mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

[Loeckchen1806]

Liebe Leni *drück

ich danke Dir erneut für Deine lieben Worte! *knuddel
Wie geht es Dir, wie geht es Deinem Mann bei der REHA?
Ich hoffe sehr, daß bei Euch alles in Ordnung ist..
Kannst Du ein wenig zur Ruhe kommen und Kraft tanken?


Bei meinen Stiefvati sind nun alle Untersuchungen abgeschlossen. Die PEG und der Hohlvenenkatheder (in der Nähe vom Schlüsselbein) sind gelegt, die Bestrahlungsmaske wurde gebastelt. Die Nieren wurden gecheckt und der Test mit der Antikörpertherapie hat Gott sei Dank keine bedrohlichen Allergien ausgelöst.

Gestern wußte er noch nicht, ob er heute wieder nach Hause kann.. es war ja so vorgesehen. Mal sehen, was die Ärzte heute sagen.
Er hat schon Nahrung über die PEG bekommen.. da war alles ok.
Aber er klagt über Schmerzen im Bauch.. vielleicht ist das aber normal. Wir haben gesagt, daß er das den Ärzten mitteilen soll. Vielleicht ist es eine Art starker Muskelkater wegen dem Eingriff für die Sonde..

Er schläft sehr viel.. das sagen sogar die Schwestern, die meine Mutti oft am Tel. hat, weil er ja nicht ran geht ..

Er hat gestern gesagt "ich glaub, die wollen mich hier tot machen"..
ihm sind wohl die Schwestern zu grob.
ich finde das einerseits bissl lustig.. Männer sind ja empfindlicher wie Frauen, das ist ja bekannt *g
Ich kann das halt mit einem Augenzwinkern abtun, weil ich weiß, daß ihm geholfen wird.

Und noch was erfreuliches.. er hat geträumt, daß er gesund ist und ganz viel gegessen hat :-)
ist das nicht wunderbar?
Viel schlimmer wäre es doch, wenn er noch mit Albträumen zu kämpfen hätte.

Naja, mal sehen.. wie das jetzt alles weiter geht.. wie er es verkraftet.
Da kann man ihm nur das Beste wünschen.

Ich melde mich, wenn es was Neues gibt..

bis dahin alles Gute an alle hier!

LG Sandra

[carlos eugenio]

Hallo Sandra,

habe Deine Ausführungen über Deinem Stiefvati verfolgt und kann Dir mittei-len, daß die Radiochemotherapie richtig ist, jedoch muß die Maske für die Be-
strahlung sehr gut vom Radiologen geplant werden (Strahlungswinkel und Be-
strahlungsstärke), um die evtl. Bestrahlungsschäden so gering wie möglich zu halten.

Ich selbst wurde an Kehlkopfkrebs im Mai 2008 opreriert (Teilresektion). Hatte
ein vollkommen stillstehendes linkes Stimmband, welches komplett mit nahe-
liegendem Gewebe entfernt wurde. Anschließend folgte Die Bestrahlung und
Chemitherapie.

Die OP ging soweit in Ordnung, jedoch wurden bei mir leider die Strahlenwin-
kel und die Stärke nicht richtig ausgelegt, was nun für mich starke Strahlen-
schäden ergab. Dummerweise wurde meine Speiseröhrer so in Mitleidenschaft
gezogen, daß ich nicht mehr schlucken, nichts essen und trinken kann, sond-
dern seit ca. 10 Mon. über die PEG ernährt werde. Nun suchen die Ärzte nach
einer geeigneten Lösung, was sehr schwierig wird, da ich gleich nach dem
oberen Sphinkter an der Speiseröhre Stenosen habe.

Vieleicht ist dies für Dich nun beängstigend, jedoch keine Angst davor, weist
auf jedenfall nochmals ausdrücklich bei der Bestrahlung daruf hin, daß die
Winkel so eingestellt werden, daß die Speiseröhre möglichst nicht bestrahlt
wird. Dein Stiefvati kann sich dadurch viel nachträglichen Ärger ersparen.

Wünsche Deinem Stiefvater viel Glück, Erfolg und viel Kraft für das Bevorste-
hende.

Solltest Du mehr wissen wollen, stehe ich Dir jederzeit für weitere Auskünfte
bereit.

Alles Gute

carlos-47

[Loeckchen1806]

da bin ich mal wieder..

Hallo Carlos..
danke für Deine Antwort :-)
finde gut,worauf Du hinweist... bin aber der Meinung, daß das die Ärzte bei meinem Stiefvati schon richtig festgelegt haben, zumal die Speiseröhre eh betroffen war, wird auch diese bestrahlt werden (denke ich mal)

Ich möchte Dir trotzdem danken.. für Deine Wünsche und Ratschläge und für Deinen weiteren Weg alles erdenklich Gute wünschen !
Hoffentlich kann Dir bald jemand helfen *ganz doll Daumen drück

an alle:

mein Stiefvati hat nun die 1.Woche Chemo + Bestrahlung hinter sich gebracht und alles sehr gut überstanden. Heute gehts mit der 2. weiter.. und wir hoffen sehr, daß die Nebenwirkungen noch ne Weile auf sich warten lassen, ganz drum rum kommt er ja leider nicht..
Er bekommt jetzt immer n leichtes "Leck-mich-am-A..."-Mittelchen, weil er bei der Bestrahlung unter einer Platzangststörung leidet. Ehrlich gesagt, ich würde mich da drunter auch nicht sehr wohl fühlen..

Seine Dosen sind übrigens:
65,1 gy Gesamtdosis .... (Einzeldosis 2,1 gy 5x wöchentlich)
+
52,7 gy Gesamtdosis (Lymphabflußgebiete) .... (Einzeldosis 1,7 gy 5x wöchentlich)

ist das eigentlich ne hohe Dosis?
irgendwie hab ich gelesen, daß man die Dosis nach der Größe des Tumors bestimmt.. ist das richtig?

letzte Woche wurde ja nochmal eine CT gemacht..
sie ist Gott sei Dank unverändert gegenüber der, die vor Ostern gemacht wurde. KEINE FERNMETAS!!!! *aufatmet *freu *hüpf

Am Freitag hat er ja seinen großen Tag.. 60!
Ich hab schon diese chinesischen Himmelslaternen besorgt, die lassen wir am Abend steigen, bevor wir vorher alle guten Wünsche für ihn drauf geschrieben haben :-)

Ich wünsch euch allen eine wundervolle Woche, das Wetter soll ja bombastisch werden... weiterhin vieeeeel Kraft und alles Liebe!

LG Sandra

[Loeckchen1806]

gerade eben hab ich mit meiner Mutti telefoniert..
hatte ja das ganze WE über nicht angerufen, wollte sie mal bissl in Ruhe lassen, außerdem wußte ich ja, daß mein Stiefvati zu Hause ist.

Gestern ist er nun wieder in die Strahlenklinik ..
er sagt, daß es langsam anfängt, mehr im Hals weh zu tun (schon nach 1 Woche *hmm)
und die Antikörpertherapie zeigt sich auch schon, Pickel hat er schon..
er will gleich heute nachfragen, ob er denn da gleich n Rezept bekommt, damit er sich oder wir ihn einschmieren können..

ich freue mich darauf, ihn (und natürlich alle andere) am Donnerstag wieder sehen zu können :-)

[wolfgang46]

Hallo Sandra,

ER muß gleich mit dem Schmieren Anfangen. Je eher desto besser.
Ich schreibe hier aus eigener Erfahrung:
Durch das Schmieren haben sich meine "Verbrennungen" der Haut einigermaßen in Grenzen gehalten.

Ich wünsche Euch alles Gute
Wolfgang

[Leni56]

Hallo Sandra,
ich muß Wolfgang da recht geben. Auch mein Mann sollte direkt ab dem ersten Tag einschmieren(Bepanthen-Creme). Und die Verbrennungen haben sich dadurch in Grenzen gehalten. Alles in allem hört sich das doch alles recht gut an und ich kann in Deinen Zeilen lesen das Du auch wieder ein wenig optimistischer in die Zukunft schaust....das ist schön und auch sehr wichtig. Tja das leidige Thema-Bestrahlung+Maske....ich muß sagen ich würde da auch Platzangst kriegen; aber wenn ihm die Sch.....egaltropfen helfen ist das doch klasse.
Jetzt hoffe ich mal für Euch das sich das Wetter auch hält und Ihr einen ganz tollen Tag zusammen habt und mal für ganz kurze Zeit vergessen könnt was es da so alles an Problemen gibt. Eine ganz tolle Feier wünsche ich Euch und halte uns hier auf dem Laufenden....ok?
PS: Mein Mann ist jetzt in der 2. Woche in der REHA-Klinik und leider entwickelt sich das mit dem Sprechen-lernen nicht ganz so wie er es sich gewünscht hatte. Die Verbrennungen der Bestrahlung sind noch zu frisch: aber wir geben ja nicht auf....kommt Zeit kommt Rat. Mit ein wenig Glück ist er nächste Woche wieder Zuhause Ich freue mich schon ihn endlich wieder hier zu haben. Dann geht `s natürlich weiter....Lögopädie und einiges andere an Terminen. Aber egal das werden wir alles schaffen....also Sandra; paß auf Dich auf und bis bald.
Alles Liebe LENI

[schnorchler]

@sandra,

zum besseren Verständnis meine Kurzepikriese:
- April 2007 Gewebeprobeentnahme, Ergebnis Stimmlippenkarzinom rechts
- Mai / Juni 2007 - 6 Wochen Strahlentherapie (70Gy) plus 6 mal Chemotherapie (Cisplatin)
- August 2008, Gewebeprobeentnahme, Ergebnis Rezidiv unter den Stimmlippen
- September 2008 Kehlkopftotalentfernung.

So wie leni und wolfgang es darlegten - wichtig sind:
1. "Schmiere" ohne Ende !!!, ich habe äußerlich Panthenol verwendet,
2. Innerlich - täglich 2 Liter Salbeitee trinken !!! - Schutz Mundraum / Rachen / Speiseröhre

[Loeckchen1806]

Hallo Ihr Lieben!

.. da bin ich wieder..

Ich hoffe, Ihr konntet alle ein schönes Pfingsfest verleben?!
Mein/ unser letztes Wochenende war einfach nur absolut schön!!!

Ich war überwältigt, wie überaus positiv mein Stiefvati sich "präsentierte".
Er war so verwandelt, so voller Lebensfreude, das hat man so sehr gemerkt.
Sein großes Fest am Freitag war wunderschön.. und ich traute meinen Augen kaum, obwohl der Rachen brannte.. er aß 2 große Stücken Kuchen und auch beim Abendessen hat er mächtig zugeschlagen.. man hätte meinen können, es ist alles in bester Ordnung. *strahl
Noch vor 3 Wochen war das ganze Gegenteil der Fall!
Er hat sich mit allen unterhalten, zeigte keine Müdigkeit/Schwäche, hielt bis 2 Uhr nachts durch *wow
Und als er seine Dankesrede hielt, hatte ich mega-Gänsehaut, weil er sich seiner Tränen nicht schämte.

Die Feier war rundum gelungen, sehr lustig und herzergreifend.
Von mir wurde er zum "alten Sack" gekürt *lach

Was hatte ich Angst, daß diese Feier getrübt sein würde...
nein, es war alles anders *freu

Heute fängt nun seine 3.Chemo-Bestrahlungs-Woche an.. (gestern war ja "Ruhetag")
ich hoffe sehr, daß er auch weiterhin so voller Lebensfreude ist und die Nebenwirkungen nicht ganz so stark sind. Er schmiert (bzw. meine Mutti) ganz fleißig.. gurgelt immer.

Und noch was Erfreuliches ist passiert.. meine Eltern und meine Schwester mit Familie hatten ja eigentlich einen Gardasee-Urlaub geplant, durch die Krankheit wußten sie nun nicht, wie das alles wird.
Nun aber haben sie für Juli buchen dürfen, sie haben grünes Licht von den Ärzten bekommen.. "Das ist besser wie jede REHA" sagte der Arzt.
Und alle freuen sich riesig, allen voran mein Stiefvati, der den Gardasee und die Gegend dort sehr liebt.

Zur Zeit ist alles einfach nur zum freuen!

Ich möchte Euch allen ein Stück meiner großen Freude abgeben!!!!!
Aber nicht alles *grins.. ich sollte noch etwas davon bunkern *zwinker

Liebe Leni.. *drück
habt beide Geduld! Das wird alles wieder, ganz ganz bestimmt!
Macht weiter so, auch wenn es manchmal schwer fällt.. aber Ihr werdet belohnt werden...

So.. das wars erstmal von mir..
bis bald

ganz liebe Grüße
Sandra

[Leni56]

Hey Sandra das freut mich so sehr für Euch alle. Urlaub ist für Deine Eltern sicher mit das Beste was es gibtUnd die Feier....mensch...das ist so schön, das alles gut geklappt hat.
Du liest Dich so positiv...das ist einfach klasse...und gibt auch Kraft.
Also nur weiter so....und laß wieder von Dir hören!

PS.: Habe meinen Mann heute aus der REHA abgeholt...keine Sorge...wir geben noch lange nicht aufWir haben doch gerade erst angefangen. Die Ärzte haben gesagt das doch wohl alles noch zu frisch ist; aber er wird ja auf jeden Fall weiterhin zur Lögopädin gehen und das wird schon werden.
Ansonsten bin ich einfach nur froh ihn wiederzuhaben.
Liebe Grüße Leni

[Loeckchen1806]

Nun ist einige Zeit vergangen und ich möchte mich wieder melden...

ich hoffe, es geht Euch allen gut und es gibt nur positives zu berichten (*zu Leni zwinker)

bei uns gibts leider nichts gutes zu berichten *seufz
am Montag hatte mein Stiefvati seine letzte Chemo..
mit Bestrahlung wurde letzte Woche 2 mal ausgesetzt, weil seine Lippen schon sehr gelitten haben, ganz zu schweigen vom Rest... die ausgesetzten Bestrahlungen sollten diese Woche Die.+Mi. noch dran gehangen werden, aber mein Stiefvati hat sie abgelehnt, als er es sich aussuchen durfte.

Nun ja.. am Mittwoch war die Abschlussuntersuchung.
Was hat das ganze nun gebracht... das war unsere große Frage..
der eigentliche Tumor an Kehlkopf und Speiseröhre ist von T3 auf T1 geschrumpft. da könnte man sich wahnsinnig drüber freuen, wenn der Rest nicht wäre.
nun hat er noch zusätzlich ein Mundbodenkarzinom und einen Residualtumor + Metastasen in der Lunge *heul

der Schock sitzt tief.. so tief, daß er zu meiner Mutti sagte "es ist alles i.O."
(sie konnte leider nicht dabei sein, als die Abschlußdiagnose gestellt wurde.. sie mußte arbeiten)
mein Stiefvati ist wieder genau so verschlossen wie am Anfang.. *seufz

im Brief von der Klinik (für den Hausarzt) steht ja alles drin..
da steht auch alles mögliche über Resektion, Neck-Dissection, Exstirpation, suprahyoidale Ausräumung...usw.
aber die Daten dazu können wir nicht zuordnen.. da ist die Rede vom 26.1.2009 bis 28.4.2009 ?????????
man könnte denken, die reden von jemand anderen.. oder sie haben die OP´s schon geplant, aber nicht 2010 sondern 2009 geschrieben.. sehr komisch

er redet ja nicht mit uns...

meine Mutti muß nun erstmal versuchen, irgendetwas in Erfahrung zu bringen, was mit dem Ganzen gemeint ist

kann es sein, daß man nach einer Bestrahlungs-Chemo-Immun-therapie eine ganze Weile warten muß, eh man operieren kann? so lange.. fast 7 Monate? kann doch nicht sein oder?

Ihr seht, bei uns ist wieder ziemliches Chaos!

den nächsten Termin in der HNO-Uniklinik Jena haben sie am 3.8.
ab 4.8. soll er in die Kur..


ein verfluchtes Jahr ist das... manchmal wünsche ich mir, daß es einen großen Knall gibt und alle unbeschwert sein können.

es grüßt Euch eine
verwirrte & traurige Sandra

[Leni56]

Hallo Sandra
...ach mensch komm mal her...ich drück Dich mal. Es tut mir so leid das alles zu lesen. Ich weiß leider auch nicht wie das genau mit den Terminen gemeint ist...sorry. Aber ich denke auch hier hilft nur fragen was das Zeug hält bis Ihr eine genaue Antwort bekommt. Ich hatte so sehr gehofft und oft an Dich gedacht. Aber es ist wie es ist...und wiedereinmal dürft Ihr um keinen Preis aufgeben....auch wenn das leichter gesagt als getan ist...ich weiß. Ich würde Dir so gern schreiben das alles gut wird, aber ich denke nach 1 Schritt vorwärts und dieses mal 3 Rückwärts hilft Dir das im Moment auch nicht weiter. Ich kann Dir nur schreiben das ich Dir und Deiner Familie in Gedanken soviel Kraft schenke wie es nötig ist damit Ihr auch diese schwere Zeit einigermaßen heil übersteht. Bei uns sieht im Moment alles ganz gut aus, obwohl meinem Mann diese ewigen Termine langsam ganz schön auf die Nerven gehen Er gibt sich alle Mühe hat aber oft nicht die Kraft die er bräuchte. Aber auch das wird wieder werden und einen Durchhänger hat ja jeder einmal.
Liebe Sandra pass auf Dich auf und melde Dich sobald es wieder zu berichten gibt...ok?
Gaaaaaaaaaanz liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

Hallo Ihr Lieben..

Ihr glaubt ja nicht, was hier passiert ist..

ich sitze hier und kann es immer noch nicht fassen..

Meine Mutti hat mich gerade angerufen und mir Unglaubliches erzählt. Heute hat sie mit dem verantwortlichen Arzt gesprochen, was es mit der letzten Diagnose (Metastasen + Tumor Lunge) auf sich hat, was diese Daten zu bedeuten haben (ALLE auf 1.Halbjahr 2009 datiert.. die Krebserkrankung wurde aber erst Ostern festgestellt), usw.

Mein Stiefvati hatte ja zu uns gesagt, daß alles wie am Anfang sei und wir haben ihm schon unterstellt, er würde uns anlügen oder uns etwas verschweigen.

Unsere Vermutung wurde bestätigt, diese Diagnose gehört tatsächlich zu einem anderen Patienten.
Der Arzt hat sich entschuldigt "sie wären auch nur Menschen, die mal Fehler machen" *tztz
schön und gut, aber nicht bei so einer Krankheit, zumal doch der unterschreibende Chefarzt gucken muss, was er da unterschreibt.
Der Wahnsinn ist das!
Es gab schon Leute, die sich in dieser Phase (nun Metasten vorhanden) das Leben genommen haben..

Definitiv steht nun fest: der Tumor ist genau so gross geblieben, keine Veränderungen sind eingetreten..
am 3.8. wird erneut alles vermessen und dann wird man festlegen, ob eine OP möglich ist (wenn der Tumor doch kleiner sein sollte) oder die ganze Prozedur erneut erfolgen muss.
Am 4.8. fährt er zur Kur, er hat sich die Kurklinik Bad Berka in Thüringen ausgesucht, die ist nicht so weit von zu Hause entfernt.

Oh mann, welch Chaos..
Einerseits bin ich froh, daß die Lunge doch nicht betroffen ist, andererseits ist es trotzdem traurig, daß der Tumor nicht geschrumpft ist *seufz
aber die Hoffnung ist nun wieder größer!

Liebe Leni,
danke für Deine lieben und aufmunternden Worte!
Ich wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Die Sonne soll ganz besonders hell für Euch scheinen, wenn es wieder sehr schwer und nervend ist!

LG Sandra

[Leni56]

...das glaub ich ja wohl alles nicht...so, den hier gibt `s für die Ärzte und den hier für Dich Sandra. So ist zwar alles wieder offen aber Ihr könnt weiter hoffen+kämpfen; das ist schön Ich schick Dir und den Deinen auch ein paar Sonnenstrahlen damit Ihr weiterhin die Kraft habt die Ihr braucht. . Und immer schön am Ball bleiben und weiter berichten
Total happy Grüße von LENI

[Loeckchen1806]

ohjaaaaaa Leni..

da hau ich mit drauf

nicht zu fassen, daß sowas passiert...

danke für Deine Wünsche .. sie gehen postwendend zurück :-)
schön, daß es Dich gibt!

[Fibi1973]

Hallo Sandra,

wollte mal nachfragen wie es Euch so geht!!! Wünsche Euch weiterhin viel Kraft und laßt nie den Kopf hängen.

Bis bald