Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[ClaudiaF]

Hallo,

meine Mutter (58) hat seit ca. 1 Woche eine Gelbsucht. Dann sind wir nun letzten Montag zum Hausarzt gegangen, aber der konnte nur erkennen, daß die Gallengänge verstopft sind, die Haut und die Augen gelb sind. Auf dem Ultraschall konnte sonst nichts erkannt werden. Wir wurden dann ins KKH zur Kontrolle eingeliefert. Auf dem Überweisungsschein stand: Ikterus, Leberzirrhose,

Zuvor muss ich sagen, daß im Jahre 2000 die Schilddrüse komplett entfernt wurde und sie dafür Tabletten nehmen muss. Zudem raucht sie gerne und trank am Tag ca. 1/2 Flasche Rotwein.

Mit dem Rotwein trinken hat sie vor 14 Tagen aufgehört und trank keinen Alkohol mehr. Dann nahm sie aber in den letzten 14 Tagen ca. 5 Kilo ab. Völlegefühl ja, Sodbrennen ja, sonst keine Schmerzen. Durch das Völlegefühl und dem Sodbrennen fast keinen Hunger mehr.

Also nun wieder zum KKH. Dort waren wir letzten Dienstag und wurden heute entlassen. Befund siehe unten.
Es wurde Ultraschall gemacht, und diese Röhre (CT??) Sonst nichts. Blut wurde noch abgenommen.

Am Mittwoch habe ich mit der Assistenzärzten gesprochen und sie meinte zu mir, zu 99% besteht der Verdacht auf BSDK, da ein Karzinom am Kopf der Bauchspeicheldrüse in der Größe von 3,3 cm gefunden bzw. gesehen wurde.

Der Schock war gross, ich am Boden zerstört. Nun wurde heute MRCP beim Spezialisten gemacht. Der hat aber nichts an der Bauchspeicheldrüse gesehen. Evtl. ein Stein oder Knoten an der Papilla. Er meinte noch, er könne den Befund vom KKH nicht bestätigen. Es könnte alles mögliche sein.

So und nun sitze ich hier mit vielen Unterlagen und vielen Fragen.

Was meint ihr dazu, was kann meine Mutter haben? Ich weiss, daß viele von Euch hier ja schon fast "Ärzte" sind, da ihr Euch bereits viel informiert habt. (Informieren musstet, leider)

Bitte lest einmal:
DIAGNOSE: Hochgradiger Verdacht auf einen Pankreaskopfzumor mit Obstruktion des Ductus choledochus und des Ductus pancreaticus
Schmerzloser Ikterus
Gewichtsabnahme 5 Kilo/2 Wochen
Regelmäßiger Alkoholkonsum
Nikotinabusus

THORAXÜBERSICHT vom 18.11.2008
Bild eines Lungenemphysems ohne Exacerbationszeichen. Keine frischen Infiltrate. keine tumorverdächtigen Rundherde.

CT ABDOMEN UND BECKEN vom 19.11.2008
Hochgradiger Verdacht auf einen Pangreaskopftumor mit Obstruktion des Ductus choledochus und des Ductus pancreaticus mit Aufstau der intrahepatischen Gallenwege. Kein nachweis von Leberfiliae. Keine Infiltrationen der Nachbarorgane.

ABDOMENSONOGRAFIE vom 19.11.2008
Dringender Verdacht auf Raumforderung im Pangreaskopfbereich, deutliche intra- und extrahepatische Cholestase, Gallenlasenschlick und Bild eines Gallenblasenhydrops.

LABORWERTE:
MCV: 98,5
MCH: 33,1
Kalium: 5,3
Bilirubin gesamt: 11,1
GOT (ASAT): 75
GPT (ALAT): 98
GGT: 571
Alkalische Phosphatase: 370
Lipase: 586
CRP: 6,9
CEA: 10,4
CA 19-9: 252,4
G
Glukose: 166


Der Rest befindet sich im Normalbereich. Als Tabletten hat sie Fenistil Tabletten gegen den Juckreiz bekommen.

SONSTIGES:
Die stationäre Aufnahme erfolgte wegen schmerzlosem Ikterus mit Gewichtsabnahme von ca. 5 Kilo/ 2 Wochen. Im CT Abdomen besteht der hochgradiger Verdacht auf einen pangreaskopftumor mit Obstruktion des Ductus choledochus und des Ductus pancreaticus mit Aufstau der intrahepatischen Gallenwege ohne Nachweis von Leberfiliae. Sonographisch deutliche intra- und extrahepatische Choleastase, Gallenblasenschlick und Bild eines Gallenblasenhydrops. CEA und CA 19-9 erhöht, AFP normal. In der MRCP, welche wir am 21.11.2008 durchdührten, erfolgte leider keine eindeutige Klärung.

Eine Gastroskopie bzw. ERCP war bis dahin nicht erfolgt. Zuletzt Ikterus eher rückläufig.

DAS WAR DER ENTLASSUNGSBERICHT!

So und nun, was meint ihr dazu? Im persönlichen Gespräch meinte der Arzt sehr unfreundlich zu mir: machen Sie doch, was Sie wollen. Er wollte meine Mutter aufschneiden um zu "gucken". Es ist ein normales Kreiskrankenhaus.

Wir widersprachen und haben meine Mutter heute auf eigenen Wunsch aus dem KKH raus. Am Dienstag haben wir in Heidelberg in der Uniklinik einen Termin.

Was meint ihr dazu? Kann es tatsächlich BSDK am Kopf sein, oder haben wir Chancen auf Gallensteine? Kann es nur eine Zyste sein oder evtl. mit der Schilddrüse zusammen hängen? Ich mach mich hier fertig und bin genauso ratlos wie am letzten Montag. Zudem steht nun das WE vor der Türe und bis Dienstag ist es noch solange.

Ich bitte Euch um Hilfe, denn ich weiss rein gar nichts mehr.

DANKE!

Liebe Grüße

Claudia

[josie&josie]

liebe claudia,

dass du nun ratlos und nervös bist ist klar, ich weiß noch wie verzweifelt ich mit dem befund damals war....

ich kann dir dazu nur soviel sagen: wenn der CA 19-9 Wert erhöht ist, deutet das meist schon auf eine tumoröse veränderung hin. das ist ein tumormarker.
wenn die raumforderung in der bauchspeicheldrüse geortet worden ist, ist die chance auf gallensteine leider relativ gering.

ihr seid mit heidelberg sehr gut beraten. denn: es muss nicht heissen dass der tumor hochgradig bösartig ist ( ich bin mir nicht sicher ob der CA 19-9 bei jeglicher raumforderung in der BSD ausschlägt.. im endeffekt ist das ein proteinwert im blut...), da wird eine stanze entnommen, eine biopsie gemacht und dann festgestellt um was genau es sich handelt.

ich hab aus deinem bericht keine lebermetastasen feststellen können - das ist schon mal sehr sehr gut und lässt die chance auf einen "gutartigen" tumor zu.

liebe claudia - zähne zusammen und ab nach heidelberg - du hast vollkommen richtig gehandelt als du deine mama da rausgeholt hast, manchen ärzten gehört die konz. genommen!


ich wünsch euch alles alles liebe !
lg

[josie&josie]

nachtrag:

schmerzlose gelbsucht haben viele patienten am beginn der diagnosestellung, vorallem wenn der tumor im kopf der BSD liegt. dieser drückt nämlich auf die gallenwege und sperrt quasi den weg für die gallenflüssigkeit.
eigentlich sollte deiner mutter da ein stent gelegt werden, das ist ein metallröhrchen, das das abfliessen der gallenflüssigkeit wieder ermöglicht.

bzw kann der tumor operiert und entfernt werden, wenn keine metastasen da sind!

dies aber wie gesagt nur, wenn es sich tatsächlich um einen tumor handelt.

alles liebe
verena

[Conny44]

Liebe Claudia,

tut mir leid, dass du dich hier anmelden musstest.
Nun ist es ja wirklich so, dass hier keiner eine Ferndiagnose machen kann und darf, das weißt du. Also was in den bildgebenden Verfahren gesichtet wurde, kann nicht berurteilt werden.

Aber ihr habt das Beste gemacht, was ihr konntet. In Heidelberg anmelden.

Die Blutwerte machen keinen so guten Eindruck und deuten leider wohl auf etwas hin, was da nicht hingehört.
GOT (ASAT): 75 = erhöht, normal ist <50
GPT (ALAT): 98 = erhöht, normal ist <50
GGT: 571 = deutlich erhöht, normal ist <71
es handelt sich um Leberwerte


CA 19-9: 252,4 = deutlich erhöht, normal ist <37

Was das aber alles letztendlich zu bedeuten hat, kann euch nur ein Arzt erklären.
Jedenfalls, liebe Claudia, wird dich das sicherlich jetzt nicht wirklich beruhigen. Tut mir leid, aber du wolltest was dazu wissen.

Ich drücke euch alle Löcher, dass es etwas anderes ist.

[ClaudiaF]

Hallo,

Danke für deine Antwort.

Nein, einen Stent wollen/wollten die gar nicht machen. Auch diese Ercp (heisst das so?) Untersuchung nicht, da der Gelbanteil nicht über der 20 ist, sondern erst bei 11.

Das wäre noch nicht wichtig. Ihr geht es ja gut und sie hat keine Beschwerden, nur dass sie gelb ist. DAS war die Aussage vom Oberarzt.

Sch...., denkst Du wirklich, daß sie BSDK hat? Ich habe was anderes aus dem Bericht gelesen, daß zwar der Verdacht war, dieser aber nicht bestätigt wurde. Es vielleicht doch eine Entzündung, Gallenstein oder sonst was sein kann.

Auch beim Telefonet eben mit der Hausärztin meinte diese, dass der CA 19-9 Wert zwar hoch sei, aber immer noch nichts zu sagen hätte, da die anderen Werte noch im Normalwert wären.

Ist es nicht komisch, das bei der Untersuchung heute mit dem Magnetresonanz Ding an der Bauchspeicheldrüse rein gar nichts festgestellt wurde? Da hätte man doch dann was sehen müssen, ODER????

Zudem sind doch auch keine Metastasen da.

Oje, viele Fragen.

LG

Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

bei meiner Mutter besteht der Verdacht auf BSDK.

Nun hat sie ein großes Problem mit der Verdauung. Wenn Sie diese Astronautennahrung (fru...) trinkt, bekommt sie gleich ein paar Minuten später Durchfall davon. Dann rennt sie 3-4 Mal auf´s Klo und dann ist es wieder gut.

Wenn Sie diese Astronahrung nicht trinkt, dann leidet sie unter Verstopfung. Ist das normal? Was kann man da machen? Zusätzliche Medizin möchte sie nicht nehmen, weil sie immer noch nicht weiss, was mit der Bauchspeicheldrüse ist.

FENISTIL Tabletten:

Wegen dem Ikterus bekommt oder soll sie täglich 3x 2 Tabletten Fenistil nehmen. Doch der Juckreiz ist viel stärker seit 2 Tagen geworden. Kann man da auch ein anderes stärkeres Medikament nehmen, oder die Dosis erhöhen?
Ein Stent wird nicht gelegt, da die Ärzte sich immer noch nicht zu 100% sicher sind, was sie hat.

Am Dienstag vorauss. Termin in Heidelberg.

Ist es normal oder üblich, das man auf der magnetfeldresonanz CT (heisst das ??) am Kopf der Bauchspeicheldrüse nichts erkannt hat, aber auf einem normalen CT angeblich? Zudem sah der Hausarzt auf seinem Ultraschall rein nichts, ausser verstopfte Gallengänge, aber die im KKh sahen da gleich etwas in der Größe von 3,3 cm?

Zudem noch eine blöde Frage: hat sich auch schon jemand mit dem Hundebandwurm schlau gemacht? Steigt da auch der Ca 19-9 wert an? Sind doch ähnliche Symtome.

Wo findet man im Internet Laborwerte von leider erkrankten Menschen zum Vergleich?

Danke für Eure Hilfe. Und mein großes Beileid all denen, denen es grad nicht so gut geht.

LG Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

könnt oder wollt Ihr mir nicht helfen?

Seit letzten Mittwoch (19.11.2008) wissen wir von dem 99% Verdacht einer BSDK Erkrankung bei meiner Mutter. Siehe auch Arzt Chinesisch vom letzten Freitag.

Mein Kopf ist so voll, alles schwirrt und ich fühle mich so hilflos und allein gelassen. Mein Vater steckt den Kopf in den Sand und tut so, als ob das alles nur eine harmlose Grippe ist. Meine Schwester ist nur mit Ihrer Scheidung und ihrem neuen Freund beschäftigt und ich bin hier nur am lesen und lesen und Verrückt machen.

Mein Mann ist extra am Mittwoch aus Italien gekommen, wo er auf Montage ist. Aber eine Hilfe ist er auch nicht. Er ist da....., das ist aber auch schon alles. Er unterstützt mich nicht bei Recherchen im Internet, nein, er motzt mich nur an, ich soll den scheiss PC endlich aus machen, denn das würde mich erst recht runter ziehen.

Meine 2 Kinder (4+9) finde ich nur noch störend und nervend und am liebsten würde ich mich in mein Bett verkriechen. Nur damit ich meine Ruhe habe. Ich habe ununterbrochen Migräne und keine Tabletten helfen dagegen. kann nichts essen, bin am Boden zerstört und fast nur am kot...


Nächste Woche ist der 1 Advent. Na und denke ich. Meine Kinder fragen die ganze Zeit, wann wir endlich Plätzchen backen. Ich denke nur an Weihnachten. Wird es das letzte Weihnachten sein mit meiner Mutter?

Was meine Mutter macht? Die ist nun bis Montag zuhause und bügelt und putzt und macht Wäsche. Stellt das ganze Haus auf den Kopf. Ich habe nicht einmal die Kraft, von der Couch aufzustehen. Immer nur den Laptop auf den Schoss.

Ist es Selbstmitleid? Ja und Nein, ich weiss es nicht. Mein Kopf ist so voll und doch fühle ich mich leer >>> und vor allem verlassen. Allein gelassen mit meinen Ängsten, Sorgen und auch Hoffnungen.

Soeben ist mein Mann wieder in Richtung Italien unterwegs. Ich liebe ihn über alles, doch bin ich auch froh, das er weg ist. Auch er versteht mich nicht. Will mich nicht verstehen? ich weiss es nicht.

Ich bin eine erwachsene Frau von 34 Jahren, doch fühle ich mich wie ein kleines hilfloses Mädchen.

Bin ich bei meinen Eltern oder telefoniere ich mit Ihnen, dann lache und schauspielere ich, aber zuhause breche ich wieder zusammen.

Es tut mir leid, dass ich Euch zugemüllt habe. Aber mit wem soll ich reden, wenn nicht mit Euch?

Claudia

[Bellis]

Liebe Claudia,
Das Warten (der bevorst. termin und ALLE Hoffnung in/auf Heidelberg), das Nichtswissen, aber dunkeles Ahnen...das macht so mürbe und ein bißchen wütend, weil ja alle Anderen normal weiter funktionieren. Die Zeit vergeht grausam langsam...Bei meinem Papa hat sich die Diagnostik ganze 3 Wochen hingezogen, kostbare Zeit, in der er immer weiter abnahm , und den quälenden Juckreiz ertragen mußte. Das ist schier zum Verrücktwerden!

Viele hier können gewiss gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst!
Dass Du Dich informierst ist sicher gut und richtig (Das Forum ist ein echter Segen!). Es kann jede Eventualität eintreffen, und dann ist es eben gut vorbereitet zu sein. Mir hat das (stille) Lesen im Forum insofern geholfen, dass ich den Ärzten, als es dann bei uns-leider doch- soweit war, die "richtigen Fragen" stellen konnte. Ich hatte oftmals den Eindruck, wenn man nicht fragt, erfährt man nichts Konkretes. Immer nur seichtes Drumherumgerede. Es scheint manchen Ärzten unangenehm, unnötig oder selbsverständlich (dass sich Pat.+Angehörige selbst informieren).

Liebe Claudia, jeder Mensch, auch der bis dahin Stabilste, kann an so eine depressive Verstimmung kommen, dass einen die Liebsten herum nerven usw.

Das ist doch ganz normal!!! Du verwendest Deine ganze Kraft im Moment in die Gesundheit und das Leben Deiner Mutter.
Denoch: Die Diagnose ist nicht gesichert. Und der Termin in H. steht.
Ich wünsche Dir Geduld zum Aushalten, Inneren Frieden TROTZ der Angst
und Deiner Mutter alles Gute für Dienstag und darüberhinaus, viel Gesundheit!!!
Vielleicht gibt es bei Euch zum 1. Advent vielleicht das 1.mal gekaufte Plätzchen? Manchmal geht es eben nicht anders...
Liebe Grüße und alles Gute für Euch
bellis

[ronin1970]

Hallo,
von mir auch viel Glück,
ich würde auch unbedingt zu Heidelberg oder anderen Pankreasspezialisten raten !!!
Vielleicht ist es "nur" ein(e) gutartige(r) Zyste / Tumor ?!
Alles Gute

DIRK

[ClaudiaF]

Hallo,

nun erst einaml zu mir: ich heisse Claudia, 34, verheiratet, 2 Kinder. So wie es aussieht hat meine Mutter (58) BSDK.

Heute morgen habe ich meine Mutter stationär in die Uniklinik nach Heidelberg gebracht. Zuvor hatten die im normalen KKH nur einen Verdacht auf BSDK, aber auf der magnetfeld resonanz CT wurde nichts gesehen.

So dachten wir, da sie ziemlich gelb ist, nun in knapp 4 Wochen 8 Kilo abgenommen hat, die machen da weitere Untersuchungen.

Natürlich wusste ich, was eine Whipple OP ist; meine Mutter aber nicht. So war sie heute so sehr geschockt, großes Zittern, etc. als von einer morgigen OP nach Whipple gesprochen wurde und ihr heute alles erklärt wurde, was die da vorhaben raus zu schneiden.

Die sagen da immer, es kann alles mögliche sein. Die dort selbst haben auch angeblich nichts auf den Bildern sehen können. Der Grund dafür: Es könnte zu schwammig sein, Heee?

Ich versteh gar nix mehr. Lügen die mich an, nur um Hoffnungen zu machen?

Meine Mutter hat den CA 19-9 Wert von 252,4 (normal wären glaub 37)

Ist es unverschämt zu fragen, was ihr für welche Werte bei der Erstdiagnose hattet?

Ist das normal, dass die da gleich so eine große OP machen, oder kann das auch sein, daß die aufmachen und dann wieder zumachen, ohne zu schneiden?

Erging es jemanden genauso, wie ging es dann weiter?

PS: Noch eine kurze Frage: Auf dem Zimmer liegt noch eine Patientin. Hatte ihren 2.ten Geb. hinter sich, Whipple OP am BSD Körper vor fast 2 Jahren. Nun hat man Metastasen in der Leber gefunden. Stimmt das, das man bei einem Reinfekt, nicht wieder operieren kann?

Liebe Grüße

Claudia

[Nicole1986BW]

Hallo Claudia...

ja diese OP ist ein riesen Ding. Bei meiner Oma hat man im Sept. auch BSDK festgestellt. Sie wurde in der Uniklinik Ulm operiert auch die Uniklinik Heidelberg hat diese OP vergeschlagen. Als meine Oma dann "offen" war konnte man erst sehen das der Tumor schon gestreut hat und man hat Bybässe gelegt. Die OP dauerte 5 Stunden und war auch riesig.
Aber die Whipple OP ist eine riesen Chance für deine Mutter gegen diesen Krebs und ich drücke deiner Mutter und euch die Daumen das alles gut verläuft. Alles Gute und viel Glück Nicole

[Lea S.]

Liebe Claudia,

zunächst drücke ich Deiner Mutter und Deiner Familie ganz fest die Daumen, dass alles gut geht; also, falls etwas da ist, dass es gut operiert werden kann. Es ist nicht ungewöhnlich, dass durch bildgebende Verfahren nicht wirklich etwas zu erkennen ist. Das war bei mir vor Jahren auch der Fall, da weder im MR noch im CT etwas zu sehen war. Bei mir wurde allerdings mit einer Endosonographie festgestellt, dass ich einen bösartigen Tumor am Kopf der Bauchspeicheldrüse hatte. Du findest meine Geschichte, die ich als Lili geschrieben habe, unter "5 Jahre BSDK". Und Du siehst, ich lebe immer noch.

Erhöhte Tumormarker sind natürlich Grund genug, mal genau nachzuschauen, aber für sich allein genommen noch nicht so aussagekräftig, zumal es bei Deiner Mutter ja noch keine Vergleichswerte über einen längeren Zeitraum gibt. In Heidelberg ist sie jedenfalls hervorragend aufgehoben. Die Ärzte dort wissen, was sie tun und das tun sie dann auch gut.

Metastasenbildung ist - leider - nicht ganz selten, aber auch das ist per se noch kein Grund zur Verzweiflung. Auch können vereinzelte Metastasen, die nach unterschiedlichen Zeiten auftreten können, durchaus operiert werden. Es macht aber überhaupt keinen Sinn, sich selber jetzt schon in Panik zu versetzen. Macht erstmal einen Schritt nach dem nächsten. Die Whipple-OP ist schon recht heftig, aber man sollte nicht zuviel Angst davor haben. Immerhin bietet sie die Möglichkeit, dass einem eventuellen Tumor nachhaltig und endgültig Einhalt geboten wird.

Alles Gute, Lea

[heike_mike]

Liebe Claudia,

ich hatte gestern den mit schwersten Tag in meinem bisherigen Leben.
Mein Mann wurde operiert -13 Stunden!!

Und doch will ich dir damit nur Mut machen!
Es war eine riesen OP und der Tumor riesengroß und trotzdem ist die OP erstmal gut überstanden!!

Er war inzwischen wach und kann eventuell morgen wieder auf die normale Station!!

Also frage dich nicht wie groß und wie lange die Op geht,sie wird es schaffen- und es ist sehr gut das operiert werden kann!!!!

Ich denke an dich und drücke die Daumen!!

Mache dir wegen den Werten nicht soviele Gedanken,es muß nicht wirklich immer was aussagen. Bei dem einen ist der Wert hoch bei einem anderen mit gleicher Diagnose niedrig.
Dies hat mir unser Arzt gesagt.

Ganz viel Kraft
LG Heike

[caitlin]

Hallo Heike,
bin durch Zufall hier rein gestolpert... Das hört sich doch schon gar nicht mal schlecht an!!! Weiterhin alle guten Wünsche!
Caitlin

[ClaudiaF]

Hallo,

vielen Dank für Eure Worte.

Jetzt im Augenblick ist sie im OP. Ich werde berichten, wie es mit uns weiter geht.

Wisst ihr, wasc ich als so schlimm empfinde? Meine Mutter denkt: ich bin gesund, keine Schmerzen, mir geht es super. Nur eben gelb. Gebt mir Antibiotika und alles wird wieder gut. Und wenn da doch was sein sollte: Dann ruft mal bereits beim Beerdigungsinstitut an.
Über das, was ihr sonst im Kopf so rum redet, spricht sie nicht.

Zudem ruft mich mein Onkel (Bruder meiner Mutter, selbst 2x Prostata Krebs) aus Paris eben an und meinte locker zu mir: lasst schneiden, was man schneiden lassen kann. Aber Claudia, mach Dir nichts vor, bald ist sie tot. Egal, was sie Dir heute nach der OP sagen, behalt es für Dich. Sag es sonst zu niemanden. Auch nicht Deinem Mann, Vater, etc. Du musst die Starke in der Familie sein.

Wie kann ein Onkel nur so grausam sein?

So und nun sitze ich hier mit ganz vielen blauen Ratgeber und weiss nicht, schmeiss ich sie in die Ecke, oder mache ich mich schlau für den Notfall, das die da tatsächlich was finden???

Zudem nervt mich mein Mann, denn der macht sich nun selbst verrückt, weil er in Italien auf Montage sitzt. Nein, nicht wegen meiner Mama. Sondern er heult und ist am Boden zerstört, weil er mitbekommen hat, daß evtl. zu 10% BSDK vererbar ist.

Warum muss ich immer die Starke sein? Warum muss ich immer alles regeln?

ICH brauche doch auch eine Stütze. ICH brauche doch Kraft, um zu kämpfen. Mit meinem Mann kann ich über Ängste nicht mehr reden. Mit meinem Vater schon 2x nicht und mein Onkel: Ich wäre froh, hätte ich ihm nie etwas gesagt.

MENSCH BIN ICH WÜTEND!

Naja, mal wieder bei Euch ausgeko...tzt. SORRY und trotzdem DANKE!

Claudia