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  #61  
Alt 01.10.2013, 13:31
Schildkröte64 Schildkröte64 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Hallo tina280,
ich hatte nach der ersten Zometa grippe ähnliche Symptome.
Darauf wurde ich auch hingewiesen.
Da ich sehr positiv eingestellt bin, dachte ich mir, die Nebenwirkung bekommst du nicht.
Umso erstaunter war ich das ich am Tag danach wirklich flach lag.
Das hat aber nur 1-2 Tage gedauert.
Die nächsten infusionen waren ohne Beschwerden.
Allerdings achte ich darauf das die Infusion langsam läuft,
nach Aussage des Docs bekommt es einem dann besser.
Bei der 4. hatte ich vergessen es zu erwähnen und die Schwester hat das Zometa in Rekortgeschwindigkeit reinlaufen lassen.
Danach hatte ich einen halben Tag Kopfschmerzen
gruß schildkröte64
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  #62  
Alt 01.10.2013, 13:36
tina280 tina280 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Danke, Schildkröte64. Aber nach den 1-2 Tagen war es wie vorher?
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  #63  
Alt 01.10.2013, 19:20
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allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Huhu, jetzt gebe ich meinen Senf auch mal dazu.

Ich habe aufgrund der lieben und sehr aufwendigen Recherchen von Jule und Kayar mich dazu entschieden bald mit Zome..anzufangen. Ich bin privat versichert und bekomme daher ein Privatrezept. Aber wenn die Private das nicht zahlen sollte, so werde ich das selbst bezahlen.

Jedes halbe Jahr ca. 300€ ist mir meine "Gesundheit" wert. Dann spare ich woanders ein
Ich wünsche Euch, dass Ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft, Claudia
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  #64  
Alt 01.10.2013, 20:26
tina280 tina280 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Habe mich gerade dazu entschieden mit den Bisph. Mitte November anzufangen. Dann bin ich von der Reha zurück und kann am 19.10. meinen Geburtstag feiern. Habe gelesen, dass Zometa doch schon teilweise heftige Nebenwirkungen haben kann und ich denke nicht, dass es schlimm ist, wenn ich vier Wochen später anfange.
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  #65  
Alt 01.10.2013, 21:02
Eulenteddy Eulenteddy ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Ich möchte noch mal (völlig unpanisch) meinen Gedanken von neulich aufgreifen, da ich vermute, dass mir gegenüber so argumentiert werden wird:
Sollte ich Bisphos auf Privatrezept bekommen und/oder der Off-Label-Use nicht durch die Kasse genehmigt werden, wie ist das dann im Falle von medikamenteninduzierten Nebenwirkungen (Kieferosteonekrose) - bezahlt die KK dann die Behandlung dieser "Komplikationen"? Oder müsste ich alles, was damit zusammenhängt selbst stemmen?
Gibt es da überhaupt eine generelle Antwort oder ist das kassenspezifisch?

Tina, ich würde es so machen, wie Du Dich am sichersten fühlst. Und auf die Lebensqualität (Feier) zu achten ist, denke ich, auch nicht verkehrt
Zum Zahnarzt würde ich vorher auch gehen, wir haben im weiteren Bekanntenkreis sogar einen, den ich bereits zum Thema befragt habe.
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Viele Grüße!

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  #66  
Alt 02.10.2013, 10:23
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line78 line78 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Hallo Steffi, dazu kann ich Dir leider nicht sagen - aber ganz ehrlich hab ich darüber auch nicht nachgedacht - es wurde empfohlen (war auch TN), ich wollte es und gut.

@tina280 - NW kamen bei den ersten beiden Infusionen ziemlich "geballt" - Kopf wie "London", Gliederschmerzen, Fieber, Kreislauf usw. - war nicht schön (3-4 Tage) und das, obwohl die Infusion bei mir immer über ne Stunde durchläuft. Aber jetzt die 3. war völlig komplikationslos (außer bissl Kopfschmerzen + Gliederschmerzen) - hatte sie mir zwar extra am Donnerstag geben lassen und Do + Fr Urlaub in weiser Voraussicht genommen, aber ich hätte auch gut arbeiten gehen können.

Aber mach Dich nicht verrückt - jeder reagiert anders und aufn Hundeplatz hab ich mich trotzdem gequält

Alles Liebe
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  #67  
Alt 02.10.2013, 11:57
Schildkröte64 Schildkröte64 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Hallo tina280,
also die weiteren Zometagaben waren alle ohne Probleme.
Ich nehm mir aber auch immer den Tag danach frei.
Nächste Infusion hab ich im Dezember.
Gruß Schildkröte64
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  #68  
Alt 04.10.2013, 17:31
Eulenteddy Eulenteddy ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Tja, was soll ich sagen: Gut vorbereitet - nix gebraucht.
Ich bekomme Bisphos (Zom**). Punkt. Keine Diskussion.
Auch recht!
Starttermin ist (noch) nicht klar und Procedere wegen KK und so.
Habe dann jetzt erst mal die OP, und da nagle ich ihn dann noch mal fest was die Bisphos/Terminierung angeht.
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  #69  
Alt 04.10.2013, 23:00
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line78 line78 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Geht doch

Für Deine OP alles alles Liebe
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  #70  
Alt 05.10.2013, 08:33
Tipstaps Tipstaps ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Da freue ich mich echt mit dir, dass die Aktion so problemlos über die Bühne gegangen ist.
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  #71  
Alt 05.10.2013, 13:03
tina280 tina280 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Steffi, super! Ist gut, dass es vorwärts geht. Wann hast Du die Op?
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  #72  
Alt 19.11.2013, 09:41
tina280 tina280 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Huhu ihr Lieben!

Habe gestern meine erste Zometa inf. bekommen und meine kompette rechte Rippenseite tut weh.
Kennt das jemand?
Hat jemand zusätzlich Calcium eingenommen?

lg!
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  #73  
Alt 19.11.2013, 12:40
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allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Hi Tina,

ich hatte am 5.11. meine erste Zomexxxinfusion und hatte keinerlei
NW. Ich weiß nur, dass die Infusion langsam laufen soll, das hilft dem
Körper besser damit zurecht zu kommen.
Ich hatte statt 15 Minuten die Infusion 30 Minuten laufen lassen.

Gute Besserung, Claudia
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  #74  
Alt 27.01.2014, 14:06
Eulenteddy Eulenteddy ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

So, ich hole das noch mal hoch.
Die Round Table-Diskussion aus San Antonio in 2013 habe ich verfolgt, dort wurde explizit gesagt, dass Bisphos bei prämenopausalen Frauen keinen Schaden anrichten.
Nun habe ich allerdings von mehreren Seiten gehört, dass genau diese Aussage etwas differenzierter zu betrachten ist und man z.B. in der AZURE-Studie beobachten konnte, dass Frauen ohne Hormonrezeptoren unter Gabe von Zom** einen negativen Effekt haben KÖNNEN, v.a. das Auftreten von Metastasen außerhalb der Knochen. (Also geht es primär um die Hormonrezeptoren und nicht (nur) um den Prä-/Postmenopausal-Status!)
Mich verunsichert das ein wenig, weil es zwei konträre Aussagen sind, die sich auf die gleiche Grundlage berufen.
Anmerken muss man wohl, dass es sich dabei in der Tat nur um eine Beobachtung handelt, keine wissenschaftlich verifizierbaren daten vorliegen und "man" sich das bisher auch noch nicht erklären könne.
Trotzdem hilft mir das in der TN-Situation ja nicht weiter.
Ich denke für mich, so lange da nicht auf breiter Ebene etwas wissenschaftlich nachgewiesen ist muss ich mich ja förmlich an diesen Strohhalm klammern. Aber auch hier gibt es ja eine andere Seite: Als TN sollte ich es "erst recht" vermeiden, die Situation zu verschlimmern, weil ich dann nicht mal mehr irgendwelche Strohhälme habe...

Wie denkt ihr darüber?
Bzw. habt ihr diese Argumentation auch schon vernommen?
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Geändert von Eulenteddy (27.01.2014 um 14:39 Uhr)
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  #75  
Alt 27.01.2014, 21:25
Panui Panui ist offline
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Standard AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

Hallo Steffi,

seit meiner Diagnose TN vor knapp 5 Jahren habe ich verschiedenste Arbeiten zum TN Mamma Ca gelesen und wiederholt wurde folgendes festgestellt:
Rezeptor positive Tumoren metastasieren primär häufiger in die Knochen
TN Tumoren metastasieren dagegen primär häufig visceral-bedeutet in Organe: Gehirn, Leber...... daher vielleicht der Eindruck, dass könnte an den Biphosphonaten liegen. Es ist wohl eher leider so, dass die visceralen Metastasen mit oder ohne Biphosphonate vorliegen würden.

.....aber Ausnahmen bestätigen die Regel, es gibt alles, jeder ist anders.

Eine liebe Freundin hatte einen leider sehr fortgeschrittenen TN Tumor und früh Hirnmetastasen, die wurden noch bestrahlt, aber dann waren auch schon die Knochen befallen.

Ich habe Zom.... bekommen und war froh darüber. Und wenn sich irgendeine Tumorzelle in meine Knochen verirrt hatte, hat es hoffentlich etwas gebracht.

Liebe Grüße
Panui
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bisphosphonate, prämenopausal, triple-negativ


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