mein Vater: Verdacht auf Tumor in der Lunge

[marcelk]

vielen Lieben Dank!

was hattet ihr denn für einen teilerfolg? wenn ich fragen darf? Ich versuche optimistisch zu sein... das ist eigentlich meine Natur aber in diesem Fall! ich hab einfach nur Angst. Was soll ich tun? Wie kann ich meinem Vater helfen? Oder meiner Mum oder auch mir selber?

Ich kann nicht wirklich weinen ich kann nicht wirklich reden! ich denke nur nach! Und das tut so weh! Ablenkung geht gar nicht und arbeiten gehen ist auch nur zeitvertreib der nicht wirklich hilft....

Danke an alle hier im Forum!

LG

[Sanni412]

Lieber Marcel!

Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen, ich kann Dein Gefühlschaos verstehen!
Sei einfach für Deine Eltern da, und sprech mit ihnen auch mal übers Wetter oder so banales Zeug, das lenkt ein wenig ab!
Und sagen musst Du gar nicht viel, ein Blick, ein Händedruck, eine Umarmung sagen manchmal mehr als tausend Worte!

Verzweifel nicht!
Aber hör auf Dein Gefühl!
Ich hab die Erfahrung gemacht, dass das Gefühl in so einer Extremsituation besser wusste was kommt,und wie ich mich verhalten sollte, als der Verstand, der schaltet sich irgendwie aus!

Ich drück die Daumen für morgen und warte auf Deinen Bericht!

Lg Sanni

[Chrigissi]

Hey Marcel!
Meiner Schwester(damals 61 Jahre) wurde am 27.12.07 ihr linkes Bein, eischließlich Hüfte amputiert (Weichteilsarkom li. Oberschenkel).
Nach einer einigermaßen guten Reha, bekamen wir die Diagnose: Metastasen in der Lunge. Für uns brach eine Welt zusammen. Aber die Hoffnung war da.
Sie hat ab Mai 2008 18 Chemos gehabt, mit deutlichem Rückgang
der Metastasen, im November Stillstand. Wir waren nicht begeistert, aber haben weiter gehofft.
Anfang Dezember haben wir um eine Chemopause gebeten und
bekommen.
Am 27.01.09 kamen die Untersuchungen. Ergebnis: Weiterhin Stillstand, keine Neubildung, kein Rezidiv.
Neuvorstellung zur Nachuntersuchung: 25.03.09.
Das ist unser Erfolg, wir sind glücklich.
Du siehst, jedes kleines positives Ergebnis macht froh.
Wir werden weiter hoffen und kämpfen.
Du wirst auch damit klar kommen, das dauert, aber das Forum ist Spitze, mir hat das Lesen und Schreiben viel gebracht.
Ich drück Dir die Daumen, aber ich fühle, daß du auch damit klar kommst.
Hierbei ist reden Gold und Schweigen nur Silber.
Liben Gruß: Christine

[marcelk]

Ich bins wieder...

ich verzweifle langsam! heute sollte das Ergebnis der Biopsie mitgeteilt werden und die Therapieform besprochen werden. Das Ergebnis lautet: Probe nicht verwertbar. Es muss eine neue entnommen werden. Kann mir das bitte einer erklären. Die ganze Warterei umsonst. Monta geht es erst mit der neuen Biopsie. Diesmal soll aus der Nieren etwas entnommen werden. Ohne Befund keine therapie meinte der Arztz. Das wäre wie Lotto spielen! Jetzt müssen wir nochmal ein Woche warten. Ich fasse es nicht. Hat das schonmal jemand gehört? Die meinten die Probe wäre unbrauchbar zu viele andere zelle und Überstände keine Ahnung mein Vater hat nicht alles verstanden glaube ich!!!

Das einzige was anfängt ist die bestrahlung des Kopfes am Montag! Heute wurde eine Maske angelegt und Montag geht es los! 10x Bestrahlung. Jeden Tag eine! Also 2 Wochen lang. Ist das viel? Kennt sich jemand aus? Wie sind die Hoffnungen? Zusätzlich gibt es wohl 2 Auffälligkeiten (Metastasen in der Leber und eine in der Nebenniere) sonst glaube ich keine! Heute wurde noch Lungenfunktionstest und Ultraschall vom herzen gemacht! Ist das Standard?

Viele Fragen und hoffentlich kann mir irgendwer was sagen???!!!

LG
Marcel

[annika33]

Hallo Marcel,

ich kann Deine Verzweifelung gut verstehen.

Was sein könnte (und so klingt das für mich durch), dass bei der Biopsie nur ungenügend geeignetes Zellmaterial gewonnen werden konnte, und man dadurch bedingt keine pathologische Diagnose stellen konnte. Wirklich blöde, dass jetzt die Prozedur noch einmal wiederholt werden muss. Aber notwendig ist es ja, um konkret zu erfahren, welche Art Krebs Deine Vater hat. Danach wird dann entschieden, welche Chemotherapie am effektivsten ist. Darum ist die Zelltypbestimmung so wichtig - um mit dem bewährtesten Mittel gegen die jeweilige Krebsart anzugehen. Man ergründet erst, welcher Art der Ursprungstumor zuzuordnen ist, weil die Behandlung der Metastasen sich ebenfalls danach richtet.

Meine Mutter bekommt derweil auch Kopfbestrahlungen. Entscheidend ist die Gesamtdosis, welche in Gray gemessen wird. Meine Mutter bekommt insgesamt 35 Gray und wird 4x in der Woche bestrahlt. Pro Bestrahlung bekommt sie 2,5 Gray - also 10 Gray die Woche.

Was die Hoffnung angeht - ja was soll ich Dir sagen? Hoffen tue ich auch, dass meine Mutter noch ganz viel gute Zeit vor sich liegen hat, aber bei Fernmetastasen sind die Prognosen natürlich nicht so gut. Meine Mutter hat ebenfalls, das war auch bereits bei Diagnosestellung so, Lebermetastasen. Es wird dann palliativ/lebensverlängernd behandelt, da eine kurative (heilbare) Therapie leider nicht mehr in Frage kommt.

Lungenfunktionstest ist Standard und ich denke die Herzuntersuchung ebenfalls, aber da frag ich bei Gelegenheit einfach mal nach.

Marcel, ich kann mir gut vorstellen wie verzweifelt Du bist und welche Angst Du um Deinen Vater ausstehst. Vertrau darauf, dass von medizinischer Seite wirklich alles menschmögliche für Deinen Papa gemacht wird. Jeder Verlauf ist individuell - man kann das nicht vorherdeuten oder sagen es wird so oder so sein. Lass den Kopf nicht hängen - Du bist im bestimmt eine große Stütze in diesen Tagen.

Liebe Grüße

Annika

[marcelk]

Hallo zusammen,
ja ich weiß es ist sehr lange her, aber ich habe hin und wieder mitgelesen was hier so geschrieben wurde. Ich habe für mich entschieden, dass ich nicht alles lesen will was hier so geschriebn wird. Vieles davon ist nicht sehr ermutigend. Vor allem am anfang. Mittlerweile glaube ich kann ich mit der situation besser umgehen.
meinem vater geht es gerade heute nicht so gut. nach der 1. therapie: 6 zyklen Carboplatin/navelbine wurde heute festgestellt. Alle Metatstasen sind sehr deutlich zurück gegeangen. Der Primärtumor war bei der zwischenuntersuchung (nach 3 zyklen9 auch deutlich kleiner. Leider ist der jetzt minimal wieder gewachsen. So ganz verstehe ich das nicht. Wieso wirkt es an anderen Stellen besser???
Viel Schwieriger ist die Situation wie meine Eltern mit der sache umgehen. Mein Vater läßt sich nur noch schwer aufmuntern und zieht sich ziemlich zurück. Er wirkt oft sehr depriemiert. Ich kann leider nicht immer bei Ihm sein. muss arbeiten gehen und wohn ewieter weg. Deswegn glaube ich, dass ich vieles nicht mit bekomme, was zwischen meiner Mutter und ihm abläuft. Immer wenn ich komme versucht er anders zu sein. Wir reden dann viel über seine Krankheit, Symptome usw. Ich habe auf Grund meines Jobs ein wenig Erfahrung und kann viele Sachen besser verstehen als meine Eltern. Er fragt mich dann immer, und will meine Meinung wissen.

Ich weiß ja eigentlich wie ernst die Lage ist, und dass es kaum Hoffnung auf Heilung gibt... Aber ich will es nicht war haben. Was kann ich machen? Ich habe auch schon an Selbsthilfegruppen gedacht, die ich meinen Eltern emphele... aber was sagen Sie dazu?

Irgendjemanden gab es doch auch hier im forum, der Stadium 4 hatte und trotzdem noch sehr lange lebt... weiß jemand nochmal wer das war? Irgendwie versucht man sich ja doch daran hochzuhangeln.

Ich kann auch verstehen wenn jetzt hier keiner mehr antwortet... es ist ja uch schon lange her, aber freuem würde es mich!

Ganz Lieben gruß an sanni, die mir immer mal wieder eine PN geschickt hat! DANKE!

Lieben Gruß an alle
Marcel

[stefan]

Hallo Marcel!
Ich kann Dir zwar auch nicht sagen, warum manche Tumore schlechter auf eine Chemo ansprechen, aber eventl. einen Tipp geben.
Meine Mutter ist bei Prof. Vogl in Frankfurt in Behandlung und bekommt dort Chemoembolisationen. Die wirken wirklich gut, sodass nach ca 2 Behandlungen die Tumore auf einem "normalen" Röntgenbild nicht mehr zu sehen sind. In wie fern das per MRT auch so ist muss sich noch heraustellen.
Bei Ihr waren die Tumore Metastasen eines CCC mit max. 2,5cm Durchmesser. Soweit ich weiss behandelt Prof. Vogl bis zu 5 cm Durchmesser per Chemoembolisation. Ob eine solche Behandlung bei Deinem Vater möglich ist, kann ich natürlich nicht sagen.
Wenn Du näheres dazu wissen möchtest, schreibe mir einfach eine PN.
Grüße
PS: Ich lese auch nur eher selten hier, da einem das auch fertig machen kann. Trotzdem finde ich es gut, dass es solche ein Forum gibt.

[Mariesol]

Hallo Marcel,

ich habe mir mal Deinen Faden durchgelesen und kenne viele Dinge aus eigener Erfahrung.Das Warten auf Ergebnisse, dass eine Bronchoskopie ohne Befund blieb und all die Ängste. Ich habe keine Mutter, die meinen Vater stützt so bin ich hier alleine gefordert. Ich unterstütze meinen Vater so gut es geht und ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Warum Chemos bei den einen Menschen super anschlagen und bei anderen nicht, darüber mache ich mir längst keine Gedanken mehr. Sonst müsste ich auch grübeln, warum manche Menschen Krankheiten bekommen und andere nicht...obwohl gleiche Lebensbedingungen gegeben sind. Das sich arrangieren mit der Krankheit..das ist bei mir im Vordergrund.Eine gute und lebenswerte Zeit haben bis zum Schluß...das wünschen wir uns doch alle egal ob wir uns schon mit dem Sterben auseinander setzen ober nicht. Ich wünsche Dir alles Gute Mariesol

[marcelk]

Hallo zusammen,

ich bin es wieder. Ich werde versuchen jetzt nochmal etwas hier zu posten.

Heute hatten wir (mein vater und ich) ein gespräch mit dem Arzt. Der macht auf mich einen sehr kompetenten und freundlichen Eindruck. Ich hatte einige fragen an Ihn. Welche Möglichkeiten es gibt und was er nun vorschlägt.

Mein Vater hat NSCLC T3 N3 M1 also eher eine bescheidene Prognose. Diese Diagnose hat er im Januar 2009 bekommen. Heute geht es ihm sehr gut. Bißher keinerlei Beschwerden. Die Metas sind alle sehr stark zurück gegegangen. Ein Problem ist der Haupttumor in der Lunge. Er ist ein wenig gewachsen.
Der BEfund war im Januar ein zufall. Mein Vater hatte bißher noch nie Beschwerden. "Nur" die Nebenwirkungen natürlich. die waren manchmal sehr übel. Wenn man heute nicht wüßte was er hat würde man sagen es geht ihm sehr gut. Das finde ich so depriemierend... Aber auf der anderen Seite ist es auch ein gutes Zeichen.

Die Behandlung soll schnellst möglich weiter gehen. mein Vater möchte es so. Der Arzt hat heute eine Strahlentherapie der lunge vorgeschlagen. Kennst sich damit jemand aus? Wie sind die Erfolge? Wie lange geht das?

Mein eltern wolllten im September in Urlaub fliegen... Der Arzt meinte: JAAA auf jeden Fall. Er würde das auf jeden Fall in seine Planung mit eibeziehen. die reise soll nach Griechenland gehen. ich hoffe sie können wirklich fliegen!! Das wäre sehr wichtig meiner Meinung nach.

Eine weitere Möglichkeit der therapie ist dann eine neue Studie ASA404! kennt sich jemand damit aus? Erfahrungen ? Sollte ich einen neuen thread aufmachen?

Des weiteren kommt Tarceva in Frage. Aber erst zu einem späteren Zeitpunkt.

so dass reicht dann erstmal wieder von mir....

Ich wünschen allen hier alles gute viel kraft!!!

[Sanni412]

Lieber Marcel!

Wie gehts Deinem Papa inzwischen?
Waren Deine Eltern wie geplant im Urlaub?

Lass mal wieder was von Dir hören!

Lg Sanni