Fortgeschrittenes kleinzelliges Bronchialcarzinom

[PetraGP]

Hallo, ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich aus lauter Verzweiflung nicht mehr weiter weiss. Mein Mann kommt nächste Woche Donnerstag in die Löwensteinklinik (Lungenfachklinik) mit hochgradigem Verdacht auf fortgeschrittenes Bronchialcarzinom. Diese Diagnose wissen wir seit 8 Tagen, von einer Sekunde auf die andere ist nichts mehr wie es war! Dieses Gefühl zu beschreiben ist nicht möglich und nur für jemanden nachvollziehbar, der es miterlebt hat. Jeder Handgriff ist zuviel, man läuft apathisch und wie in Trance durch die Tage. Alles ist kaputt, unser Sohn erst 12 Jahre alt und wir hatten noch so viel vor. Er stand voll in einem total interessanten Job. Wie geht das alles nur weiter! Ich habe Angst...nackte Angst! Mir zerreisst es das Herz, wenn ich sehe wie sein quälender Husten ihn matt macht. Normal müsste ich ihn jetzt aufmuntern, aber dazu fehlt mir die Kraft, ich meine gerade, mir wurde diese genommen. Wie geht man mit so einer Situation nur um??? Lässt dieser Erschöpfungszustand nach? An Schlaf ist nicht zu denken, der Husten quält uns beide, schweissgebadet wacht man stündlich auf. Ich hoffe, dass ich hier jemanden finde, der mir Mut macht oder in gleicher Situation ist/war...man kann keine glücklichen Menschen mehr um sich haben, man fühlt sich so alleine. Zum Reden fehlen mir die Ansprechpartner, mein Mann möchte nicht, dass im Moment unsere Freunde/Bekannte davon erfahren, wobei ich da auch Bedenken hätte, ob sie wirklich eine Hilfe wären. Man hört ja oft, dass sich diese in schwierigen Lebenssituationen zurückziehen.

[Stina]

Hallo Petra, ich kann Dich verstehen, bei mir war es zwar nicht der Mann, aber der Vater, aber es ist schrecklich, diese Diagnose zu hören und nicht zu wissen, wie es weitergeht.
Was wurden für Untersuchugen gemacht?
Wurde ein CT erstellt, eine Bronchoskopie gemacht?
Wie ist das weitere Vorgehen?
Wie ist der Gesamtzustand Deines Mannes?
Raucht er?
Gerne versuche ich Dir, zu helfen oder zuzuhören.
LG Petra

[PetraGP]

Hallo Stina, es wurde ein Röntgenbild des Thorax gemacht, darauf erkannte man eine Verschattung am oberen Rand des rechten Lungenflügels, am ehesten ausgelöst durch eine Atelektase (wahrscheinlich tumorbedingt). Kein Rundherd, kein Erguss. Daraufhin wurde dann ein CT angeordnet, welches auch nichts genaues ergab, was mir allerdings ein Rätsel ist! Ich dachte immer, da sieht man alles so genau. Bei der Besprechung des CTs wurde uns dann gesagt, dass der Bronchus zum Teil kompressiert ist, d.h. er ist durch irgendwas zusammengedrückt. Auch am ehesten durch einen Tumor. Der Rest des rechten Lungenflügels nach unten ist vollkommen in Ordnung, ebenso der linke. Kein weiteren pathologischen Befunde. Dann wurde noch erwähnt, das keine infiltrierende Prozesse in die Thoraxwand vorliegen, was immer das auch heissen mag. Es fiel auch noch die Aussage, dass differentialdiagnostisch ein malignes Lymphom in Frage käme, wenn auch nur ansatzweise. Warum kann das nicht genau beurteilt werden?? Es fehlt noch die Bronchoskopie, die dann wohl in der Lungenklinik erfolgt. Hoffentlich bringt die Gewissheit und sein Husten kann gelindert werden, der quält ihn so sehr. Ich denke,wenn da eine Besserung eintritt gehts ihm auch besser, ich hoffe das ist machbar...Rauchen tut er seit 6 Jahren nicht mehr und wie gesagt, ohne den Husten ginge es ihm ganz gut...müde zwar, kein Appetit..aber das sind ja immer unsichere Anzeichen.
Und ich hoffe, ich habe das alles jetzt verständlich formuliert

Ich sehe gerade, dass Du auch Petra heisst! Freut mich

[sanne2]

Hallo Petra,
versuche erst einmal tief Luft zu holen! Warte die Ergebnisse ab! Ein Lymphom ist meistens gut zu behandeln und bei einem Bronchial-Ca kommt es auf das Stadium an. Krebs bedeutet nicht immer gleich sterben.
Mein Mann hatte auch Krebs. Ich kenne Deinen Gemütszustand! Morgens wacht man mit dem Gedanken auf:" Mein Mann hat Krebs!" Abends kann man nicht einschlafen, weil die Gedanken routieren. Man kommt nicht zur Ruhe, aber auch zu keinem Ergebnis. Es ist wirklich erstaunlich, mit wie wenig Schlaf man in solch einer Situation auskommt.
Fremde Menschen werden um ihr unbekümmertes leben beneidet. Es ist alles Unbegreiflich!!!
Es nützt nichts! Ihr müsst da durch und das werdet Ihr auch!
Liebe Petra, warte das Ergebnis ab und stehe Deinem Mann zur Seite.
Ich habe mich damals oft irgendwohin verkrochen und geheult. Es tat gut!
Ich wünsche Euch alles Gute!
Schreibe alle Deine Gedanken und Ängste hier herein, vielleicht hilft es Dir! Damals kannte ich das Forum leider noch nicht.
Herzliche Grüße!
Sanne

[tharau]

Liebe Petra,
ich kann dich gut verstehen. Diese Diagnose anzunehmen, ist sehr schwer.
Man schwankt zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit und versucht nebenher, dem Angehörigen Zuversicht zu vermitteln. Das ist kaum zu schaffen. Auch die durchwachten Nächte mit dem Husten sind mir bekannt.
Der Husten wird nachlassen, sobald die Therapie begonnen hat. Das gibt Erleichterung.
Jetzt warte mal die Bronchoskopie ab und alle weiteren Untersuchungen, die vielleicht geplant sind.
Dann sprecht ihr mit dem Onkologen über das genaue Ausmaß des CA.
Außerdem ist, wie Stina geschrieben hat, wichtig, wie der Allgemeinzustand deines Mannes ist.

Ich drück euch die Daumen und wünsche alles Gute.

Ulrike

[Anhe]

Hallo Petra,

habe Dein Posting gelesen...Deine Verzweiflung gespürt... Natürlich ist es immer ein Schock, die Diagnose Krebs zu hören. Genau, wie Du beschrieben hast, hat man das Gefühl, alles wäre vorbei. Dennoch ist es nicht so. Ich schreibe Dir diese Zeilen als Betroffene mit einem kleinzelligen Bronchialkarzinom. Die Diagnose wurde mir im Juli 2003 gestellt. Nicht nur die Diagnose überrollte mich, sondern auch die Diagnostik im weiteren Verlauf (Bronchoskopie usw.). Da keinerlei der Untersuchungen ergaben, um welche Tumorart es sich handelt, wurde ich operiert. Selbst der Schnellschnitt im OP brachte keine Ergebnisse, so daß mir der obere linke Lungenlappen entfernt wurde (was nicht die Norm bei einem Kleinzeller ist) Danach folgte die Chemotherapie und eine engmaschige Kontrolle, alle 8 Wochen. Bis heute bin ich rezidivfrei und hoffe, daß dies auch so bleibt.

Ich beschrieb Dir meinen Krankheitsverlauf deshalb, um Dir Hoffnung zu geben. Auch wenn Statistiken den Krankheitsverlauf nicht positiv darstellen, so sollte man niemals die Hoffnung aufgeben. Die Einzigartigkeit macht uns Menschen aus und jeder einzelne Mensch bedeutet Hoffnung.

Nimm Deinen Mann in den Arm, teile seine Ängste und sprich auch offen über die deinige. Aber macht Euch auch gegenseitig Mut, beschließt, den kommenden Weg mit aller Kraft gemeinsam zu gehen. Es wird ein Wechselbad der Gefühle auf Euch zukommen, mit Hoch und Tiefs...aber verliert dabei nie die Hoffnung aus den Augen.

Die Plattform des Krebskompasses bietet Dir sicher die Möglichkeit, sich mit Betroffenen oder Angehörigen auszutauschen und Kraft und Mut zu schöpfen. Du kannst mich auch gerne hier per PN anschreiben, wenn Du noch Fragen hast oder einfach jemanden brauchst, der "zuhört".

Liebe Grüsse mit den besten Wünschen
Anhe

[Stina]

Hallo Petra,

also wenn bislang "nur" eine Verscahttung zu sehen ist, noch keine Bronchoskopie gemacht wurde, kann man auch noch nichts näher sagen, noch nicht einmal, ob es "wirklich" Krebs ist.

Der rechte Lungenflügel, so sagten uns damals die Ärzte, wäre "einfacher" zu behandeln, als der linke, da neben diesem nicht das Herz liegt.

Kommt er nun in die Klinik für nähere Untersuchungen?

Laß Dich nicht schon verrückt machen, warte die weiteren Untersuchungen ab!

Es ist wirklihc noch nicht 100 %, das es Krebs ist, aber ich weiß, in der Situation rechnet man selbst immer mit dem schlimmsten.

Drücke Euch feste die Daumen!

[Fabrizio]

Hallo Petra,
zuerst möchte ich dir sagen das es gut ist wenn du gleich aussprichst was du fühlst und was dich bedrückt.

Ich verstehe die Ängsten und Gefühlen die dich zur Zeit quelen sehr gut. Vor 10 Monaten wars bei uns genau so, von einer Stunde zur andere war alles ganz anders. Damals lief ich auch heulend durch die Gegend und war nicht fähig klaren Gedanken zu fassen. Ich möchte mir ersparen dir genau zu beschreiben wie es damals bei uns war, wenn du möchtest kannst du es unter den Threade "Diese fiese Krankheit" nachlesen.
Ich konnte auch kein Lachen von anderen ertragen und war am liebsten allein, aber lass es nicht soweit kommen. Ich habe genau diesen Fehler gemacht.

So wie du das mit deinem Mann beschreibst, steht überhaupt noch nichts fest. Vielleicht ist es ja kein Bronchialkarzinom. Wenn doch kommt es darauf an ob es sich um einen Klein oder Großzelligen handelt. Meine Frau hat nur nachts gehustet, ein trockener Husten der mich oftmals aufgeschreckt hat.

Unter "infiltrierende Prozesse in die Thoraxwand" kann ich mir nur Metstasen vorstellen.

In der Tat ist es so das auch ein CT nicht hundertprozentig ist. Bei meiner Frau wurden weitere Metastasen im Kleinhirn durch ein MRT (Kernspintomographie) festgestellt. Leider zu spät.
Musst dir vostellen du schaust dir etwas an und erkennst auch was. In diesen Fall ist es der CT, Jetzt nimmst du eine Lupe und siehst auch das was du vorher nicht gesehen hast. Das ist der MRT

Ich kann dir nur Raten die nächsten Wege gemeinsam zu gehen, miteinander zu reden, euch noch mehr wie zuvor zu respektieren und gegenseitig Kraft zu geben.
Wie gesagt es steht ja noch nichts fest und solange dürft ihr auf keinen Fall den Mut nicht verlieren.

Wünsche euch zusammen viel Kraft und alles Gute
Fabrizio

[Conny47]

Liebe Petra,

verstehen kann ich dich sehr gut, mir geht es ähnlich. Wie meine Vorschreiben, kann ich dir auch nur raten, erstmal abzuwarten bis die endgültige Diagnose feststeht. Natürlich ist das einfach gesagt, man wacht morgens mit dem Gedanken daran auf und geht abends mit ihm schlafen. Es nützt alles nichts, da müßt ihr leider durch. Mir hilft es auch immer sehr, hier im Forum zu schreiben, es ist immer jemand da der dir "zuhört" und auch dich versteht, bei Freunden ist es leider oft so, sie können sich das alles nur schwer vorstellen. Trotzdem ist es aber auch für dich und deinen Mann wichtig, die Freunde zuhause. Ich hoffe ihr hat "echte". Meistens lernt man auch seine richtigen - echten - Freunde erst in so schlimmen Notsituationen kennen. Oft sind es nur ein paar, aber man lernt dann auch diese zu schätzen, für mich sind alle anderen nur noch "Bekannte".

Ich wünsch dir und deinem Mann viel Kraft und Mut alles zusammen durchzustehen.

Liebe Grüße

Conny

[PetraGP]

Hallo, bei meinem Mann (52 Jahre alt) wurde Ende Mai ein kleinzelliges BC diagnostiziert. Nach 6 Wochen (!) bekam ich nun endlich den Entlassungsbericht von der Lungenfachklinik zu lesen. Vielleicht kann mir jemand helfen, wie man das verstehen soll. Ich weiss, dass es beim BC "limited disease und extensive disease" gibt ( ich hoffe dass ist richtig geschrieben).

Diagnose: Kleinzelliges neuroendokrines Karzinom rechts zentral vom Lungenoberlappen ausgehend mit ausgedehnten mediastinalen und rechts supraclaviculären Lympknotenmetastasen und Kompression der V.Cava superior mit beginnener Einflussstauung. Einbruch in den Hauptbronchus, dieser dadurch komplett verschlossen. Der Tumor zeigte auch einen Einbruch in den Zwischenbronchus.

Ist der Tumor nun relativ gross?
Weiter steht da nichts! Er bekam 9.-11.06 die erste Chemo, am 16.6. erlitt er einen heftigen Schlaganfall, im Moment befindet er sich noch in FrühReha, die für die 3wöchigen Chemozyklen immer wieder unterbrochen wird.

Als er mit dem Schlaganfall in der Klinik lag, wurde dort ein Staging gemacht. Dabei fanden sich diffuse Lebermetastasen, wenn ich das richtig verstanden habe auch ausserhalb der Leber. Was hat dies zu bedeuten?

Es ist unglaublich schwer eine informativ ausreichende Information von den zuständigen Ärzten zu bekommen. Deshalb die Hoffnung an dieses Forum. Speziell wegen "limited und extensive". Bin für jede noch so kleine Hilfe dankbar.

LG, Petra

[Michael_D]

Liebe Petra,

leider ist der Tumor sehr groß und hat schon auf andere Gebiete und Organe übergegriffen. Es ist definitiv "extensive desease", Stadium IV. Die Lebermetastasen bedeuten, daß sich der Krebs immer weiter ausbreitet.

Manchmal kann man den Lungenkrebs mit Chemo vorübergehend zurückdrängen. Ich drücke Euch die Daumen, daß dies bei Euch gelingt.

Es tut mir leid, nichts Positiveres schreiben zu können.
Michael

[Fegerli]

Hallo Petra,
es tut mir leid für Dich und Deinen Mann eine solche Diagnose zu bekommen!
Ich versuch mal einen Teil Deiner Fragen zu beantworten.
Also limited desease beschränkt sich auf eine Brustkorbhälfte (verdeutscht)
-Extensive desease sind beide Brustkorbhälften und Metastasen ausserhalb des Brustkorbes sowie eines Vena-cava Syndroms. Die Vena cava ist eine der beiden Hohlvenen. Du musst Dir vorstellen, dass hier das gesammte sauerstoffarme Blut gesammelt wird und zur Leber zur Entgiftung und zum Herzen zur Wiederanreicherung mit Sauerstoff geleitet wird. Wenn nun die Vene vom Tumor oder vergrösserten Organen beengt wird ist der Durchmesser nicht mehr so groß ( bei gesundem etwa Daumendick) Deshalb kann weniger Blut hindurchlaufen und es staut sich zurück. Somit verbleibt mehr Flüssigkeit im Gewebe. Supraklavikuläre Metastasen, sind gemeint dass die Lymphknoten rund um und am Schlüsselbein entlang befallen sind!
Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und wünsch Euch alles erdenklich Gute!
Ich hoffe ich konnte Dir helfen!
Liebe Grüße
Ina

[PetraGP]

Hallo Michael und Ina, danke! Wieso können mir bzw. uns die Ärzte das nicht so verdeutschen? Ich habs mir aber fast gedacht, dass der Krebs schon weit fortgeschritten ist. Nach der zweiten Chemo wurde uns nur gesagt, dass der Tumor sich merkbar zurückgebildet hat. Wobei ich ja sehr viel lese im Internet. Mir ist klar, dass dies nur ein Zurückdrängen ist und er keine Chance hat geheilt zu werden. Zu den Lebermetastasen wurde sich gar nicht geäußert.

Nun wünsche ich Euch einen schönen Abend, ich werde jetzt ein wenig abschalten und alleine auf die Terrasse sitzen. So ein Lebenseinschnitt/Schicksalsschlag tut einfach nur weh...

Ganz liebe Grüße und eine gute Nacht ...Petra

[Jennie]

Ach, Petra ich umarme dich ganz fest. Ich weiß was du durchmachst. Mein Vater hat seit 2 Wochen einen ähnlichen Befund. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben und das solltest Du auch nicht tun. Ich bin überzeugt, dass Hoffnung und positives Denken in jedem Fall weiterhilft als resignieren. Wenn Dein Mann keine hat, trag sie für ihn eine Weile mit.

Liebe Grüße
Jennie

[PetraGP]

Hallo Jennie, ich drück Dich mal ganz fest! Echt ein Sch.....spiel ist das. Heute holte ich ihn aus der Reha für ein paar Stunden nach Hause. Er ist ein Häufchen Elend! Liegts an der Chemo (sie war ja bis vor zwei Tagen), an der Hitze, liegts am Schlaganfall, ich weiss es nicht. Ich steh hilflos daneben. Er ist so dünn geworden. Eigentlich wünsche ich mir nur noch zwei Dinge für ihn: entweder er bekommt eine gewisse Lebensqualität oder er soll in Gottes Hände zurück. Diese zwei Hammerkrankheiten zusammen kann man ja fast nicht bewältigen.
Hinzu kommt noch ein Harnwegsinfekt, der Urin ist rötlich (Blut denke ich mal). Woher das wieder kommen könnte....aber am WE bekommt man ja keinen Arzt zu Gesicht!

LG, Petra (heute total traurig)