchen, frag jederzeit weiter, wir sind ja alle keine Ärzte, ich auch nicht - aber ich glaube mittlerweile, wir können uns hier zumindest menschlich sehr viel besser weiter helfen als die Herren mit den weißen Kitteln.
Bitte melde Dich- und ich wünsche Euch weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Lyra

[dphw]

Hallo Sternchen,
das mit dem Essen geht mir ähnlich.
Manchmal ekele ich mich auch vor manchem was ich eigentlich gerne esse,
ist aber zum Glück die Ausnahme.
Ein bischen abnehmen schadet mir ja nicht,ist aber wohl normal.....!
Aber ich trinke viel,der Körper fordert es.

Alles Gute für Euch!
Gruss Dieter

[tine28]

Wenn ich mich versuche in deinen Mann reinzudenken warum er 22 Std. im Bett liegt und nichts mehr machen will kommt mir nur eines in den Sinn.

-.Es ist bald Weihnachten das sinnliche Fest,er weis das es vermutlich sein letztes sein wird und du nächstes Jahr ohne ihn sein wirst.
Auch weis er das es alles nicht besser wird sondern es wird von Zeit zu Zeit schlimmer.

Ich wüsste nicht wie ich mit sowas Umgehen würde und dein Mann bekommt von mir mein tiefstes Mitgefühl,er ist ein Tapferer Held.

Nim ihn in den Arm und drücke ihn ganz fest,sag ihm ganz sinnlich wie sehr du ihn liebst.

Alles gute euch beiden

[Sternchenhk]

Hallo lieber Dieter, hallo liebe Tine

Ihr habt mich sehr beruhigt, wenn ich weiß, das es normal ist, dann kann ich gut umgehen damit.

Was mein Mann gerade sehr gerne essen tut ist Obst, klar verwöhne ich ihn auch dann mit Himbeeren und und und.

Tine, ich habe ihm schöne Grüße ausgerichtet, aber das mit Weihnachten, ist bei Ihm nicht so, und war auch noch nie so.

Bei mir ist das schon anders und ich fürchte mich schon vor den Festtagen, denn die letzten 10 Weihnachten waren für mich immer mit einer Katastrophe verbunden.

vom Unfall meiner Mutter 25.12 und ein Jahr später der Tod 25.12
uns so geht es gerade weiter

Liebs Grüßle
Sternchenhk

[dphw]

Hallo Sternchen,
schön das Du Deinem Mann seine Wünsche erfüllst bzgl.des Appetits.
Ich esse auch das ,worauf ich Appetit habe.
Und von einem LETZTEN Weihnachten will ich ja nun garnichts hören....!!!
Es tut mir Leid das Du in den letzten Jahren immer wieder an Weihnachten
Schicksalsschläge hinnehmen musstest,aber dieses Jahr passiert nix,glaub mir!!!
Grüss Deinen Mann auch von mir ganz herzlich !
Gruss Dieter

[Sternchenhk]

Hallo Dieter

na, dann glaub ich jetzt ganz feste daran, dein Wort in Gottes Ohr, so sagt man bei uns.

Was ich etwas komisch finde, mein Mann hat für sein Leben gerne Fleisch gegessen, nun aber hat sich das total geändert, Gemüse und Obst ist nun das was er mag.
Salat mag er dagegen gar nicht mehr.

Wir haben so ein richtiges Obstlager da und es macht Freude ihm zu zusehen.

Er nimmt sehr viel ab, nun sind es schon 40 kg, aber er hatte ja auch genug zum abnehmen.
Da kann man wirder mal sehen, wenn man was auf den Rippen hat, kann man lange davon zerren.

Soll dich auch lieb Grüßen von Ihm

Sternchenhk

[paulina]

Hallo alle zusammen..... sternchen, lyra, dieter, frau nachbarin und sängerin!

Jeden Eurer Beiträge habe ich mit grosser Bewunderung gelesen und fühle mich auch nicht mehr so alleine mit der Situation, in der sich ja einige von uns befinden. Und Dieter, der Du so tapfer kämpfst....... alle Achtung und ganz liebe Grüsse besonders an Dich!!!!!!!!

Ja, mit dem Essen-anbieten, das kenne ich nur zu gut und weiss auch keinen Rat mehr was das Essen angeht

Nichts ist mehr so, wie es mal war..... Lieblingsgerichte werden von meinem Mann abgelehnt, Obst und Gemüse ebenso...... das einzige, was er ab und zu mag sind Milchreis und Tiefkühlpizza :-( und ab und zu einen Tee.
Vor zwei Wochen hatte er auch eine *Obstphase*, die jetzt leider vorbei ist.
Mein Mann verschläft nun fast den ganzen Tag bis auf ca. 1,5 bis 2 Stunden täglich, in denen aber auch kein wirkliches *Gespräch* zustande kommt :-(

Nächsten Donnerstag ist die nächste Tace, wenn seine AFP-Werte etc. sich nicht verschlechtert haben.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen !!!!!!!! und ab und zu ein paar schöne Stunden zum *Auftanken*!

Liebe Grüsse

Paulina

[fraunachbarin]

hallo liebe paulina..
wollt mal reinhören, wie die tace bei euch so verlaufen ist. meine mutter hat die erste hinter sich und es waren zwei horrortage für sie danach.
ging es deinem mann auch so schlecht??
lg tine

[tine28]

Ich drücke euch alle mal ganz fest.
Letztes Jahr um diese Zeit war ich mit Mutti in genau der gleichen lage darum weis ich wie schwer das alles für euch im Moment ist.

Einen riessen Knuddler für euch alle

[fraunachbarin]

danke tine..tut gut. wünsch dir auch ein schönes besinnliches wochenende mit deinen lieben..glg tine