erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[MajaM]

Hey tasajo,WO bist Du????

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

nachdem ich zunächst noch unschlüssig war, habe ich mich nun doch zur beidseitigen Mastektomie entscheiden. Zwei Ärzte haben unabhängig voneinander recht klar dazu geraten (bin BRCA1 positiv).

Am 18. September ist die OP. Gleichzeitig werden die Eileiter und die Eierstöcke entfernt und der Port rausgenommen. Gestern war ich noch euphorisch, aber so langsam kommt die Angst vor den Schmerzen.

Der Aufbau wird mit Silikon gemacht; während der OP wird entweder ein Expander eingesetzt oder direkt das Silikonkissen, abhängig von der Dehnbarkeit meines Brustmuskels. Ggf soll noch ein Titannetz eingesetzt werden.

Ich hoffe, Ihr könnt mich etwas unterstützten. Ich werde auf jeden Fall berichten.

Viele Grüße
Christiane

[Rina]

Liebe Christiane,

zu Deiner Entscheidung kann ich Dir nur gratulieren
Das ist sicherlich ein guter Weg für Dich! Auch ich bin BRCA1 positiv und habe die Mastektomie vor gut 2 Monaten durchführen lassen. Eileiter- und Eierstöcke sind schon seit April 09 raus.

Sicher wirst Du in den ersten Tagen/Wochen Schmerzen haben, aber das gibt sich relativ schnell wieder. In der ersten Zeit stellen Dir die Ärzte ausreichend Schmerzmittel zur Verfügung und dan geht das schon Außerdem weißt Du ja weshalb Du Dich einer deratigen OP aussetzt und das hat mir sehr gut geholfen, die Schmerzen und Unannehmlichkeiten leichter zu akzeptieren.

Also, nur Mut, wird schon werden. Wir sind sicherlich alle für Dich da!!!

@ nala: Wie gehts Dir denn? Gratuliere zur überstandenen OP. Wirst sehen, jetzt geht es nur noch Berg auf!!!!!

@dag 12: Alles klar bei Dir? melde Dich doch mal....

Liebe Grüße,

Rina

[Dag12]

hallo rina,

ich hab leider immernoch ganz schön schwierigkeiten mit der damals bestrahlten seite...eine nekrose auf der haut muss noch bearbeitet werden und die brust ist im vergleich zur anderen noch knochenhart und daher sitzt sie auch noch viel höher und wirkt auch kleiner...irgendwie sind die ärzte alle unterschiedlicher meinung und ich darf mir aussuchen wie das behandelt wird...naja ich gebe die hoffnung nicht auf...jetzt kümmert sich eine liebe und ich glaube sehr kompetente hautärztin darum...jedenfalls hab ich vertrauen zu ihr...die andere seite ist eigentlich fertig und sieht sehr gut aus...ich muss warscheinlich noch sehr viel geduld aufbringen...aber wir sind dass ja schon gewohnt...ich hoffe sehr dass die noch zu behandelnde seite noch wird...
..aber schön zu hören dass bei dir alles in ordnung ist...meine eierstöcke und eileiter lass ich aber erst entnehmen wenn das mit der brust in wieder ok ist...manchmal hab ich schon schiss dass da keine besserung kommt..also drück mir die daumen...aber wie schon mal gesagt geduld ist ja nicht unbedingt unser ding!

hallo nala,
auch von mir glückwunsch...du hast es geschafft..juhu...und du weißt ja...bald fährt der bus der auf deiner brust geparkt hat weiter...hi,hi


ganz liebe grüße
dag

[Isabell]

Hallo Christiane,
meine Mutter hatte jahrelang BK,hat sich beide Brüste entfernen lassen und jetzt erst Eierstockkrebs mit Chemo hinter sich.
Durch die Uni Heidelberg wurde jetzt ein Gen Test gemacht,von dem wir noch nicht das Ergebnis haben.Bei einer Besprechung wurde mir schon nahe gelegt über eine vorbeugende Brustamputation nachzudenken. Nun suche ich Kontakt zu gleichgesinnten.
Weiß nicht wie ich darüber denken und handeln soll.
Gruß Isabell

[nala352]

Liebe Christiane
Ich hab dieses OP seit Gestern 2 Wochen hinter mir und trotz den Schmerzen bin ich so froh es gemacht zu haben du hast genau die richtige Entscheidung getroffen!Ich habe auch den Expander noch am 9.9 wird wieder aufgefüllt.Und wie Rina schon ganz richtig geschrieben hat du kriegst am Anfang ausreichend Schmerzmittel ich hab immer so gut davon geschlafen
Ich wünsche dir viel Mut und wenn du Fragen hast hab ich die Erfahrung gemacht hier sind viele tolle mutige Frauen die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen
Hallo Rina
Vielen Dank der Nachfrage ich hab bis jetzt immer einen guten Tag und dann zwei schlechtere aber ich spüre trotzdem wie es bergauf geht hab trotzdem etwas Bammel vor der ersten Auffüllung aber ich denke mir das schlimmste hab ich überstanden.Wie geht es dir haste deinen Schmerzen weg oder gehts noch langsam ? Wünsche dir aufjedenfall weiterhin alles gute und geniesse die schönen letzten Sommertage ich finde wenn draussen die Sonne scheint gehts einem gleich wieder besser
Hallo Dag
Du hast ja soooooooooo recht juhuuuuu diese Erleichterung nach der OP nicht mehr diese ständige Angst das überwiegt jeden Schmerz!Das mit dem Bus das gefühl hab ich nicht so stark (vielleicht ist es bei mir nur ein minibus) Hab mehr Probleme mit den Muskeln jede Bewegung schmerzt.Liegt wohl daran dass ich erst den Expander bekommen hab Tut mir leid dass es bei dir so langwierig ist Ich schicke dir mal Kraftpakete damit du das auch noch überstehst
Ganz liebe Grüsse Natascha

[Kellerkind]

Hi Natascha,

gut, daß es bei Dir bergauf geht, freut mich zu lesen. Vielleicht hilft Dir Magnesium gegen die Muskelschmerzen?

Auch ich warte noch auf den Bus..... aber er kommt nicht, Gott sei Dank

Mach Dir keine Sorgen wegen dem Auffüllen. Ich habe davon wirklich nichts gemerkt, das wird schon.

Alles Liebe Euch allen,
das Kellerkind

[tasajo]

christiane,

du bist hier genau richtig!
1. sind das hier alle total mutige maedels
2. kannst du hier live die verschieden erfahrungsberichte mitlesen
3. hast du auch meiner meinung nach die absolut richtige entscheidung getroffen

op´s sind mit schmerzen verbunden, ja, aber dagegen kannst du voruebergehend tabletten einnehmen.
gegen die taegliche, staendige u allgegenwaertige angst, dass die andere brust oder die eierstoecke demnaechst anfangen, zu spinnen, gibt´s keine bessere medizin, als praevention. du weisst es besser als ich, denn du hast gerade eine chemo hinter dir....
fuer irgedwelche fragen, die hier noch nicht beantwortet wurden, stehen wir gerne zur verfuegung.

ich bekomme demnaechst meinen expander raus, um das implantat einzusetzten u bekomme gleichzeitig die haut fuer brustwarzenrekonstruktion transplantiert.



rina,

du hoerst dich gut an


dag,

schade, dass die bestrahlte seite so problematisch ist..
die ovarien & co. kommen bei mir uebrigens auch erst nach abschluss der brustprozedur dran....mal sehen, ob ich dann soweit in form bin, dass ich mich schlagartig in die wechseljahre befoerden kann.
vorher werde ich die knochendichte messen lassen, damit ich die osteoporose besser im auge behalten kann...

isabell,

tut mir aufrichtig leid, dass deine mama schon soviel ertragen musste. das ist aber auch ein scheissdreck sorry....
ja, riecht nach genmutation. lies dir mal in ruhe diesen thread durch:

http://www.oehlrich.org/forum/showthread.php?t=37325

da kannst du lesen, wie es anderen mit deiner oder aehnlicher geschichte ergeht...
wuensche dir u v.a. deiner mutter alles gute.


natascha

ich sag doch: du bist die groesste
das auffuellen ist ok. kommt auf die fuellmenge an. wenn die ueber 100ml pro fuellung liegt, dann kann´s 2 tage schlimm spannen. ca 60 ml ist ok, aber das kommt alleine auf deinen brustmuskel an.
weiter so u berichte

keller(dg-)kind,

wieviel hamma dannn???????



wirklich aaaaaaaaaaaaaaaalles gute fuer euch alle!!!!

[Christiane1609]

Eine Sache ist mir noch eingefallen. Ich habe mich jetzt für den Erhalt der Brustwarzen entschieden. Genauer gesagt, soll während der OP ein Schnellschnitt gemacht und untersucht werden, ob diese Entscheidung vertretbar ist. Mein Arzt sprach von einem 3%-igen Restrisiko. Wir habt Ihr Euch entschieden?

Noch eine Info am Rande: mein Aufbau wird jetzt ja (in Köln) mit Silikon gemacht. Ich hatte auch ein Gespräch in Düsseldorf, in dem es um den Aufbau mit Eigengewebe ging. Bei mir hätte das Bauchfett nicht ausgereicht, bzw. die Brust wäre kleiner geworden (ich habe jetzt auch nur 80a); und mit "Anfuttern" wäre das Fett bei mir sicher etwas tiefer gelandet. Selbst der Spezialist für Eigenfett hatte mir zu Silikon geraten.

Viele Grüße, Christiane

[Kellerkind]

Tasajo,

schön, von Dir zu lesen.

Hab re 440ml drin, li 290 = schönes 80B

Re halt noch ohne BW. Würd auch ausnahmsweise die von Brad nehmen

Woher läßt Du transplantieren, Oberschenkelinnenseite?

Machen sie das in dergleichen OP mit Expander-->Implantattausch?

Christiane,

bei mir wurde die BW in der OP entnommen, im pathologischen Ergebnis zeigte sich auch, dass das DCIS von dort ausgehend war.

Und - ich finde - gute Entscheidung zu erstmals Silikon. Ich futter mir nen Ranzen an, damit ich`s in 10 Jahren mit Eigenfett machen kann. Is doch auch schön, Essen bis der Aaaaazt kommt

Ich drück Euch,
das Kellerkind

[tasajo]

christiane,

bei mir lief die op nach dem alles oder nichts-prinzip:
wenn ich mich schon so einer(bis drei, in meinem fall) mega-op freiwillig u gott sei dank noch kerngesund unterziehe, dann moechte ich das risiko nicht nur auf 10-15% druecken (im falle von erhalt der brusthaut u -warze), sondern moeglichst gegen null runterfahren (1-2% restrisiko, also unterhalb der normalbevoelkerung).
ausserdem ist es wohl eine rein aesthetische frage, die bw zu erhalten, denn durch all die durchtrennten nerven etc. hat man sowieso kaum oder eher keine gefuehle mehr in der bw NACH mastektomie.ja, aber es gibt schlimmeres.....
die rekonstruierten bw´s sehen auch echt gut aus u ich hab hier schon einige fotos sehen duerfen.
also war fuer mich klar: weg damit!


dg-kindsche,

ei da kann die pam ja gleich packen gehen.....tststs, was hast du nur vor

zu deinen fragen:
1. ja
2. ja
na, noch fragen?
glg

[Isabell]

Hallo alle, danke schon mal für die einen oder anderen Zuschriften.Bin jetzt froh das ich als noch gesunde von Euch ein paar tipps bekomme.Auch Euere Erfahrungen helfen schon mal weiter.Ich finde Ihr seit sehr stark und tapfer und ich hoffe für Euch das alles gut wird haltet durch.

[Rina]

Hallo Christiane,

habe die selbe OP machen lassen, die man Dir vorgeschlagen hat - also Brustwarzen dranlassen und Silikonaufbau. Eigenfett war für mich eine zweite Option, falls was mit dem Silikon nicht hinhaut (Was natürlich nicht passieren wird )

Meine Ärztin meinte auch, dass das Restriskio wg. der Brustwarzen relativ gering wäre und man heute mehr und mehr dazu über geht, die Dinger dran zu lassen. ABER: Ich denke, das ist eine Entscheidung, die jeder selbst und ganz bewusst treffen sollte - schließlich muss man mit der Entscheidung leben können, auch wenn später tatsächlich mal etwas passieren sollte. Was wir nicht hoffen wollen!!!!! Natürlich sind die BW bisher gefühllos, was wohl auch so bleiben wird, aber da bei mir die OP durch die Brustumschlagfalte vorgenommen wurde, ist der Heilungsprozess echt super verlaufen.

Wird man Dir gleich Silikon einlegen oder Expander? bei mir kamen gleich zwei Silikonkissen mit 290 ml rein. Da hat man schon ein paar Tage mit dem "Bus auf der Brust" zu kämpfen.... allerdings erspart man sich einen zweiten Eingriff

Würde mich freuen, wenn Du uns auf dem Laufenden hältst...

@dag: Sorry zu hören, dass es bei Dir immer noch Probleme gibt. Aber auch bei mir sieht eine Seite schöner aus. Rechts liegt das Kissen so, als ob es schon immer da gewesen wäre und sieht auch klasse aus. Links habe ich manchmal das Gefühl, dass es irgendwie drückt/piekst und noch nicht so seinen Platz gefunden hat. Außerdem sind noch ein paar Dellen zu sehen. Die Ärztin meinte auch: ABWARTEN- das braucht Zeit !!!! Kennen wir ja. Sollten sich die Dellen nicht legen, kann man wohl mit Eigenfett aufspritzen und etwas "ausgleichen". Aber darüber will ich noch gar nicht nachdenken

@ tasajo: Klasse, dass es bei Dir bald in die nächste Runde geht und das zweite Kissen reinkommt Da sieht man doch bald ein Ende in dem ganzen Behandlungsmarathon Wo ist eigentlich "holiday" abgeblieben? Noch in AHB??

Grüße Rina

[Christiane1609]

Hallo Rina,

die Entscheidung, ob Expander oder direkt Silikon wird während der OP getroffen. Sollte der Brustmuskel elastisch genug sein, wird direkt das Silikon eingelegt, ansonsten der Expander. Zur Größe kann ich noch nicht viel sagen. Ich werde mal etwas mehr "anfordern" (von A nach B )

Gruß, Christiane

[nala352]

Hallo Kellerkind
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte
Mit dem Magnesium hab ich noch nicht versucht werde das aber heute nachholen denn im Krankenhaus sagte man mir das würde nichts nützen da die skelettmuskeln andere Muskeln seien Aber ich werds versuchen kann nichts schaden.Wie gehts dir denn?Wie oft musst du noch? Mir transplantieren sie die BW erst bei der dritten OP wird wieder ne OP für sich.
Hallo Tasajo
Vielen dank für die Grösste
Mir haben sie bei der OP 160ml aufgefüllt und gesagt dass sie höchstens 100ml auffülen aber ich kann auch eher stopp sagen wenns schmerzt.Mit den Knochen ist eh besser regelmässig zu kontrollieren bei mir wird das auch immer nachgeschaut aber bis jetzt alles paletti obwohl die OP ja schon 5 Jahre her ist.Vitamin D ist gut.
Hallo Christiane1609
Ich denke da eher wie Tasajo so wenig Risiko wie möglich Gefühle sind eh weg.Aber wie gesagt jeder muss das für sich ausmachen.Hauptasache man ist Gesund und zufrieden.
Viele liebe Grüsse
Natascha