Wir holen Papa da raus!

[Martin59]

Moin Moin Voluntas,

das mit den instabilen und schwankenden Werten ist wirklich nicht ungewöhnlich. Meine Thrombos haben satte 2 Jahre gebraucht, um sich wieder an den unteren Normbereich zu gewöhnen. Die Leukos dümpeln so zwischen 3,1 und 3,9. Also nicht besorgniserregend. Nachdem ich vom Cortison und der 12monatigen Dauereinnahme von Cotrim befreit war und nach dem Absetzen der Immunsuppressiva besserten sich die Werte im Allgemeinen relativ schnell.

Zur Reha kann ich nur sagen, dass ich alles über die ARGE-Krebs-NRW abgewickelt habe. (Gilt natürlich nur für NRW)

Die haben Kliniken z. B. in SPO und auf Föhr.

Also, wenn ihr in NRW wohnt, bei der ARGE melden. Ich bin knapp 13 Monate nach meiner allogenen SZT in die AHB (Anschlussheilbehandlung) gegangen.

Weiterhin alles Gute für euch.

Martin

[Rosemie]

Voluntas, ich habe mich gefreut, daß Du Dich gemeldet hast und noch mehr freut es mich, daß Dein Vater wieder zu Hause ist und es ihm den Umständen entsprechend gut geht.
Cecil und Martin haben Dir ja auch schon umfangreich geantwortet, die beiden können das wesentlich besser beurteilen als ich es kann, da ich ja "nur" eine ganz normale Chemo hatte und deshalb kaum mit Nebenwirkungen oder Nachwirkungen zu kämpfen hatte - zum Glück.
Ich wünsche Euch jedenfalls sehr, daß es mit Deinem Vater weiterhin bergauf geht und Ihr alle nicht zu ungeduldig werdet.
Was Cecil zu den Implantaten gesagt hat, halte ich für eine sehr gute Lösung. Meine Schwester hat auch nur die allernötigsten Stützpfeiler und daran ist dann die Prothese befestigt.
Genießt weiterhin Euer Zusammensein und möge das neue Jahr für Euch alle ein glücklicheres werden.
LG Rosemie

[menalinda]

Hallo starker Junge!
Schön, wieder von dir zu lesen. Dein Vater ist noch da, du hast es so prägnant geschrieben. Das ist bei seinem Krankheitsverlauf schon erstaunlich. Ich hoffe, ihr könnt mit den Folgen der Therapien irgendwann gut umgehen, trotz der Schwere der Nachwirkungen. Was die Zähne angeht, würde ich als Laie von Implantaten abraten. Dein Papa ist massiv immungescgwächt, da ist es besser, er bekommt eine herausnehmbare Vollprothese. Im Fall einer Infektion kann er sie einfach rausnehmen. Aber klar sind Implantate schöner, keine Frage. Was Fatigue angeht: die bleibt in der Regel, aber gegen Depressionen kann man was tun. Ich wünsche euch was!

menalinda

[Voluntas]

Vielen Dank für eure zahlreichen Antworten!
Wir lassen jetzt zunächst einmal das Jahr in Ruhe ausklingen und genießen die Weihnachtszeit und die Feiertage.

Morgen hat Papa einen Termin beim Orthopäden und Anfang Januar beim Kieferchirurgen um das weitere Vorgehen zu planen. Nächstes Jahr greifen wir dann richtig an bei unseren ganzen Baustellen.

Bisphosphonate sind lt. Ärzten nicht mehr nötig, durch die einmalige Gabe hat sich die Knochendichte wohl wieder stark verbessert. Vitamin-D-Präparate nimmt er dennoch weiterhin ein.

Am Donnerstag ist der nächste Blutbildcheck. Letzte Woche haben die Werte einen leichten Aufschwung genommen, ich hoffe, das setzt sich fort! Heute ist im übrigen Tag +88, bald können also auch endlich die harten 'Drogen' abgesetzt werden.

Ich habe übrigens vorhin einen recht interessanten Bericht der American Society of Hematology gefunden. Das interessiert bestimmt den ein oder anderen.

Ansonsten geht es uns weiterhin gut, Papa fängt schon wieder an, sich im Keller um seine Aquarien zu kümmern. Er bekommt immer mehr Kraft, habe ich das Gefühl. Ich freue mich.

Ich wünsche euch allen weiterhin alles Gute und melde mich in ein paar Tagen nochmal, um frohe Weihnachten zu wünschen!

[Golfsierra2]

Zitat von Voluntas

Ansonsten geht es uns weiterhin gut, Papa fängt schon wieder an, sich im Keller um seine Aquarien zu kümmern. Er bekommt immer mehr Kraft, habe ich das Gefühl. Ich freue mich.

Das klingt doch mal gut !!

Weiterhin alles Gute für Euch.

[IrisA88]

Hallo Voluntas,

es hört sich gut an, dass dein Vater alles so gut überstanden hat.
Ich weiß leider, dass das nicht selbst verständlich ist. Drücke die Daumen, dass es weiterhin stetig besser wird!

Meiner Mutter war nach der ersten Chemo auch immer kalt, dass hat sich mit der Zeit aber etwas gebessert. Meiner Meinung nach ist das aber etwas, womit man Leben kann, es sah halt komisch aus, wenn sie im Hochsommer mit Pullover und Strickjacke umherlief

Die Reha jedenfalls ging bei ihr sehr schnell. Sie kam am 28.03.2013 aus dem Krankenhaus und sollte schon das Wochenende darauf die ReHa beginnen. Sie konnte diese dann um 2 Wochen nach hinten verschieben (sonst hätte sie sie wahrscheinlich gar nicht angetreten, weil sie nach der langen Zeit im Krankenhaus erst mal in ihrem eigenen Bett schlafen wollte und ihren Geburtstag Anfang April zu Hause sein wollte. Sie war da immer sehr stur ).
Der Sozialarbeites des Krankenhauses hat die Sache für uns geregelt.
Ich muss sagen, diese Reha hat ihr sehr gut getan, kann das also nur empfehlen. Sie war in Wilhelmshaven, was sich dann ja auch anbieten würde wegen See-Klima und so, auch wenn die Stadt an sich nicht so schön ist...

Ich hoffe jedenfalls, ihr habt die Feiertage gut überstanden und wünsche alles Gute für 2014

[Voluntas]

Hallo ihr alle,

Ein kurzes Update von uns. Heute morgen war die erste "Nachsorge" mit Ultraschall etc. Zusätzlich nochmal eine Knochenmarkspunktion.

Im Ultraschall ist bis auf den winzigen Narbenrest alles clean!
Die Blutwerte steigen auch:
Hb: 12
Leukos: 3,3
Thrombos: 87

Wir sind auf einem guten Weg und geben weiterhin Gas!
Ich hoffe, es geht euch allen auch gut.

Liebe Grüße!

[Landpomeranze]

Ja, was soll man denn dazu sagen?

Herzlichen Glückwunsch
Einfach klasse
oder kurz und knapp: Hurra!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Voluntas,

ich freu mich echt mit, habe ja eure Geschichte verfolgt.
Alles alles Gute für deinen Vater und auch für dich

Viele Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

Klasse!
So was liest man gerne...

[Rosemie]

Wunderbar, ich freue mich - der Kampf hat sich gelohnt.
Weiterhin alles Gute für Deinen Papa - und für Dich. Habt eine schöne Zeit miteinander.
LG Rosemie

[Voluntas]

Hallo Leute!

Heute war wieder Nachsorgeuntersuchung und die letzten Tage waren offen gestanden der blanke Horror für mich.
Seit Freitagmorgen hat mindestens erhöhte Temperatur direkt nach dem Aufstehen. Nach dem Aufstehen sank sie immer knapp auf Obergrenze Normaltemperatur. Das ganze ohne erkennbare Ursache und mit reichlich Knochenschmerzen.
Tja, und dann geht das Kopfkino ja los.

Im Ultraschall ist aber alles clean!!!
Sogar der Narbenrest, der ursprünglich bestrahlt werden sollte, ist zumindest in der Sono nicht mehr auffindbar.
Blutwerte heute, 7 Monate nach Stammzellrückgabe:
Hb: 12,4
Leukos: 4,5
Thrombos: 102

Papa ist also weiterhin in kompletter Remission und so soll es auch bleiben!

Ansonsten schaut es bei uns gut aus. Trotz Fatigue und Knochenschmerzen haben wir drei zu Hause den Garten samt Teich auf Vordermann gebracht. Und nun gönnen wir uns den ersten richtigen Urlaub seit Langem:
Wir stechen in See und machen eine Kreuzfahrt durch das Mittelmeer!
Wenn wir wieder da sind, wird das Badezimmer komplett renoviert.
Anschließend fährt Papa endlich zur Reha. Er hat sich nun zu einer ambulanten Reha in Bad Oexen entschieden, denn er möchte nicht für drei Wochen von zu Hause weg. Er bekommt dort ganz normal ein Zimmer, jedoch steht es ihm abends frei nach eigenem Ermessen nach Hause zu fahren. Somit haben wir einen guten Kompromiss gefunden.
Wenn die Reha abgeschlossen ist, haben wir vor kräftig weiterzuwerkeln. Meine Schwester soll ebenfalls ein neues Zimmer bekommen und darüber hinaus wollen wir mein altes Kinderzimmer in einen Büroraum für uns drei umbauen. Für Hausaufgaben, Unikram und Geschäftliches.

Wie ihr seht haben wir uns reichlich vorgenommen für die nächste Zeit und ich freu mich schon riesig drauf.

Wie geht es euch denn Rosemie, Birgit und allen anderen, die uns die Daumen gedrückt haben?
Übrigens, falls jemand ein wirksames Mittel gegen die Gelenkschmerzen (Arthralgias) für sich gefunden hat, wäre ich sehr dankbar für Infos dazu. Zurzeit - vielleicht liegts auch am Wetter - ist es echt zermürbend für ihn. Interessanterweise stellen mehrere Krebsbesieger aus unserem Umfeld im selben Zeitraum eine Verschlechterung bei ihren Gelenkschmerzen fest. Das könnte ja schon für das Wetter als Kriterium sprechen.

Ich wünsch euch was!
Voluntas

[Rosemie]

Voluntas, das ist eine wunderbare Nachricht, vielen Dank. Ich wünsche Euch ganz doll, daß es so bleibt und Dein Vater "nur" mit Müdigkeit und Gelenkschmerzen zu kämpfen hat.

Ich schiebe meine Gelenkschmerzen ja immer auf die Arthrose, die ich schon lange Jahre habe. Deshalb mache ich mir eigentlich da auch nie einen Kopf drum und denke nicht darüber nach. Mal tut's mehr, mal tut's weniger weh und ich richte meinen Tagesablauf und mein Arbeitspensum danach.

Das einzige, was ich eigentlich richtig feststellen kann bei mir ist, daß ich nicht mehr so gut schlafe wie früher, besonders daß ich Einschlafprobleme habe. Das kannte ich vorher absolut nicht. Da habe ich mich ins Bett gelegt und weg war ich. Jetzt wälze ich mich oft 2 - 3 Stunden im Bett rum, ehe ich Schlaf finde. Und dann kommen in der Dunkelheit auch manchmal trübe Gedanken. Aufstehen oder lesen ist keine Option für mich, denn davon werde ich nicht müde. Zum Glück muß ich morgens meistens nicht früh raus, sondern kann es mir als Rentner erlauben, dann halt auch mal bis 9 Uhr zu schlafen, oder bis ich von selbst wach werde.

Ich muß Mitte März wieder zum CT und ich kann Deine Gefühle, die Du vor der Kontroll-Untersuchung Deines Vaters hattest, gut verstehen. Das wird im Laufe der Zeit aber sicher besser werden. Ich bin nicht mehr so nervös wie noch vor einem Jahr, sondern sage mir, mir geht's gut, da kann eigentlich nichts sein. Und wenn, dann habe ich immer noch Zeit, mich wieder verrückt zu machen.

Alles Gute für Euren tollen Urlaub und anschließend eine gute Reha für Deinen Papa. Ihr seid eine wunderbare Familie.

[Landpomeranze]

Hallo Voluntas,

ich lese gerne von dir und bin immer ganz beeindruckt, wie ihr alle zusammen haltet und das ist einfach klasse. So muss das sein und das gibt allen Kraft.
Und gute Nachrichten hast du, ich drücke genau wie Rosemie die Daumen, dass es so bleibt.

Und holla die Waldfee, da habt ihr aber ordentliche Aktivitäten an den Tag gelegt und die weiteren Pläne hören sich auch nach ordentlich Arbeit an, aber auch das ist einfach klasse.

Das mit der Reha hört sich genial an, wie für euch gemacht, mich freut das alles sehr.

Und einen super schönen Urlaub wünsche ich euch, wann geht es los oder seid ihr schon auf Achse?

Bei mir ist soweit alles gut, mal zwickts hier, mal da, aber ich bin ja auch schon 57, muss ja nix mit meinem Restlymphom zu tun haben. Ich fahre auch bald in Urlaub, da freue ich mich schon sehr drauf, denn im letzten Jahr war es damit ja nix.
Und jetzt genieße ich die freien Tage, das alles wünsche ich euch auch,
weiter so

Liebe Grüße
Birgit

[Voluntas]

So, da bin ich wieder.
Ganz ehrlich, die Woche war die reinste Achterbahnfahrt.

Wir sind am Karfreitag nach Mallorca geflogen, um in See zu stechen. Direkt in der Nacht noch bekam Papa Fieber bis 38,5°C. Den Tag über war er schon sehr erschöpft.

Der Samstag war direkt ein Seetag, den er überwiegend im Bett verbracht hat. Nachdem die Temperatur sich nachts wieder legte, fing sie ab Samstagnachmittag wieder an zu steigen. Als sie auf die 39°C zusteuerte sind wir gegen Mitternacht zum Schiffsarzt. Der hat ein kleines Blutbild gemacht, CRP und Krea geprüft. Hb auf 12,0 'gefallen', CRP erhöht, Rest ohne Veränderung, Kreatinin okay. Da wir ja nun gerade die Nachsorgeuntersuchung hinter uns hatten, hieß es, es muss ein Infekt sein. Plötzlich fing Papa stark an zu schwitzen, bis dahin ein völliges Novum. Als ab ins Bett und gegen halb zwei ging die Temperatur runter. Am nächsten Morgen war das T-Shirt komplett durchgeschwitzt. Ab da hab ich mir dann doch schon Sorgen gemacht... Fieber, Nachtschweiß, Appetitlosigkeit, Müdigkeit, extreme Knochenschmerzen.

Am Sonntag waren wir in Rom, allerdings ohne Papa. Er lag den ganzen Tag im Bett. Wenn das Fieber wieder steigt, sollten wir wieder zum Arzt kommen. Nachts dann wieder Fieber und das Shirt klatschnass. Montag früh kurz vor Anlegen im nächsten Hafen ist Papa wieder zum Arzt, der hat dann einen Hb von 8,0 gemessen, was überhaupt nicht sein kann.

Wegen Ostern konnten wir unseren Arzt ja leider nicht erreichen, also haben wir entschieden, dass Papa nach Hause fliegt und er hat entschieden, dass meine Schwester und ich die Reise weitermachen. Hat mir gar nicht gefallen, haben wir dann aber so gemacht. Wir haben uns alle Sorgen gemacht und waren wütend und enttäuscht, dass auf einmal sowas passiert.

Am Dienstag war Papa dann beim Arzt und bis Mittag wurde das volle Programm gefahren. CT mit Auswertung, Röntgen, Blutbild.

Im CT kein pathologischer Befund! Erleichterung. Lunge in Ordnung, kein Lymphom.
Blutbild deutlich besser als bei der Nachsorge am vorigen Dienstag.
Hb: 13,4/Leukos: 4,3/Thrombos: 132
Davor hatte sich der Hb in drei Monaten nur von 12,0 auf 12,4 bequemt und auch die Leukos nur von 87 auf 102 in derselben Zeitspanne.
Seit Dienstag sind die Knochenschmerzen zum ersten Mal seit zwei Monaten wieder auf ein 'akzeptables Maß' zurückgegangen.

Stand der Dinge heute: Fieber, Frösteln und Nachtschweiß bestehen weiterhin, Appetit auch nur reduziert.
Im Blutbild keine Auffälligkeiten, CRP mäßig(-stark) erhöht.
Das Ding ist, dass kein Erreger nachweißbar ist. Nachdem ein Rezidiv ausgeschlossen worden war, ging unser Doc eigentlich wieder vom CMV aus wie letzten Sommer und in Münster. Mit dem heutigen PCR-Ergebnis kann auch das ausgeschlossen werden. Auch Tests auf alle anderen Viren und Bakterien sind ohne Ergebnis.

Unser Doc geht nun davon aus, dass Papas Immunsystem mit irgendeinem - vermutlich marginalen Infekt - nicht zurechtkommt, bzw. länger braucht, um damit fertig zu werden. Die Symptome sollten sich innerhalb der nächsten Woche (weiter) zurückbilden.

Damit ist unser Urlaub leider gefloppt. Sieben Monate lang kein Infekt und dann so ein Mist genau in unserer Urlaubswoche auf die wir uns so gefreut haben. Nachdem das CT immerhin für uns erfreulich ausgefallen ist, haben wir zwei versucht, das beste aus den Tagen zu machen.
Wir freuen uns natürlich, dass nun keine greifbare Gefahr droht. Aber es ist schon seltsam das alles.

@Rosemie und Birgit: Das hört sich unter dem Strich doch gut bei euch beiden an. Darüber freu ich mich. Dass das 'zwicken und zwacken' nicht immer lymphombedingt ist, haben wir ja nun auch relativ dramatisch festgestellt.

Wir klemmen uns jetzt erstmal gemeinsam vor den Fernseher. Ich hoffe, dass es heute Nacht nicht so arg wird mit Fieber und Schwitzen.

Genießt euren Abend bitte auch!
Voluntas

[menalinda]

Hallo Voluntas,

dein Papa soll sich nicht soviel zumuten! Bremst ihn da mal.
Teich machen, Renovieren etc. das sind Dinge, die man als Gesunder
machen kann. Dein Vater ist es aber noch lange nicht. Ich weiß, Männer wollen sich mögliche Schwächen nicht eingestehen, aber es klingt so, als ob er einen Aktionismus an den Tag legt, nur um seine Funktionsfähigkeit zu beweisen.
Lieber mehr Ruhe. Was euren Urlaub angeht: das passiert so oft, auch bei Gesunden. Meiner ist letztes Jahr auch daneben gegangen. Bin so selten krank, fehle nie im Job. Und im Urlaub dann richtig krank gewesen! Alles merkwürdig 😁. Wünsche euch alles Gute weiterhin!!

LG menalinda