Rundherd

[Morgana]

Liebe Sanne...
Ich denke einfach mal ganz herzlich an euch !
LG
Morgana

[kathi68]

Liebe Sanne,

auch ich lese bei euch mit und freue mich, dass Dein Mann operiert wird!

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles besser aussieht als gedacht, und wünsche euch beiden Kraft!

Liebe Grüße,
kathi

[Martin 40]

Liebe Sanne,

natürlich sind auch von mir die Daumen fest gedrückt für die OP deines Mannes und den weiteren Verlauf!
Ich wünsche euch aus tiefstem Herzen alles nur erdenklich Gute und bald zumindest wieder etwas "Ruhe"!!!

Herzliche Grüsse,

Martin

[sanne2]

Vielen, vielen Dank für euren lieben Wünsche und Gedanken an meinen Mann!
Zu gegebener Zeit werde ich sie an ihn weitergeben.
Jetzt muss es sich erst einmal gedanklich auf die geplante OP einstellen.

Pulizwei,
dir wünsche ich alles Gute für deine Chemo morgen.

Morgana, dir wünsche ich ein sehr schönes Wochenende und danke das du hier geschrieben hast.

Kathi, deinem Freund wünsche ich ein sehr gutes Nachsorgergebnis im Juli, aber da er ja nun auch schon ein Jahr geschafft hat, wird es ganz bestimmt richtig gut ausfallen.

Martin, schön mal wieder etwas von dir zu hören/lesen.
Geht es dir soweit gut?

Ich möchte noch einmal etwas zu der Sache mit der Portanlage schreiben, die in Berlin stattfand.
Nach wie vor finde ich das Vorgehen über den Kopf meines Mannes hinweg nicht in Ordnung.
Aber mir fiel nun ein, dass sie dort doch Befunde von meinem Mann hatten.
Eine Kopie des MRT-Befundes von dem Rezidv, CT-Befunde von den Lungenmetastasen und eine schriftliche Kurzfassung seines Krankheitsverlaufes, sowie alle histologischen Befunde.
Ich selber hatte sie dort hingefaxt und hatte es nun vor lauter Stress und Ärger vergessen.

Falls hier stille Mitleser sind, möchte ich keinen falschen Eindruck von Berlin hinterlassen.

Viele Grüße,
Sanne

[Morgana]

Ach Sanne...das kann ich so gut nachvollziehen...man ist so was von beschäftigt mit all den Möglichkeiten und Therapien.
Ich glaube, Du hinterlässt keinen "schlechten Eindruck von Berlin"!

Einfach von mir so...ganz liebe Grüße an Dich und Deinen Mann...
Sarkome...sind ja halt seltener als "sonstige...Krebserkrankungen..."

Oh...ich freue mich so sehr für euch über die lange Strecke, die ihr gemeinsam schon gemeistert habt!
Denke an euch...jaa...ganz herzlich

Morgana

[sanne2]

Liebe Morgana,
über deine Antwort freue ich mich sehr.
Ansatzmäßig erahne ich deine Geschichte.
Du hast ja auch so einiges mitgemacht.

Zur Zeit bin auch ich mir nicht mehr sicher, ob das alles so seine Richtigkeit hat.
Wie mein Mann der auch unsicher ist, aber das sage ich ihm natürlich nicht.
Nun haben wir das Ziel der OP erreicht und dann?

Er hat noch Rundherde in der Lunge, innerhalb von 2 Monaten nach seiner letzten Lungen-OP entstanden.
Bei ihm wächst alles so extrem schnell.
Seine letzte Lungenmetastase wuchs 3 mm in einem Monat.
Sein Rezidiv in den letzten 7 Wochen um 1 cm.
Eine weitere Chemo erscheint nicht sinnvoll, auch nicht nach der OP.

Naja, die meiste Zeit war ich sehr positiv gestimmt und es kam eine schlechte Nachricht nach der anderen.
Nun bin ich ziemlich negativ gestimmt ( zeige es meinem Mann natürlich nicht), vielleicht kommt nun mal eine nette Nachricht.

Einen schönen Abend wünsche ich allen die vielleicht mitlesen,
Sanne

[pulizwei]

Das hört sich sehr niedergeschlagen an.

Ich bin froh, dass Du Deinem Mann dennoch eine Stütze sein willst.

Euch beiden alles Gute,

viel Mut, Hoffnung und Kraft für die Zukunft.

Gruß
Pulizwei

[conquerer]

Hallo sanne2,

im Prinzip ist es doch so das die Hoffnung das letzte ist, was einem bleibt. Den Kopf in den Sand stecken bringt da auch nichts. Bei den Sarkomtreffen wo ich war, waeren auch einige dabei, bei denen die Ärzte die Hoffnung lange aufgaben und laut deren Prognosen schon lange tot sein müssten. Und die sind heute noch quicklebendig, diese ganzen Krebsgeschichten sind nicht vorsehbar... Man muss das Beste daraus machen.

Dasmit der OP hört sich doch schon vielversprechender an, als gar keine Option. Laß Dich ruhig mal von was postivem überraschen. Irgendwie erinnerst Du mich etwas an meine Einstellung, ich gehe immer vom Schlimmsten aus und meistens war es dann doch nicht so....

Grüsse
Con

[Morgana]

Zitat von sanne2

Liebe Morgana,
über deine Antwort freue ich mich sehr.
Ansatzmäßig erahne ich deine Geschichte.
Du hast ja auch so einiges mitgemacht.

Liebe Sanne,
dann will ich dann doch noch mal...auch, wenn es so gar nicht passt in die Ängste der Betroffenen/Angehörigen....
Im November 2006 wurde bei meinem Mann dann bestätigt...ursprünglich mal Verdacht auf Leistenbruch"...weil er, ansonsten gesund... .beim Yoga nicht auf der linken Seite liegen konnte...da war ein gefühlter "Klumpen".
Da waren dann Untersuchungen. Von da an...folgten die histo-pathologischen Untersuchungen ...die 11 cm Tumor retroperitoneales Lisposarkom analysierten und genau nach Zelltyp bezeichneten...
Hmm...da war auch eine Metastase an der linken Niere (lange vorher als einfache Zyste bekannt).
Procedere abgestimmt mit Tumorzentrum Essen - gut so!
Unser Kalender war gefüllt mit den "Terminen" für die Chemos...für die CT-Besprechungstermine.

Dann gab es nach all der Chemo....Ergebnis der Tumorreduktion...2008, die Chance der OP. OP...12 Stunden...gut verlaufen..Entfernung der "belasteten Niere"
8 Tage danach massive Bauchspeicheldrüsenentzündung...Not OP...mit Netzabdeckung über den Bauch. Künstliches Koma. Mehrere Sepsen...Blutungen...(Jaa...da kam ich zum Besuch auf die ITS...und hörte dann, dann mein Mann "unterwegs"... wieder operiert werden musste)..
Erinnert...verdammt harte Zeiten auf der ITS...
Schmerzfrei...unter 24 Std Dialyse (weil funktionierende nun einzige Niere...aufgegeben hatte) hat dann nach großem Kampf...weil ehemals gesund...mein Mann nach weiterem Organversagen, sich auf die Reise gemacht....
So große Hoffnung auf die OP...überhaupt, diese Hoffnung, dass auch mit Einschränkungen, wir unserer Leben gemeinsam leben werden....
Jaa...: nun schon fast 6 Jahre her...

Mein Wunsch an alle, die trotzdem weiter gelesen haben: Hoffnung, die stirbt zuletzt!!!

LG
Morgana

[engel81]

Hallo Liebe Sanne!
Ich bin einfach nur Sprachlos
Ganz fest denke ich an euch und drücke alle Finger!!
Fühlt euch ganz fest gedrückt.
Liebe Grüße Von Sabrina

[sanne2]

Hallo!
Am 5.6. wurde mein Mann an seinem Rezidiv operiert.
Es wurde ein 4,3 cm großer Tumor entnommen, der einerseits als Rezidiv bezeichnet wurde, im Arztbrief aber als " marginale Metastasenresektion Musculus gluteus maximal" beschrieben ist.

Das Gute ist, dass mein Mann keine großen körperlichen Einschränkungen hat und seine Bestrahlungen bisher gut überstanden hat.
Weniger gut ist, dass wir kein klärendes Gespräch mit den Operateuren hatten.
Da mein Mann bereits vier Tage nach OP entlassen wurde, stand das histologische Ergebnis noch aus.
Er musste sich telefonisch um die CD`s der MRT`S und CT`s sowie um den histologischen Bericht kümmern.

Erst nach Erhalt der Berichte konnten wir lesen, dass das sogenannte Rezidiv ein Leiomyosarkom war. Sein Ursprungstumor war ein LIPOsarkom.
Wir haben keine Erklärung!!!
Er wurde nach der Entlassung seinem Onkologen "übergeben", der das natürlich auch nicht beantworten kann.

Dem Bericht seines Thorax-CT`s konnten wir entnehmen, dass er nicht nur zwei verdächtige Herde in der Lunge hat, sondern mehrere.
Ich zitiere: "Vereinzelte, teils größenprogrediente, teils neu aufgetretene und damit metastasensuspekte Mikronoduli beidseits pulmonal".

Wir mussten erst einmal googlen, was das bedeutet.

Am 24.7 hat er ein erneutes Thorax-CT ( in seiner Strahlenpraxis) und sollte es weitere Unklarheiten geben, womit ich rechne, werde ich meinem Mann dazu raten, eine weitere Meinung aus Essen einzuholen.
Das geht natürlich erst nach Beendigung seiner Bestrahlung in 5 Wochen.

Viele Grüße,
Sanne

[daven]

Hallo sanne,

habe mich bis jetzt noch nicht dazu geäußert, aber immer mal quer gelesen und wollte nun auch etwas dazu schreiben.
Laut dem neuen histologischen Bericht, hört es sich nun so an, als würde es sich um ein neues Sarkom in der Gesäßmuskulatur handeln. Lag das Liposarkom auch in diesem Bereich? Bin mir jetzt nicht sicher, ob du dich dazu schon geäußert hattest. Ansonsten können in Operationsgebieten oder durch Bestrahlungen leider auch neue Tumore, bevorzugt Sarkome, entstehen, obwohl das natürlich auch sehr selten vorkommt. Ich würde aber auf jeden Fall (falls dies nicht schon vorgenommen wurde) mich darum bemühen, dass der "neue" Tumor auch noch an eine Referenzpathologie, welche spezialisiert auf Sarkome ist, geschickt wird für eine Zweitmeinung. Außerdem sollte dann geklärt werden, ob die Metastasen in der Lunge vom vorherigen Liposarkom stammen oder diesmal vom eventuell neuen Tumor ausgehen.

Das ist jetzt natürlich keine schöne Situation, aber ich denke, dass für weitere Therapieoptionen im Vorfeld doch geklärt werden sollte was Sache ist. Ich würde mir dringend eine Meinung aus dem Sarkomzentrum Essen einholen! Warum würde dies erst nach der Bestrahlung in 5 Wochen gehen?

Liebe Grüße

[sanne2]

Hallo Daven,
vielen Dank für deine Antwort.

Geschrieben hatte ich bereits, dass in den histologischen Befunden beider Lungenmetastasen stand: Rhabdamyosarkomatöse Differerenzierung.
Also wieder etwas anderes.
Dazu meinte der berliner Oberarzt bereits, er könnte kein zweites Sarkom ausschließen.
Nun ist das Rezidiv ein Leiomyosarkom.

Untersucht wurden die Proben immer von Jena und jedes Mal wurden sie nachbefundet.
Es wurde von dort auch das Ergebnis des Liposarkoms von 2003 angefordert, eben wegen dieser Unterschiede, zum Vergleich.
Der Ursprungstumor lag im linken Innenschenkel.

Aber wenn sich schon die Sarkomexperten damit "schwertun" ein Ergebnis für diese verzwickte Sache zu nennen, dann könnwn mein Mann und ich natürlich auch nichts weiteres wissen.
Vielleicht sollten wir wirklich bald eine weitere Meinung aus Essen einholen.



Liebe Grüße und einen schönen Restabend,
Sanne

[Morgana]

Liebe Sanne,
Ja, Ja; Ja...von der Art der Zellen, von evtl. neues Sarkom... und von so mancherlei hängt nun die weitere Behandlung ab. Ja, ich plädiere (aus guter Erfahrung) auch für die Zweitmeinung aus Essen.
Ich...kann mir gut vorstellen, wie schwierig die Situation gerade für euch ist!!!

Habe Katzenkratzbaum von der Regalwand abgerückt und den "Onko-Ordner" hervorgezogen...weil ich mich noch an das Anfangsdurcheinander erinnern konnte. Zitat aus Entlassungsbericht einer "normalen Chirurgie" (ja...V.a. Zwechfellhernie war die Einweisungsdiagnose, da war diese Chirurgie die ganz normale Wahl): "Das histologische Bild entspricht einem teils spindelzelligen, teils auch dedifferenzierten Liposarkom, fokal mit leiomyomatöser Differenzierung (Grad III nach Coindre)". Die Histologie wurde dann in der Uniklinik durchgeführt. DANACH ging es mit Essener Kompetenz weiter!

Was auch immer das "Neue" bedeutet...Was auch immer da los ist...gut klingt es nicht, doch das wisst ihr doch alles schon. Sarkome...die "seltenen Katastrophen".

Habe mich entschlossen, Dir dann - gerade hier im Forum - aus ganzem Herzen viel Kraft und guten Mut zu wünschen, den weiteren Weg zu beschreiten!

Einen lieben Gruß an alle Sarkom-Betroffenen: Ich freue mich für jeden, der bereits jahrelang ohne "nennenswertes" Rezidiv lebt...wo die Behandlung genau den "Punkt" treffen konnte. Wünsche euch mit erhobenem Daumen alles, alles Gute!


Herzliche Grüße
Morgana

[sanne2]

Hallo!
Heute hat mein Mann von seinem Onkologen das Ergebnis des Thorax- und Abdomen Ct`s erhalten.
Der Onkologe hat sich netterweise mit Berlin in Verbindung gesetzt und beide sind der Meinung, dass es bei meinem Mann nur noch um " Zeit schinden" geht.
Um "gute Zeit".

Es wäre nun eine Systemerkrankung und es könnten überall Metastasen auftreten.

Erneute Ct- Kontrolle in 2 Monaten.
Sein angebliches Rezidiv scheint tatsächlich eine Metastase zu sein.
Sein Sarkom wäre nun dediffernziert und nicht mehr richtig einzuordnen.
Deswegen die unterscheidlichen Einstufungen.

Nun konnte ich erst jetzt die Beurteilung des letzten Thorax-CT`s lesen und es sind alle metastasenverdächtigen Herde von vor 2 Monaten verkalkt.
Das sagte uns der Onkologe auch.
Das hört sich ja ganz gut an.
Aber es sind neue Herde hinzugekommen, die nun Metastasenverdächtig sind. Vielleicht verkalken sie auch?
Das wäre so unsere Hoffnung!

Mein Mann ist damit einverstanden, dass wir uns nun einen Termin in Essen besorgen.

Viele Grüße,
Sanne