Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft

[Andi0069]

- Fortsetzung -

Hallo,

nach der letzten PET-Untersuchung hat meine Mutter einen OP-Termin für den 12. Mai 2011 bekommen. Sie wurde Heute, am 11. Mai stationär aufgenommen. Mein Vater hat Sie begleitet und mir soeben von der Aufnahme berichtet.

Bei der Aufnahme erst mal zähes warten angesagt. Nachdem nichts passierte wurde meinem Vater auf Anfrage mitgeteilt, dass noch Unterlagen aus dem KH Bietigheim von Anfang April fehlen würden. Diese Unterlagen wurden bereits zuvor bei der 1. stationären Aufnahme in Löwenstein angefordert und sollten schon seit Wochen vorliegen. Kurze Zeit später waren plötzlich die Unterlagen vor Ort. Es wurde nun "neuerdings" festgestellt, dass der Hämoglobinwert sehr niedrig sei und zudem an der Lunge noch etwas anderes sei ebenso sei Wasser im Herz.

Die geplante OP am Donnerstag kann nun nicht stattfinden. Es müssen zuvor weitere Untersuchungen gemacht werden.

Eine Bronchoskopie soll u. a. durchgeführt werden. Diese wurde bereits Anfang April im KH Bietigheim gemacht.

Es geht nun darum ob der gesamte linke Lungenflügel oder nur etwa die Hälfte entfernt werden muss.
Diese Erkenntnis stellt sich nun auf, zuvor wurde nach der PET mitgeteilt, es sei geplant gezielt den Tumor zu entfernen mit möglichst wenig Gewebe herum. Weiterhin hieß es, diese Operation sei ein großer Eingriff und es ist ein ganzes Ärzteteam eingebunden, weshalb ein Termin frühestens am 12. Mai sein kann.

Neuer OP Termin angesetzt auf den 16. oder 17. Mai.

Ich verstehe, dass es sich um einen komplexen Vorgang handelt, aber wenn Befunde nicht korrekt gelesen oder weitergeleitet werden, so ergeben sich ständig unnötige Verzögerungen und ein tatsächlicher Behandlungsbeginn lässt auf sich warten bis es vielleicht zu spät ist.

Ich bin fassungslos. Diese zusätzlichen Untersuchungen hätten doch längst in der Klinik Löwenstein erfolgen müssen als meine Mutter bereits stationär vor Ort war. Ich habe das Gefühl dort wurde nur der Focus auf die PET gelegt und alles andere dabei vergessen.

Gruß Andi

[Lilandra]

hallo andi,
nach meiner erfahrung sind diese warterei und der papierkram die größten feinde aller patienten. musste ich auch immer wieder feststellen. aber wenns auch an den nerven zerrt...ihr müsst geduld haben.

das was da auf deine mama zukommt ist eine sehr schwere OP. ich stell mir das immer so vor als ob sie nen stück aus nem aufgepusteten luftballon rausschneiden wollen. da muss einfach alles stimmen. auch der allgemeinzustand. und es muss ganz genau klar sein wo genau der tumor sitzt. und zwar vor der OP.

meine bettnachbarin musste auch nochmal durch alles durch obwohl die letzten untersuchungen erst wenige wochen herwaren. versuch da das positive zu sehen, auch wenns grade schwerfällt. sie sind extrem gründlich und das spricht doch für sie.

ich drücke auf jeden fall die daumen das alles gutgeht und sie den krebs komplett entfernen können.

lg
anja

[Dorin 1956]

Hallo Andi, erstmal willkommen.
Ich habe bei meinem Mann ähnliche Erfahrungen gemacht. Vor drei Jahren im Januar hatte ein Radiologe klar festgestellt, dass es sich bei meinem Mann um Lungenkrebs handelt. Aber nach 2-wöchiger Untersuchung im Krankenhaus wurde er als gesund entlassen. Diagnose vermutlich eine Lungenentzündung. Mit dem Erfolg, dass er zwei Wochen später wieder im Krankenhaus auf der Intensivstation landete und in einer lebensbedrohlichen Situation lag, der Krebs hatte eine Lungenvene verletzt, ich will dir natürlich keine Angst machen, es ist am Ende auch noch alles gut gegangen. Aber soviel zu unserem Gesundheitssystem.
Aber danach ging alles sehr schnell, da die innerlichen Blutungen doch sehr bedrohlich waren. Ihm wurde allerdings der ganze betroffene Lungenflügel entfernt. Ich glaube das genaue Stadium können sie erst bestimmen, wenn sie den Tumor entfernt haben. Vorher können sie es nur so ungefähr sagen. ich drücke Dir/ Euch die Daumen, das alles gut geht. Bei meinem Mann hat sich der Krebs noch nicht zurückgemeldet. LG Dorin

[Aponi]

Hallo Andi ,

ich war in einem Stadtkrankenhaus , allerdings hat es eine Station nur für Erkrankungen der Lunge . Es wurden dort vom 02.03. - 12.03. alle notwendigen Untersuchungen gemacht , bis auf das Ct . Das wurde einige Tage vorher , bei einem Radiologen , gemacht . Es wurde das Stadium festgestellt und das mein Tumor inoperabel ist . Am 17.03. war das Ergebniss von der Probe da , die vom Tumor genommen wurde . Am 23.03. hatte ich die erste Chemotherapie .
Ich bin mit den Ärzten dort sehr zufrieden und lasse meine Chemo dort auch weiterhin geben .

Ich wünsche deiner Mutter und euch viel Kraft und alles Gute

LG Jutta

[SelmaM]

Zitat von Andi0069

- Fortsetzung -

Neuer OP Termin angesetzt auf den 16. oder 17. Mai.

Ich bin fassungslos. Diese zusätzlichen Untersuchungen hätten doch längst in der Klinik Löwenstein erfolgen müssen als meine Mutter bereits stationär vor Ort war. Ich habe das Gefühl dort wurde nur der Focus auf die PET gelegt und alles andere dabei vergessen.

Gruß Andi

Lieber Andi,

mein Mitgefühl für Dich und Deine Mutter.
Ich schreib hier zwar eher selten und begnüge mich mehr mit Lesen, aber Dein Fall provoziert.
Ich an Deiner Stelle würde nicht zögern, die Klinik noch zu wechseln.

Stuttgart hat auch eine Spezialklinik für Lungenerkankungen auf der Schillerhöhe, die einen guten Ruf hat und nur 50 km von Löwenstein entfernt liegt.
Für mich klingt der Verlauf (auch wenn es manche differenzierter sehen mögen..) alles andere, als optimal und befriedigend.
Und Löwenstein ist auch nicht mehr das, was es mal war (ähnlich wie Hemer).

Das mit dem PET stimmt so auch nicht. Bei mir z.B. wird das PET im Rahmen des 1/2-jährigen Re-Stagings grundsätzlich und immer und automatisch in der Klinik während meiner Woche stationären Aufenthalts geplant, angeordnet und schlussendlich auch gemacht, sobald man dies für erforderlich erachtet. Ich habe schon 3 in Folge bekommen, immer auf die gleiche Weise und noch NIE ambulant.
Das ist viel einfacher und geht viel schneller, weil dann a) keine Krankenkasse gefragt werden müsste vorab und b) langwierige Terminierungen entfielen.
Für stationäre Patienten haben die nämlich immer freie "Ecken", wo man dann sehr kurzfristig reingeschoben werden kann.
Kliniken trachten aus Kostenzwängen allerdings oft und gern danach, dies als eine Extraleistung ambulant abzuwickeln, weil sie dann auch separat dafür entlöhnt würden, während das beim stationären Prozedere ja Teil der Fallpauschale wäre...:-)
Ich kann das alles verstehen und mache niemandem Vorwürfe, nur soll man dann halt so ehrlich sein und den Patienten reinen Wein einschenken, anstatt immer wieder mit Halbwahrheiten und Unwahrheiten zu agieren. Und beim Großzeller sind PET's ja sowieso zugelassen, müssen also von den Kassen so oder so auch übernommen werden.

Ich würde auch vor einer so schweren OP mit Lungenteilentfernungen mit Blick auf den desolaten Zustand des zu operierenden Patienten auf jeden Fall erst noch eine Zweitmeinung einholen. Nicht immer ist eine OP das Optimum!
Das hängt u. a. auch ab von einer möglichen Metastasierung, die man in einem PET am besten sehen kann und von den "Erfolgsaussichten" nach so einem schweren Eingriff.

Man kann sich auch bei Verbänden wie dem UPD Rat holen, wenn man unsicher ist.
Ansonsten solltest Du Dir möglichst zertifizierte Lungenzentren suchen und vorab telefonisch kontakten mit Eurem Problem.

Du hast bzw. Deine Mutter hat Anspruch auf eine lückenlose Aufklärung. Lass Dich nicht abwimmeln, sei und bleibe aktiv und fragend.


Beste Wünsche :-)

[SaarAndy]

guten Abend,

ich habe gelesen das Befunde fehlen von einem KH in Bietigheim. Daraus schliesse ich das ihr dort in der Nähe wohnt. Warum holt Ihr Euch nicht eine Zweitmeinung in Heidelberg-Rohrbach in der Thoraxklinik ein ? Die hat doch einen sehr guten Ruf und bei Bedarf kann ja dort auch die Therapie/OP stattfinden. Das Stadium der Erkrankung oder des Tumors kann meines Wissens nach erst der Pathologe rausfinden, wenn es anders ist, entschuldigung
Grüsse aus dem Saarland
Andreas

[SelmaM]

Zitat von SaarAndy

Warum holt Ihr Euch nicht eine Zweitmeinung in Heidelberg-Rohrbach in der Thoraxklinik ein ? Die hat doch einen sehr guten Ruf und bei Bedarf kann ja dort auch die Therapie/OP stattfinden.

Nachtrag:

da sieht man mal wieder, wie sehr doch Erfahrungen und Meinungen differieren,

ich persönlich habe von da weder gute Impressionen, geschweige denn gute Erfahrungen und würde diese Klinik womöglich nicht empfehlen,
man muss auch schon mal hinter die Kulissen gucken, um einen realistischen Eindruck zu erhalten ...
ich kenne beide Sparten als Patient: die Pneumo und die Thorax ... alles, nur nicht dort

mfG
Selma

~ Es gibt Rosenzüchter, die beschäftigen sich mehr mit den Blattläusen, als mit der Rose. ~ [Oscar Wilde]

[wondi222]

Hallo Andi,

mein Papa wird in Tübingen behandelt.

Ich bin geteilter Meinung... die medizinische Versorgung von Papa ist sehr gut, da gibts nichts zu motzen... sie haben auch alles vor Ort... d.h. wenn man z.B. zum CT muss oder oder, ist alles vorhanden, und man wird nicht lange irgendwo andersthin überwiesen.

Was ein bischen zu wünschen übrig lässt, ist der Informationsfluss (sowohl im KH intern als auch Arzt-Patient) man muss überall nachhaken, den Ärzten manchmal Infos "aus der Nase ziehen" usw. Medikamente verschreiben wird oft auf den Hausarzt abgewälzt, aber freundlich, kompetent und hilfsbereit sind nach meiner Meinung (mit Ausnahme einer Schwester auf der Onko-Ambulanz) wirklich Alle.

Mein Nachbar hatte auch Lungenkrebs, er ist leider vor kurzem verstorben. Er wurde in der Schillerhöhe behandelt, seine Frau hat immer Positives über das Krankenhaus gesprochen.

Nur so als Tipp, wo ihr für eine Zweitmeinung mal nachfragen könnt!

Alles Liebe und Gute für Dich, Deine Family und vor Allem für Deinen Papa!

Grüßle

Wondi

[Siko9]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiss nicht ob ich mit meinem Anliegen hier ichtig bin aber meine
Frage geht dahin wurde bei Euch zur Diagnose LK oder LM eine
Bronchoskopie und oder VATS gemacht???

Ich habe gegooglt und das darüber gefunden, das ist ja mal nicht so
eben durchzuführen ich meine ambullant?

Thorakoskopie

Die Thorakoskopie bezeichnet eine chirurgische Methode, in die Brusthöhle zu sehen und das Brustfell (Pleura) zu beurteilen sowie durch den gleichen oder weitere Zugänge Instrumente oder Medikamente einzuführen.

Das Instrumentarium besteht meist aus einem Tubus mit einem Trokar, der durch die Brustwand eingeführt wird. Vorher wird durch Eröffnen der Brusthöhle ein Pneumothorax erzeugt. Die Lunge kollabiert durch den dann fehlenden Unterdruck in der Brusthöhle. Da dann die Lunge nicht mehr die komplette Brusthöhle einnimmt, kann der entstandene Freiraum in der Brusthöhle eingesehen werden.

Zur Beatmung müssen besondere Verfahren angewendet werden. (Doppellumentubus)

Eine Fortentwicklung der starren Thorakoskopie ist die Thoraskopie mit flexiblen Endoskopen mit Videounterstützung, die Video-assistierte Thorakoskopie, kurz VATS.

Nach Abschluss der Thorakoskopie wird, falls nötig, durch eine meist kurzzeitig verbleibende Thoraxdrainage ein Unterdruck im Pleuraspalt erzeugt, der die Lunge wieder entfaltet.

Anwendungsgebiete:

diagnostisch zur Klärung von Befunden im Pleuraraum und am Brustfell (Pleura).
operativ für Operationen am Brustfell, der Lunge, der thorakalen Wirbelsäule oder dem Mediastinum.

Wäre schön, wenn mir jemand etwas dazu schreiben kann oder mich
an die richtige Stelle geleitet.

[Lumine]

Liebe Anna,

eine derartige Thorakoskopie (VATS) wurde bei mir am 19.11.2009 gemacht, um eine Pleura-Karzinose auszuschließen. Das Rippenfell wurde untersucht und entsprechende Gewebeproben entnommen. Es stellte sich bei mir dann heraus, dass die sichtbaren Ablagerungen auf der Pleura entzündlicher Natur (wahrscheinlich von übergangene Bronchitis) waren und deshalb wurde mein Tumor (der im rechten Unterlappen saß) als operabel eingestuft (Tumor-OP am 9. Dez. 2009).

Die OP's wurden vorgenommen von Prof. Schirren/Horst-Schmidt-Kliniken (HSK) in Wiesbaden. Wenn du noch mehr darüber lesen möchtest, kannst du gern mal in mein Online-Tagebuch schauen. Hier ist der Link zum Anfang des Tagebuchs (am besten gehst du dann direkt zum Datum "18. - 26. Novemeber 2009"; unter dem 19.11.2009 findest du die Thorakoskopie):
http://www.hobbyknippse.de/mein-krebs-tagebuch/

Liebe Grüße,
Foto-Christa