Therapietreue Tamoxifen

[Homera]

Hallo, Ihr Lieben,
würde gerne Eure Meinung einholen: Ich nehme seit Okt. 2014 Tamo und habe dadurch erhebliche Knochen/Gelenkschmerzen, Gewichtszunahme. In letzter Zeit habe die Tablette öfter vergessen, mal nur jeden zweiten Tag genommen. Das liegt daran, dass wir morgens immer Stress haben mit zwei kleineren Kindern, bzw. am WE die Routine fehlt. Wenn ich alleine bin, klappt es besser. Ich habe meine Gyn befragt, die meinte, das wäre nicht so schlimm, da Tamo eine Depotwirkung hat.
Aber können die Nebenwirkungen dadurch vielleicht stärker sein? Schließlich schwankt das Ganze dadurch ja doch sehr. Und wie sieht es mit der Gefahr eines Rezidivs aus? Habe mir fest vorgenommen, im Neuen Jahr disziplinierter zu sein, aber mein Unterbewusstsein mag die Dinger einfach nicht...
Liebe Grüße, Tina.

[mohnblume79]

Liebe Tina, ich hatte auch gerne mal das "vergess" Problem. Aber es gibt Routinen, die wir im Alltag nie vergessen und wenn man das Tamoxifen daran koppelt, dann kann man es auch nicht mehr vergessen.
Also zum Beispiel Zähneputzen: das vergisst man nicht (egal ob morgens oder abends) und wenn man es immer damit zusammen nimmt und der Tablettenblister im Zahnputzbecher aufbewahrt wird, läuft man nicht in Gefahr es komplett zu vergessen.
Da es egal ist, ob man TAM morgens oder abends nimmt (in der Reha wurden beide Varianten von den Ärzten gegeneinander diskutiert und es ist wirklich egal), kann man es sicher ans Zähneputzen koppeln.

Für den Fall, dass ich es beim Zähneputzen doch mal vergesse (passiert mir praktisch nie) und es mir dann an der Arbeit siedend heiss einfällt, habe ich ein paar Tabletten in der Ecke der Handtasche und kann dann notfalls "nachschieben".

Mit diesen beiden "Tricks" bin ich denke ich bei 99% Einnahmetreue.

Ich bin mit dem TAM und den Nebenwirkungen auch nicht wirklich glücklich, aber mein Unterbewußtsein mag den Krebs noch viel weniger als die Tabletten.
Ich will nie wieder eine Chemotherapie durchmachen müssen und wenn die Dinger das verhindern, dann sind mir Knochenschmerzen und andere Nebenwirkungen im Verhältnis wirklich ein guter Tausch.

Was Ärzte immer gar nicht glauben können, ist die unterschiedliche Verträglichkeit von unterschiedlichen Herstellern. Ich habe zweimal den Hersteller gewechselt (probeweise auf Anraten anderer betroffener Frauen) und habe mit meinem jetzigen Hersteller deutlich weniger Probleme als vorher. Dachte anfangs, das müsse ich mir doch eingebildet haben, aber es ist wirklich so. Vielleicht ist das noch eine Möglichkeit zum Ausprobieren für Dich?

Alles Gute!

[Homera]

Danke für Deine schnelle Antwort - und den guten Tipp, ich werde versuchen, die Tabletten im Badezimmer zu deponieren, allerdings außer Reichweite der Kinder, Zahnputzbecher geht also nicht. In der Handtasche und im Büro habe ich auch welche gelagert, falls ich unterwegs eine brauche... und wie gesagt, das Ganze ist nicht absichtlich, sondern unterbewusst - vermutlich will ich mit dieser ganzen Krankheitsgeschichte endlich abschließen und vermeide daher auch die Einnahme der Tabletten... k.A. oder einfach schusselig... und das mit dem morgens oder abends einnehmen sehe ich auch nicht so eng, aber wenn ich sie morgens nicht einnehme und denke, na, dann nimmst Du sie später, und das dann vergesse, zack, ist der Tag rum und ich kann sie erst am nächsten Tag nehmen. Wenn ich das dann nicht auch wieder vergesse... ich habe sogar letztens einen Artikel dazu gefunden: Die beste Medizin hilft nichts, wenn man sie nicht nimmt oder so ähnlich. link

[chrigele]

Hallo Tina

Ich nehme zwar kein Tamoxifen, aber den Aromatasehemmer Nr. 2 Aromasin. Mir geht es aber genau so wie dir, ich werde mit dem Zeug nicht glücklich. Habe Chemo, Ops und Bestrahlung ohne Mucks hinter mich gebracht und wurde sogar noch überall für meine positive Einstellung dazu gelobt.

Habe mir schon viele Gedanken darüber gemacht, warum ich mich jetzt so ablehnend anstelle und mir schon einen Rüffel von meiner Onkologin eingeholt habe. Ich haber mir auch schon Gedanken darüber gemacht, einfach aufzuhören. Das kann es natürlich auch nicht sein und ich bin mir mittlerweile sicher, dass einfach der Wunsch nach dem früheren Leben gross ist, ohne Tabletten, ohne Nebenwirkungen weder von der Chemo, Bestrahlung oder diesen Tabletten. Die ersten beiden kann ich nicht mehr loswerden, aber die Tabletten!!!

Alles war zeitlich begrenzt und man konnte sagen, geht schon, nur für 3 Monate oder nur für 6 Monate oder, oder. Dieses Medikament aber soll ich wenigstens für die nächsten 10 Jahre nehmen, man muss sich das mal vorstellen und jedes Mal wird man an diesen sch...... Krebs erinnert. Ich will das nicht, möchte doch so gerne wieder ein irgendwie normales Leben führen können.

Vielleicht geht es Dir ähnlich!

L.G.
Chrigele

[Zoraide]

@Homera Ich habe so eine Wochentablettenbox, die neben meinem Bett steht. Der Wecker klingelt und ich werfe die erste Tablette mit viel Wasser ein (L-Thyroxin). Dann habe ich 30 Minuten Zeit, um mich fertig zu machen, bevor ich die zweite Abteilung mit dem Tam (sowie B6 und B12 und 1x wöchentlich Vitamin D) einwerfe. Es passiert, dass der Morgen zu turbulent ist, aber ... mittags komme ich noch einmal an der Tablettenbox vorbei und kann es einwerfen. Und wenn alles schief läuft, werfe ich es abends ein. Die Tablettenbox hilft mir, wirklich sicher zu sein, dass ich es eingeworfen habe.
Ich habe auch 3 Hersteller ausprobiert. Ich habe den Eindruck, dass es von Jahr zu Jahr anders wird. Schlafprobleme bekam ich schon nach einer Woche. Schlaf wird per se überbewertet. Im ersten Jahr war Hüfte und Schultergelenk grauenhaft. (Ein Jahr Therapie mit Muskelaufbau folgte.) im zweiten Jahr jaulte ich den Tag über, weil die Anlaufschmerzen unsäglich lästig waren. Die Beine lagern im Sommer Wasser ein. Auch schön schmerzhaft und Ade schöne Beine. Die halbe Sommerkleidung war unbrauchbar. Im dritten Jahr fingen die Knie mitten im Sommer zu zicken an. Ich kam nur mit einer seltsamen Geh-Technik die Treppen runter und jaulte dabei. Vor zwei Monaten bekam ich Kortison mit Hyaloron und Schmerzmitteln in die Knie gespritzt und seitdem "schwebe" ich. Die Rechnung für diese Igelleistung habe ich noch nicht gesehen. Jetzt werden die Fingergelenke seit der Kälte "rot" und schmerzen. Knackig sind eh alle Gelenke.
Meine WalleWalle- Haarpracht ist dahin. Die Haare sehen aus wie die einer räudigen Maus. Früher war ich mal ganz fesch.
Natürlich habe ich zugenommen. Trotz 5 Stunden aerober Bewegung pro Woche, Yoga und Muskelaufbau 2 x die Woche sowie Diät.
Natürlich sind die Nebenwirkungen nicht schön, aber ich habe "Verpflichtungen". Ich will leben, ich will meinen Sohn aufwachsen sehen, ich möchte Zeit mit meinem Mann haben und darum werfe ich Tam ein. Damit habe ich dann wirklich "alles" dafür getan.
Ich frage mich auch, ob das wirklich "nur" das TAM ist. vielleicht wirkt die Chemo auch noch so nach. Vielleicht auch die Antikörper. Egal. Es wird genommen.

[mohnblume79]

Mir macht es manchmal den Eindruck, dass mir die Chemo geholfen hat, das TAM zu akzeptieren.

Nach Übelkeit, Erschöpfung, Haarausfall und gefühlten Millionen anderen Nebenwirkungen, fühlt sich die TAM Einnahme wie ein Klacks an. Die Nebenwirkungen (mir geht es übrigens wie Dir Zoraide: was weiß ich denn, ob es das TAM ist, oder eine Chemonachwirkung) sind im Vergleich zu der Akuttherapiephase so wenig, dass ich das aushalten kann.

Ich hatte in der Reha den Eindruck, dass bei den Frauen, die keine Chemo hatten, die Schwierigkeit der TAM Akzeptanz viel mehr gegeben war. Vielleicht weil die Chemo einem das Thema "ich habe Krebs" für Monate am Stück ziemlich laut um die Ohren haut und es leichter ist, das mit "nur" (bitte nicht falsch verstehen es gibt OPs, da möchte ich wirklich nicht tauschen, das ist ganz sicher kein Zuckerschlecken) OP/Bestrahlung und AHT beseite zu schieben.

Viele Frauen ohne Chemo waren doch sehr schnell wieder zurück im Leben oder haben während der Bestrahlung im Arbeitsleben bleiben können - mit Chemo sitzt einem die Angst vielleicht nochmal tiefer, weil man mehrere Monate rausgenommen ist, und mir hilft das TAM gegen genau diese Angst.

@Zoraide - eine Tablettenbox habe ich auch, weil es mir anfangs mehrfach passiert ist, dass ich keine Ahnung hatte, ob ich die Tagesdosis schon genommen hatte. Und da ich ungern eine Doppeldröhnung wollte ... ;-)

@chrigele - das mit der Erinnerung an den Krebs kann ich sehr gut nachvollziehen, denn ich habe anfangs alle meine Krebsmedikamente "versteckt" d.h. in einer Schublade aufbewahrt, ich konnte den Anblick von alledem nicht ständig ertragen. Das TAM hat mir auch anfangs das Gefühl gegeben, chronisch krank zu sein - bis ich irgendwann an dem Punkt war zu denken "na und, dann chronisch krank, aber am Leben". Aber die Schachtel liegt bei mir auch nirgends rum, es ist alles weggesperrt.

[Miasono]

Ich schreibe auf meine Aromastasehemmer immer Wochentag und Datum (wie auf der Pille), damit ich sie nicht vergesse.
Lange habe ich abends schon eine (leere) kleine silberne Pillendose an meinen Sitzplatz beim Esstisch gestellt, als Gedächtnisstütze.
(Inzwischen nehme ich die Aromatasehemmer abends, weil ich damit deutlich weniger Nebenwirkungen habe.)
LG Mia

[Homera]

Vielen Dank für Eure Einschätzungen und Erfahrungen, es ist gut zu sehen, dass nicht nur ich da Probleme habe. Sicherlich helfen Rituale und dass man sich immer wieder verdeutlicht, wofür man das Zeugs schluckt. Wie gesagt, ich bin kein absichtliche Therapieverweigerer.... mich würde trotzdem interessieren, wie das mit den Nebenwirkungen aussieht, ob bei unregelmäßiger Einnahme ähnlich wie bei anderen Hormonpräparaten (Pille) die Nebenwirkungen verstärkt sein können. Ich weiß, dass Tamo nicht eigentlich ein Hormonpräparat ist... aber es beeinflusst ja deutlich den Hormonspiegel...
Liebe Grüße, Tina.