Mein Mann hat Cll

[Hilde58]

Hallo Andrea

Ja es war wie immer ein toller Urlaub bei 35 Grad also Grippe und Hepatitis-Impfstoff nennt man Totimpfstoff(?) .Bei CLL Patienten können diese Impfstoffe aufgrund der Immunsuppression nur eingeschränkt wirken deshalb ist es möglich das man keinen Impfererfolg erziehlt .Das weiss man natürlich vorher nicht vielleicht wäre es ohne Impfung die Schweinegrippe schlimmer gewesen .Wünsche Euch ein schönes Wochenende...L.G...Hilde

[sophia1]

Hallo, ich bin 28 jahre und habe vor ein paar wochen die diagnose cll bekommen. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll und wie ich weiter leben soll. Alles ist anders und ich bin noch so jung...?

[DieAndrea]

Hallo Sophia,

es tut mir leid das auch Du diese Diagnose erhalten hast. Vielleicht magst Du ja ein bisschen mehr von Dir erzählen? Hier gibt es sicher einige nette Leute die Dir auch gerne Deine Fragen zu der Cll beantworten.

LG
Andrea

[sophia1]

Hallo Andrea,

ich freue mich sehr, dass du geantwortet hast. Ich lese hier schon eine ganze Weile im Forum und habe mich bisher aber nie getraut etwas zu schreiben.
Mich hat die Diagnose wie ein Schlag getroffen und noch immer habe ich das Gefühl, dass alles wie ein schlechter Traum ist. Bei mir fing es mit geschwollenen Lymphknoten am Hals an. Daraufhin haben sie mir Anfang Januar einen Knoten entfernt und zwei Wochen später teilte mir der Arzt dann mit, dass es sich um ein niedrig malignes Lymphom handelt. Nach weiteren Untersuchungen dann die Diagnose CLL im Anfangsstadium. Bei mir wird daher auch erstmal nicht therapiert. Die Blutwerte sind sogar alle noch in Ordnung. Ich habe dann angefangen mich über die Krankheit zu informieren und muss überall lesen, dass man zwar lange damit leben kann, aber es keine Heilung gibt. Stimmt das? Ich bin noch so jung und kann mir nicht vorstellen, dass ich vielleicht keine 50 Jahre alt werde. Ich hatte so viele Zukunftspläne und Träume und mit einem Mal ist alles anders. Der Arzt meinte, dass es wahrscheinlich ist, dass sie bei mir irgendwann eine Stammzellentransplantation durchführen. Kann ich denn damit geheilt werden? Ich habe solche Angst vor der Zukunft und verdränge momantan alles. Meinen Freund nimmt das alles auch sehr mit und ihm fällt es schwer darüber zu reden, aber ich weiß, dass er sich sehr viele Gedanken macht.
So jetzt ist das sehr viel geworden...aber es war gut, dass mal alles los zu werden.

Liebe Grüße

[Mitch]

Mir war so als hätte ich hier schon mal von einer möglichen Heilung durch eine allogene SZT gelesen, aber ich weiß es leider nicht mehr genau. Vielleicht weiß hier jemand genauer Bescheid?

[DieAndrea]

Hallo Sophie,

vielleicht beginnst Du ja auch noch einen eigenen Thread, bei "mein Mann hat Cll" bekommen deine Anfragen vielleicht nicht die nötige Aufmerksamkeit?

Ich kann mich glaube ich einigermaßen in Deine Situation hinein versetzen, obwohl ich ja "nur" Angehörige bin. Die erste Zeit nach der Diagnose ist mir in keiner guten Erinnerung...

Eine Stammzellentransplantation ist meines Wissens die einzige Heilungsoption,die anderen Methoden heilen nicht, sondern halten die Erkrankung auf.

Hast du denn einen fitten Arzt mit dem du alle Möglichkeiten besprechen kannst? Vielleicht am besten einen Spezialisten?

Es gibt viele Patienten die ganz lange nicht behandelt werden müssen und im "Watch and Wait" -Stadium lange bleiben.

Evtl. mag dein Freund sich ja auch mal hier im Forum umschauen, mir hat der Austausch hier als Angehörige sehr geholfen.

Ich schick dir ganz liebe Grüße,

Andrea

[sophia1]

Hallo Andrea,

ja ist vielleicht eine gute Idee noch einen eigenen Thread aufzumachen...ich wusste irgendwie nicht so recht.
Ja ich habe einen ganz guten Arzt, da ich aber bald zu meinem Freund in eine andere Stadt ziehe, werde ich wohl dann auch zu einem neuen Arzt gehen müssen. Bisher habe ich auch noch nicht wirklich alle Möglichkeiten mit ihm besprochen, da ich das letzte Mal noch zu geschockt über die Diagnose war.
Aber das werde ich beim nächsten Termin gleich mal nachholen.
Vielen lieben Dank für deinen lieben Antworten,
Sophia

[DieAndrea]

Hallo zusammen!

Nun hab ich schon sooooo lange nichts mehr hier geschrieben...
Das liegt erfreulicher Weise aber daran das es nichts zu berichten gibt. Michael gehts gut. Aber ich dachte das zu lesen macht dem einem oder anderem vielleicht etwas Mut. Mir hat der Austausch hier im Forum sehr geholfen und ich schau immer mal wieder rein. Danke!
Ganz liebe Grüsse!

Andrea