Primärtumor oder Metastase?

[Lady Molly]

Liebe Heide,

ich nehme euch alle in den Arm.
Ja, kämpft, aber seht auch die Wahrheit.
Es wird eine sehr schwere Zeit, die mit Mut,
Ehrlichkeit und Liebe zu bewältigen ist.
Nehmt jeden Augenblick wahr und sprecht
jeden Gedanken aus, denn wenn wir mal
ganz genau nachdenken, wer weiss denn
schon,ob er ein "Morgen" hat?

Ich bin nicht sicher, aber vielleicht kommt
Tarceva für deinen Freund infrage, die
Zulassung ist nun da.
Wie Bärbel auch schrieb, möglichst einen
guten Allgemeinzustand (Ernährung) erhalten.
Denkt vielleicht auch an Krankengymnastik
gegen Muskelabbau.

Habt keine Angst, die lähmt euch, sondern
beschreitet gemeinsam den Weg und gebt euch
gegenseitig Kraft.

Ich weiss, wie schwer es ist und wünsche euch
ein Wunder...

Susanne

[elpida]

Liebe Heide,

es tut mir sehr leid für Euch, daß es laut der Berichte, die Deine Schwester
gelesen hat, nun noch dicker gekommen ist.
Hoffentlich erfahrt Ihr morgen, was an Therapien möglich und auch sinnvoll
ist.
Besonders wichtig ist bestimmt, die Luftnot bei Deinem Freund zu lindern.

Falls Dein Freund Schmerzen durch die Knochenmetastasen hat und noch
keine Schmerzmedis einnimmt, überzeugt ihn davon, daß es wichtig ist
Schmerzmedikamente einzunehmen, weil die Schmerzen unnötig Kraft
kosten.
Da wäre er am besten bei einem Schmerztherapeuten aufgehoben.

Was Susanne geschrieben hat trifft es übrigens genau, ich kann es nur
nicht so gut ausdrücken.

Liebe Grüße
Bärbel

[Heide45]

liebe susanne, liebe bärbel und alle mitlesenden,
es gibt neues:gestern war ja der termin beim onkologen und der war wohl nicht so schrecklich wie wir befürchtet haben. gottseidank hat der arzt nicht alle hoffnung genommen und hat zuerst eine zometa injektion vorgenommen. zur abklärung des lungenbefundes hat er eine biopsie vorgeschlagen ( ich dachte, sie fände gestern direkt statt, bin aber nicht total informiert, da ich ungefähr 400 km entfernt wohne und im moment nur telefonisch von meiner schwester auf dem laufenden gehalten werde). das möchte mein freund momentan aber nicht- krankenhauskoller- und meine schwester bearbeitet ihn diesbezüglich. eine heilung wurde wohl ausgeschlossen aber niemand sagte: am besten gehen sie nach hause und warten bald auf das unabdingbare. der primärtumor wird in der lunge, der speiseröhre oder der luftröhre vermutet. wahrscheinlich wird bald bestrahlt ( der "patient" ist im moment zu nichts zu bewegen), er erhält santocal D für die knochen, invidontropfen gegen schlafstörungen, trombosespritze, magentabletten gegen übelkeit und bald auch eine misteltherapie. am dienstag beginnt eine chemotherapie. ich hoffe sehr, dass uns noch genügend zeit bleibt, dies alles gemeinsam zu begreifen und zu tragen. am schlimmsten ist es für mich, dass mein freund am telefon so abwiegelt und mich eigentlich nicht an ihn ranlässt. vielleicht möchte aber auch nur so lange wie möglich die normalität wahren. das ist aber doch begreiflich, wenn ich schon so eine angst habe, wie soll dann der betroffene selbst reagieren. dabei haben wir noch vor einem halben jahr, als mein vater starb, ganz locker über krebs und chemo gesprochen. und plötzlich ist alles anders. danke fürs zuhören, für die tipps und das ihr da seid, bis bald heide

[elpida]

Hallo Heide,

habe gerade Deinen letzten Beitrag gelesen und zufällig mal auf die Uhrzeit
des Eingangs geachtet: kann es sein, daß Dir z.Zt. auch ein paar Tropfen
zum Schlafen guttun würden? (wäre verständlich)

Daß Dein Freund am Telefon abwiegelt, macht es für Dich natürlich nicht leichter. Aber jeder reagiert ja auch anders, wenn er mit so einer Diagnose
konfrontiert wird.
Daß er nicht mehr ins Krankenhaus will kann ich gut verstehen. Für meinen
Mann war es mit das schlimmste die ca 8 Wochen im Krankenhaus sein
zu müssen, ich habe ihn aber fast jedes Wochenende illegal nach Hause
mitgenommen, Stationsarzt und Pflegepersonal haben beide Augen ganz fest
zugedrückt.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß Dein Freund die anstehende
Chemo gut verträgt und sie den erwünschten Erfolg bringt.
Falls er unter Übelkeit und Appetitlosigkeit nach der Behandlung leidet, nicht
entmutigen lassen, sondern trotzdem immer wieder was zum Essen und Trinken anbieten, auch wenn es nervt (beide Seiten).
Mein Mann bekommt von mir immer noch zwischendurch Bioplus oder
Fresubin "aufs Auge gedrückt" damit er seine Kilos wieder aufholt.


Liebe Grüße Bärbel

[Lady Molly]

Liebe Heide,

ich wünsche euch auch noch viel gemeinsame, gute Zeit.
Falls du eine Leseratte bist, gehe los und besorge dir
von Kübler-Ross Lesestoff, vielleicht über eBay (recht günstig, hoffe ist keine verbotene Werbung?)
Ich glaube das wäre eine grosse Hilfe, nicht bei der Krankheitsbekämpfung,
aber du könntest deinen Freund dann besser verstehen. z.B. warum er im Moment alles verweigert.

Lieben Gruß,
Susanne

[Heide45]

@bärbel + @ susanne
liebe bärbel, du hast recht, ich krieg vor 1°° morgens kein auge zu und träume dann die allerdollsten dinger. ich bin das schon gewohnt, seit ich meinen vater vor einem halben jahr nach 2 schlaganfällen verloren habe. auch damals musste ich ein halbes jahr mitansehen, wie ein geliebter mensch regelrecht einging. damals hatte ich für ihn die hauptverantwortung und es war eine schwere zeit. allerdings war er in einem gesegneten alter und er sagte vorher immer:ich habe alles erlebt und genossen. diesmal sieht es anders aus, jetzt geht es um einen fast gleichalten menschen. einem wirklich guten brüderlichen freund, der weiss gott sich noch manches vom leben erhofft. ich glaube um das gewicht müssen wir uns im moment nicht sorgen, so 100 kg sind schon nicht schlecht. jedenfalls dachten die ärzte wiederholt, dass der patient meine schwester wäre, so schlecht, wie sie momentan aussieht. die beiden leben seit 30 jahren zusammen, leider nicht besonders glücklich. trotzdem geht es meiner schwester jetzt echt mies. sie ist voller sorge und panik, macht aber wohl "alles falsch", wird ständig von meinem freund hin und hergeschickt. er kann auch ein echter stinkstiefel sein. und jetzt wohl erst recht. ok, susanne, ich habe meiner schwester auch erklärt, dass er den druck wohl momentan nicht anders ertragen kann und das die phasen wechseln werden. aber es ist ganz schrecklich für mich, dass bei allem übel jetzt noch meine schwester meint, sie könne es vielleicht nicht alles ertragen und im fall der fälle (ja, sie hat von selbstmord gesprochen und das sie eigentlich eher den tod verdient) soll ich mich um meine kleine nichte kümmern. und ich wohne so weit weg, war vor vier wochen seit dem tod meines vaters das erste mal selber mal wieder unbeschwert und habe mich über das leben gefreut. und jetzt das. unglaublich. das muss ich selber erstmal verarbeiten. ja, ich glaube an das leben nach dem tod, aber das kann doch nicht das einzige sein, worauf man sich freut! wie gesagt, vor 2 jahren habe ich eine freundin mit einem gehirntumor begleitet, vor einem jahr fing die geschichte mit meinen vater an. meine mutter starb nach jahrelanger qüalerei an krebs, ein sehr guter freund vollkommen überraschend an einem herzinfarkt mit 45 jahren. wie sagte letztens ein bekannter: heide,bei dir muss man ja vorsichtig sein, vielleicht holt man sich noch was bei dir? es ist alles ein bischen viel und ich will ja immer da sein und helfen, aber mein herz ist schwer. ich will mich auch nicht aufdrängen, als ich meinen besuch bei meinem freund angekündigt habe, meinte er nur, naja, das sehen wir dann. und als meine mutter so krank war und ich aus dem grunde sehr viel literatur zum leben nach dem tod las und ihr davon erzählte, sagte sie allen ernstes: heide, du willst wohl, dass ich sterbe. das machte mich echt fertig. und trotzdem ist jeder fall anders und man lernt kaum aus vorangegangenen erlebnissen. naja, das war meine kleine nachtgeschichte. wenns was neues gibt melde ich mich, am dienstag ist das gespräch mit dem hausarzt. mal gucken, was er so von sich gibt. gute nacht!

[elpida]

Liebe Heide,

bei Dir ist es ja wirklich in den letzten Jahren "ziemlich dicke" gekommen, da kann ich Deine Einschlafstörungen und schlechten Träume gut nachvollziehen.

Ich verstehe Deinen Wunsch, auch jetzt helfen zu wollen, aber manchmal muß man auch versuchen, etwas "Distanz" zu halten um sich selbst zu schützen.
Daß Dein Freund schon mal - wie Du schreibst- ein Stinkstiefel sein kann, macht es natürlich für Deine Schwester nicht leichter.
Ich habe daß Glück, daß wir 36 gute gemeinsame Jahre hatten und mein Mann trotz seiner Krankheit Humor und Optimismus nicht verloren hat.
Das erleichtert mir sehr mit der Situation fertig zu werden.

Kennt Deine Schwester denn auch den KK? oder vielleicht kann sie in einer Selbsthilfegruppe, gibt es in vielen Städten z.B. für pflegende Angehörige, auch wenn sie Deinen Freund nicht pflegt, kann sie dort evtl. Hilfe erhalten.

Bis dann, eine gute Nacht
Bärbel

Bis

[Heide45]

hallo bärbel, was ist der kk? heute habe ich mit meinem freund gesprochen und er war sehr glücklich, weil er seit langem mal richtig gut geschlafen hat. übers telefon hörte sich sein luftholen auch schon viel besser an. ich habe ihm erstmal ein buch besorgt, in dem eine patientin erzählt, wie sie mit der diagnose lungenkrebs umging und ihn wohl tatsächlich besiegte. und einen film zum ablenken, weil ich glaube, er sollte sich nicht nur auf die krankheit konzentrieren, und ernährungstips mit vitaminen und so von einem anderen forumsmitglied. er hat sich auch sehr gefreut und war gar nicht stinkstiefelig. damit hat sich bei mir auch ein bischen druck gelegt und heute kann ich bestimmt besser schlafen. viele liebe grüsse von heide!

[Marion B.]

liebe heide,

wenigstens wird jetzt therapiertund ich hoffe er macht dann auch mit! meine mama hat vor 7 wochen die diagnose bekommen und wir alle waren total durch den wind. wenn dann die diagnose vollständig feststeht, mit der therapie begonnen wird, man minimale fortschritte sieht, dann wird es auch wieder ein klein wenig auf der seele leichter.

ich hoffe ihr schafft das und ich finde es sehr stark von dir, wie du dich verhälst und hilfst. du hast schon genug mitgemacht, aber du tust es wieder. manchmal denke ich man ist dafür vielleicht ausgewählt, warum auch immer.


ich wünsche dir ganz viel kraft und stärke und nie die hoffnung aufgeben

alles liebe für euch

Marion

[Lady Molly]

Liebe Heide,

mir fehlen heute die Worte.
Ich möchte dir durch mein Schreiben nur zeigen das ich
an euch denke und mit hoffe.

Schön das du doch mit deinem Freund sprechen konntest.
Durch die weite Entfernung kannst du leider gute Stunden
schlecht abschätzen und immer hoffen es ist gerade der
richtige Zeitpunkt für einen Anruf.

Der KK ist hier der Krebskompass. Und ich denke auch, deine
Schwester braucht vielleicht mehr Hilfe als dein Freund.

Wünsche euch eine schönen Sonntag.

Lieben Gruss,
Susanne

[Heide45]

danke für eure lieben antworten,es hilft sehr, sich verstanden zu fühlen.
ich melde mich heute wieder, um die nächsten traurigen neuigkeiten, die ich erst gerade erfuhr, loszuwerden und mich etwas auszuheulen.
letzte woche sollte mein schwippsschwager ja zur chemo ins kh. am tag davor, nach einem bad bekam er plötzlich einen hexenschuss, der notarzt kam und gab eine spritze. an eine verlegung ins kh war nicht zu denken. tja, dann wurde der hexenschuss trotz weiterer spritzen nicht besser und vorgestern kam plötzlich inkontinenz dazu. wieder notarzt. dann der hausarzt. kein hexenschuss, nun wird ein wirbelbruch vermutet und dringend eine einweisung ins kh empfohlen. aber der liebe patient weigert sich, jetzt müssen noch dringend rechnungen und lieferscheine geschrieben werden (mein schwager ist selbstständig). meine schwester soll schnell noch lernen, wie man seine arbeit am pc macht, damit er beruhigt ins kh gehen kann. o-ton: ich muss meine familie absichern, heult doch nicht so rum, ich will mindestens noch 5 jahre machen, das kann nicht warten.
meine schwester ist wohl vorhin 1 std ohnmächtig zusammengebrochen, er hat nichts davon mitgekriegt und dachte, sie ruht sich aus. sie schafft die betreuung einfach nicht mehr. freunde und andere verwandte darf sie nicht einweihen, sie erzählt jedem, es ginge um osteoropose(!). die krankenkasse schickt einen antrag(!) auf pflegegeld, nachdem meine schwester um schnelle hilfe durch eine pflegekraft ersucht hat. sie arbeitet selbst auch, wie gesagt gibt es noch eine kleine tochter. ich fahre am sonntag nach berlin, eher kann ich nicht. ich habe gerade am telefon versucht, meinem schwager eine schnelle einweisung ins kh schönzureden, vergeblich. meine schwester traut sich nicht, ihm zu sagen, wie schlimm es um ihn steht. selbst der arzt hat wohl zu ihm gemeint:es sieht böse aus, aber man soll die hoffnung nicht aufgeben. ich finde es nicht richtig, ihm den vollen ernst seines zustandes nicht zu erklären. aber andererseits will man ja auch keine hoffnung zerstören. aber nimmt man den patienten nicht wertvolle zeit, wenn die hoffnung so trügerisch ist? wenn bei der kleinsten bewegung knochen brechen, jetzt auch morphiumpflaster gegeben wird, sollte ihm nicht klargemacht werden, wie ernst es wirklich steht und rechnungen das kleinste problem sind? ich weiss nicht wie ich vor ort klarkommen werde. kann selbst vor rückenschmerzen seit 4 wochen nicht mehr richtig schlafen und fühle mich hoffnungsvoll überfordert, bei dieser scharade mitzumachen. und dann noch die kleine. auch ihr kann man doch nicht immer was vormachen. ich kann gar nicht sagen, wie sehr ich mich vor dem fürchte, was mich erwartet. lügen kann ich nicht, aber wie gesagt, hoffnungen zerstören will ich ja auch nicht. was soll ich nur tun, bin für jeden tip dankbar, eure heide

[Lady Molly]

Liebe Heide,

ich bin immer für den ehrlichen Weg und glaube nicht das dadurch Hoffnungen zerstört werden.
Mein Mann wusste immer über seinen Zustand Bescheid, er wusste das es für ihn keine Heilung mehr gibt, ausser ein Wunder und trotzdem hat er sich weiter behandeln lassen so lange es ging und kleine Pläne gemacht, gehofft das er noch dies und das erlebt, sogar am letztem Tag mir noch einen Auftrag gegeben was ich ihm besorgen sollte.

Nun ist jeder Mensch unterschiedlich, aber wenn alle verdrängen und ausweichen, wird´s im Fall der Fälle nur noch schlimmer. Finanzielle Angelegenheiten, gerade bei Selbstständigkeit sollten nun vorsorglich geregelt werden, das Kind muß altersgerecht aufgeklärt und wohl auch auf das Schlimmste vorbereitet werden, die Familie ungesagte Dinge noch aussprechen, sich ihrer gegenseitigen Liebe versichern.

Das ist ein schwerer Weg, aber er ist einfacher als der Weg des Schweigens und Verdrängen, auch wenn es nicht so scheint.

Schön geschrieben, gelle? Nur wird dir das überhaupt nicht helfen, wenn die beteiligten Personen abblocken vor lauter Angst. Dir bleibt nur einfach für sie da zu sein, zu sehen an welchem Punkt sie stehen und sie ab dort zu begleiten. In der Klinik gibt es Sozialarbeiter die mit Rat und Hilfeadressen zur Seite stehen können, Pflegedienste helfen auch oft der Seele und auch wenn man hofft das die 5 Jahre wahr werden, sollte man vielleicht mit einem Hospiz/Hospizverein Kontakt aufnehmen, dort findet man kompetente Beratung und kann sich aussprechen. Man darf Hospiz nicht immer mit gleich Sterben verknüpfen. Es gibt auch Gesprächsgruppen für Krebspatienten, für ihre Angehörigen, für die Kinder...

Ich hoffe ihr alle findet eine Möglichkeit um mit der Situation und der Zukunft möglichst gut umzugehen. Darf ich bitte noch sagen, dass ich verstehe das ihr schnell eine KHaufnahme wollt, aber das der Patient vielleicht lieber daheim bleiben möchte, nicht nur um Rechnungen zu schreiben, die ein Vorwand sein könnten. Auch hier weiss ich wie schwer es ist die Verantwortung mit zu tragen, aber das wichtigste sind im Moment wirklich die Wünsche des Kranken, manchmal schaden sie ihm selber, aber mit einem Blick auf die gesamte Situation...

Jedes Schicksal hier berührt mich auf´s Neue, die Frage "warum" begleitet uns wohl alle und eine gescheite Antwort finden wir nicht. Ich habe nicht einmal tröstende Worte für dich, denn alles was man sagen kann ist so unzureichend. Ich kann nur mitfühlen und euch sagen das ihr das alles schaffen werdet, man wächst wirklich mit den Aufgaben, ich weiss es aus eigener Erfahrung.

Melde dich bitte wieder...

Susanne

[Heide45]

gestern bin ich zurückgekommen und ich befinde mich zur zeit im ausnahmezustand. nachdem ich letzten sonntag bei meiner schwester und meinem freund eingetroffen war, war alles so normal. sicher, wolfgang bekam schlecht luft und ärgerte sich über seine inkontinenz. er lag auf einem sessel, etwas blasse lippen. wir tranken sekt aufs wiedersehen, lachten zusammen und sahen bis 2 einen film. geh ruhig sagte er, als ich nebenan schlafenging. ich horchte ich auf seine (regelmässigen) atemzüge, und plötzlich war es still. wolfgang starb trotz seiner diagnose vollkommend überraschend, friedlich und im schlaf.
die diagnose war erst am 9.9.,der hausarzt hat noch nie einen so schnellen verlauf gesehen. am nächsten morgen sollte es zur chemo in die klinik gehen. er starb ohne angst, mit seinen langen haaren bei seinen freunden. dies allein tröstet mich im moment, und das ich da war. es tut mir leid, aber ich kann im moment nicht mehr erzählen. für ihn war es am gnädigsten, aber was bleibt, ist eine verzweifelte familie und es wird lange dauern, an eine zukunft ohne papa zu glauben und schwer, auf einen lieben freund zu verzichten. eure heide

[Lady Molly]

Liebe Heide,

ich nehme Teil an deinem Verlust, an dem Verlust der die ganze Familie trifft und wahrscheinlich noch viele andere Menschen.
Ich weiss, was es bedeutet und denke für euch soll es wirklich auf Dauer ein Trost sein das Wolfgang genau so und nicht anders gehen durfte.
Euch werden trotzdem viele unterschiedliche Gedanken und Gefühle bedrängen, nehmt es als normal an. Ich sende euch ein gedankliches Kraftpaket für diese schwere Zeit und, wie ich aus Erfahrung inzwischen weiß, erst Recht für die Zeit "danach".

Mit stillem Gruß,
Susanne

[elpida]

Liebe Heide,

laß Dich umarmen und feste drücken.
Es tut mir sehr leid, daß Deinem Freund und Euch nicht mehr gemeinsame Zeit
geblieben ist.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester liebe Freunde, die Euch begleiten
und Kraft und Halt geben.

Alles Liebe
Bärbel