mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

[Loeckchen1806]

Hallo Ihr Lieben!

Ich lese hier schon seit ungefähr 2 Wochen und denke, daß ich hier mit meinen Fragen gut aufgehoben bin.

Endlich kann ich jetzt mit der Situation besser umgehen, klarer darüber reden .. ohne zu weinen, obwohl die Unwissenheit mich und meine Familie ganz doll fertig macht.

Doch ich möchte erstmal erzählen, um was und um wen es geht:
Mein Stiefvati (er wird am 29.Mai 60J. jung) hat am Gründonnerstag die Diagnose Krebs gestellt bekommen, nachdem er gute 6 Wochen von einem HNO-Arzt falsch behandelt wurde.
Dieser Arzt behandelte ihn mit Antibiotika wegen einer "kleinen Halsentzündung". Doch die Schmerzen wurden immer schlimmer, so daß mein Stiefvati dann doch zu seinem Hausarzt ging.

Dieser nahm ihm Blut ab und gab ihm eine Überweisung zum CT.
Blutananlyse und CT ergaben nicht schönes *seufz
der Tumor im Hals war absolut deutlich sichtbar, Metastasen an den Lymphdrüsen rechts und links im Hals waren auch mehrfach vorhanden (manche hatten schon eine Größe von fast 4 cm). Selbst von außen konnte man die Schwellungen (Hühnerei groß) sehen. Lunge und Herz sind (noch) metastasenfrei.

Es wurde sofort ein Termin mit einer HNO-Klinik in Jena gemacht (meine Eltern wohnen in Sachsen-Anhalt, ich mit meinem Mann in Hessen).
Der Chefarzt dort sagte "wenn ich Ihnen in den Hals schaue, lacht mich der Tumor schon an... und er sieht bösartig aus" *schock
Kein Arzt versteht, warum der HNO-Arzt erster Stunde dies nicht erkannt hat.

Es wurde dann ein Termin ausgemacht, bei welchem unter Vollnarkose eine Gewebeprobe vom Tumor entnommen werden sollte. Das ist dann letzte Woche am Donnerstag (16.4.) geschehen.
Gleichzeitig wurde geschaut, wie weit sich schon alles ausgebreitet hat, ob man operieren könne usw.

2 Tage später am Samstag,als alle Befunde da waren, hieß es dann:
der Tumorherd sitzt am/im Kehlkopf und Speiseröhrenanfang (Essen ist äußert schwierig/schmerzhaft.. zur Zeit geht nur bedingt Babynahrung)
1 Stimmband ist schon "zerfetzt" und gelähmt, deshalb auch seine heisere Stimme
Lymphdrüsenmetastasen siehe oben
usw.

es hieß dann: "Sie bekommen die kombinierte Strahlen- & Chemotherapie! Wenn diese nicht anschlägt, müssen wir den Kehlkopf entfernen" *nochmal Schock
dann wurde ein weiterer Termin ausgemacht, an dem alles Weitere besprochen werden sollte.
Dieser Termin war heute, ich habe gerade vorhin mit meiner Mutti telefoniert und zum ersten Mal habe ich gemerkt, daß es ihr gar nicht gut geht.. ganz zu schweigen von meinem Stiefvati. Er hat jetzt irgendwelche Tropfen bekommen für (gegen) seine Schmerzen.. ich hoffe, daß sie helfen.

Heute wurden sie fast vertröstet.. sie sind 1 Std. bis in die Klinik gefahren, um dann nach 10 Min. wieder gehen zu können.. das Gespräch aller Ärzte zum Krankheitsbild meines Stiefvatis wurde bereits am Mittwoch geführt und da hieß es: "Entweder Strahlen/Chemo-Therapie oder Kehlkopfentfernung! Kommen Sie am 7.Mai wieder her, dann besprechen wir die Termine!"

Was soll das denn? Ich bin so wütend und verzweifelt..
Warum reden die einmal so und dann wieder so?
Warum dauert das alles so lange, bis gehandelt wird? Ist es nicht schon brenzlig genug?
Ich verstehe das alles nicht, meine Familie auch nicht..
Mein Stiefvati sagt "bis 7.Mai und dann gehts immer noch nicht los... bis dahin bin ich tot"
Ich könnte schreien, wenn ich das höre. Es muß ihm wirklich sehr schlecht gehen. Er hat sich für die Therapie entschieden.. wer gibt schon gern seinen Kehlkopf her?!

Im Moment weiß ich überhaupt nicht, wo mir der Kopf steht. Meine Gedanken fahren Karusell.. man möchte helfen/unterstützen und es sind einem die Hände gebunden. dann bin ich über 300 km entfernt, hab die Verbindung nur über Telefon *heul
kann für niemanden da sein, oder was abnehmen..

Sagt mir bitte, ist es normal, daß die Ärzte sich da so viel Zeit nehmen?
Muss man da nicht schneller handeln?

Bei Krebs heißt es doch immer "Jeder Tag zählt" *seufz
Mein Stiefvati hat erst seine Zwillingsschwester zu Grabe tragen müssen.. sie ist an Lungenkrebs gestorben.
Und Stunden vor ihrem Tod sagte er noch zu ihr " Es ist so ungerecht.. wir sind zusammen auf die Welt gekommen, nun mußt Du alleine gehen"
.. dabei wütete auch in seinem Körper schon der Krebs. *heul

Ich hab so Angst, daß er das nicht überlebt.

Ich danke Euch fürs Lesen!
Vielleicht könnt Ihr mir einige Fragen beantworten?!

Ganz liebe Grüße
Sandra

[Leni56]

Hallo Sandra,
...ach wie gut ich Dich verstehen kann. Bei meinem Mann wurde Ende November 08 Kehlkopfkrebs festgestellt-Ende Dezember wurde er operiert. Alles was Du beschreibst haben wir genauso erlebt. Diese Ungewißheit-dieses Warten-diese Hilflosigkeit. Auch bei uns hieß es erst; nicht operieren-dann aber doch.Glaub mir die Ärzte wollen das Beste-wissen aber nicht immer gleich, wie der Weg dahin aussehen soll. Es macht einen ganz kirre-nicht zu Wissen wie es denn nun weitergeht. Ihr solltet Euch aber auch selbst schlau machen, da es verschiedene Möglichkeiten gibt. Mal wird der Kehlkopf nur teilweise entfernt; mal aber ganz. Beim nächsten Patienten wird nur mit Chemo/Strahlentherapie gearbeitet. Erkundigt Euch nochmal; holt Euch ruhig eine 2. Meinung ein. Glaub mir auf ein paar Tage kommt es sicher nicht an; letztendlich kann man diese Entscheidung nur einmal treffen und da sollte man sich ganz sicher sein. Aber ohne Vertrauen zu den Ärzten geht natürlich nichts, also schreibt Euch all die Fragen auf die Ihr den Ärzten stellen möchtet; und stellt sie auch. Nur so könnt Ihr die nächsten Schritte gehen. Meinen Mann hat alles ganz gut überstanden. Erst die OP(der Kehlkopf wurde ganz entfernt) und danach 30 Bestrahlungen+3XChemo. Es ist sicher ein Langer Weg-der viel Kraft kostet-aber Ihr könnt das schaffen Alles Gute für Euch und
liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

Hallo Leni

vielen lieben Dank für Deine Antwort :-)
Das ist ja bei Euch auch noch nicht so lang her.. ich freue mich, daß Dein Mann soweit erstmal alles gut überstanden hat - darauf kommt es ja an :-)
Ich wünsche ihm weiterhin alles Gute und Euch beiden viel Kraft.

Tja, was ist nun das Beste, wenn sie ihn vor 2 Möglichkeiten stellen.. entweder oder. Ich hätte mich auch für die Strahlen/Chemotherapie entschieden, dann kann man ja immer noch weiter sehen.
Bei meinem Stiefvati würden sie den ganzen Kehlkopf entfernen *seufz

Ich verstehe auch nicht, warum die die Betroffenen so allein lassen. Gut, die Leute dort arbeiten jeden Tag mit diesem Krankheitsbild.. aber können sie nicht ein bissl auf die Fragen eingehen, die man hat oder irgendwelches Info-Material mitgeben. Gibts das irgendwo, weißt Du was?

Nichts ist doch wichtiger, wie über die eigene Krankheit Bescheid zu wissen.
Mein Stiefvati und meine Mutti haben das die ganze Zeit verharmlost.. meine Schwester und ich waren/sind da schon realistischer.. nun, heute, hab ich zum ersten mal gemerkt, daß sie das Ausmaß kapiert haben.. ich hab das bei jedem zittrigen, verzweifelten Wort gehört. *seufz

Dieses Warten ist schrecklich..

[Leni56]

Hallo Sandra,
ja diese Ärzte könnten tatsächlich oft etwas mehr auf die Angehörigen/Patienten eingehen. Wir haben mit Hilfe unseres Hausarztes noch viele Infos bekommen. Der ist einfach klasse und hat mehrere Professoren anderer Kliniken(für uns)befragt. Dann habe ich natürlich hier viel gelesen. Und es gibt den Verband der Kehlkopflosen wo Ihr auch vieles in Erfahrung bringen könnt. Glaub mir auch wenn sie den ganzen Kehlkopf tatsächlich entfernen müßten ist das Leben noch nicht vorbei. Wichtig ist es einen Schritt nach dem anderen zu gehen und den Mut nicht zu verlieren. Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Bleibt am Ball...und nicht aufgeben hörst `e
Liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

Guten Morgen Leni :-)

ja, Du konntest mir natürlich helfen. Danke!
Schon allein, weil ich hier eine Antwort auf meinen Thread bekommen habe, hilft mir sehr.
Nein, wir geben die Hoffnung nicht auf!
Es ist nur gerade am Anfang sehr schwer, alles zu verstehen. Man hat sich ja nie mit diesem Thema beschäftigt. Ich denke, man wächst mit der Krankheit ..

Wir hatten es ja erst das letzte Jahr, daß wir die einzelnen Stadien einer Krebskrankheit miterleben mußten. Meine Tante (die Schwester meines Stiefvati´s) hat die Hoffnung auch nie aufgegeben, dennoch mußten wir sie im Februar gehen lassen. Dieser Verlust konnte noch gar nicht verarbeitet werden, da stand schon das nächste Schicksal vor der Tür. *seufz

Ich habe gestern über die Krebshilfe e.V. alle möglichen Broschüren angefordert. Ich denke, es wäre gut, wenn man sich belesen könnte.
Und vom Bundesverband der Kehlkopflosen werde ich meinen Eltern auch berichten.

Liebe Leni.. vielen Dank nochmal für Deine hilfreichen und lieben Worte *drück
und nochmal .. Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute!

LG Sandra

PS: Mir selbst gehts nun auch körperlich nicht gut, hab mir den Ischisanerv gequetscht und kann mich kaum bewegen. War heute früh beim Notdienst und warte nun auf Besserung. Aber das sind Peanuts gegen andere Krankheiten. Ich weiß ja, daß es mir bald besser geht.

[Mesi50l]

Hallo, liebe Sandra!

Gratulation zum ersten wichtigen Schritt: du bist hier im Forum angekommen.

Bewundernswert und positiv finde ich deine aus meiner Sicht richtige Einstellung, sich selbst so viel Informationen wie möglich zu beschaffen. Du bist im Internet - damit stehen dir alle Türen offen! Was du wg. fehlender medizinischer Kenntnisse oder aus terminologischen Gründen nicht verstehst, lässt sich sicher alles klären!

Du beklagst den Umgang der Ärzte mit euch bzw. dem Patienten. Da müsst ihr euch einfach durchsetzen! Es gibt auch viele Patienten, Angehörige, die wollen es gar nicht so genau wissen. Ihr habt ein Recht darauf, von den Ärzten umfassend informiert zu werden. Und wenn ihr mit der entsprechenden Bestimmtheit auftretet, nachfragt, auf umfassender Auskunft besteht, werden die Jungs bald sehen, dass ihr zu dem schmalen Klientel "mündiger" Patienten/Angehörige gehört! Patienten- und Angehörigen-Information ist auch keine freiwillige Zusatzleistung von Ärzten, sondern integraler Bestandteil ihrer Arbeit, für die sie bezahlt werden. Nach meiner Erfahrung führt BESTIMMTER und gleichzeitig freundlich bleibender Umgang mit den Weißkitteln dann doch recht zügig zu anderen Umgangsformen!

Stell dir einfach vor, du reist in ein neues Land - die Krankheit deines Stiefvaters ist Neuland für euch alle! Du kennst das Land noch gar nicht, nicht seine Möglichkeiten, nicht seine Grenzen. Du kennst die hier herrschenden Gesetze noch nicht. Eigentlich wollte auch keiner von euch da hin - aber jetzt ist es so! Also erkunden wir gemeinsam die gesamte Topographie, die Nischen, die dunklen Ecken, die helleren Fleckchen, Ausreisemöglichkeiten, Mentalitäten, Infrastruktur und und und.

Eine Frage tauchte bei mir noch auf: Hat man deinem Stiefvater schon psychotherapeutische Begleitung angeboten? Würde er das annehmen? Besteht in der Klinik so ein Angebot? Der Fachterminus ist "psychoonkologische Betreuung" - erkundige dich ggf. danach.

Für dich und deine Familie gibt es auch jede Menge guter Bücher! Hier im Forum sind eine Menge davon besprochen worden. Dort kannst du dich informieren.

Wenn du hier durch die verschiedenen Boards surfst, kriegst du auch jede Menge Infos. Warte nur, bald bist du der volle Experte!

Den Status quo bei deinem Stiefvater kann man sogar noch relativieren - so zynisch das klingt. Aber lies mal in meinem Thread "inoperabler Tumor umklammert Luft- und Speiseröhre", wie aussichtslos andere Verläufe sind. Wenn bei deinem Vati sogar noch die Chance auf eine OP besteht, ist er deutlich besser dran als der Vater meiner Freundin! Und wie jemand anders hier schon schrieb, das Leben geht auch ohne Kehlkopf weiter (und wie es genau weitergeht, erfahrt ihr ja dann beim Kehlkopflosen-Verband). Andere haben hier schon berichtet, dass der Kontakt mit Menschen, die diesen Schritt schon hinter sich haben, durchaus befeuernd und entlastend sein kann.

Manche Krebspatienten "lernen" während dieser Krankheit - und da lernen ihre Angehörigen mit -, alle Werte des bisherigen Lebens auf den Prüfstand zu stellen! Darin liegt eine sehr große Chance!

LG Mesi

[Juliaaa]

Liebe Sandra,

ich kann dich zu 100 % verstehen. Das hin und her ist das schlimmste!

Ich habe genau das gleiche vor fast zwei Monaten durchgemacht. 'Am einen Tag is es nur ne Entzündung und am Ende Krebs! einmal op dann wieder nicht! Ich dachte immer die Ärzte wissen auch nicht ob man unbedingt eine OP braucht, weil das Thema kam bei uns auch immer wieder(klar kommen da die Gedanken, reicht eine primäre Radiochemo wohl doch nicht, is es keine Alternative usw), unsere Geschichte (die meines Papas) kannst Du bei mir, in "Große Sorge um meinen Papa" gerne nachlesen! Wir hatte das ganze auch. Papa macht jetzt seine RadioChemo mit Antikörpertherapie!

Ich glaube es war der richtige Weg! Die Lebensqualität ohne Kehlkopf wäre nix für meinen geliebten Papa. (Ergänzung damit Mesi nix falsch versteht bzw. nich gehätzt wird) ER ist eben so und könnte sich wohl nicht daran gewöhnen, er sagte und sagt es und nur ER entscheidet es für NUR SICH!

Wenn Du noch fragen hast, melde dich jederzeit bei mir!

Ich fühle mit dir!

Alles Liebe,
Julia

[Mesi50l]

Man fragt sich:

Zitat von Juliaaa

Die Lebensqualität ohne Kehlkopf wäre nix für meinen geliebten Papa.

....wie diese Äußerung bei Kehlkopflosen oder jenen, denen solches droht, ankommt? Für die ist das dann etwas .... so lebensqualitätstechnisch?

Grübel-Mesi

[wolfgang46]

Hallo Julia,
hallo Mesi,

mir wurde ein Teil des Kehlkopfes, ein Teil des Kehldeckels und ein Stimmband wegen Krebs entfernt. Die Entscheidung, wie viel weggeschnitten wird, mußte ich dem operierenden Arzt überlassen.
Während der OP hat der Arzt zum Glück für mich entscheiden können: der Kehlkopf bleibt, der Krebs ist schon bei einer Teilentfernung des Kehlkopfes entfernt. Es hätte aber auch anders kommen können.

Was ich hier damit sagen will ist, dass man fast immer erst im Nachhinein weiß, wie man überlebt.

Jeder muß dann selbst entscheiden wie er weiterleben will.
Ich habe mich ganz bewußt für das LEBEN entschieden. Ich LEBE gerne und ich genieße das NEUE LEBEN.

Natürlich gibt es immer wieder Situationen, wo man verflucht nicht mehr so zu sein wie früher. Bei mir ist es so, durch die Flüsterstimme habe ich immer wieder Probleme mich in Gesellschaft bemerkbar zu machen. Wenn nicht jemand der Runde sagt, dass andere mich auch mal reden lassen sollen, ist es für mich schlecht.

Aber, das wichtigste ist doch: ICH LEBE

Und ich kenne viele Totaloperierte, die genauso wie ich Leben.

Euch Allen
genießt Euer LEBEN jetzt Ihr habt nur eins. Und was später ist ......?!?!

Alles Liebe
Wolfgang

[Juliaaa]

Mesi, ich habe bewusst geschrieben FÜR Papa. Er leidet jetzt schon das er fast nichts mehr schmeckt. Er hat sich ja bewusst so entschieden! Für sich ganz alleine, und das muss man ja auch so tun. Er sagt, dass die dieser Weg für ihn alleine eben nix wäre und da sein Tumor eben auch so riesig ist, sagten eben auch die Ärzte es müsste alles raus, auch noch ein Stück Speiseröhre und selbst dann weiss man nicht ob alles rausgenommen werden kann! Dann hätte er keinen Kehlkopf mehr und trotzdem noch Krebs. Das wollte er eben nicht und auch am Schluß waren über 80 % der Ärzte darfür.

Also nochmal, ich kann nur schreiben, wie Papa fühlt und entscheidet. Ich greife damit bestimmt keinen an und will auch nicht angegriffen werde.

Wer mich kenn, weiss das mir nix wichtiger ist, als das es jeden gut geht! Und jeder muss SEINE Entscheidung treffen. Und nix anders steht da!

Deshalb schreibe ich auch, man kann alles bei Interesse bei uns nachlesen.

Ich kann ja nur über uns schreiben und tue das auch.

Weiterhin alles Liebe,
Julia

[sandra83]

hallo sandra!
fühl dich erstmal ganz doll von mir.

so blöd es sich jetzt anhören mag, seit froh, das ihr evtl. entscheiden könnt, ob "nur" strahlen- chemotherapie oder op. mein mann konnte nicht mehr entscheiden und es blieb nur die strahlen- und chemotherapie.

auch ich kann dir nur anbieten, wenn du fragen hast frag ruhig. auch wenn bei uns alles nicht gut ausging, antworte ich dir gerne, wenn ich kann.

[Loeckchen1806]

Hallo Ihr Lieben!

Vielen vielen Dank für Eure zahlreichen und lieben Antworten!

Ich war die letzten 2 Tage nicht online, weil ich die im Bett verbracht habe, nun kann ich mich wieder bewegen und die schmerzen sind fast weg.

Ich habe Eure Antworten verschlungen.. Informationen sind zur Zeit für mich alles *seufz

Einige von Euch haben auf Ihre "eigenen" Threads verwiesen.. ich kenne diese alle, habe ja die letzten 2-3 Wochen ständig hier gelesen. Gut, ich habe nichts dazu geschrieben, aber ich glaube, Ihr versteht das. Man ist anfangs so sehr mit der eigenen "Geschichte" (also mit der meines Stiefvatis) überfordert, so daß man nur schwer tröstende Worte für andere aufbringen kann. Aber glaubt mir, ich bin in Gedanken bei jedem einzelnen Schicksal hier.

Mich hat in den letzten Tagen so unendlich wütend gemacht, daß die Ärzte ihn einfach vor die Entscheidung gestellt haben, ohne ihn auch nur n bissl auf das vorzubereiten, was kommt. Wie kann man einen Menschen Fragen "Kehlkopf raus oder drin lassen?", wenn dieser nicht im Geringsten weiß, was auf ihn zukommt. Da hätte doch mind. ein Gespräch mit einem Kehlkopflosen stattfinden müssen.. oder?
Oder man hätte meinen Stiefvati aufklären müssen, welche massiven Nebenwirkungen bei einer Radiochemo auftreten (können). Nichts von alledem ist passiert.

Dadurch dass er noch bis zum 7.Mai warten muss, ist es nun so, daß er jeden Tag aufs Neue überlegt, was besser für ihn ist, aber eine Antwort kann er sich nicht geben. Er ist ständig am zweifeln und hat massive Angst, daß der Krebs in der Wartezeit weiter streut und Metastasen andere Organe befallen.. bis jetzt sind ja "nur" Metastasen an/in den Lymphdrüsen im Hals festgestellt worden. Wir haben alle diese Angst.

Mein Schwager ist momentan damit beschäftigt, einen Spezialisten ausfindig zu machen. Er selbst hat massive Bandscheibenvorfälle gehabt und ein Spezialist in München konnte ihm helfen.. dieser wiederum hat genügend Kontakte. Wir greifen nach jedem Strohhalm.

Und dann gabs ein Thema, welches ich absolut nicht verstehe. Meine Mutti hat mir erzählt, daß der Arzt gesagt hat, mein Stiefvati könnte auch nach Entfernung des Kehlkopfes weiterhin über die Luftröhre (also durch den Mund) atmen. Das verstehe ich nicht.. überall steht geschrieben, daß dies nicht mehr möglich ist. Gibts da mittlerweile neue OP-Methoden? Ich bin total verwirrt. Weil die Ärzte ja auch gesagt haben, daß er nichts mehr riechen wird.. danach.. wie passt nun das eine mit dem anderen zusammen?
Ich hab meine Mutti immer wieder gefragt "hat er das wirklich gesagt?".. für mich ist das irgendwie unvorstellbar.

Wenn ich doch nur dieses Gespräch mitgehört hätte *seufz

Ich wünsche Euch allen und Euren Lieben einen schönen und kraftvollen Tag!
Danke nochmal für Eure Anteilnahme :-)

Ganz liebe Grüße
Sandra

[sandra83]

hallo sandra,
ich bin mir nicht ganz sicher, aber es gibt glaube ich eine apparatur, die eingesetzt werden kann und man weiterhin, nur etwas anders, sprechen kann. aber ich denke, für diese fragen wäre z.b. wolfgang der richtige ansprechpartner für dich.

liebe grüße sandra

[wolfgang46]

Hallo Löckchen,

es ist gut, dass Du Deinen Stiefvati unterstützt.
Ich denke Du solltest Hier einmal auf die Linkliste gehen, die ich gerade eben eingestellt habe.
Dort findest Du die Links zu Adressen der Kehlkopflosen. Der Kehlkopflosenverband hat ausgebildete Berater die Deinem Vater sicherlich sehr gut helfen und raten können. Man muß nicht gleich Mitglied werden. Das kann man lassen oder auch noch später werden.

Jetzt einmal zum Thema Atmen:
Ich glaube, da gibt es ein Mißverständnis. Ist der Kehlkopf ganz weg, dann ist auch der "normale" Atemweg weg, man wird zum Halsatmer.
Wenn der Kehlkopf nur teilweise entfernt werden musste, kann man meist wieder auf den normalen Atemweg zurückkommen.
Währen der OP wird aber die Beatmung durch ein Stoma (Halsatmung) durchgeführt. Dieses bleibt mindestens solange, bis man wieder "einigermaßen normal" Schlucken kann.

Kehlkopf ganz weg = Halsatmung durch Stoma der Weg durch die Nase (Kein Geruchssinn mehr) wird dadurch umgangen.
(Es gibt verschiedene Ausführungen des Stoma - Ventil, kein Ventil etc.).
Kehlkopf Teilentfernung = Bei gutem Verlauf kann die Halsatmung entfallen. Es gibt aber lange Zeit Probleme beim Schlucken.

Da aber jede OP ihre Eigenheiten hat, gibt es auch für jede Situation andere Probleme oder aber andere gute Seiten.

Aber das sollte der Arzt besser erklären können.

Vielleicht gibt es hier noch jemanden, der meine Ausführungen ergänzt.


Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und einen guten Verlauf der OP

Alles Liebe
Wolfgang

PS Nachfragen beantworte ich gerne

[Loeckchen1806]

Da bin ich wieder..

also ich muß ehrlich sagen, das hat mich echt verwirrt alles.

Ich habe heute auch an anderen Stellen nachgelesen, aber es ist wirklich alles schwierig zu verstehen, zumal ich bei diesem Gespräch ja auch nicht dabei war.

Ich habe meine Mutti heute nochmal mehrmals gefragt, ob sie denn das wirklich so verstanden hat.. komischerweise war sie sich dann selber gar nicht mehr sicher.

Ich habe ihr die Tel.-Nr. des Bundesverbands für Kehlkopfoperierte und die eines Patientenberaters (vom HNO-Uni-Klinikum Jena) gegeben.
Ich hoffe sehr, daß meine Mutti da anruft. Ich hab nämlich mal wieder gemerkt, daß sie so wenig wissen und verstehen.

Ich danke Euch für Eure Ratschläge/Tipps! :-)

Meine Mutti hat heute früh nochmal in der Strahlenklinik angerufen, in welche sie am 7.Mai zum Gespräch kommen sollen. Die Frau am Tel. war sehr nett und einfühlsam, sagte meine Mutti, als sie ihr erklärte, daß mein Stiefvati nicht eher betreut/behandelt werden kann, weil sie so viel Patienten haben.. alles überfüllt, sagte sie. *seufz
Mein Stiefvati verschließt sich zur Zeit sehr, weint viel,.. läßt auch meine Mutti nicht richtig an sich ran. Sie weiß noch nicht mal, wie viel er mittlerweile schon wieder abgenommen hat (sie sieht nur, das es eine Menge ist).
Ganz ehrlich, wäre es mein Mann, ich würde anders reagieren. Meine Mutti versucht es aber so, indem sie ihm Mut macht und Trost schenkt, aber richtig reden tun sie nicht.
Sie hat ihn nun aber so weit bekommen, daß er wenigstens zum Hausarzt geht, der soll das dann im Auge behalten.. die von der Strahlenklinik haben gesagt, es ist absolut wichtig, daß er nicht weiter abnimmt. Morgen bekommt dann mein Stiefvati die erste Infusion beim Hausarzt.

Die erste CT war ja vor Ostern, die Biopsie eine Woche später.
Nun ist nichts mehr passiert von ärztlicher Seite her.
Kann man drauf hoffen, daß in nächster zeit noch eine CT gemacht wird, damit man erkennen kann, ob sich noch mehr Metastasen gebildet haben?

Bei der CT hieß es noch V.a. Hypopharynxkarzinom mit zertifikaler Metastisierung links mit cT3 cN2a M0

Hypopharynxkarzinom=Rachenkrebs unterer Bereich

aber bei der Biopsie haben sie ja dann Kehlkopfkrebs "festgelegt".
Das ist ja was anderes und die Werte können sich doch seitdem verändert haben.

Ich weiß, das ist eine Frage, die man dem Arzt stellen sollte.. aber wie war das bei Euch, könnt Ihr Euch noch daran erinnern?

Es ist echt zum verzweifeln.. aber ich bin froh, daß ich das hier niederschreiben kann.

Ach, eine Frage habe ich auch noch.. wenn man den gesamten Kehlkopf rausoperiert bekommt, gilt man dann als schwerbehindert? Mit welchem Grad?
Hab schon gesucht, aber in diesem Gesetzedschungel kommt man nicht weiter. Uns wurde nämlich angeraten, daß wir auch Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen sollen.. (mein Stiefvati war die letzten Jahre zwar selbständig, aber die vielen Jahre davor angestellt)

LG Sandra

PS: weiter oben wurde gefragt, ob man meinem Stiefvati schon psychologische Betreuung angeboten hat.. nein, dies ist noch nicht geschehen.