Nichtkleinzelliger Bronchialtumor bei meinem Papa

[Samura]

Da mir geraten wurde ein eigenes Thema zu erstellen mach ich das jetzt, mit einiger Verspätung, da es meinem Papa sehr wichtig war, noch den gebuchten Urlaub zu machen. Der Urlaub hat ihm sehr gut getan, er konnte zwar nicht mehr alles mitmachen, aber er war dabei. Es ist einfach so schrecklich zu sehen, wie mein Papa von jetzt auf gleich immer weniger kann, aber es nicht annehmen will. Er steht auf dem Standpunkt: Ich geh dann mal zur Chemo, schlafe mich danach aus, und dann arbeiten wir wieder auf dem Hof. Zur Diagnose: mein Papa hat ein Nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom re.-zentral im re. OL, cT4 N3 M0; ST.3 B n.UICC. Diagnostik, Staging und Einleitung einer palliativen Chemotherapie mit Cisplantin und Etoposid.
So, das hab ich aus dem vorläufigen Entlassungsbericht abgeschrieben. Kann damit hier jemand was anfangen? ich weiß nur palliativ heißt: es gibt keine Hoffnung? Oder?
Lieben verzweifelten Gruß
Doro

[mouse]

Liebe Doro,
wenn palliativ keine Hoffnung mehr hieße, dann hätten wir hier viele hoffnungslose Fälle, mich eingeschlossen. Ich lebe nun aber schon mal fast 2 Jahre mit der Diagnose und das im Schnitt recht gut. Wir haben auch welche, die palliativ behandelt werden und schon 3 Jahre leben und unsere liebe Erika lebt nun schon 8 Jahre mit der Diagnose.
Jede Behandlung ist auch Hoffnung!!
Liebe Grüße
Christel

[Thessa76]

Liebe Doro

Meine Mutter hat dieselbe Diagnose, genau dasselbe Staging... und bei uns ist noch kein Gedanke an kurativ oder palliativ verschwendet worden. Das liegt vor allem daran, dass ich seit März, da haben wir die Diagnose bekommen, soooo viele verschiedene Erkrankungswege gelesen und gesehen habe. Jeder Krankheitsverlauf ist unterschiedlich. Und hier im Forum liest man ganz viele tolle Dinge, zum Mut machen, zum Kraft tanken.
Ich bin mir sicher, dass Ihr vollkommen überrollt seid von der Diagnose. So war es wohl bei jedem. Mit der Zeit setzen sich die Dinge. Nicht, dass es weniger schlimm klingt, aber man mobilisiert sowohl als Erkrankter wie auch als Angehöriger Reserven, von denen man nie ahnte, dass man sie haben kann. Und viele hier dokumentieren Dir, dass der Atem verdammt lang sein kann/ ist. Palliativ bedeutet nicht, dass morgen alles vorbei ist.

Alles Liebe für Dich,

Thessa

[Lissi 2]

Liebe Doro,
nein Palliativ heißt nicht ohne Hoffnung,auf gar keinen Fall.Nur in unsrem Sprachgebrauch wird eine Palliative Therapie oft gleich gesetzt mit Hoffnungslosigkeit und Sterben.
Palliativ = lat.= palliare = mit einem Mantel bedecken,Linderung von Krankheitsbeschwerden.
Laut Pschyrembel = die Beschwerden einer Krankheit lindern,nicht die Ursache bekämpfend.
So gesehen werden viele Erkrankungen"nur" palliativ behandelt,z.B.Diabetes,Rheuma,Bluthochdruck usw.Wenn man einen Diabetiker oder Bluthochdruckpatienten fragen würde,würde der den Gedanken der Hoffnungslosigkeit entschieden von sich weisen und mit recht,durch eine palliative Behandlung wird vielen Erkrankten ein durchaus lebenswertes und langes Leben ermöglicht.
Die Verzweiflung am Anfang nach der Diagnose ist sowas von verständlich und normal.Für jeden von uns hier ist in diesen ersten Tagen,Wochen die ganze Welt zusammen gebrochen.Aber auch Du wirst spüren das es besser wird,das Du Kräfte entwickelst von denen man nie was geahnt hat.Und lass Deinem Papa im Augenblick seine Einstellung dazu,es ist wahrscheinlich diese Einstellung die ihm momentan die Kraft und den Mut gibt in die Therapie zugehen.Sei für ihn da,das ist jetzt das wichtigste,lass ihn spüren das Du an seiner Seite bist.
Und wir hier werden versuchen an Deiner Seite zu sein,schreib immer wenn Dir danach zumute ist,wenn Du Fragen hast oder einfach nur wenn Du verzweifelt bist.

Ich drück dich ganz fest
LG
Lissi

[IrisR.]

Liebe Samura,
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Ihr dürft nicht den Kopf in den Sand stecken. Du kannst deinen Papa sicher noch eine ganze Zeit behalten. Wie du schreibst ist er ja auch noch sehr fit, körperlich gesehen, das ist eine gute Voraussetzung, um die Chemo gut zu überstehen.
Es gibt gegen die Nebenwirkungen mitlerweile soviele Dinge die man machen kann bzw. Medikamente die man dagegen nehmen kann und wenn dein Papa das so sieht mit dem ausschlafen und dann weiter, dann lass ihn. Neben meinem Mann lag ein Mann im Krankenhaus, der erzählte uns, er ist nach der Chemo oft in den Weinberg zum Arbeiten.
Der wurde auch palliativ behandelt. Also du siehst, schaut nach vorne und verliert nicht den Mut.
Alles liebe
Iris

[Samura]

Vielen lieben Dank erstmal für eure Antworten.
Ich bin schon jetzt ewas schlauer, da mein Onkel vor 3 Jahren an Darmca. verstorben ist, und die letzten Wochen auf einer Palliativstation lag, wo auch eine Schlafcouch stand, damit meine Tante bei ihm sein konnte. Ich glaube daher kam meine Panik.
Mein Papa ist heute wieder für 4 Tage in die Lungenfachklinik zur Chemo gefahren, und ich sitze wieder mit einem schlechten Gewissen zu Hause, da die Tochter meines Mannes bei meiner Mutter ist. ( Herbstferien) Da denke ich manchmal "nun habt ihr auch noch das Kind meines Mannes zu versorgen".
Das schlimme an meiner Situation ist halt einfach, daß ich ein absolutes Papakind bin. Mein Papa hat vor 3 Jahren, als die Exfrau meines Mannes tödlich verunglückt ist, gesagt, holt Denise hierher, ich bin da, das schaffen wir schon. Jetzt habe ich das Gefühl, das ich nicht genug Zeit für meine Eltern habe, sondern ihnen noch zusätzliche Last aufbürde.
Ich drehe im Moment völlig durch, bin teilweise ungerecht zu Denise, versuche alles zu machen um Zeit für meinen Papa zu haben.
Ihr habt mir aber schonmal geholfen. Tut mir leid, wenn ich unsere Familiengeschichte hier so ausbreite, aber es hängt irgendwie alles zusammen, und es tut gut mal alles zu schreiben.
Ich wäre dankbar, wenn ich von euch mehr erfahren könnte, ohne das ganze Forum durchsuchen zu müssen. So viele Namen auf einmal, in der Stunde, die ich abends habe ist recht viel.
Danke euch Allen und ganz lieb drück
Doro

[Summer 175]

Liebe Doro!
Ich finde es eigentlich ganz gut, dass deine Stieftochter im Moment bei deiner Mama ist - oder macht diese einen überforderten Eindruck auf dich? Es kann sie ablenken, sie zum Lachen bringen ... Und das finde ich grad in einer solchen Situation so wichtig. Diese Wirkung hat übrigens oft unser Hund auf mich ...
Bei meiner Mutter sind jetzt seit der Erstdiagnose 3 1/2 Monaten und seit der gesicherten Diagnose (LCNEC, T4N2M? - vorher M0, im Entlassungsbericht nichts ...) rund sechs Wochen vergangen. Ich bin anfangs auch in ein tiefes Loch gefallen, vor allem, als ich herausgefunden habe, dass diese Tumorform sehr selten ist (es daher kaum Erfahrungswerte gibt, sich die Experten widersprechen, was mögliche Therapien betrifft), die Prognose extrem schlecht, weil u. a. chemo-resistent ... Hier im Forum wurde ich aufgefangen, wie ich es nie für möglich gehalten habe. Hier kann ich schimpfen, mich ausweinen - aber auch lachen ....
Meine Mutter wurde vor fünf Wochen operiert (angeblich die einzige Therapieoption), aber die OP musste abgebrochen werden. Da war dann das Loch wieder da - meine Mutter ist einem extrem schlechten Zustand, sowohl körperlich als auch pyschisch - ich dachte schon, sie würde Weihnachten bestimmt nicht mehr erleben. Dann hieß es "Bestrahlen wir eben" - über Sinn bzw. Unsinn dieser vorher ausgeschlossenen Therapie haben sich die Ärzte nicht ausgelassen, aber meine Eltern klammern sich dran: die Ärzte tun was, es ist noch nicht aus .... Die ersten vier Bestrahlungen von 30 (in rund sechs Wochen) sind vorbei, und meiner Mutter geht es im Moment blendend! Sie isst wieder mehr, "hängt" nicht mehr so herum ... Es ist die Hoffnung, die sie wohl im Moment aufrecht hält - ich weiß natürlich (ob es mein Vater weiß, weiß ich nicht, leider kann ich nicht offen mit ihm sprechen ...), dass dieser Zustand kein Dauerzustand sein kann - aber ich kann zur Zeit recht gelassen mit der Situation umgehen, die Dinge (die ich eh nicht ändern kann) auf mich zukommen lassen - von kleinen "Ausrutschern" mal abgesehen ...

Du bist natürlich mit dieser Situation auch überfordert - vor allem, weil dein Verhältnis zu deinem Papa ein sehr enges ist. Aber mach dir bitte kein schlechtes Gewissen, wo es nicht nötig ist. Sprich offen mit deiner Mama, sie soll es sagen, wenn es ihr mit deiner Stieftochter zuviel wird, dann müsst ihr eine andere Lösung finden - aber erst dann! Versuche, einen Schritt nach dem anderen zu gehen - das ist unglaublich schwer, ich weiß das - will auch immer alles auf einmal erledigen ... Aber versuch es, ja?

Ich wünsche dir all die Kraft, die du brauchst - und viel davon werden dir die lieben Menschen hier im Forum geben, die sind äußerst bemerkenswert, glaub mir!
Karin

[Samura]

Ich bin euch ALLEN hier so dankbar.
Heute war ich wieder bei Papa im Krankenhaus (wie jeden Tag ), da hat er uns eröffnet, daß der Tumor schon nach einer Chemo geschrumpft ist. Kann das sein ? Für mich ist das etwas unwirklich. Na gut, er freut sich meine Mutter auch, aber ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. jetzt wollen sie auch evtl. plötzlich noch bestrahlen? Ich bin verunsichert.
@Karin
Ich drücke alle Daumen für deine Ma. Vielleicht ist das ja jetzt doch noch ein Umbruch. Weihnachten werdet ihr bestimmt alle zusammen verleben, da bin ich mir sicher. Mit meiner Stieftochter hast Du recht gehabt, sie bringt meine Mutter zum Lachen, mein Vater freut sich auf seine Entlassung, damit er mit Denise für die Schule üben kann. Mit deinem Hund hattest Du auch wieder recht, wenn ich mir überlege, was unsere 3 Hunde meinen Papa und uns zum Lachen bringen, das ist schon super. Ich hoffe ich hab im Forum, (den Beitrag finde ich nicht mehr) nicht ALLE verärgert, weil da hat eine Forumteilnehmerin nach Erfahrungen mit dem Pari-Boy gefragt. Ich blöde Kuh bin natürlich angpiegst gewesen, da ich einen Pari-Boy für unseren lungenkranken Esel umgebaut habe. Ich finde halt, daß Tiere nicht Lügen können, und unserem Esel ging es super nach der Therapie mit dem P.Boy.
Lieben Gruß und viel Kraft. (ich hoffe wir bleiben in Verbindung)
Doro

[Samura]

Der PC hat sich leider aufgehängt, aber jetzt geht es weiter.
@Lissy
danke Du hast mir sehr weitergeholfen. Jetzt weiß ich was palliativ heißt. Danke und eine schöne Restwoche. Lieben Gruß Doro
@Thessa 76
auch dir einen lieben Dank. Wie geht es denn jetzt aktuell deiner Mutter?
Lieben Gruß Doro
@christel
Auch DANKE!
Ihr habt mir hier alle schon viel gegeben.
Lieben Gruß
Doro

[IrisR.]

Liebe Samura,
ich war die Teilnehmerin die nach dem Pari-boy gefragt hatte. So empfindlich bin ich nicht, das ich deswegen eingeschnappt wäre. Warum auch, wenn es deinem Esel geholfen hat, kann es ja auch bei Menschen wirken. Fast alle Med. sind vorher im Tierversuch. Da ist ja auch keiner eingeschnappt, weil es als erstes mal bei einer Ratte gewirkt hat. Mache dir mal keine Gedanken.
Mit deinem Papa das freut mich und ich finde es toll das die Chemo so anschlägt. Alles Gute weiterhin für dich und deinen Paps.
Iris

[Samura]

Liebe Iris,
ich bin froh, daß Du nicht eingeschnappt bist, aber ich werde oft angegriffen wenn ich meine Erfahrungen, die ich bei meinen Tieren gemacht habe, auf den menschen übertragen habe. Meine alte Stute habe ich mit COB im Alter von 23J. vom Schlachtpferdehänger gekauft. Mit 34J. haben wir sie letztendlich einschläfern lassen müssen. Unseren Esel haben wir vor 8 Monaten bekommen. Bei meiner alten Stute hatte ich noch keinen Pari-Boy, aber für meinen Vater hab ich gleich noch einen gekauft (auf Vorrat, man weiß ja nie...).
Da Du ja hier wohl schon Erfahrung hast kannst Du mir vielleicht mal sagen, wie ich hier ein gescheites Profil erstellen kann, und wie ich Beiträge, auf die ich geantwortet habe wiederfinden kann.
Wie geht es dir momentan?
Lieben Gruß Doro

[Biene310]

Hallo Samura,

versuche es einmal mit

www.fotosverkleinern.de

LG

Sabine

[IrisR.]

Liebe Doro,
also wenn du mich fragst, wie hier irgendetwas geht, machst du einen Bock zum Gärtner um einmal bei den Tieren zu bleiben.
Ich habe so gut wie gar keine Ahnung.
Beiträge die du selbst geschrieben hast, findest du immer wieder, wenn du auf den Link Kontrollzentrum gehst. Dort sind alle Themen im Abo, zu denen du etwas geschrieben hast.
Viel mehr kann ich dir auch schon nicht mehr sagen.
Sicherlich findest du hier aber ganz viel Hilfe von anderen. Ich bin zufrieden, wenn ich hier schreiben kann, anderen mal ein liebes Wort zukommen lassen kann und selber meine Probleme aufschreiben kann und Hilfe bekomme. Das reicht mir voll und ganz.
Ich wünsche dir noch einen schönen Tag.
Iris

[Samura]

Hallo Sabine,
das klappt ja super. Vielen Dank.
lieben Gruß
Doro

[IrisR.]

Liebe Samura,
einen schönen Sonntag und viele liebe Grüße
Iris