Panik vor Nachsorge!!!!

[Petra+Sarah]

Hallo,

meine Tochter ist jetzt wieder dran mit Nachsorge! Die Therapie ist jetzt knapp 2 Jahre vorbei (Diagnose vor 3 Jahren) und es geht ihr wirklich blendend, ich denke besser könnte es eigentlich nicht sein. Wir führen ein ganz "normales" Leben mit allem was dazu gehört: spielen, liebhaben, streiten, Kindergarten, turnen... usw.
Jedesmal wenn unser Nachsorgetermin ansteht, bin ich kurz vorm durchdrehen. Ich würde am liebsten gar nicht mehr mit ihr zur Nachsorge gehen. Ich hab mich eben so schlimm mit meiner Mutter über dieses Thema gestritten und bin nur am heulen. Ich hab solche unsagbare Angst das sie wieder etwas finden... Diese Panik wird von mal zu mal schlimmer, dabei sollte ich mich doch so langsam, zumindest etwas, entspannen. Je mehr Zeit vergeht desto besser, oder nicht? Nach dieser Nachsorge wird ja sogar schon auf halbjährlich erhöht, bisher alle 3 Monate. Aber meine Angst ist so schlimm, ich träume schon nachts davon, bin nur noch schlecht gelaunt. ICH WILL DAS ALLES NICHT MEHR!!!!
Gibt es Eltern denen die Nachsorge auch so extrem schwer fällt, bzw. zur Belastung wird???
LIebe Grüsse
Petra

[Jörißen]

Hallo Petra
Ich bin Mutter eines 17 jährigen dem man im Dez. 04 gesagt hat , das er ein Carcinom an der BSD mit Metastasenleber hat . Damals war er 15 .Die Therapie , Chemo und Op , ist seit July 05 zu Ende . Man hat ihm damals nur noch 3 Monate gegeben .
Mir geht es genau wie dir . Es macht mich auch total fertig diese sch.... Nachuntersuchungen , aber es muß sein . Ständig diese Angst . Aber was für mich noch viel schlimmer ist , ist das mein Großer im Dez .07 18 Jahre wird und er dann selber entscheiden kann ob er noch zur Kontrolle geht oder nicht . Er hat keinen Bock mehr , wie er sagt , und will eigentlich auch keinen Arzt mehr sehen . 8 Monate Krankenhaus waren genug für ihn .

Lieben Gruß Christiane

Mein Thread Bauchspeicheldrüsen : neuroendokrines carcinom an BSD

[daju]

Liebe Petra

Ist das bei euch auch schon wieder soooo lange her? Da habt ihr ja die ersten beiden kritischen Jahre nach Chemo-Ende schon hinter euch.

Wir hatten vor 10 Tagen die letzte Kontrolle und ich hatte auch so einen Bammel. Dann haben sie uns auch noch 5 Tage auf das Ergebnis warten lassen (MRT und Lungen-röntgen) und das war heftig, aber es war alles okay.

Wir haben jetzt im August 6 Jahre seit Erstdiagnose hinter uns und hatten im März gerade die 5-jahresmarke seit Chemo-Ende erreicht. Und alles ohne Rückfall , und das schafft ihr genauso.

Wir haben jetzt nach 5 Jahren in Zukunft nur noch ein MRT im Jahr (die letzten 3 Jahre hatten wir einmal halbjährlich) und einemal ein Röntgenbild der Lunge im Jahr.

Ich werde auch weiterhin Bammel haben und unruhig werden wenn diese Termine anstehen, ich denke mal das wird sich nieeee ändern, denn es hängt einfach zuviel von diesen Terminen ab, aber die Zeit nach den Kontrollen vergesse ich das dann meist wieder ganz schnell und das ganz normale Leben hat uns wieder.

ganz ganz viel glück für euren termin, es ist bestimmt alles
Ich drücke gaaaannnz feste die Daumen

Liebe Grüße
Daniela

[manulorenzen]

Liebe Petra,

wie gut ich diese Panik nachvollziehen kann. Mein Sohn (13 Jahre) beginnt jetzt die Erhaltungstherapie nach einer high-rish cws-2002 Chemo / Radiotherapie (Diagnose alveoläres Rhabdomyosarkom Stadium 3). Die Therapie hatte sehr gut angeschlagen und wir beenden diese akute Therapie mit einer Vollremission, Pet-Untersuchung, Lungen-CT, MRT völlig unauffällig. Dominik geht es SEHR gut! Der Professor, der uns behandelt, beginnt etwas optimistischer zu werden aufgrund des wirklich optimalen Verlaufs.
ABER nun beginnen die auch bei uns, die Nachsorge-Untersuchungen und ich bin JETZT schon halb tot vor Nervosität vor diesen Terminen. Du bist mir ja schon um einiges voraus (ich wünschte ich wäre schon 2 Jahre weiter!), aber ich wollte dir nur sagen, dass ich diese Panik absolut nachvollziehen kann und dir von ganzem Herzen die Daumen drücken, dass bei euch alles weiter so positiv verläuft. Mir sagte eine Freundin:"Manu, warte nicht auf ein Rezidiv sondern gehe jeden Monat ins KH, um dir bestätigen zu lassen, dass alles in Ordnung ist". Wenn ich Albträume habe oder meine Gedanken mit mir spazieren gehen und ich schreckliche Horrorszenarien vor mir sehe, dann bemühe ich mich, mir vorzustellen, wie glücklich wir in einem Jahr z.B. Konfirmation feiern. ich versuche schöne Bilder in mir aufkommen zu lassen, die die anderen verscheuchen. Manchmal gelingt es und hilft mir sehr.
Alles Gute, Manuela

[daju]

Liebe Manuela

Mein Sohn hatte ja auch ein alveoläres Rhabdomyosarkom und es freut mich zu lesen dass ihr jetzt auch schon so weit seid.

Mein Kleiner bekam ja noch cws96 /VAIA und war für die Bestrahlung , von der man oft sagt sie wäre sehr wichtig , zu klein.

Und trotzdem ist unsere Erstdiagnose im August 6 Jahre her und unsere Chemo ist schon im März vor 5 jahren abgeschlossen gewesen, Und seitdem hatten wir alle Kontrollen ohne Auffälligkeiten.

Ihr schafft das auch, ich wünsche es euch.
Wir haben jetzt nur einmal jährlich MRT, das ist eine verdammt lange Zeit und da kann soviel passieren in dem Jahr.


Alles alles Gute
Daniela

[Petra+Sarah]

Hallo,
vielen lieben Dank für Eure Worte Ich bin froh nicht allein zu sein, ich dachte schon ich wäre "unnormal" mit meinen extremen Ängsten.
Gestern kam der Anruf aus der Uni-Klinik. Wir haben am 19.6. MRT und Sono, sonst zum Glück nichts weiter, aber das reicht mir schon. Der Tag war gestern natürlich gelaufen, blöd, das einen schon allein die Mitteilung des Termins völlig aus der Bahn wirft.
Ich hoffe das Beste und eigentlich bin ich mir ziemlich sicher das da nix sein kann. Als ich Sarah (jetzt 5 Jahre) gestern sagte wir müssen nach Kiel zum MRT um zu gucken das das "böse Ding" nicht wieder wächst. Hat sich mich angegrinst und gesagt "okay, aber da wächst nix böses mehr, das weiss ich" Wenn sie sowas sagt beruhigt es mich sehr, denn ich hab gelernt das sie sehr viel spürt wenn mit ihr was nicht stimmt... und auch ihren Aussagen hierüber zu vertrauen. Unser OA der Onkologie sagte mal das man es gerade kleineren Kindern schon oft anmerkt wenn wieder was ist, da sie sich meist in ihrem Wesen verändern. Das ist jetzt mein Strohhalm. In 2 Wochen wissen wir mehr.
LG
Petra

[hope38]

Liebe Petra!
Wie gut kann ich Deine Angst verstehen...Allerdings kenne ich sie nicht als Mama, sondern als Betroffene. Wie schwer muß es sein, wenn das eigene Kind krank ist bzw. immer wieder Termine hat, die uns Erwachsenen schon schwer auf dem Magen liegen.
Als ich vor 3 Wochen meinen Termin für das CT machte, hätte ich mich nach dem Telefonat glatt übergeben können.
ABER: Deine Tochter hat gesagt, da wächst nichts und ich finde es ganz toll, daß Du ihr da vertraust. Sie hört ihre innere Stimme viel deutlicher als wir. Und meine Erfahrung zeigt mir, daß diese Stimme allermeistens Recht hat.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Seltsamerweise wurde meine Angst immer kleiner, je näher der Termin kam, denn auch meine Stimme sagte mir, daß alles gut war- und sie hatte Recht!

Ganz viele liebe Gedanken sende ich Dir und Deiner kleinen Maus,

hope

[Petra+Sarah]

Hallo,
erstmal danke für eure lieben Antworten...

Am 19. war es soweit, wir hatten Ultraschall von Hals und Bauch, Thorax-Röntgen und das gefürchtete MRT. Aber wieder einmal ist alles gut gegangen, alles ohne Befund, bzw. ohne Befund was den Krebs angeht, Sarahs Blase ist wohl von der Chemo geschädigt, aber zum Glück ist es noch nicht behandlungsbedürftig.
Wir sind natürlich total happy!!!! Leider hab ich mich etwas vertan, dachte wir würden schon jetzt auf die halbjährlichen Untersuchungen gehen, aber wir müssen im Oktober nochmal hin und dann haben wir nochmal nen grossen Check mit Szinti, Herzecho, Hörtest... eben alles komplett und danach dann nur noch alle 6 Monate.
Liebe Grüsse
Petra

[daju]

Oh Petra, erstmal gute Nachrichten, das freut mich.

Was heißt ihr Blase hat etwas abbekommen? Ist es die Blase? Wie äußert sich das?

Julian hat durch die Chemo seit einiger zeit einen leichten Nierenschaden. Anfangs dachte man mal er hätte Diabetes weil die Werte so schlecht waren und dann stellte sich heraus dass die Nieren einen leichten Schaden (wahrscheinlich vom Ifosfamid) haben. Das Ganze wissen wir jetzt seit 2,5 Jahren und es hat sich seitdem nichts verschlechtert, im Gegenteil die letzten Werte waren wieder besser.
Es ist auch bei uns nicht dramatisch und er kann damit ganz gut leben, man geht auch nicht davon aus dass sich da etwas verschlechtert.

Liebe Grüße
Daniela

[Petra+Sarah]

Hi,
es ist definitiv die Blase, es lagert sich dort recht viel Sediment ab, was nicht "richtig" ist. Die Nieren sehen in Ordnung aus, sowie alle anderen Organe auch. Es wurde ein Urinstatus gemacht, war aber alles im Rahmen. Es könnte von der Chemo kommen, wir warten mal ab... ist jedenfalls nix dramatisches.
Liebe Grüsse
Petra

[katrin_v]

Hallo Daniela - wie habt ihr den "leichten Nierenschaden" bei Julian festgestellt? Gibt es Symptome?

Ich bin gerade wiedermal auf Informationssuche da bei meinem Sohn Felix (eRMS, 2 Jahre nach Therapie rum...) letzte Woche bei der kinderärztlichen Untersuchung Glucose im Urin nachgewiesen wurde. Wir müssen am Donnerstag sowieso zum Kontrolltermin in die Klinik und ich bin nun noch nervöser als sonst ...

Liebe Grüße
Katrin

[daju]

Hallo Katrin

Ja, wir hatten auch einen viel zu hohen Glukose-Wert im Urin . Das wurde auch bei der Kinderärztin festgestellt.
Daraufhin kam sofort der Verdacht Diabetes und es wurde Blut abgenommen. Da gibt es so einen Wert (frag mich nicht wie der heisst, der hatte so eine seltsame lange Bezeichnung) damit kann man Diabetes wohl im Blut nachweisen.

Der Wert war okay , es war keine Diabetes, allerdings konnte man erkennen dass er einen leichten Nierenschaden hat. Die Nieren filtern nicht alles, dadurch stimmen unsere Urinwerte vorne und hinten nicht, aber es ist nicht schlimm. Wir mussten dann noch über 24h Urin sammeln und abgeben.

Entdeckt wurde das ganze vor ca. 2 Jahren und die Werte hatten sich beim letzten Mal verbessert.
Es ist nichts bedrohliches und man geht davon aus dass es so bleibt und nicht verschelchtert, dan kann er damit uneingeschränkt leben.
gekommen ist es wahrscheinlich bei uns durch das viele Ifosfamid.

Lasst am besten auf Diabetes testen, habe gerade geschaut, der Wert heisst HbA1c-Wert und sonst nochmal die Nieren checken lassen.

Das hört sich so an wie es bei uns damals war.

Wenn du fragen hast melde dich deybl.huk@t-online.de

Gruss
Daniela

[Hope66]

Hallo Petra,

erst jetzt habe ich Deinen Thread gefunden (gestern, als ich mich hier angemeldet hatte, war ich wohl noch völlig überfordert ).

Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen. Es ist sehr schwierig, die Vernunft und die Gefühle voneinander zu trennen. Je näher der Termin rückt umso schwerer.
Jeden Morgen erwache ich mit dem Gedanken: "Dein Kind hat Krebs", so ähnlich wie ein Hammerschlag. Dann schaltet sich die Vernunft wieder zu: "Stop, sie ist doch operiert - wird schon gut gehen". Im Grunde habe ich Dauerpanik (meine Tochter auch) und wir versuchen alles, um nicht durchzudrehen.

Wirklich bekämpfen kann man nur Ängste, die haltlos sind. Begründeten Ängsten kommt man nicht wirklich bei, auch nicht mit statistischen Berechnungen.

Wir versuchen die guten Zeiten zu genießen und stehen zu unserer Angst. Angst ist ein Gefühl wie jedes andere und man darauf ein Recht auf seine Gefühle, denke ich. Hier keine panische Angst zu haben, wäre für mich verwunderlich. Nicht jeder ist ein Verdrängungskünstler.....

Der Gedanke, dass das noch 4 Jahre so gehen wird, ist oft am Rande des Erträglichen. Und irgendwie kann ich heute schon ahnen, dass die Angst dann nicht unbedingt weg sein wird......

Ich kann Dir kein Mittel gegen Angst nennen, aber Dich vielleicht damit trösten, dass es mir genauso geht.

Vielleicht kannst Du die Angst positiver betrachten lernen? Angst macht extrem aufmerksam und schützt auch vor anderen Gefahren.
Eine hohe Sensibilität ist megaanstrengend, hat aber auch viele Vorteile.
So kann ich Dinge im Vorfeld erkennen, bevor sie zu Problemen werden und umschiffe Situationen, wo viele andere einfach in die Falle tappen würden.

Liebe Grüße,
Hope66

[Schnoftel]

Hallo Ihr lieben,

also mir geht es auch immer so. Ich kann Euch vollkommen verstehen. Bei mir fängt es ca.2 Wochen vor dem MRT an, ich schlafe unruhig, kann nix essen und, und, und...
Zwar geht es bei uns nicht um ne´ Nachsorge, aber um Kontrolluntersuchungen.
Für unseren Sohn (4J) gibt es keine heilende Therapie.

Liebe Grüsse und viel Kraft

Schnoftel