Erstdiagnose Cup-Syndrom - trotzdem gute Chancen

[Rumo]

Hallo Heiopei!
Mein Mann bekam im Mai die Dignose Cup-Syndrom.
Leider ist es in der Mehrzahl der Fälle doch eher so, dass der Primärtumor nicht gefunden wird (bei ca. Zwei Drittel) sonst wäre es ja auch kein Cup-Syndrom...

Durch die ganzen Untersuchungen wird wahnsinnig viel Zeit verloren. Wenn man mit der Diagnose Cup konfrontiert wird, Google Prognosen zwischen 3 und 6 Monaten ausspuckt, und es dann heißt: ihr Termin für das PET-CT ist in 4 Wochen, melden sie sich danach wieder, ist das schon hart... und nach dem PET-CT (wo auch nichts gefunden wurde), ging es genauso weiter: Wir warten jetzt erst noch die Laboruntersuchungen ab, ob evtl. gleich eine Immuntherapie möglich ist... (nochmal vier Wochen) Daraufhin haben wir das Krankenhaus gewechselt.
Irgendwann muss man die Cup-Diagnose akzeptieren, denn wenn die Diagnostik zu lange dauert, hilft das wissen uU nichts mehr..
Der Beginn der "Breitband"-Chemo war bei uns dann ganze 8 Wochen nach Erstdiagnose (im anderen Krankenhaus wären es 12 geworden). Zum Glück schlägt diese gut an.

Da es beim CUP so viele verschiedene Möglichkeiten gibt, zählen Statistiten mMn noch weniger als bei anderen Krebsarten. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt, auch wenn man mit Adeno-Cup mit mehreren Metastasenherden als Palliativpatient gilt und eine Heilung quasi ausgeschossen wird.

Durch Genmutationsanalyse ist die weitere Therapie jetzt auch kein "Schuss ins Blaue" mehr, denn es wurde eine Mutation und damit ein Medikament zur zielgerichteten Therapie gefunden. Wir hoffen, dass dieses ebensogut wirkt wie die Chemo gerade, sollte der Krebs danach zurückkommen.
Aber wo er genau herkam, wissen wir immer noch nicht.

Ich wünsche dir alles Gute!
Hau das Ding weg!

Rumo

[Heiopei]

Hallo Rumo,

Ich wollte mit meinem Beitrag, einen realistischen positiven Silberstreifn am Horizont darstellen. Ich habe nicht gesagt, daß es leicht ist und daß alle aus der misslichen Cup Syndrom Lage heraus kommen. Jeder Krebs hat seine Tücken, und jedes Einzelschicksal seine ureigenste Geschichte.
Und ich Rede nicht von “Google Statistiken“. Cup Syndrom als Erstdiagnose ist viel häufiger als Du vielleicht bis dato wahrgenommen hast. Ich habe in meiner zugegebenen kurzen Krebskariere, von nur 6 Monaten jedenfalls eine Menge Leidensgenossen kennengelernt, die anfänglich auch als Cup Syndrom diagnostiziert worden sind, bei denen dann letztendlich doch der Primärtumor gefunden wurde.
Ich will nichts schön reden, aber dem einen oder anderen mag es helfen, auch eine solche Möglichkeit in Betracht zu ziehen.

Ich wünsche Deinem Mann alles gute und viel Kraft und Zuversicht.

[Rumo]

Das hab ich schon verstanden.
Ich wollte nur an unserem Beispiel zeigen, dass es eben auch eine Behandlung für CUP geben kann, und dass man es es ab einem gewissen Zeitpunkt einfach auch akzeptieren muss, wenn kein Primärtumor gefunden wird.

"Alles ist besser als Cup" ist in solchen Fällen eben gerade keine Hilfe.

[Heiopei]

Es war bei mir, als direkt Betroffener schon sehr hilfreich, daß der Primärtumor gefunden wurde. Vielleicht hat das medizinisch wenig Einfluß gemacht, aber meiner gestressten Seele hat es gut getan. Zu wissen, dass der Tumor, der “vor sich hinstreut“ erkannt und eleminiertt wurde, hat mir sehr gut getan. Ändert nichts an der Tatsache, daß mehrere Regionen Metastasen aufweisen, aber es tut trotzdem gut. Alles isr besser als Cup, ohne wennn und aber.

[Rumo]

Willst mich nicht versteht, gell?

[Ines1]

Hallo, ich habe ebenfalls seit einer Woche die Diagnose CUP Syndrom , Plattenepithelkarzinom .Zwischenzeitlich war ich im PET-CT. Auch hier wurde nichts gefunden. Kein Tumor keine weiteren Metastasen. Der nächste Schritt wird jetzt eine Entfernung der Mandeln und weitere Lymphknoten sein mit eventuell anschließendender Bestrahlung.
Mein Allgemein Zustand ist sehr gut. Ich kann mich mit der Diagnose immer noch nicht abfinden. Mein Gedanke wenn ich heute in eine andere Klinik fahren würde und würde ein PET-CT ohne das die Vordiagnose bekannt wäre machen , hätte ich keinen Tumor, , keine Metas und würde wie bisher weiterleben, was würde passieren? Familie und gute Bekannte raten mir von weiteren Behandlungen aufgrund der Nebenwirkungen und der geringen Überlebensrate ab. Ich freue mich wenn Betroffene ihre konstruktive Meinung dazu schreiben. Danke vorab und Viele Grüße Ines

[Heiopei]

Ich hatte vergleichbares Problem. CT, MRT, PEt-Ct, 2 x Gewebeproben aus gesamten Hals-Rachen Raum, - den Hauptkrebs nicht gefunden. Dann “zur Sicherheit“ die Mandeln raus .... und da hatte er sich versteckt. Nack kompletten Neck-Disection jetzt in Bestrahlung ... und nach Hals-Klärung geht es dann den Metastasen in der Lunge an den Kragen.
Aufgrund des bekannten Hauptkrebses, kann die Therapie halt besser definiert und durchgeführt werden.
Ich würde es so machen: Mandeln raus und am Besten gleich eine saubere/großzüge Entfernung der Mandellogen. Ich mußte dafür leider 2x unters Messer ...
Augen zu und durch ist besser als Vogel-Strauß Politik.
Aber: Jeder muß mit sich im Reinen sein... Also ist jeder Weg ok... Du beschreitest ihn und Du (er)trägst die Konsequenzen
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